Nå er det ei uke siden jeg var på riksen på kontroll. Godt å komme dit og få prate med legen min. Men nå sist så sitter jeg med mange tanker etterpå… Legen prata på at noen ganger så måtte en si at så langt kom en med å justere shunt, og at det ikke går an å få det bedre. Han satte ingen punktum for meg og shunten min, men vi skal vente og se om jeg likevel kan takle den innstillinga shunten står på nå.
Jeg sa det til legen at jeg kan ikke slå meg til ro med at dette er så bra som jeg kan bli. Jeg orker ikke tanken på å leve resten av livet mitt slik. Men må jo prøve å følge de retningene som ekspertene gir meg. Så greit, jeg kan være med på å vente og se om hodet mitt slår seg til ro med denne shunten og denne innstillinga. Er jo rekord lenge siden jeg var i narkose nå (januar-12), og begynner å bli lenge siden siste inngrepene også som var i mai. Hadde bare hodet og kroppen fungert nå! Legen på riksen mener også at jeg skal trappe ned, og slutte med alle de forskjellige smertestillende jeg bruker (alt er gitt av leger på sykehus), for han skjønner ikke hvorfor jeg trenger de. Så da får jeg se hvordan det blir. Blir livet mitt et helvete av det, da får han komme med en annen plan. Men uansett, nå er jeg snart ferdig med oxycontin! Brukte skyhøye doser i vinter, og i dag er jeg nede på 5 mg på morgenen, om noen dager er jeg helt kvitt de pillene i allefall 🙂
Har hatt alene helg, og det var nødvendig denne helga kjenner jeg. Var oppegående på fredag, og hadde BPA hos meg på kvelden, så vi reiste på kjøpesenteret en tur. Følte jo det gikk ganske greit det også. Men var kjempe sliten på kvelden, og la meg kjempe tidlig. Og våkna av at jeg skalv og rista skikkelig. Måtte pakke meg inn i to pledd og dyne, og to flasker med varmt vann i for å få att varmen. Hadde temp på over 39. Ikke ofte jeg har feber, men blir jo kjempe dårlig bare det bikker 38, så det var ikke noen grei natt. Om det er turen eller hva det er som kunne for det, det vet jeg ikke. Men jeg vet at sist fredag hadde jeg også feber, og hadde gjort litt av de samme tingene… Hadde jeg bare blitt klok på kroppen min, slik at jeg kunne vite hva som kom av hva, og hva jeg kan gjøre, og hva jeg ikke kan gjøre….
Har kontakta de på The Chiari Institute nå, så Bolognese skreiv til meg at jeg kunne sende MR bilder av hode og nakke til de, så skal han se om han har noen løsning på ting for meg. Det er tross alt der ekspertene er. Føler jeg får god hjelp på riksen også, men jeg vet jo at de i USA har mange flere pasienter med chiari med eller uten hydrocephalus. SÅ skal få kopiert opp de siste MR bildene, så får jeg se hva de mener. Jeg trenger svar på ting nå. Vite hva jeg har å forholde meg til, men samtidig ikke godta at jeg skal være slik resten av livet…..
Nå sitter jeg her alene hjemme og grubler over livet. Orker ikke tanken på at det er slik jeg kommer til å være i mange år framover, eller hele livet…..
Formen min svinger noe utrolig for tiden. Noen dager kommer jeg meg greit i gjennom, vel og merke hvis jeg ikke gjør så mye mer enn å sitte/ligge i sofaen og gjøre noen småting. Andre dager har jeg så vondt at hver minste bevegelse gjør til at det kjennes som hodet skal sprenges. Ikke noe godt når det kjennes ut som hjertet har flyttet inn der hjerna skulle være… Så slike dager må jeg være helt helt i ro. Bare å bevege hodet gjør til at hodepinen forverrer seg. For ikke å snakke om å gå trappa til andre etasje, da øker hodesmertene i takt med trinnene jeg går.
Hadde en sånn helt forferdelig dag i går. Blir så frustrert når jeg ikke orker å komme meg rundt i huset. Og må jeg stå opp for å gå på do, så passer jeg på å lage meg brødskiver hvis jeg er sulten på samme turen. Har mye medisiner, men de klarer ikke å ta knekken på smertene. Jeg tror jeg har feil type smertestillende, for har såpass store doser uten å bli smertefri, får meg til å lure på om det er riktig. Skal på kontroll på Riksen om ei uke, så skal spørre da om jeg nå kan få komme på smerteklinikk. Har spurt flere ganger tidligere, men fått beskjed om at det er for tidlig. Nå har jeg en annen lege, så skal prøve på nytt.
Spent på kontrollen min på riksen…. Jeg trenger litt svar og forklaringer på hva som skjer med hodet mitt nå. Orker ikke å ha det slik lenger! For meg så kjennes det ut som shunten min virker som den skal noen dager, mens andre dager (slik som i går), tenker jeg at den har “hengt seg opp”. Skal lufte tanken nok en gang med legen. Men er veldig redd for at han nå er enig med meg, og jeg må ha ny shunt…. Men det som er verre er egentlig om han sier at dette må jeg lære meg til å takle….
