De kommer med påstander som ikke stemmer med virkeligheten, men hvordan i hele verden skal jeg klare å motbevise det?
Sitter her og går gjennom journaler, og skriver opp alt jeg mener beviser at jeg har “rett”.
Fra Ullevål står det bla at kirurgen ikke trodde jeg ville bli bedre av operasjon, men jeg ønska det likevel. Det er dekompresjonen i bakhodet for chiarien jeg prater om. På det tidspunktet var jeg livredd! Jeg prøvde på alle måter å få kirurgen til å si at det ikke var nødvendig med operasjon, så hvis han hadde sagt at han ikke trodde jeg ville bli bedre, ja, da hadde jeg vært ute av rommet med en gang!!!!!! Men hvordan skal jeg bevise at det han skreiv i journalen ikke stemmer?
Det står også at det ikke var noen indikasjon for å operere meg, for spinalvæska sirkulerte i bakhodet, jeg hadde ikke hydrocephalus, ingen syrinx og ingen nevrologiske utfall……. Tja, vet ikke jeg, opererer de alle med hodepine da eller?????
Hydrocephalus hadde jeg vel antakelig den gangen også, for ICP måling før dekompresjonen var ganske så lik ICP målinga på riksen i -11. Syrinx har jeg ikke, heldigvis! Ang nevrologiske utfall så vet jeg ikke hva en skal kalle skjev munn, tungt øyelokk på ene siden, mindre følelse i deler av kroppen, og en fot som ikke fungerte…. Sikkert helt normalt alt sammen….
Tror jo ikke at jeg kommer til å få noen pasientskade erstatning, men de skal få vite at de tok noen feil vurderinger i forhold til chiarien min, og jeg mener at hydrocephalusen min burde vært oppdaga mye tidligere. Går til leger tur på tur fordi jeg ikke klarer å ligge og sove. Sitter og sover i over ett år, før jeg får hjelp, og da får jeg hjelp fordi jeg var hos legene i USA…
Men legen som har utala seg på Ullevål skriver at jeg ikke har blitt bedre etter jeg fikk shunt heller. SÅ både operasjonene i bakhodet for chiarien, og alle shuntoperasjonene og icp målingene har i følge denne legen vært til ingen nytte……
Jeg har det bedre nå enn før jeg fikk shunt!!! Jeg kan stort sett ligge å sove! Jeg har ikke dundrende hodepine 24/7 hvis jeg tar det med ro. Det hadde jeg før. Da kunne jeg sitte i ro i sofaen hele dagen, men å gå over gulvet var et mareritt, for føltes som hjerna krasja inni hodet mitt for hvert steg jeg tok. Ja, det har vært MYE fram og tilbake med shunt, men det er “verdt det” for jeg har det bedre nå enn før shuntene.
Det skyldes rett og slett at jeg har hatt veldig mye å tenke på den siste måneden. Det er en ting som surrer i hodet mitt hvert minutt av all våken tid, og døgnet har fått adskillig flere våken timer enn det hadde før dette starta. Har ikke lyst til å si noe mer om det nå, men kan hende det kommer når jeg får livet mitt litt mer på rett vei att…..
Hodet har vært bra, og det har vært veldig ille denne perioden. Når, hvordan og hvorfor aner jeg ikke lenger… Begynte å skrive “dagbok” etter jeg var på kontroll på riksen sist, men det har jeg ikke gjort disse siste ukene. Håper det snart blir litt plass i hodet til å tenke på andre ting!
Har vært mye på riksen i det siste, men veldig frivillig 🙂 Godt å kunne reise dit av fri vilje uten at en må innlegges! Sist uke var jeg med på temakveld hydrocephaluspoliklinikken på rikshospitalet hadde. Det dreide seg om smerter og smertemestring. Syntes det var grei kveld da jeg var der, men husker ikke så mye akkurat nå. Var en del om hvordan kroppen vår virker i forhold til smerte. Ting jeg lærte for å bli sykepleier. Nå på mandag var jeg nok en tur på riksen. Da hadde poliklinikken lunsjmøte, der de pasientene som hørte til poliklinikken kunne komme, og vi satt og prata med sykepleierene. Veldig greit å kunne møte andre med samme problemer! Og et sted der det er mulig å få svar på ting! Vart lang dag den dagen. Hadde først avtale med sykepleier og sosionom, for at de skulle prate med sønnen min om hvordan det er å være barn av kronisk syke foreldre. Jeg var veldig fornøyd med hvordan de gikk fram med han, og jeg har inntrykk av at han synes det var bra han også. Er jo viktig å huske på ungene til oss som er syke også! Vet av egen erfaring at ting kan virke mye verre/skumlere hvis en bare sitter hjemme og tror og tenker. Dere i den poliklinikken, dere er SUPRE!!!!!!!
