Jeg ønsker å avslutte dette året med å spre litt informasjon om chiari. Helt objektivt er det nok ikke, for jeg har hentet mye av informasjonen fra The Chiari Institute, fordi jeg følte at der kunne de tingene sine da jeg var der, og fordi de er anerkjente og går for å være blant de beste på chiari. På et år har de over 700 chiari operasjoner, så det er litt forskjell i forhold til hva kirurgene her i Norge kan stille opp med….
Chiari malformasjon (CM) omfatter en sammensatt gruppe lidelser kjennetegnet ved herniering av lillehjernen gjennom den store åpningen i bunnen av hodeskallen (foramen magnum) i spinalkanalen. De pressa delene av lillehjernen blokkerer i større eller mindre grad sirkulasjonen av cerebro spinalvæske (CSF) i hjernen og kan føre til dannelse av et hulrom (syrinx) i ryggmargen. Det er tre hovedtyper av CM. CM1, er den enkleste og mest utbredte formen. Den er som regel en medfødt missdannelse, men er sjelden tydelig ved fødselen. CM2 og CM3 er mer alvorlige medfødte misdannelser som er åpenbare ved fødselen og assosiert med komplekse defekter i hjernen og ryggmargen.
Inntil de siste årene, var CM1 betraktet som en sjelden tilstand. Med den økte tilgjengeligheten av MR undersøkelser, har antallet rapporterte tilfeller steget kraftig. Nåværende estimater varierer fra 200.000 til 2 millioner amerikanere med tilstanden. Genetiske studier ledet av Dr. Milhorat ved The Chiari Institute støtte en arvelig tendens med en rate på 12 prosent, men det er viktig å huske på at det er missdannelsen som kan arves, og ikke nødvendigvis symptomer. Kvinner rammes tre ganger oftere enn menn. Omtrent 3500 Chiari operasjonene utføres hvert år i USA.
Spesialisering betyr kompetanse
Siden Chiari-relaterte operasjoner utføres daglig på The Chiari Institute, får kirurgene der masse erfaring. I tillegg er det alltid to av de dyktigste kirurgene som opererer sammen. Disse nevrokirurgene har vært utsatt for en endeløs serie av anatomiske varianter og har møtt og løst komplekse tekniske problemer.
49% av alle operasjoner utført ved The Chiari Institute er operasjoner av folk der andre leger har operert først, men på en eller annen måte har kommet til kort..
Hei! Jeg har chiari grad 1. Fått lammelse i ansiktet og mange andre symptomer, både fysiske og nevrologiske. Venter på utredning på operasjon. Er 38 år. Tatt 2 år for å bli tatt på alvor. Jeg har ikke lyst til å opereres i Norge på grunn av manglende kompetanse. Du skriver at du opererte deg i USA. Lest mye om dette sykehuset (Chiari Institute). Jeg lurer på om man må betale det selv eller om noe blir dekket? evnt. hvor mye du betalte?
Hilsen Therese G. L
Therese: Hei Therese!
Bra du endelig har fått en diagnose, men er helt forferdelig at du har måtte slite så lenge for å bli tatt på alvår!
Jeg er ikke operert i USA, men jeg var der på utredning fordi legene i Norge erklærte meg frisk selv om jeg bare ble dårligere. Det kostert mye med operasjon i USA! Vanligvis må en betale det selv, hvis du ikke har en forsikring som evt kan brukes??? Få operasjon dekka i USA får vi ikke, for så lenge det utøves behandling for chiari i Norge så er den behandlinga god nok, og dermed får vi ikke dekka noen ting. Så for meg er det ikke noe alternativ med operasjon i USA, men den utredningen jeg hadde der førte etter hvert til at jeg fikk hjelp i Norge. Men det er ikke bare bare å komme med en “plan” på det som bør gjøres fra USA. Sykehuset jeg da hørte til la meg inn fordi de skulle sjekke trykk osv, men de utsatte det dag etter dag, til de plutselig kom på at de “ikke ville være løpegutter for de i USA”, derfor kom jeg til Riksen i stedet.
Føler absolutt de kan mye om dette på Riksen, men fokuset deres på meg har stort sett vært hydrocephalusen. Savner litt det at de kan se at symptomer kan komme fra chiarien også. Vet ikke hvilke sykehus du hører til, men har hørt positivt om kirurger både i Trondheim og Tromsø. Men med så få med chiari i Norge så får jo legene mye mindre erfaring med chiari og alle varianter, enn det legene på The Chiari Institute får som kun jobber med dette.
Håper du får hjelp for chiarien din!!!
Klem
Hei.e leste bloggen sing og ha fått vite det e va ute etter.jeg selv har arnold chiari type2.det ha tatt me 9 år føre blei tatt på alvor av en norsk lege.venter nå på videre behandling.uansett kjempe bra blogg :-).