Den siste uka har jeg stort sett sovet. Jeg har stått opp om morgenen for å få sønnen min på skula. Så har jeg lagt meg på sofaen og sovet til kl 14. Deretter har jeg laga middag og hjelpt gutten min med lekser og fått lagt han utpå kvelden. Så har det gått litt, og jeg har lagt meg og sovna. Slik har hele uka gått. Det er ikke noe liv jeg ønsker meg….. I tillegg har jeg hatt mindre timer med assistent her denne uka. Og det merkes… Huset blir mer og mer kaos, for jeg orker kun å gjøre litt noen ganger. Tar jeg et ekstra tak og rydder mer, så blir jeg dårlig av det etterpå… SÅ er en dum sirkel jeg har kommet inn i.
Nei, nå kommer hodepinen krypende, så får innta godstolen min litt nå.
I går gjorde jeg det jeg har planlagt siden i vår at jeg skulle klare. Jeg besteg en topp på 1014 moh. Det kunne jo vært en lang tur, men turen tar vanligvis ca 10-15 min for “vanlige” å gå, fra der vi parkerte og opp. Men for meg var det langt, og jeg var veldig usikker på om jeg kom til å komme meg opp dit. Utstyrt med gåstaver i hendene og dictus på den “dumme” foten min ga jeg meg i veg. Jeg hadde med meg en av assistentene mine, og sønnen min. Og i sekken var det melkesjokolade som premie til alle sammen når vi kom opp på toppen. Jeg har hatt så lyst til å gjennomføre en slik tur siden tidlig i vår. Har stort sett vært avhengig av krykkene mine siden jeg vart operert i november -11, så det var et mål å bli kvitt de. Og så å komme meg opp på toppen. Og jeg KLARTE DET!!!!!! Nå er det nye mål å jobbe i mot. Jeg har en kropp som ikke fungerer slik jeg ønsker, og den skal. Så må bare trene og sette meg nye mål. Kanskje jeg en dag klarer å ha overtaket på chiarien, hydrocephalusen og den venstre sida mi som ikke fungerer godt nok.
Kanskje jeg en dag kan komme meg opp på fjellene jeg ser i bakgrunnen……….
Endelig en sommer uten innleggelser! Nå nærmer jo den “ordentlige” sommeren seg slutten (men hvor vart det av sommeren i år?), så jeg kan driste meg til å skrive at jeg har hatt en sommer uten innleggelser… Første sommer på 4 år at jeg ikke tilbringer sommeren på sykehus! Alle sommere fra 08 har jeg hatt perioder på sykehus, og det er ikke noe gøy når det er sol og varmt ute. Endelig begynner jeg å få et liv att!!!!
Ja, jeg har vært på sykehus denne sommeren også, men bare innom på dagtid! Er så utrolig fornøyd med nevrokirurgen jeg har fått på Rikshospitalet nå! Var på kontroll i juni, og da fant vi ut at han skulle justere ventilen på shunten min. Av en eller annen grunn så var han usikker på om det var justert slik planen var, så var på røntgen for å se om det var rett motstand. Men, nei da, det var det ikke. Så vart det enda en tur til legen på avdelinga, og da var det ikke mindre enn 4 leger som stod og synsa om hvordan det skulle gjøres. Til deres forsvar så begynte de ikke å bryke min type shunt før enn i januar i år, så jeg er av de første som har den. Så var det ny runde på røntgen, og da var den rett! Fy, det vart mye gåing inne på riksen. Er jo så lange avstander der. Men er jo helt greit å ha de turene på røntgen for å være sikker på at shunten skal virke slik som tenkt. Nesten to uker etter det, begynte jeg å få følelsen av at det drenerte litt vel mye spinalvæske. I samråd med fastlegen min så ringte jeg legen min på riksen, og fikk komme nedover og justere opp att motstanden. Er så imponert over hvor enkelt det var å få hjelp! Det er noe annet enn i vinter som jeg låg mange uker på lokalsykehuset med overdrenasje, og av en eller annen grunn ikke fikk komme på riksen for å justere på shunten. Det var jo tortur der jeg kun kunne ligge i helt flat seng, uten pute under hodet. Var jeg oppe og gikk så vidt eller noe annet i sittende eller oppreist stilling, fikk jeg så utrolig vondt. Heldigvis så slapp jeg å bli så dårlig før justering nå 🙂 Det eneste jeg kunne tenke meg nå, er at det ikke er jeg som skal ha en mening om hodet mitt lider av overdrenasje, underdrenasje, chiari hodepine eller helt vanlig hodepine…. Kunne tenkt meg en innebygd dings som legene kunne lese av på hvordan ting er 😉
Slik blir jeg etter en lang dag på riksen…. Helt totalt utslitt.
Denne sommeren har gått veldig greit egentlig. Det er så utrolig godt å ha de to assistentene mine! De hjelper meg med det daglige, slik at jeg slipper å bli dårlig for å få rydda, vaska, klipt plenen eller andre ting som burde vært gort. De gjør det jeg vil de skal gjøre! De er også supre til å sitte og prate med. Få klaga og sytt over hodet, og samtidig prate om helt andre ting. Tusen takk!!!! Jeg er fortsatt ikke helt fortrolig med at jeg har assistenter, men ser jo hvor mye det egentlig hjelper meg i hverdagen, og at hverdagen min er blitt mye enklere etter jeg fikk de. Jeg og ene assistenten var på Hunderfossen en dag sammen med ungene våre. Vi hadde en kjempe fin dag. Det er noe jeg ikke kunne klart å gjøre alene, så det var godt å endelig få gjøre noe virkelig gøy sammen med sønnen min! Sliten som fy etterpå, men det var verdt det! Ellers har jeg hatt med assistenter på kino og på badeplassen, vi har fiska og vært på Teknisk museum også, så det åpner noen dører for meg å ha de her!
