Livet med Arnold Chiari Malformasjon

Er fortsatt ikke i form, så legen min sendte brev til riksen for et par uker siden med spørsmål om jeg kunne få kontrollen min raskere i stedet for å reise til lokalsykehuset for innleggelse., Har prøvd å unngå innleggelse på lokalsykehuset lenge nå. På torsdag ringte de fra riksen om at jeg skal inn på kontroll på onsdag 🙂 Skummelt, men blir godt å få pratet med en som kan noe om chiari og økt intrakranielt trykk. Sitter og noterer ned ting som plager meg og som jeg skal spørre om. Håper legen min har en god forklaring på ting, og at han har noe han kan gjøre for at jeg skal bli bedre, og helst så raskt som mulig. Håper han fortsatt skal følge meg opp, for føler jeg trenger noen å stille alle spørsmålene mine til. Og det er jo betryggende om ekspertene følger opp alt som har med shunten å gjøre, det er jo tross alt et “fremmedlegeme” de har plassert langt inni hjerna mi…

Har hatt alene helg nå, så nå har jeg samla opp att litt krefter og pågangsmot for nye 14 dager med sønnen min. Det går som regel bra de første dagene, men så blir det tyngre og tyngre å komme gjennom dagene etter hvert. Denne perioden blir jo veldig spesiell også, dette er de siste 2 ukene med sønnen min før jeg reiser på rehabilitering på Catosenteret. Må prøve å gjøre litt ekstra og kose oss litt ekstra mye da i tillegg til skole og lekser. Starta veldig sterkt med feiring av 1 års dag i familien i kveld, med masse folk, og flere unger. Kjenner det godt i hodet nå ja… Må prøve å få kommet oss på den nye knerten filmen også når den kommer. Og i tillegg så skal vi i barnedåp, så har litt å finne på. Er ikke noen grei tanke det at jeg skal være på Catosenteret i 4 uker uten å se sønnen min. Men jeg har vært der før, og vet at det er en super plass og tiden gikk fort sist gang i alle fall. Det er jo verdt all tiden det tar hvis jeg blir bedre av å være borte de ukene.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Er ikke i form om dagen, og ikke i noe godt humør. Da blir det ikke mye overskudd til å skrive.

Men vil vise en video om chiari.

http://www.youtube.com/watch?v=hRPrMsAVoLQ

Puh, da var jeg ferdig med dagens program…. Først hjemmehjelp, så møte på NAV og nå har jeg vært hos legen. Har hatt kjempe mye vondt i hodet et par uker nå, til tider helt forferdelig vondt. I tillegg så har jeg fått att symptomer fra føttene jeg ikke har hatt på lenge. Ene kneet vil knekke feil vei når jeg går, og i går var jeg følelsesløs på en del av låret mitt… Sist jeg var hos legen ringte ho til lokalsykehuset, og nevrologen der ville ha meg inn for mr og røntgen. Men jeg vil ikke til det sykehuset! De har mistet all min tillitt til de. Så det vart ingen sykehustur på mandag. Jeg sa til legen at jeg ville se det an litt. I dag mente ho at jeg burde vært på sykehuset og fått sjekket ut at det ikke er noe feil med shunten min, men å reise til det lokalsykehuset har jeg så store problemer med… Legen min ville skrive til riksen og be de om hjelp for en raskere time for kontroll. Hvis det ikke hjelpe, da må jeg reise på sykehuset…..

På NAV i dag skulle vi lage ny aktivitetsplan. Så saksbehandleren min spurte jo oom jeg hadde fått noen prognose på når jeg kunne forvente å kunne jobbe att…. Det har jeg faktisk ikke spurt kirurgen om. Etter første operasjonen min i august 08, fikk jeg beskjed at jeg kunne starte å jobbe i slutten av september. Men slik vart det jo ikke akkurat, så etter det har de aldri pratet jobb med meg. Ønsker jo kjempe mye det  å kunne kkomme meg på jobb og være ute blandt andre mennesker att, og kanskje få brukt utdannelsen min. Men dit er det langt fram….. ALt for langt fram føles det nå….