Ellers så har jeg “jobba” om dagen. Jeg prøver meg som oppstrikker hos Du Store Alpakka. Fikk en rykende fersk oppskrift fra designer for to uker siden. Så jeg prøve strikker den vesten designeren har laga oppskrift på. Så jeg skal jo liksom prøve å finne de evt feilene som er der, og lage et produkt som kan brukes på oppskrifter som modeller osv. Så jeg har strikka og rekt opp og tenkt og stått på. Ikke så vanskelig strikking egentlig, men litt nye ting, og livredd for å gjøre feil. Men i kveld vart den ferdig, så nå ligger den mellom våte håndklær på badet. Sønnen min måtte ha den på seg slik at jeg fikk tatt bilder, greit å ha bilde av det jeg har laga. Vesten er en jentevest i str 10 år med paljetter osv, så han var tøff som hadde den på seg slik at jeg fikk tatt bilde!
Får vel finne senga og håpe på ei god natts søvn. Lenge mellom de.
I morgen skal jeg klippe meg, så alle krefter trengst. 😉
Er jo så ille når jeg skal dit, at jeg ikke har kontroll på meg selv. Føles som jeg skal klikke når som helst, så nervøs er jeg. Men det gikk denne gangen også!
Hadde med meg assistent dit, reiser jo ikke dit alene, aldri i verden! Til og med inn, helt inn til tannlegen må assistenten være med meg. Føler meg kjempe teit som må det, men det er slik eller ikke tannlege i det heletatt.
Jeg har som vane å “gjemme” meg på venterommet lengst unna døra inn til tannlegen. Sitter på stol altså. Står ikke bak alle jakkene som henger der eller noe. Foresten, det var kanskje et fint gjemmested til neste gang 😉
Tannlegen såg assistenten min, så da måtte jeg til pers. Hadde avtala med assistenten at ho skulle gå først innover gangen. Da slipper jeg å se tannlegen før jeg kommer til rommet. Da vi gikk innover gangen sa han at da skulle vi bare ta litt bilder, og SE LITT!!!!!! Heldigvis så vet assistenten min å svare for seg, så ho svara for meg (hadde jo litt avtale på det på forhånd, ho er ikke slik at ho tar orda ut av munnen min altså). Ho sa bare at det trodde ho nok ikke gikk 🙂 Hadde pause ved døråpningen i går. Ikke noe gøy å gå inn dit!!!!! Fikk en “vanlig” stol å sitte på rett innom døra, som vanlig. Greit når det ikke må argumenteres og styres på for at jeg skal få det slik at jeg til nød kan takle det. Han tar automatisk fram den stolen og setter den helt helt inntil veggen, helt oppe ved døra. Tannlegestolen orker jeg ikke tanken på å sitte i en gang.
Så vart det røntgen. Ett på hver side. Og det er mer enn nok for meg!!!! Det er så skummelt, at jeg kan ikke få forklart hvor ille det er!!! Logikken i hodet mitt sier at det ikke er farlig, det er jo ikke vondt en gang, men jeg klarer ikke å “snakke” meg selv til fornuft. Da jeg skulle ta det siste røntgenbildet, så såg han at jeg beit litt skjevt på den dingsen en får mellom tennene. Han spurte om han fikk lov å flytte på den. Lamslått av skrekk bare rista jeg så vidt på hodet, og han holdt seg unna. Vart greit røntgenbilde for det tror jeg.