Jeg og sønnen min har også hatt mange netter på verandaen under åpen himmel, så det er ikke så mye som skal til før vi har gjort noe litt uvanlig.
Selv om shunten er justert ganske optimalt, så har jeg fortsatt mye vondt i hodet. Har ikke noen dag helt uten hodepine. Nevrokirurgen sa det sist jeg prata med han, at helt smertefri tviler de på at de får meg. Ingen grei beskjed det, men må jo bare prøve å få flest bra dager. Men noen dager utpeker seg spesielt med ekstrem hodepine. De dagene har jeg kanskje bare vært en tur på butikken med assistenten, og hodet slår meg helt ut etterpå. Da hjelper det ikke å ta de morfin preparatene jeg fortsatt bruker. Smerten er bare så ekstrem at jeg holder på å klikke, og ikke aner hvordan jeg skal klare det 5 min til. Jeg sitter og tårene bare renner, og livredd for at det skal skje noe mer. SÅ på slike dager så forsikrer jeg meg om at det er strøm på telefonen, og at sønnen min vet hvor telefonnummeret til foreldrene mine står, slik at han kan få tak i hjelp om jeg blir dårligere. Sist det var ekstremt fikk jeg foreldrene mine hit, klarte ikke å være alene. Orka ikke tanken på å ringe lege heller, for da var det 99% mulighet for at jeg kom til å bli innlagt på lokalsykehuset. Det orker jeg ikke tanken på nå, etter så mange uker jeg hadde der i vinter, og så usikker jeg føler meg på de. Det frustrerende er at det jeg klarer en dag, kan gi meg kjempe vondt neste gang jeg gjør det samme. Denne usikkerheten er vanskelig å leve med! Men har fått en forklaring på riksen nå. Det er at hvis blodtrykket mitt øker i en situasjon, så vil trykket i hjerna mi øke også. Dermed åpner ventilen på shunten, slik at den får ned trykket til “normalen”. Når blodtrykket mitt synker att, så vil trykket i hodet også synke, og dermed bli for lavt fordi shunten tok bort en del av spinalvæska. Og for lavt trykk i hodet, gir hodepine. Er jo egentlig veldig veldig logisk, men slik hadde ikke jeg tenkt på det tidligere.
Hadde så mange planer for sommeren, men har ikke fått gjort alle i år heller, selv om jeg har vært hjemme hele sommeren. Men det er ikke så farlig. Jeg har hatt mye tid sammen med sønnen min, og det er det viktigste! Og det er fortsatt att sommer, så vi skal gjøre mer gøy sammen, og kose oss ute når sola titter fram 😉
Da har jeg fått meg personlig assistent og kommet litt i gang med det.
1. januar i år ble det mer skjerpa krav om at kommunene har plikt til å ha BPA (brukerstyrt personlig assistent). Kommunen har en plikt til å tilby personlig assistent, men avgjør selv hva som skal tilbys den enkelte bruker, og om det skal gis hjelp i form av BPA. Men kommunen skal forhøre seg med brukeren, og legge stor vekt på hva den mener. Målet er at den enkelte skal få mulighet til å leve og bo selvstendig og til å ha en aktiv og meningsfylt tilværelse i fellesskap med andre. Formålet er at det skal tilrettelegge for mestring av nedsatt funksjonsevne. BPA er en ordning som er særlig tilrettelagt for mennesker med omfattende funksjonsnedsettelser står det inne på helsedirektoratet. Det er brukeren som skal bestemme eller være med å bestemme hvem som skal være assistenter, hva som skal gjøres og hvordan. I dag er det over 2600 BPA brukere med ulike funksjonshemninger.
Det er en rar følelse å måtte ha hjelp fra andre så mange timer i uka for å takle hverdagen, men sånn er det. Jeg har fått hjelp 18 timer pr uke. Jeg føler meg ikke slik jeg skulle tro jeg skulle være hvis jeg hadde behov for personlig assistent. Jeg tenker da egentlig på folk som f eks sitter i rullestol og ikke klarer å stelle seg selv, ikke klarer å lage mat selv og trenger hjelp til alt. Det er helt sikkert bare mine fordommer som gir det inntrykket, men slik er det i hodet mitt. Har jo sett dokumentaren “Brevet til Jens” på tv der den ene jenta har personlig assistent, og den andre kjemper veldig for å få det, men må bo i kollektiv for å få hjelp fra kommunen, og legge seg, stå opp og ete når det passer de som er på jobb der. Når jeg såg hvor mye ho ene sleit med å få hjelp, og så mange problemer ho hadde i hverdagen i forhold til meg, så synes jeg det er rart å ha fått persolig assistent. Og i tillegg fikk jeg beskjed om at det bare har vært en person som tidligere har hatt persolig assistent i denne kommuna. Jeg bor jo ikke i noen stor kommune, litt over 3000 innbyggere, men likevel så er det jo mange i kommuna jeg føler er dårligere enn meg selv. Men når jeg ser på situasjonen min så har jeg jo ansvaret for sønnen min, og i lange perioder orker jeg ikke gjøre så mye mer enn et absolutt minimum. Da bruker jeg opp alle kreftene på å hjelpe sønnen min med lekser, lage mat til han og passe på at han er ren og har rene klær. Så det at jeg har sønnen min gjorde nok til at jeg fikk BPA tror jeg. Og noe av grunnen til at jeg synes det er så vanskelig å se at jeg trenger hjelp/ta i mot hjelp, er vel mye på grunn av alle de gangene jeg har fått beskjed om at jeg er frisk. Der jeg sier at slik og slik føles kroppen, så bare ser legen på meg med en ekkel mine og sier at nei, slik er det IKKE. Heldigvis er det lenge siden jeg har fått de beskjedene nå. Føler meg så trodd på det jeg sier på riksen, det er godt!