Så jeg lever på grensen om dagen. På grensen mot en ny innleggelse på sykehuset. En innleggelse jeg regner med gjør meg enda mer sint og frustrert…. Jeg lever på grensen til å bli gal. Gal av å bestandig være avhengig av andre til å hjelpe meg. Gal av å være isolert i huset mitt…… Og det river i hjertet mitt at jeg ikke orker å være med sønnen min på alt det jeg kunne tenkt meg å gjort. Det er en fryktelig følelse å bli sliten av sin egen sønn, at det han gjør fører til at hjernen min stopper opp og tar ferie. For når jeg er sliten og han prater og går rundt f eks, da “slutter hjernen” min å virke og jeg får ikke sagt det jeg mener å si, og tankene stopper før jeg klarer å tenke de ferdig…. Men dette har de sagt skal bli bedre etter jeg fikk shunt, så venter  og håper. 3 mnd siden operasjonen i dag, og legen sa at når jeg kom på 3 mnd kontroll på riksen så kunne det hende jeg hadde begynt å merke bedring på noen ting. Så jeg håper og håper. 3 mnd er jo ikke det samme som på dagen 3 mnd, så får la det få litt mer tid 🙂

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det var visst ikke så lenge den bedringen jeg trodde jeg hadde varte…. Utrolig nedtur når jeg har hatt det ganske bra noen dager. Da blir smertene og alle problemene enda verre og takle.

Nå har jeg i et par uker hatt mye vondt i hodet. Jeg sitter mer og mer oppreist att i senga om natta, så kanskje 50 grader heving…. Etter operasjonen og i lang tid hadde jeg jo senga mellom 20 og 30 grader hevet i hodeenden. Jeg tenker med skrekk på hvor ille det var før shunten da jeg satt i 90 grader hver eneste natt for å kunne ha det ganske bra. Håper ikke jeg må lide meg tilbake til det…….

Jeg er ganske bra i hodet om morgenen så lenge jeg er i senga. MEN til jeg får på meg klær så er hodet mitt kjempe vondt att, og da må jeg slite med det hele dagen. Tar div smertestillende som leger har satt sammen til meg, men det hjelper ikke nok. Og de siste dagene har hodet mitt blitt mye verre med at jeg ikke klarer å tenke ferdig tanken jeg dreiv med eller mister ordene jeg prøver å få sagt hvis det er litt urolighet rundt meg. Dette har jo vært bedre ei ganske lang periode, men nå kommer det tilbake. ALt dette har jeg fått beskjed om er pga av trykket i hodet mitt. Jeg ringte riksen for å spørre om det er lenge til jeg får timen for 3 mnd kontroll som jeg har fått beskjed om at jeg skal ha, for det er 3 mnd siden operasjonen neste uke. Men der er det lang venteliste, så den kontrollen blir tidligst i oktober/november….  Skikkelig nedtur. Hadde håpa jeg snart skulle på kontroll og kanskje få justert shunten eller noe slik at jeg kunne håpe på å få det litt bedre snart. Og dette hadde jeg håpet å få ordna før jeg skal på Catosenteret for rehabilitering i oktober. Klarer ikke å være med på mye av det som skjer der hvis jeg skal være slik som nå. Da ser jeg på de fire ukene der som “bortkasta”.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Skal ringe fastlegen min nå og spørre etter tips. Håper det er noe å gjøre slik at jeg kan ha det litt bedre! Det er så slitsomt å ha en aktiv 7 åring når jeg konstant har vondt i hodet, og hvis han løper, hopper osv inne så klarer ikke hodet mitt å tenke….. Det fører bare til ei sur mamma for han, og det vil jeg jo ikke være!

Går ting litt bedre nå om dagen, eller er det en tilfeldighet og er en del av mine naturlige svingninger? Jeg vet ikke….. Men nå har jeg det faktisk ganske bra om dagen hvis jeg stort sett sitter i ro (tar fortsatt en del smertestillende)  Men det er herlig å kunne være tilnærmet smertefri i perioder så lenge jeg ikke gjør noe, eller er så uheldig at jeg må nyse… Nå har jeg fått trappet ned all morfinen jeg fikk etter operasjonen, og er endelig kvitt alle abstinenser av det. Tredje gang jeg sliter meg gjennom nedtrapping nå, og nok en gang kom jeg seirende ut av det 🙂 Håper dette er den siste gangen! Og det beste av alt er at jeg låg i flat seng her ei natt!!!! Fikk så lyst til å krølle meg sammen og ligge på magen da jeg såg senga mi. Så gjorde det. Fikk mer vondt i hodet, men ikke så ille annet enn jeg fikk sove. Godt å endelig ligge flatt etter 16 mnd i kun sittende stillinger. Har fått mer trykk i hodet att de siste dagene når jeg har lagt meg, så ligger ikke flatt lenger nå, men det er jo et skritt i riktig retning! Jeg blir heller ikke like raskt kvalm når jeg blir sliten som det jeg vart for et par uker siden. Det var jo et nytt symptom da, så håper at det hadde sammenheng med operasjonen og var et forbigående problem. OG jeg går ned i vekt, uten å gjøre noe for det. Det er masse å ta av, så det er kjempe greit at det skjer. Tenker at det kanskje har noe med at jeg nå mest sannsynlig har et lavere trykk inni hodet mitt pga shunten, og da får kanskje hypofysa mi tilbake riktig fasong, og ikke så klemt som da jeg var i USA for et år siden. Så alt i alt kan det hende at det nå begynner å skje noe i riktig retning for meg, men det kan jo også være tilbake til det samme gamle om et par dager. Det har jeg ingen garantier for. Det er bare å krysse fingrene og håpe på at det nå er bedringer på tur, og at det stemmer det legen min på riksen sier om at jeg kanskje har begynt å merke bedring når jeg kommer på 3 mnd kontroll. Det hørtes ikke ut som jeg skulle ha noen veldig store forbedringer til da fordi jeg har vært syk så lenge, så da har jeg kanskje flere positive ting i vente utover høsten! En ting jeg vet ang høsten er at jeg skal på CatoSenteret i 4 uker for rehabilitering. Var der i 6 uker for to år siden og likte meg kjempe godt. Håper på at oppholdet nå skal være like bra, og kanskje jeg får litt hjelp med venstre sida av kroppen som ikke vil alt som jeg vil.