Etterpå hadde tannlegen og assistenten min ei samtale. Jeg synes det er greit å studere gulvet, og håpe på å slippe ut fortest mulig. Nesten ikke ord som kommer ut av munnen min da. Assistenten min fortalte hvor håpløs tannlege vi hadde hatt på hjemstedet mitt da jeg var unge, og at han hadde skremt mange. Jeg husker ikke den tannlegen, men det er vel antakelig derfra skrekken kommer. Da jeg var 3 eller 4 år, var jeg på vanlig kontroll hos tannlegen hjemme. Han ville jeg skulle sette meg i stolen, men jeg ville sitte på fanget til mor mi. Da ble tannlegen sint, og sa at jeg måtte vel sitte i stolen alene, og tok meg fra armene på mor mi og satte meg oppi. Det er nok årsaken til skrekken min! Det er ikke slik som “vanlige” folk som gruer seg litt til tannlegetimene. Jeg blir jo helt “koko” når jeg tenker på tannlegen. Bare jeg tenker tannlege, så vrir det seg i magen min, selv nå når jeg vet det er ett år til neste gang. Møter jeg tannlegen hjemme i bil, får jeg vondt i magen. Det er så ille at jeg gikk 16 år uten å gå til tannlegen. Jeg gikk med tenner som delte seg opp i biter og falt ut. Til og med fortennene mine ble stygge. Den ene hadde et digert hull på siden, som stadig ble større. Den andre var så dårlig at det knakk av en bit under intubering før en av operasjonene mine. Jeg kunne ikke smile, for da følte jeg at alle såg på tennene mine. Ut fra hvor mye som var galt i munnen min, er det rart at jeg ikke hadde reist til tannlege fordi jeg hadde så store smerter. Men jeg hadde ikke mye smerter, men det er vel antakelig pga alle smertestillende jeg går på til vanlig. Hadde jo perioder der jeg måtte ete paracet jevnt for å holde det i sjakk, og når jeg begynte å tenke tanken at jeg måtte bestille meg time, så ble det litt mindre vondt. Det dreier seg om mellom en og to uker om gangen som jeg måtte ha paracet oftere enn anbefalt dose, og kunne våkne 1-2 ganger om natta av smerter også.
Røntgenbildene viste ingen endringer på tennene mine fra sist gang, heldigvis, så assistenten min spurte om det ikke da kunne gå ett år før jeg måtte tilbake. Og det var han enig i !!!! 😀 Tannlegen presiserte at jeg måtte ta kontakt hvis jeg fikk vondt eller noe. Joda, kan jo si ja til det, men innerst inne vet jeg at det kommer jeg ikke til å gjøre. Da må det bli ille først!
Jeg er så glad jeg kom meg til Mads på Løkketangen. Jeg føler at han tar meg seriøst. Han synes sikkert at jeg er skikkelig sær som er redd han, men han viser ikke det. Jeg føler meg “trygg” (så langt en kan føle seg trygg på menneskerasen tannleger). Føler jeg kan stole på at han ikke truger meg til noe jeg ikke vil. Men det er vel det han vet, gjør han det, kommer jeg meg ikke til tannlege før tennene faller ut og vel så det. Kjempe glad for at jeg fikk en annen ordning enn det lokalsykehuset kunne tilby meg. Der var det en narkose, og det de ikke fikk gjort på den tiden, det trekte de ut. Så måtte jeg gå uten mange tenner til jeg en eller annen gang inn i framtiden tok mot til meg til å oppsøke en “vanlig” tannlege. Det er liksom mye til hjelp når en er livredd tannleger, da trekker de ut masse tenner, og ikke gjør noe mer for å hjelpe videre. Hadde jo gått tannløs fortsatt jeg da! Ble jo mye dyrere enn på sykehuset, men de kronene er det så verdt å ha brukt!
Slitsomt å tenke på å starte ei ny uke, med alt det innebærer. Opp for å få jr på skula, niste osv, så er det å fikse middag, hjelpe med lekser og putte i seng. Ser jo veldig kjedelig ut dette. Gjør jo litt andre ting også, men dette er ting som MÅ gjøres, og det er slitsomt med alle MÅ.
Har egentlig hatt ei pyton helg, med masse hodepine. Blir snart gal av det! Begynner å bli litt overbevist om at trykket er for høyt i hodet mitt nå. Og da kommer alle tankene…. har shunten justert seg selv enda en gang, begynner den å svikte etter bare litt over 4 måneder?????? En ting jeg vet, i november hadde den justert seg selv, åpna seg ett hakk, og da fikk jeg overdrenasje. Hvis den ikke har justert seg selv nå, vil det si at ei innstilling som i november gav meg overdrenasje, kanskje er det trinnet jeg nå må på, hvis det hjelper. Da drenerer den jo dårligere enn den gjorde i starten….. Uff, bare spørsmål og synsing dette. Skal på kontroll på riksen om ei uke, så får kanskje litt system i symptomene og hva de kan bety da.