Nå har jeg funnet meg to personer som jeg ønsker ha som assistenter. To supre damer som jeg kjenner fra før, men samtidig så vil jeg ikke involvere venninner. For venninnene vil jeg ha til å komme på besøk uten lønn slik som før. SÅ har troen på at dette blir veldig bra etter hvert. Men det er vanskelig at andre skal se hvor rotete og møkkete jeg har det, at andre skal se alle mine mindre gode sider. Men slik er det. Jeg trenger hjelp, og det er ikke noen god løsning at foreldrene mine fortsatt skal gjøre så mye hos meg, så da må det bare bli slik…. Men jeg ser fram til skuleferien, for da kan jeg endelig finne på masse sammen med sønnen min og assistenten. Da kan vi gå og bade eller vi kan gjøre andre ting. Trenger ikke være en kjedelig sommer for sønnen min, og det blir bra!
Så må nok bare venne meg til det, og håpe at jeg ikke trenger assistent så veldig lenge, at jeg nå snart kan bli frisk nok til å takle livet mitt alene!
Da har jeg vært en ny tur på riksen og enda en ny ICP måling.
Torsdag sist uke så var jeg hos fastlegen min. Ho sa ho skulle ringe riksen for å få tak i en lege som kunne ta en avgjørelse om hva som skulle skje videre, for jeg vart jo bare verre og verre. Med min erfaring med fastlegen, så ringte jeg riksen selv den dagen. Og da fikk jeg vite at den legen jeg har hatt der tidligere ikke var der. Derfor sendte jeg sms til fastlegen om at ho skulle prøve en annen lege på riksen. Fastlegen min ringte sent på ettermiddagen og sa at ho hadde sittet på kontoret og kun ventet på at legen skulle ringe opp att, men at han ikke gjorde det. Ho hadde jo så klart prøvd å få tak i legen som jeg fikk beskjed om ikke var der…. HÅPLØST!
Fredagen ringte ho til meg 8.15, og ho var så glad, for da hadde ho ringt til lokalsykehuset og prata med en lege der og ordna slik at jeg kunne komme dit. Ho sa at det bare måtte jeg gjøre, og drosja skulle komme om 40 min… Jeg ble rett og slett “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset……. Da jeg kom på lokalsykehuset så var det ordna slik at det var klart for MR, rtg av shunten og ultralyd av magen, alt på løpende bånd, så det var jo bra, men å bli tvangsinnlagt på denne måten er ikke akseptabelt for meg.
Var vel ca slik jeg gjorde det da legen hadde lagt på røret!
Da jeg var ferdig med alle undersøkelsene så ringte ene legen fra riksen meg. Han kontakta meg fordi jeg hadde lagt att flere beskjeder om at de måtte ringe meg, for hadde jo ringt hver dag den siste uka. Legen hørte på hva jeg sa var problemet, og han ville ha meg inn på riksen den kvelden, og starte ny ICP måling dagen etter. Jeg fortalte han at jeg var “tvangsinnlagt” på lokalsykehuset og at jeg bla hadde tatt MR. Legen på riksen vart irritert, for det var ingen grunn i det heletatt å ha meg på lokalsykehuset, og MR var unødvendig, og i verste fall kunne den justere innstillinga på shuntventilen min… Tok noen timer før jeg kom meg til Oslo, for måtte vente og vente på lege som kunne skrive meg ut.
Kom til riksen på kvelden, og var så utrolig sliten. Hadde vært oppe i over 12 timer, og mye reising og mye mas, og ikke minst utrolig mye sinne og irritasjon! Hadde så vondt i hodet da jeg kom i mottakelsen på riksen, så de fant seng til meg så jeg kunne sitte i den på gangen til de fikk tid til å ta meg i mot. Så var det opp på nevrokirurgen, og starte de vanlige forberedelsene til operasjon med dusj m hibiskrubb og ren seng. Og ikke minst få på den elegante nettingtrusa en må bruke. Den skjuler jo ikke noen ting, og ikke er den god å ha på heller. Og får ikke lov å ha på noe annet enn nettingtrusa, nattskjorte og på med støttestrømper. Skikkelig lekkert antrekk!