Bestrice: Hei. Så bra du fant det du lette etter!!! Å bli tatt på alvår er desverre noe mange av oss med chiari opplever. Mange går jo i mange år uten å få diagnosa. Jeg har vært heldig der, jeg fikk vel diagnosa etter første MR. Problemet var i starten at de ikke trodde jeg kunne bli så syk av chiari. Senere fikk jeg problemer fordi legene bestemte seg for at jeg var frisk etter operasjonene mine. Er det ikke lenge siden du fikk chiari diagnosa di??? Ikke veldig positiv blogg jeg har, men det er desverre slik min sykdomshistorie har vært.
Flott informasjon 🙂
Har C1 med syringomyeli og ble operert for ca 10 år siden, og den var meget vellykket (har fått tilbake sympt i d siste)
Men lurer på om systene i ryggmargen (syringomyeli) bare blir borte av seg selv etter operasjonen, vet du noe om det?
Anne Berit: Jeg har ikke syringomyeli, så kan ikke gi deg svaret på det. Ikke satt meg inn i det, for legene i USA sa til meg at når jeg ikke hadde det da jeg var så “gammel” så ville jeg ikke få det heller. Men tror målet er at syrinxen skal krympe eller aller helst bli borte etter operasjonen. Så ille at du har fått tilbake symptomer! Hører om flere som gjør det etter hvert, og det er ikke noe oppløftende….
Hei!
Holder det med vanlig mr- undersøkelse av hode for å sjekke dette? Eller må det tas av nakke også?
Maja: Hei Maja. Det skal i teorien være nok med MR caput som det heter. Det er MR av hodet og overgangen til nakke. Da ser du kun om du evt har chiari. For å se etter om en i tillegg har syringomyeli må det tas MR av hele ryggen. Etter jeg fikk chiari diagnosa, ville kirurgene på Ullevål ha MR av hele ryggen før de tok meg inn for vurdering.
Håper dette er svar på spørsmålet ditt, ellers må du bare spørre mer.
Hei, og takk for din blogg om dette viktige tema. Jeg har fått påvist chiari og skal til riksen på utredning nå i juni. Håper de er dyktige og kan hjelpe meg.
Lurer på hvilke symptomer du hadde og hvordan de er nå?
Amifor: Hei. Så bra du får komme på riksen for videre utredning! Jeg mener de er flinke der! De har mange chiari pasienter innom, og er vel av de i landet med mest erfaring! Jeg kom ikke på riksen i starten, uheldigvis.
Jeg starta med lammelser i ansiktet, så svimmelhet, så kvalme og hodepine, og nummen/svak i arm, fot hånd osv som hele tiden flytta seg rundt. Jeg ble operert under to mnd etter diagnosa, og den operasjonen hjalp veldig mot svimmelheten. Kirurgen hadde tatt bort for lite under operasjonen, så vart en operasjon til. Jeg har slitt mye, og utvikla for høyt trykk i hodet i tillegg til chiari, så har hatt en kronglete vei. Jeg har stadig nye og rare symptomer, så nå reiser jeg til Spania for en type operasjon de gjør der, fordi jeg ikke føler de vet helt hvordan de skal hjelpe meg i Norge lenger.
Håper du får god hjelp på riksen, og at en operasjon er nok til å få deg mye mye bedre!
Lykke til!
Hei. Du har laget en flott side om et stort og ukjent problem. Jeg har slitt med alvorlige svimmelhetsanfall siden 20 års alder. Spesielt etter fysisk tungt arbeid / løft. Ble aldri tatt på alvor . Etter ryggbrudd /traume i mai 08, ble jeg betydelig dårligere. Hadde lydforvrengning og dobbeltsyn. Ekstrem svimmel (meniere liknende) våren 2009 var jeg hos fastlegen og to ganger hos nevrolog på legevakta i Oslo som kalte dette stress og panikkangst. Han tok CT og så ikke at det var utviklet subdurale hematom. Dette var en alvorlig situasjon som kunne ha gått veldig galt. Måtte krangle for hjelp . De nevrologiske plagene var ikke til å holde ut. Hadde problemer med å gape . Da var det nevrokirurg og regranskning av MR bildene som ga svar om spinallekkasje- å i senga i mange dager og ble bedre. Problemet er fortsatt tilbakefall med ansikts nummenhet på venstre side svelgproblemer halssmerter ubehag fra øret kan ikke bøye meg forover da faller jeg i gulvet kvalm uvel orker lite. Heller ikke bøye hodet bakover. Er en ny runde på Riksen nå,men de mener at jeg ikke egentelig har cgiari nå,men på grensen. Chiari i 2009 mente det kom av lavt trykk pga spinallekkasje og en nedsagging av lillehjernen. . Føler lite kompetanse . Håper å få hjelp slik at et blir noe bedring.
