Da er dagen kommet, og jeg skal flytte ordentlig hjem. Over en måned siden sist jeg bodde hjemme. Er litt usikker på hvordan det blir. Er redd jeg kommer til å slite for å klare hverdagen, men sønnen min har så lyst til å bo hjemme, og det skjønner jeg jo! Så da må jeg jo bare prøve å gjøre det slik at sønnen min får det fint! Strekker seg langt når en har dårlig samvittighet fra før…. Har jo litt tid på meg til å få fram all pynten, og i morgen får jeg hjemmehjelp, så da blir det rent til jul!
Har fått kjøpt alle julegaver nå, håper jeg i allefall. Vart en slitsom dag med all handlinga, men må jo gjøres. Litt kjedelig å vente med å kjøpe julegaver til etter jul… I går laga jeg pepperkakedeig også. Hadde det ikke vært for at sønnen min skal ha pepperkaker uten gluten, så hadde jeg nok kjøpt både kakene og huset ferdig. Hadde kjøpt meg sånn utstikker til pepperkakehus der en ikke trenger å bruke “lim” for å få det til å hange sammen. Håper det fungerer! Prøvebygde sånn halvveis i går, og tror det skal virke. Men venter med å montere pepperkakehuset til vi kommer hjem i kveld. Er jo greit å slippe å brenne seg på smelta sukker. Siste skuledag før jul på sønnen min i dag, så nå er det ferie 🙂
Er litt bekymra for om det har kommet att noe greier i det ene såret mitt bak øret…. Er så rødt rundt der, og ei skurve som bare vokser og vokser… Og har litt vondt der att også nå 🙁 Men skal til legen og sjekke om crp er normal nå når jeg er ferdig med antibiotikaen. Håper at det ikke blir noe mer tull med såret mitt nå, for har ikke lyst til på sykehuset att for enda mer antibiotika!
Hei
Har lest det meste av bloggen din nå, syns det er flott at du legger ut så mye om sykdommen din. Har selv en samboer som har fått diagnose ACM1 med syringomyelia. Vi har lenge slåss med norsk “helsevesen” for å komme noen vei videre. Hun har blit vesentlig værre i det siste og vi har hatt noen turer på legevakt og akuttmottak. Fikk nå endelig tak i en på akuttmottaket som tok det seriøst så vi håper på at det skjer noe mer nå snart.
Håper alt går bra for deg videre 🙂
God jul!
Thorstein:
Hei.
Så trist å høre at dere også sliter så med helsevesenet for å få hjelp. Men dere er ikke de eneste som har problemer med dette.
Det er det som er så ille at leger ikke kan nok om chiari, slik at vi ikke får den behandlinga vi burde hatt!!!
Jeg har ikke syrinx, men i starten så såg legene på chiarien min som en bidiagnose som ikke hadde noen betydning. Men det er jo kommet til det at det er chiarien som kan for alle problemene.
Håper ho får hjelp nå! Er det lenge siden ho fikk diagnosa? Får dere med dere fastlegen på å henvise til nevrolog? Men er jo veldig tilfeldig om nevrologen kan noe om chiari også. Ellers er det nevrokirurger på alle universitetssykehusene (tror jeg) som opererer chiari pasienter, så kanskje dere kan få med dere en lege på å henvise dit? Bare for å få ordentlig utredning om hva problemene er, og om en operasjon vil hjelpe.
Jeg vet ikke hvor dere bor, men jeg er veldig fornøyd etter jeg kom til Rikshospitalet. Der føler jeg at de kan mye om chiari, og jeg føler de har bedre kompetanse enn der jeg hadde de 4 første operasjonene mine.
Masse lykke til framover, og håper at dere snart får komme til noen som kan hjelpe ho! Hvis dere ønsker så er det bare å ta kontakt med meg, hvis jeg kan bidra med noe.
God jul til dere begge!