Da er kvelden her, og jeg er utslitt!
Har hatt møte hjemme hos meg i dag der lege, sykepleier, sosionom, ergoterapeut og ei fra kommuna var her. Målet med møtet var å finne ut hva som skal til for at jeg skal takle livet hjemme. Men så utrolig mye styr jeg har drevet med for at de skulle komme hit. I går rydda og ordna jeg som bare det, følte jeg brukte hele dagen. Likevel så vart jeg mammabitch på kvelden og kjefta fordi sønnen min bare hadde flytta legoen sin fra et sted i stua til et annet, da beskjeden var å få den på rommet… Vet det, skal ikke kjefte på ungen min. Men når hodet er super vondt, og jeg er så sliten at svetten sildrer…. Det er vondt i sjelen min at jeg ikke klarer å la være å kjefte i slike situasjoner. Prøver å jobbe med det, så godt jeg kan.
Møtet var vel greit nok det. Hadde på forhånd laget noen ark de fikk der jeg forklarte hva chiari og hydrocephalus er, og mange av de tingene som er vanskelige for meg å gjøre. I starten av møtet så ville de vite hva jeg trenger hjelp til, og hvor mye hjelp jeg føler er nødvendig. Aner ikke jeg…. Noen dager klarer jeg kun å ligge på sofaen og kommandere, andre dager kan jeg lage middag, hjelpe til med lekser osv med sofa pauser. Tenk om jeg hadde vært like frisk/syk hver dag, hadde vært så mye enklere å vite hva jeg trenger hjelp til da.
Vart så sliten av så mange som prata, selv om de aldri prata i munnen på hverandre, at jeg fikk ikke med meg slutten på møtet. Da bare satt jeg der, og aner ikke hva som vart sagt. Men jeg tror jeg skal få mer hjelp hjemme nå i form av hjemme hjelp og støttekontakt, eller noe slik. Noen som kan hjelpe meg med middag, leksehjelp, vaskehjelp osv. Etter hvert er planen at jeg skal få en brukerstyrt personlig assistent, tror jeg. Det er kjempe fint at kommuna vil stille opp med det for meg, men så kommer det tanker i hodet om at jeg er for frisk til å ha det. At det er for folk i rullestol med alvorlige diagnoser…. Men dette er jo bare begrensninger i hodet mitt, noe jeg må jobbe med å komme bort fra.
Tenkte på det da jeg var i Oslo på onsdag, at jeg skulle hatt sånn handicap skilt til å ha i bilen. Med krykker, og en venstrefot som ikke vil være med å gå, så er det ofte langt å gå. Distansa er jo ikke så lang, men så lenge jeg ikke orker å gå så langt, så er hver meter spart en stor gevinst for meg. Så det blir ordna med nå 🙂 I tillegg skal jeg skaffe meg sånn ledsager bevis slik at jeg kan ha med meg folk til å “passe” ¨på meg, og at de da slipper å betale. Mye kjekt som finnes, det er bare det å komme på det.
Ho ene som var med på møtet i dag kommer til meg en tur på lørdag, for da skal vi diskutere noe. Hva? Vet ikke… Hodet mitt hadde slutta å fungere. Men det har sikkert noe med hvor mange timer og når jeg treger hjep.
I morgen blir det tur til legen for å sjekke crp. Spent på hva den er nå. To uker siden jeg slutta med antibiotika nå. De andre rundene jeg har hatt med antibiotika siden november, så har infeksjonen kommet tilbake etter to til tre uker…. Venter også på at legen min på riksen skal ringe uti uka med svar på prøva de tok av spinalvæska mi. Spent på hva det resultatet sier…..