Har også pådratt meg vond fot. Ja, det er bare syting og klaging med meg i dag. Den gode foten min er så vond fra hælen og framover, under foten. Skikkelig ille når jeg starter å gå, og da er det håpløst å ikke klare å gå ordentlig med den foten, for da blir det så veldig vanskelig å flytte den andre foten min… Legen mente det kunne være irritasjon/betennelse i den sena under foten. Har ibux gel, men hjelper ikke så mye på smertene. Jeg går vanligvis uten sko, og helst uten sokker hjemme. Varmt godt gulv er supert! Men nå bruker jeg joggeskoa mine. Bare så upraktisk, for jeg har uvanen med å ha føttene oppi sofaen når jeg sitter der, og det gjør jeg ofte.
Til tross for mye hodepine i helga, har vi gjort litt koseting også. I kveld såg vi Pusur 1 på dvd. Hector syntes i alle fall at det var topp underholdning. Pusur og Jølle var spennende 😉
Har også baka i helga. Hadde lovd bort smaksprøver, så da måtte jeg bare. Mini vannbakkels med vaniljekrem og sjokoladekrem. Vart ganske gode! Oppskrifta er fra Ida, som vant Hele Norge Baker i fjor. Fant oppskrifta på bloggen hennes : http://cakeplease.no/oppskrifter/vannbakkels-fylt-med-sjokoladekrem/
Ellers så koser vi oss med levende lys, og chips i Tassen bollen min. Synes de er litt kule 😉
Jeg er inne i ei strikkeperiode for tiden. Jeg strikker og strikker. Ene tingen jeg har lyst til å lage avløses av neste. Har noen prosjekter i sving. I kveld gjorde jeg ferdig den siste uglelua. Har ei som jeg har tenkt skal få den ene, og fordi jeg hadde kjøpt to nøster garn, så laga jeg ei til. Fort gjort å lage. Oppskrifta har jeg herfra: http://hobbymegher.blogspot.no/2013/01/oversatt-lue-med-uglemnster.html
Så til tross for pyton helg, så har vi kosa oss også.
Nå natta, så står det ei ny uke og banker på i morgen tidlig..
Hadde mine tvil i går, men overlevde også denne gangen.
Sykehusdagen starta med 1,3 liter vann som måtte drikkes i løpet av to timer. Drakk og drakk og drakk. Da jeg hadde att ca 4 dl følte jeg at jeg var proppa full med vann, og følte at hvis det kom litt til, så kom jeg til å spy. Tok ei god pause da, og jammen vart det plass til de siste 4 dl også etter hvert. Siste sup 5 min før CT. Doen var flittig i bruk med så mye vann inn, og i tillegg veldig nervøs for det som skulle skje senere. Men siste 20 min, fikk jeg ikke lov å gå på do.
Kom inn til CT ganske så presist. Det viste seg at jeg skulle ha kontrast, så da måtte jeg ha veneflon. Var ikke mindre enn 4 stk som vurderte armene mine, for å se hvor det var best å stikke. Gikk ganske lang tid, og jeg måtte mer og mer på do…. De stakk til slutt, og fikk inn veneflonen på første forsøk. Godt jobba!
Så var det noen runder gjennom CT maskina. Da jeg fikk kontrasten, så blir en så varm. Det starter på øverste del av kroppen og “renner” nedover. Nederst på magen og lårene blir veldig “varme”. Var ei stund jeg grubla veldig på om jeg hadde tissa på meg eller ikke. Men da varmebølga avtok, kjente jeg at jeg fortsatt måtte veldig på do, og konkluderte med at det sannsynligvis ikke var noen dam etter meg på benken. Så rett fra CT og rett på do, ingen tid å miste 😉
Var ute en tur, før vi gikk inn, og til nevrologisk poliklinikk. Fy så pyton!
En sykepleier kom ganske raskt og henta meg. Satt og prata ei stund med ho mens vi venta på legen. Tissepause vart det tid til også 😉
Legen kom seint. Ho hadde vært i kontakt med Riksen. Det hadde tydeligvis ringt ei bjelle i hodet hennes, da ho leste chiari på diagnosene mine. Derfor ringte ho og sjekka med riksen om det var greit med spinalpunksjon. Jeg er jo operert på alle slags måter, så for hodet mitt er det greit. Men har en chiari, som ikke er behandla, kan en gjøre til enda større herniering av tonsillene hvis en utfører spinalpunksjon.