Har også fått ordna med ferietur slik at sønnen min skal få en litt normal sommer han også. Har leid oss hytte sammen med foreldrene mine helt nede ved sjøen litt utenfor Fredrikstad. Så det blir godt! Håper på ei uke med masse sol da slik at vi kan bade og kose oss og ta oss noen båtturer. Håper jeg har noen bra dager da også slik at det blir en fin ferie for oss alle.

Ting går ikke noe greit for tiden. Jeg har nesten konstant hodepine som gjør at jeg ikke orker noen ting. Jeg orker ikke dette lenger!!! Bare det å reise til fysioterapeuten min ødela dagen for meg. Bare av å sitte litt på sånn stor ball og gå en tur rundt huset gjorde til at jeg fikk en enorm hodepine. Den hodepinen fortsatte utover hele dagen, og vart til slutt så ille at jeg kasta opp sent på kvelden. Ikke noe gøy å være så syk at en må ha mor si for å komme fordi jeg er redd for å være alene når jeg er slik. Utover natta roa det seg heldigvis så lenge jeg var i samme stilling.                                                                                                                                                                                                 Å som jeg venter på at jeg skal merke at shunten min gjør noe godt for meg!!!!!!!!!!!!!!!!                                                       I dag har jeg ikke gjort noe annet enn å lage middag, og det ødela flere timer etterpå.                                                  Det er ikke slik jeg ønsker å bruke livet mitt. Og i allefall ikke slik jeg ønsker at hverdagen til sønnen min skal være. Det er nå han er unge, det er nå jeg skulle gjort jobben med å være ei god mor for han. Ikke ei mor som alltid har vondt og er sur pga det.                                                                                                                                                          Akkurat nå drømmer jeg om å kunne komme meg på ferie med sønnen min. Bare komme oss bort et sted og oppleve nye ting, slik at også sønnen min skal kunne komme på skula i august og fortelle om hvor fint han har hatt det i ferien og alt han har opplevd. Men dette er noe jeg ikke klarer å få til. Ikke kan jeg kjøre bil slik kroppen min fungerer nå og reise noe sted alene med han på buss og tog er nok mer enn det hodet mitt klarer å takle. Hjertet mitt gråter for at sønnen min skal ha ei så håpløs mor…

Så håpet mitt er nok en gang at den siste operasjonen skal hjelpe meg slik som legene “lover”.  Denne gangen har jeg fått beskjed om at det vil ta tid før jeg merker bedring, men jeg vil ha et liv nå!!!! Men i bakhodet surrer meningen til kirurgen på The Chiari Institute, at de har gått bort fra å behandle slike tilfeller som meg med shunt, fordi det bare vil gi en forbigående bedring. Så hvis jeg blir bedre utover høsten, hvor lenge vil det vare? Hvilken fremtid har jeg? Hvordan skal jeg finne de kreftene jeg trenger for å klare å kjempe hver eneste dag? Akkurat nå er de kreftene vanskelige å finne fram.

Hadde jeg enda kunnet få en normal hverdag…………..  