Lørdagen kom, og nok en tur på operasjonsbordet. Den 7. gangen på ett år, så begynner å bli veldig kjent med rommet og rutinene. Uheldigvis klarte ikke kirurgen å bedøve hele området denne gangen heller. Der de skar og la inn måleren kjente jeg ikke noen ting, bare en utrolig rar følelse når de var kommet inn i hodet mitt og satte suget nedi. Skkikelig snål følelse, men ikke vondt. Men der ledningen kom ut i panna mi, der hadde de ikke klart å bedøve nok, så det vart “hopp” nok en gang på operasjonsbordet og noen tårer. Men men det gikk jo greit stort sett.
Det var bare et par timer jeg var koblet til målermaskina, før de kom for å justere shuntventilen min. Jeg hadde fortsatt veldig høyt trykk i hodet. Så da justerte de fra 14 til 10. Det gikk hele lørdagen og søndagen uten noen bedring å se på resultatene etter justeringa. SÅ det var nært at jeg måtte opereres en gang til for å bytte hele, eller deler av shunten, men mandag morgen hadde det endelig skjedd noe. Trykket var nesten slik at de var fornøyd med det 🙂 Jeg vart kobla i fra maskina og skulle være oppe og i aktivitet, og måle att natta etter.
Hadde noen turer i denne lange glassgata på riksen. Siste turen brukte jeg en time på å komme meg til kiosken, og måtte ringe avdelingen for å få følge tilbake til avdelinga. De skulle i allefall ikke si at jeg ikke hadde prøvd å være i aktivitet…
Det var stor pågang på maskinene som måler, så det vart aldri mer måling. Og legene turte ikke å la meg vente på en ledig maskin med ledningen inni hjerna. De var veldig redd for ny infeksjon. Så nå skal de stille ut fra hvordan jeg føler meg etter hvert.
I tillegg fikk jeg to leger nå som jeg skal forholde meg til på riksen. Nå har jeg de samme legene, i stedet for nye for hver innleggelse. Og det beste av alt er at nå skal jeg få lov til å forholde meg til riksen framover, for dette er for spesialisert til at de kan nok om det på lokalsykehuset. Det eneste jeg skal bruke lokalsykehuset til framover er hvis jeg må opereres, og jeg er for syk til å reise rett hjem. Det er ei avtale jeg kan leve med 🙂
Så nå ordner ting seg. Håper på at jeg får et bedre hode også etter hvert nå, og slipper flere operasjoner med det første. Tenk om jeg snart kunne få ha en shunt som fungerer, og få tilbake et liv! DET HADDE VÆRT HÆRLIG!!!!
Ledningen som måler trykket og er inni hodet mitt er den hvite dere ser i håret mitt. Og legg godt merke til den herlige piggsveisen jeg har for tiden 😉
Jeg og maskina som registrerer trykket. De bølgene på skjermen er trykket i hodet mitt som varierer med pulsen min.
Den hvite dingsen på brystkassa mi er der som datamaskinen blir kobla til hodet mitt… Og ledningen som registrerer trykket i hodet er veldig godt teipa nedover halsen min i tillegg til den er sydd fast flere steder på hodet mitt. Alt for å minimere sjangsen for at den skal bli dratt ut.
Jeg blir dårligere og dårligere, men får ikke tak i noen som kan/vil hjelpe meg……………
Kom hjem fra lokalsykehuset på mandag. Da hadde jeg blitt dårligere og dårligere mens jeg var der. Hadde en tur til kiosken den dagen, og fikk jo kjempe vondt i hodet. Da jeg spurte om jeg kunne få smertestillende da jeg kom opp på rommet att, fikk jeg beskjed om at jeg måtte vente i 2 timer…. Dundrende hodepine, og få beskjed om å vente i 2 timer!!! Jeg satt i senga og tårene rant. De kom på rommet mitt med middag, og var overraska over at jeg fortsatt hadde vondt i hodet, da nesten 2 timer etter jeg spurte om medisiner. Fikk da ikke lenge etterpå. Men når jeg går så lenge før jeg får smertestillende, så fester smerten seg mer, og det går lenger tid før den forsvinner. Har prøvd å forklare det så mange ganger til spl på lokalsykehuset, men det hjelper ikke…. I tillegg så sa jeg for hver sykepleier og hver lege som var innom rommet mitt at jeg får mer og mer vondt i hodet, jeg kaster opp og er kvalm (nytt nå) og sover masse, men det eneste de skriver i epikrisa som de sender på riksen er at jeg kanskje har litt mer hodepine. Avtalen med riksen var at legene på lokalsykehuset skulle ringe og si hvordan det var med meg mandag, men det ville de ikke. De mente det var tilstrekkelig å sende epikrisa. På turen hjem på mandag vart jeg skikkelig dårlig. Vart mer og mer kvalm, og etter en time kjente jeg plutselig at jeg holdt på å besvime. Det såg drosjesjåføren også, og stoppa veldig raskt og spurte om jeg skulle være med ut. Hadde det ikke vært for han, hadde jeg garantert besvimt da…