Vart rigga til etter alle kunstens regler, klar til stikking. Bare legen klemte på ryggen min for å kjenne hvor det var greit å stikke gjorde så vondt at jeg “hoppa” av det. Ho stakk, og traff på første forsøk. Vondt som fy, og jeg klarer jo ikke akkurat å slappe av, og det gjør det jo ikke noe bedre. Ho sjekka trykket, som var litt høyt. Og så var det stopp… Det ville ikke renne noe mer, så ho hadde jo ikke nok til de prøvene som skulle tas. Ho bevega på nåla inni ryggen min, og kom borti nerver så det stakk langt nedover i foten min. Ikke flere dråper som ville komme…. Det førte til ett stikk til. Bom. Så var det opp og sitte, og nytt stikk. Denne gangen også traff ho rett. Spinalvæska lot ikke vente på seg. På ryggen min kjentes det ut som det rant en jevn “bekk” med spinalvæske. Legen fikk fylt noen dråper i hvert glass, og så var jeg FERDIG!
Da var det på føttene, og gå for å få tatt blodprøver. Der også klarte de seg med ett stikk i dag. Så alt i alt samarbeidte kroppen min relativt godt i dag 🙂
Jeg spurte om jeg kunne få svarene på spinalvæska som ble klare i dag, og jeg fikk beskjed om at en lege kunne ringe meg. Ikke hørt noe i kveld, så da satser jeg på å høre noe i morgen. Veldig spent på om det er tegn til infeksjon!
Har kjempe vondt i ryggen i kveld. Alt er vondt. Nå har jeg lagt meg, og lurer i grunnen på hvordan jeg skal klare å komme meg ut av senga i morgen tidlig…. Finner nok en løsning, håper jeg….
Må reise tidlig i morgen, skal jeg få tid til å drikke masse før CT. Den gruer jeg meg ikke til, det er bare noe som skjer. Ferdig med det.
Har begynt å tenke på en ting i kveld… Skal møte på dagavdelingen. Hva betyr det??? Ligger på samme sted som poliklinikken. Betyr det at jeg da skal møte der kl 13, og så kanskje legen ikke finner det for godt å komme før 1530?? Tenk om det er det som skjer! Da har de ikke mulighet for å finne andre for å stikke, eller gjøre andre ting for å få ut denne hersens spinalvæska før legene går hjem kl 16…. Uff, bare tull å sitte sånn og gruble. Gjør meg jo bare enda mer nervøs det…..
Misunnelig på de som sier at spinalpunksjon er omtrent som å ta en blodprøve. Blodprøver gjør meg ingen ting, men den nåla i ryggen kjennes helt forferdelig i ryggen min….
Jeg forbereder meg på det verste, så får jeg i stedet bli lykkelig hvis de klarer å få ut spinalvæske på under tre stikk, og jeg kan reise hjem i morgen! 🙂
Det stemmer, jeg har VONDT om dagen! Det har vara flere dager nå.
Har så vondt i hodet. Nederst i hodet, mot nakken, men litt lenger opp enn nakken, og “inni” hodet på en måte. Er så vanskelig å forklare hvordan ting kjennes ut. Men det er jo det legene på riksen alltid spør etter, hvordan hodepinen er, hvor den er og når den kommer, og ikke minst hvor på smerteskalaen den er. Vanskelig å ha klare svar på dette synes jeg.
I kveld la jeg meg helt flatt på sofaen ganske lenge, da letta hodepinen litt. Stemmer det, så kan det tenkes at shunten min drenerer for mye. Men jeg må jo vente til jeg er “sikker” på hva som gjør ting verre eller bedre før jeg evt tar kontakt med riksen. Det er jo de som vurderer hva det kan tyde på osv, men er så greit å ha litt svar på alle spørsmålene de stiller.
Problemet nå, er at på onsdag får de forhåpentligvis ut litt spinalvæske fra ryggen min. Har jeg da symptomer på lavt trykk i hodet, vil de jo sette det i sammenheng med spinalpunksjonen, og ikke at shunten evt drenerer for mye. Men får se det an nå i helga og prøve å finne mønsteret på ting. Den ventilen jeg har nå, har åpna seg et hakk en gang før, så det kan jo hende det er en ventil som har lyst til å leve sitt eget liv jeg har i hodet nå. Håper ikke det!
Skal til fysio i morgen. Vet ikke om jeg orker det nå. Har så vondt i hodet utover dagen, og jeg vet at av fysio så får jeg også mer hodepine. Men får se hva jeg bestemmer meg for i morgen tidlig. Er så vanskelig å gjøre ting som jeg vet jeg får mer vondt av, når jeg er inne i ei periode med veldig vondt i hodet. Det er så vondt noen ganger nå om dagen at jeg ikke helt vet hvor jeg skal gjøre av meg. Bare lyst til å forsvinne….
