Livet på vent….

Lenge siden jeg har skrevet nå, og det er rett og slett på grunn av at jeg ikke har orka å gjøre det. Trenger litt overskudd for å sette seg ned og skrive.

Vart langt sykehus opphold på meg, 8,5 uker. Det er lenge å bare ligge i senga og la dagene passere. Men det er rart, dagene gikk jo en gang. Kommer inn i en rutine med medisin runder, mat, fysio og legevisitt. Det som overrasker meg er hvor lite jeg gjorde utenom. Brukte f eks flere dager på å lese et KK, så bladene hopa seg opp hos meg. Veldig lite tid på dataen også. For det meste så var jeg så sliten og hadde så vondt at jeg bare låg og eksisterte i senga mi. Siden 3/10 har jeg vært innlagt på institusjon 115 dager…… Så håper det snart snur nå. 

For 4 uker siden var jeg på riksen og fikk justert ventilen på shunten. Hadde begynt å bruke oksygen i tillegg til all morfinen, i håp om at det hjalp. På riksen stengte de ventilen på shunten så mye de kunne, slik at det blir drenert ut mindre av spinalvæska fra ventriklene mine. De var ganske sikre på at jeg hadde overdrenasje fordi jeg hadde det best da jeg låg flatt og ikke orka å være oppe på grunn av hodepine. Jeg trodde jeg var bedre etter justeringen et par dager, men neida jeg har like vondt nesten, og har det fortsatt bedre i vannrett stilling.

Annonsørinnhold

Festklar?Dette er sesongens lekreste kjoler

Onsdag var jeg på kontroll på riksen. Hadde en grei legetime denne gangen, og jeg fikk sagt det jeg følte for, og legen tok seg tid til meg. Var “min” lege jeg var hos, og han er eksperten på shunt. Han sa faktisk også at det var for lite de kunne om chiari og hydrocephalus i kombinasjon, men at de forsker mye på det. Men så godt at en lege kan innrømme at de ikke kan alt. Gir så mye bedre inntrykk enn de som kommer med så rare forklaringer at jeg skjønner de ikke kan noen ting. Var så sliten av reisa til riksen, så da jeg kom inn hos legen så rant tårene. Jeg skulle for lengst merka bedring etter justeringa av shunten. Fordi jeg ikke føler meg i form, har litt økt temp og litt økte infeksjonsprøver, vart det bestemt at de skulle sjekke spinalvæska for infeksjon. Hadde noen forferdelige minutter da han prata om det, før jeg skjønte at de skulle sjekke spinalvæska via den “ballongen” på shunten min. Jeg var livredd for at jeg måtte stikkes i ryggen att enda en gang. De måtte gjøre det på lokalsykehuset i februar. Det vart tre dager med stikking i ryggen min. Jeg synes det er kjempe vondt, og de klarte ikke å få nåla inn i ryggen min. Det endte med at de hadde meg på operasjonsstua og dopa meg skikkelig for å få tatt prøva. Heldigvis så viste den ingen infeksjon i spinalvæska. Så vart veldig letta da je skønte det at de ikke måtte stikke ryggen min for å få tatt prøva. Viser ikke den prøva infeksjon, så er muligheten ganske stor for at jeg må inn på nevrokirurgen og sjekke trykket inni hjerna mi. Men helt greit for meg. Det er ikke noe gøy med ICP måling, men skal nok takle å høre på de borrer hull i hodet mitt en gang til, og være “bundet” til senga et døgn eller to. Da får legene objektive tall på hvordan det er inni hodet mitt. Jeg synes det er greit at de får tall på ting, i stedet  for at jeg skal sammenligne hvordan det er i dag i forhold til for så og så lenge siden. Synes det er vanskelig jeg. Så er spent til legen min på riksen ringer meg uti uka og sier hva de fant og hva som blir planen nå.

 Har fått en shunt som synes godt på halsen min nå. Ser den alltid, men bortsatt fra det så føles denne shunten mye bedre å ha enn den første jeg hadde. Da kjentes det alltid ut som jeg hadde en stram flette rundt øret. Det kjenner jeg ikke i det heletatt nå.

Etter jeg var operert i januar prøvde jeg det jeg kunne for å slippe å reise til lokalsykehuset mitt. Jeg bad de til og med om å legge meg inn på et sykehjem i stedet for lokalsykehuset, men ingen som ville høre på meg. De turte ikke fortelle meg at jeg skulle reise før et par timer før sykebilen skulle hente meg… Starten på lokalsykehuset var skikkelig pyton med pleiere som ikke trodde jeg hadde så vondt som jeg hadde. Fikk beskjed om at jeg skulle ikke ha så vondt med så mye smertestillende. Etter hvert fikk jeg en fast lege, og det vart bra. Godt å ha kun en som skal vurdere osv. Jeg begynte faktisk å tenke at det ikke var så ille på lokalsykehuset. Men det litt positive inntrykket jeg fikk, klarte to leger å ødelegge totalt de to siste dagene jeg var på sykehuset. “Min” lege hadde sagt og skrevet at jeg ikke skulle trappe ned på langtidsvirkende morfin, fordi jeg brukte for mye av den korttidsvirkende. Dette synes jeg var veldig greit, og slik jeg har gjort det alle de andre gangene jeg har slutta på morfin. Mandagen kom det en lege som bestemte at jeg fikk mye mindre av den hurtigvirkende, men ingen som sa det til meg. Det fikk jeg beskjed om kl 19 da jeg trengte mer medisiner, at den siste jeg fikk lov å ta hadde jeg tatt kl 17. Det vart en kveld med utrolig vondt, og full av frustrasjon. Jeg trygla om å få lov å reise hjem, men det fikk jeg ikke lov. Etter hvert så fikk jeg ei pille ekstra utpå kvelden, men da hadde jeg så vondt at den ikke hjalp. Så da var det å ligge og vente på at det skulle bli nytt døgn, og lov til å få en ny pille, og dermed ha enda en pille mindre å bruke neste dag. Helt sykt opplegg. Dagen etter så sa neste lege at da hadde jeg trappa ned på de hurtigvirkende, så da skulle jeg trappe mye ned på den langtidsvirkende morfinen også…. Den dama er ikke riktig klok… Jeg hadde jo ikke mindre vondt, det var bare legene som plutselig bestemte seg for at jeg skulle ha mindre medisin…… Jeg spurte også om jeg kunne få sykebil på turen hjem. To timer reise fra sykehuset og hjem såg jeg for meg som et mareritt hvis jeg ikke skulle få ligge. For på sykehuset klarte jeg å truge meg til å sitte oppe i 30 min, og da måtte jeg ofte ha ekstra smertestillende etterpå. Men sykebil fikk jeg ikke. Skulle få drosje der de kunne legge setene helt flatt. Vart like bra som å ligge i en flat seng uten pute fikk jeg beskjed om. Jeg har aldri vært i en bil der setet kan legges så det blir helt flatt, så jeg var ikke veldig positiv til det. Men verre skulle det bli. Jeg fikk en diger minibuss alene hjem. Og setene der gikk jo ikke akkurat langt bakover. Var jo bare så vidt det gikk an å få de bakover. Så det vart en jævelig tur hjem…. Jeg håper det blir leeeeenge til jeg må tilbake til lokalsykehuset både på grunn av det ene og det andre, og ikke minst, jeg vil være frisk NÅ!!!!

 I følge de på lokalsykehuset, er dette å ligge flatt i bil……