Da er hverdagen her. Det er fortsatt skolefri for sønnen min, men nå har vi hele dager sammen. Stor forskjell å bo alene og ha ansvaret for alt sammen att. Det har endt med mye smerter på meg, og jeg har vært sur og kjeftete. Vil jo ikke være slik, men slik blir  jeg når verden blir litt for tøff for meg å fungere i. Jeg har fått mye hjelp i dag også av foreldrene mine, så de stiller opp selv om jeg ikke bor der lenger. På dagen i dag hadde mamma en runde med opprensking ute. Blomsterbed osv var blitt veldig grønne av ugress de siste ukene. Og i kveld måtte pappa komme med litt hjelp. I et svakt øyeblikk i dag så sa jeg til sønnen min at kanskje vi skulle montere den ikea kommoden som jeg skal ha på soverommet mitt. Jeg angra med det samme jeg hadde sagt det, for hodet og magen min har ikke vært på lag med meg i dag. Uheldigvis så var sønnen min skikkelig ivrig på at vi skulle montere kommode. Så da starta vi. Utrolig mange deler det skal til for å lage en kommode!!!! Senga mi vart full av deler, og stua i 2 etg fikk også mange plankebiter rundt omkring. Vi begynte å skru og montere, og vi fikk det jo til. Jeg holdt og sønnen min skrudde. Men jeg fikk så vondt i hodet og i magen av å gjøre det, så vi ringte til far min for å få hjelp.Så jeg fikk hjelp til å sette sammen ramma i kommoden. Var nok greit det for å få funnet att senga mi i kveld. Men sønnen min syntes ikke det var så greit. Han følte seg overflødig, og ville helst at bestefar skulle reise med det samme. Men vi inngikk en avtale, slik at det er sønnen min som skal skru sammen alle de 8 skuffene i kommoden. Fikk skrudd sammen ei skuffe i kveld, så får han ta resten i morgen hvis han fortsatt har lyst. Jeg holder, og han skrur. Blir så fint på soverommet mitt nå! Har kjøpt meg speil på ikea også som jeg fikk hengt opp i dag. Står fortsatt att noen ting jeg skal ordne der, men det får jeg fikse senere.

Nå håper jeg at dagen i morgen kan bli en del bedre. At jeg kan klare å gjøre noe annet enn å sitte i stolen i stua. Blir så utrolig lei av å gjøre det, og så frustrert fordi jeg ikke merker noen bedring enda etter jeg fikk shunten. Det at  jeg ikke har merka så mye bedring enda er slik som nevrokirurgen sa til meg. Han mente at hvis jeg har flaks og alt går helt etterplanen, så kan det hende jeg så vidt har begynt å merke bedring når jeg skal på 3 mnd kontroll på riksen. Den legetimen ser jeg fram til. Er så mye jeg skulle sprut om, men som jeg ikke får svart på andre steder. Satser på at jeg får svarene når jeg kommer til riksen.

Driver og prøver meg ut med medisiner jeg nå. Fastlegen min har ferie og jeg orker ikke en ny lege som jeg må forklare hva som har skjedd med meg de tre siste årene til. Og på lokalsykehuset mener den ene legen at jeg skal trappe ned på medisiner på en måte,  og den neste legen kan ha et annet syn på det. Jeg har trappa ned sterke smertestillende flere ganger de siste 3 årene, så jeg vet hvordan legen min har ønska at det skulle gjøres tidligere. På lokalsykehuset så halverte de dosen med diamox som skal være med på å senke trykket inni hodet mitt. Jeg fikk så vondt i hodet, og hjerna mi klarte ikke å tenke logisk, og ikke klarte den å fungere når f eks sønnen min lekte på gulvet. Så jeg har gradvis trappa opp att med diamox, og hodet mitt er veldig mye bedre, og hjerna er mer med også. Så det er så godt å få det bedre. Planen nå er å sakte og forsiktig trappe ned morfin preparatet jeg har brukt siden operasjonen. Må ta nedrappinga langsomt, for sliter en del med abstinenser når jeg trapper ned. Da har jeg et par dager som jeg ikke er meg selv. Da kaldsvetter jeg og blir urolig i hele meg når det nærmer seg tid for medisiner. Skikkelig ekkel følelse. Og ei stund etter jeg har tatt medisinen da blir jeg så varm og rolig inni meg. Jeg kjenner jeg får slike symptomer med så lite “dop”, og jeg forstår så utrolig godt de som ikke klarer å slutte med medisinene og heller blir brukende mer og mer dop. At det kan være veien for mange til å bli narkomane har jeg absolutt ingen problemer med å forstå! Og mine abstinenser er jo helt sikkert bare barnemat i forhold til de abstinensene narkomane får.

Håper på en dag med mindre smerter i morgen. En dag der jeg og sønne min kan kose oss uten at jeg må sitte i stua og kjefte fordi han bråker og jeg har vondt i hodet. Det hadde vært så godt!