Anonym: Uff litt av en historie du også har…. Greit at hjerna kan bli “sugd ut” pga csf lekkasje og lavt trykk, men om du ligger på grensa nå, så er det nok mange leger i utlandet som muligens kaller det chiari. Norge er litt trege, og benytter oftest 5mm regelen for å sette chiari diagnose, noe mange andre land har gått bort fra for mange år siden. Det viktigste er dine symptomer, og hvor godt csf sirkulerer forbi det trange området, uavhengig av om hernieringen er 1mm eller 20 mm…
Håper du får hjelpa du trenger! Masse lykke til, og god bedring ?
Hei. Finnes det noe nettside om info/kost kring operasjon i usa. Er dette noe legene her i Norge videreformidler info om? Søsteren min har fått diagnosen, og ikke noe gøy. Mislykket operasjon i Norge i april og jeg tror ikke de kan gjøre noe mer her.. Setter pris på tilbakemeldinger. Anna
annafotland: Hei. Er nok ikke noe norske leger anbefaler, er min erfaring i alle fall.
I USA så kan du søke på chiari institute.
Personlig anbefaler jeg å tenke tanken om operasjon i Barcelona. Det er den som har hjulpet meg! Jeg har skrevet om det her på bloggen, og du kan lese om det hvis du søker institut chiari de Barcelona. Har desverre ikke linker til deg nå, for er på sykehus og har bare mobilen.
Håper dere finner en løsning på ting! Jeg svarer mer enn gjerne på flere spørsmål hvis du har !
Hei, jeg har fått beskjed at jeg har en medfødt defekt at lillehjernen ligger ned mot nakkenakken. Dette ble påvist ved 2 MR undersøkelser. Jeg får ingen informasjon jeg har allerede vert innlagt på sykehus grunnet meget sterke smerter I hodet. Er mye svimmel får tunelhørsel smerter I ledd tåkesyn og slikt. Kan dette Være chiari? Skal til nevrokirurgisk men vet ikke noe om hva jeg kan forvente. Har hatt disse symptomene I over 10 år og det er blitt mye verre de siste 3 årene. Hvet du om andre ting som kan utløse slikt eller er det mest sannsynlig chiari? Fantastisk blog du har. Mye god informasjon.
Heimen: Hei 🙂 Takk for fine ord!
For det første så har ikke jeg kompetansen som skal til for å uttale meg om hva som kan feile deg, det må du prate med legen din om. Fastlegen skal ha fått svar fra MR undersøkelsene osv, så den burde kunne fortelle deg om chiari står nevnt i de papirene, eller hva de kaller det de ser.
Ut fra det du skriver at lillehjernen ligger ned mot nakken, så kan jo det høres ut som chiari, men kan sikkert også dreie seg om andre ting. Kjenner att symptomene dine, dessverre… Jeg tror de fleste har en normal legetime første gang hos nevrokirurgene der det blir gått gjennom MR funn bla og forklart hva de ser og hva som kan gjøres med det. Evt en nevrologisk undersøkelse. Jeg hadde aldri den første timen med nevrokirurgene, rett fra nevrologer på lokalsykehuset til innleggelse for operasjon. Håper i alle fall at nevrokirurgene har blitt flinkere til å informere pasientene sine de siste årene! Jeg fikk veldig lite info, og har stort sett lest meg til på nettet det jeg har lært om chiari. Slik skal det ikke være!
Håper du får god hjelp og forklaring på dine spørsmål! Ta tak selv og spør og grav etter alt du lurer på, for spør du ikke, er det ikke sikkert noen sier noe heller…
Lykke til!
Hei.Dette er egentlig intressant lesing.Har vært plaget med hode/nakkepine på v/side i 13 år.Legene er usikre på diagnosen.Kaller det en atypisk Trigeminusnevralgi .Ble operert på Riksen i -13 for det…en blodåre lå for nært nerven.Jeg har det samme på høyre side men ingen symptomer dærfra.Ingenting av tabeletter hjelper.Smerter24/7 så jeg er rimelig desperat.Kjenner meg igjen i symptomene om vondt i skuldrene overarmene og delvis brystet spesielt på natten.Ser at legene ikke kjenner til denne tilstanden….å det er jo betenkelig..Hvordan kontakte Barcelona???Fastlegen eller.Gir meg aldri!!!!!
Hei
Lurer på om noen her har små barn som har fått diagnosen chiari 1?
Kunne tenke å dele erfaringer/spørsmål?
Torill Øines: Beklager seint svar! Barcelona kan du kontakte selv. De har en person der som folk som kan engelsk bruker. Du kan sende mailer og spørre bla hvilke bilder legene ønsker av akkurat deg osv. Utrolig god hjelp og service der! Her er adressa til sida deres.
http://www.institutchiaribcn.com/
Rednas: Håper du kommer i kontakt m noen! Godt å kunne dele erfaringer! Ellers har facebook ei side som heter chiari Skandinavia. Er noen foreldre til chiari unger der.
Lykke til!