Kom hjem, og kasta opp og kvalm og ekkel. Mer og mer hodepine. Men valgte å ikke kontakte riksen på mandag. Men tirsdag ringte jeg riksen og spurte etter legen som hadde skrevet meg ut. Tenkte det var greit å fortelle hvordan jeg hadde det, og at det var mye mer enn det som står i epikrisa som de kommer til å få. Men den legen hadde akkurat gått av vakt den morgenen, men jeg fikk prate med en annen lege. La fram problemet, og han sa at det hørtes ikke bra ut. Men han ville drøfte meg med noen som kjenner meg bedre, men han skulle ringe opp att i løpet av formiddagen. Men ingen telefon. Ringte i går kveld og spurte om de visste noe på avd. Da fikk jeg beskjed om at jeg skulle drøftes på morgen møtet i dag, så jeg kom til å få beskjed etter det. Men har ikke hørt noe enda jeg…………….. Ringte riksen før i dag, men de fikk ikke tak i den legen jeg spurte etter, men de mente at det burde gå via fastlegen. Så da var det å hive seg på tlf til fastlegen, selv om jeg sa at det hasta gikk det to timer før ho ringte opp att til meg. Jeg fikk overtala ho til å ringe riksen, men ho ringte opp att til meg og sa at det ikke var leger å få tak i der….. Det tror jeg vel ikke noe på, for der er det jo leger hele døgnet, og mellom 16 og 17 er det jo mange der. Men ho prøver ikke så hardt å hjelpe meg. Og ho var mest opptatt om jeg hadde fått beskjed om å slutte med de sterke pillene mine. Men de sa faktisk ikke noe om det på riksen, de sa bare at de måtte prøve å hjelpe meg så jeg ikke har så vondt…
Frustrert og oppgitt jeg nå. Her sitter jeg med mer hodepine til tross for at de åpna ventilen mer, jeg har blitt kvalm og kasta opp (leeeenge siden sist), jeg klarer ikke å ligge flatt lenger slik at jeg sitter og sover (har sovet flatt helt til natt til lørdag), har besvimelse tendenser når jeg er oppreist, og i tillegg har jeg fått kul/pølse der shuntslangen går ovenfor magen min…… Ikke tegn som sier at alt er i orden i allefall…. Håper jeg får noen flere svar i morgen…
Reiste på riksen på mandag for planlagt icp måling på onsdag. Men da jeg kom til riksen fant de ut at jeg hadde urinveisinfeksjon, så da satte de meg på piller, og jeg fikk beskjed om å reise hjem. Men heldigvis var det datatrøbbel, slik at spl som skulle bestille drosje ikke fikk gjort det. Så ho uffa seg over det, og legen som satt ved siden av ho lurte på hvorfor jeg skulle reise samme dagen som jeg kom. SÅ han bestemte at jeg skulle ha dobbel dose selexid, og sette inn icp måleren på tirsdag 1 mai. Jeg klarer ikke å se logikken i dette, men jeg slapp å reise hjem og vente flere uker.
Dagen for ICP måling kom, og jeg var ikke super nervøs, heldigvis. Men begynte å regne med at det ikke vart noen operasjon da kl vart 1630 før det vart min tur. Alt var klart for mitt 6 inngrep på ett år, 12. på 4 år. Samme operasjonsstue som alltid, men veien dit er ikke så morsom… Hater å ligge i senga og bli trilla nermere og nermere, en super ekkel følelse. Men når jeg først kommer dit, og de på operasjonsstua har tatt i mot meg går det greit ei stund, for en eller annen prater med meg nesten hele tiden. Det er veldig greit, for da får jeg ikke så mye tid til å tenke på det som skal skje. Og de pakker sånne sterile blå “duker” rundt alle stader på hodet, og fester til håret osv, og det ender med at jeg blir liggende inni et telt med hodet mitt, men såg jo greit ut, så følte meg ikke innestengt.
Å få inn icp måleren gikk greiere enn jeg trodde. Legen slapp å borre i hodet mitt! Han bare pirka og skrapa opp det som han hadde fylt hullet med da han tok ut shunten i januar. Men denne gangen kjente jeg han brukte sug inni hodet mitt, en utrolig rar følelse, ikke vondt, men likevel så absurd og rart… Det som var vondest var å få lokalbedøvelsen, men samtidig så ga anestesimannen meg noe intravenøst som “landa” meg litt. Men tror kirurgen bomma litt med der han stakk ledingen ut av såret, for der var det ikke veldig bedøvd 🙁 Men det var jo bare et stikk, og jeg kjente en del da han sydde til slutt. Alt inni hodet mitt kjente jeg ikke noen ting til, selv om han stakk måleren 1,5 cm inn i hjernen. Litt uti operasjonen lurte anestesi mannen på om jeg ville ha litt mer å slappe av på. Det var en periode der da hjertet nesten hamra seg ut av kroppen min, så da fikk jeg noe han sa det kunne hende jeg sovna av. Men sovne gjorde jeg ikke, men vart litt mer avslappa i allefall.
Icp måling for ett år siden. Etter dette har jeg hatt konstant piggsveis på varierende plasser
Da jeg kom på overvåkningsrom på avdelinga, og de kobla til dataen som registrerer trykket, så gikk det alarmer hele tiden på trykket mitt, for det oversteg grenseverdiene, så da justerte de grensa, men det kom fortsatt en del alarmer, så til slutt slo de av alarmen. Så fikk raskt vite at trykket mitt mest sannsynlig var for høyt, men turte ikke stole på det, for var livredd for at de ikke kunne finne noe galt med hodet mitt, og ikke skjønne hvorfor jeg har vondt i hodet. Dagen etter kom en lege som sa jeg skulle opereres torsdag eller fredag, for trykket var alt for høyt. Da skulle de gå inn, og teste de ulike delene av shunten, og skifte deler, eller hele shunten. Var på MR og røntgen også. Neste dag prata jeg med legen att, og spurte om det ikke var mulig å justere shunten, for den har jo vært mest stengt. Joda, da skulle jeg gjøre det da. Virka ikke som han hadde tenkt at det gikk an…. Så kom en lege og stilte den fra 20 til 14. Vet at jeg hadde overdrenasje på 8, for det var det jeg hadde den på i vinter. SÅ skulle jeg se an hvordan det vart med mer åpen shunt. Til neste dag, altså fredag, skulle jeg kjenne forskjell. Jeg kjente ikke så stor forskjell, var det forskjell så var det til det verre…. Så bestemte han at jeg skulle til lokalsykehuset og bli passa på noen dager, og så skal de gi beskjed til riksen om hvordan jeg er. Jeg spurte om jeg ikke kunne få reise hjem, for følte meg jo ikke så dårlig at jeg ikke kunne det. Men legen sa at jeg måtte være på sykehus, tilfelle kroppen min “kollapsa” pga justeringa. Så da er jeg her da. Er blitt dårligere etter jeg reiste fra riksen. Kvalme, oppkast, mer hodepine og ikke minst, jeg har sovet nesten hele tiden etter jeg kom hit kl 17 i går… Klarer ikke å holde meg våken i det hele tatt….
Er så utrolig trøtt at øynene sklir att…. OG IKKE MINST en utrolig lekker piggsveis 🙂
All diskusjon som har vært i media den siste tiden om nav, gir meg ingen god følelse. Jeg føler meg satt i bås og stemplet som en som er lat og utnytter systemet… Jeg ser jo det i uttalelsene som har kommet i denne saken, at det er de som går til nav for ?moroskyld? de egentlig prøver å få andre løsninger for. Men samtidig så føler jeg at de setter alle som mottar ytelser fra nav i samme bås…
Jeg har lest at de mener at det å få stønad fra nav er ?smittsomt?, at hvis noen andre i familien eller vennekretsen blir uføre, så er det større sjangse for å bli ufør. Jeg er ikke ufør, men jeg har gått på arbeidsavklaringspenger (aap) i 4 år nå. Jeg er ikke ufør fordi leger og jeg håper at jeg skal bli bedre etter hvert. Mor mi er ufør etter å ha krasja med en lastebil for mange år siden. Da ødela ho nakken sin. Jeg vil ikke at folk skal tro at jeg ikke jobber fordi jeg tenker at det er greit å være hjemme, fordi mor mi er det. Jeg synes ikke det er greit hvis jeg en gang i framtiden blir stilt overfor at jeg blir ufør. Det er ikke noe jeg ønsker! Det jeg ønsker er å bli frisk og jobbe, og ha travle dager der det skjer mye. Og jeg er sikker på at det er mange flere enn meg som ikke synes uføretrygd er noe gøy, og som unngår det så lenge det overhode er mulig.
Selv om jeg ?bare? har aap, så synes jeg det er vanskelig. At jeg har chiari og hydrocephalus er noe de som ikke kjenner meg ikke ser hvis jeg ikke går, og ikke er sliten. Jeg har fått kommentarer om at det må være godt å gå hjemme hele dagen, og at jeg har jo fri hele tiden. Og ikke minst; at jeg ikke ser syk ut. Også vanskelig hvis folk kommer til meg og sier at nå må jeg være mye mye bedre, og jeg føler på kroppen min at det absolutt ikke stemmer. Og mange vil ikke gi seg med at jeg ser frisk ut samme hvor mye jeg sier det motsatte.
Holdninger om at vi som ikke er friske nok til å jobbe har det så fint med å være hjemme, det plager meg. Greit, et par uker, kanskje en måned er det greit å gå hjemme. Men når en går hjemme måned etter måned, år etter år, da føles det i allefall for meg at jeg sitter i fengsel i mitt eget hus. Jeg er så utrolig lei sofaen min og stua mi! Og det er jo ikke det samme å ha fri hele tiden, for da kan en ikke glede seg til helga, ferien osv.
Det er pratet om at en jobber mindre hvis en taper trygd på det, og det er sagt at en kanskje burde få mindre utbetalt hvis en ikke gjør som nav vil. Og jeg føler at jeg snylter på alle andre som jobber og betaler skatt, selv om jeg er for syk til å jobbe og for syk til å kunne fungere i en normal hverdag uten hjelp.
Erna Solberg har uttalt: ?brukere i nav blir opptatt av å holde fast på støtten de får, og da er systemet slik at de stadig må bevise at de er syke nok.? Å gå på aap er absolutt ingen gullgruve som det kan virke som noen ganger. Hadde jeg hatt et valg, ville jeg sagt takk og farvel til nav og starta å jobbe nå med en gang! På aap får jeg litt over halvparten av den lønna jeg hadde da for 4 år siden. Hadde jeg vært frisk, ville jeg jobba i 100% stilling som sykepleier i dag, og hadde tjent veldig mye mer.
Ikke nok med at en skal få midre ?lønning?, samtidig som en får mindre lønning så øker også utgiftene på medisiner, lege, fysioterapi osv. Jeg fikk medisiner som holdt ca 2 uker, og for det måtte jeg betale 800 kr. Det er mye! Og jeg er ikke ferdig på de medisinene med det første, så det blir mye til sammen. Så jeg føler som jeg blir straffa flere steder fordi jeg er syk. Så det er absolutt ikke noe å lengte etter å bli syk og måtte få ytelser fra nav!!!
Ja, da var nok en dag snart over. Og enda nærmere ei helg der jeg kun trenger tenke på meg selv, altså ei helg med masse soving.
Var hos legen att i dag for å sjekke crp. Den har heldigvis gått litt ned, så ingen ordentlig infeksjon på gang enda. Det er vel snart rekord lenge etter antibiotikakur uten infeksjon nå, så håper det betyr at infeksjonen er borte for godt. Men har ingen god magefølelse på det egentlig, for har veldig vondt der jeg hadde infeksjon i november, desember og januar, i tillegg har jeg fått vondt der shuntslangen min går nå. Men så lenge det ikke viser på infeksjonsprøvene så er det bare å håpe at det går over… Jeg var så sliten da jeg satt og venta på legen at tårene begynte å renne. Ikke så mye heldigvis, så tror ikke noen andre tenkte over det. Men ingen god følelse å være så utrolig sliten av så lite. Legen prata mye om at jeg måtte gjøre ting som sønnen min synes er gøy, og ikke bare det kjedelige med å mase om mat og lekser. Men jeg har ikke krefter til det! Jeg bruker hele dagen (hvis jeg ikke er hos lege/fysio) på å sove/ligge på sofaen for å være mest mulig opplagt til sønnen min kommer hjem. Likevel er jeg utslitt etter å ha laget middag og ofte har jeg ligget på sofaen mens han gjør lekser ved siden av meg. Det er jo ingen ting jeg heller vil enn å kunne gjøre ting som er gøy sammen med sønnen min. Gå tur, utforske skogen, reise på kino, skitur, sykkeltur, reise og bade osv er ting jeg har kjempe lyst til å gjøre med han. Men som regel så blir det ikke noen ting fordi jeg er sliten og har vondt. Men vi kan jo gjøre ting også, og vi har hatt “kino” hjemme med nypoppa popcorn. Når jeg får mer hjelp, da tror jeg det kan bli lettere å finne på morsomme ting med sønnen min, for da kan jeg ha med noen for å hjelpe meg. Så selv om jeg gruer meg til å få mer hjelp (fordi jeg tenker at jeg sikkert ikke er så syk som andre som trenger så mye hjelp, og fordi jeg hater å kommandere andre til å jobbe) så tror jeg at vi kan få det til slik at vi kan kose oss mye mer 🙂
Legen min på riksen ringte i går. Det er ikke noen infeksjon inni shuntsystemet, heldigvis. Men nå har han satt meg på venteliste for icp måling. Da blir en tynn ledning med sensor lagt et par cm inn i hjerna mi. Så blir det koblet til en pc i minst ett døgn, men jeg kunne regne med at det vart flere sa han. Det er visst ei stund å vente, men noe sikkert annet enn at det skulle bli i løpet av våren vet jeg ikke. Jeg skal på rehabiliteringsopphold på Catosenteret 8/5, så håper jeg er ferdig med icp målinga til da, ellers må jeg utsette catosenteret. Har vært der to ganger tidligere, og trena meg mye bedre enn det jeg var. Men begge gangene har jeg vært inne til operasjon to uker etter oppholdet, og da blir så mye av framgangen ødelagt. Så det skjer ikke denne gangen. Gruer meg til icp målingen. Har gjort det før, så vet at det ikke er vondt eller skummelt egentlig. Det jeg gruer meg til er å høre lyden av borringa i hodet mitt. Sist så rant tårene i strie strømmer. Men det er ikke vondt. Det jeg kjente var sprøytene med bedøvelse, og det er jo ikke så ille. Og så er det kjedelig å måtte være ved senga hele tiden, så må bruke dostol ved senga i stedet for å gå på do. Det er ikke noe gøy når det er flere andre i rommet og bare en tynn gardin i mellom. Men men det går jo bra det når det først må være slik.
Jeg fikk mer medisiner fra apoteket i dag, men fy for en sum!!! Bare noen av de smertestillende jeg bruker jeg fikk, men måtte betale 800 kr, og det varer mellom 10 og 14 dager…. Ikke nok med at en er syk. Skal i tillegg ha veldig redusert inntekt, og på toppen av det så skal en betale medisiner i tusenvis…. Det har ikke jeg råd til, men samtidig så trenger jeg de smertestillende jeg har nå, ellers så får jeg så vondt at jeg ikke holder ut…
I kveld har jeg vært med sønnen min på avslutning for klubbrenn. Måtte være litt mamma og være flink og være med han. Men fy så sliten jeg var etterpå! Var der vel bare en time, men det vart alt for mye bråk og folk for meg. Det går greit litt, helt til det føles som alt bråket okkuperer hodet mitt. Men det var en stolt gutt som fikk premie i dag 🙂