Er så lei å være syk nå! Såg på bilder hos foreldrene mine her om dagen. Det var bilder fra før og like etter jeg fikk chiari diagnosa. Ser hvor liten sønnen min var da, og hvor stor han er nå. Jeg har gått glipp av så mye! Og alle periodene han har bodd hos besteforeldrene sine, det er ikke få netter det dreier seg om…. Og alle operasjoner jeg har hatt. Nå er jeg oppe i totalt 13 inngrep i hodet siden juli 08. Begynner å bli så sliten av å være syk! Hele livet mitt har gått i grus pga dette.
Alt såg så greit ut etter jeg bytta deler av shunten i november, men det vara ikke lenge. Begynte etter en måned med det som evt er shuntinfeksjon. Hodepinen var håndterbar fram til jul i alle fall, men nå de siste ukene er alt bare pyton. En tur på butikken slår ut i full hodepine etterpå. Jeg vil kunne være som “normale” folk, kunne gjøre ting uten å bli dårlig av det…..
Uff, bare klaging dette, men akkurat nå er det ikke greit. Alt er slitsomt. Gråter noen skvetter i senga før jeg sovner om kvelden, bare fordi jeg føler at alt er så håpløst akkurat nå……
Ja…. Da har jeg fått begge innkallelsene…. Uff, vondt i magen jeg…
Får både CT og spinalpunksjon på samme dag. Litt greit det, så lenge det er et stykke å reise.
Så da skal jeg først på CT av magen. Da skal jeg møte opp 2 timer før timen, for å sitte i to timer og drikke 2 liter vann…. Herlighet jeg kommer til å sprekke!!!! Og ikke minst, kommer til å bli en del turer over gangen på do. Det er jo mer enn jeg bruker å drikke på et døgn det… CT kl 12, og spinalpunksjon kl 13…..
Regner jo ikke med stikkinga går på første forsøk (men hadde jo vært supert om det gikk på et, to eller tre forsøk), så regner med at jeg kanskje må legge inn dopause mellom stikkinga 😉 Litt dårlig kombinasjon å drikke MASSE, og så ligge lenge i ro….
Skal ringe poliklinikken på mandag og spørre hvilken lege jeg skal til. Slik jeg tenker nå, gidder jeg ikke gå til hvem som helst av nevrologene. Noen har jeg null tillitt til, så frister ikke da å stille ryggen til disposisjon. Men er ikke sikkert jeg har noe valg…
Kunne også tenkt meg å bestille doping av meg først som sist, men det går nok ikke. Alle er så selvsikre når de skal stikke. Selv om den som prøvde sist gang ikke fikk det til, er jo nestemann 100% sikker på at den skal få det til…..
At jeg ikke skal stikkes før tidligst kl 13, er jo et usikkerhetsmoment til…. Jeg tenker at hvis den som da skal stikke meg ikke får det til, så går tida fort, så det fort blir for liten tid for å få tak i en annen lege, for liten tid for å dope meg eller for liten tid for å få ordna med stikking med gjennomlysning…. Livredd jeg må bli på sykehuset ei natt, eller to eller tre…. Hadde det vært på et annet sykehus, så greit, men på lokalsykehuset har jeg skikkelig motstand mot å være lenger enn jeg må…….
Tror jeg tar med meg far min den dagen. Han vet å si i fra, så får bare sikre meg at han da evt står på slik at spinalpunksjonen blir gjennomført på en eller annen måte den dagen, og ikke utsettes.
CT av magen er ikke noe heft, heldigvis 😉 Vet ikke om jeg skal ha kontrast, eller ikke, men det ser jeg. Kan jo bli brukende litt tid hvis jeg skal ha kontrast, ikke alltid så enkelt å få inn veneflon på meg. Skal jo være vanskelig på alle måter denne kroppen min…. Men den stikkinga gjør meg ikke noe, heldigvis. Det som er ekkelt med kontrast, er den varmefølelsen som brer seg nedover kroppen etter hvert som kontrasten sprer seg utover. Heldigvis at noen sa fra om det første gangen jeg fikk det, ellers hadde jeg trodd jeg tissa på meg. Skikkelig snål følelse. Det er jo ikke vondt eller noe, bare rart 😉
Nok en dag med dårlig form. Har stort sett sovet på dagen i dag. Sovna fra langrennet, og måtte ha vekking for å våkne til jr kom hjem fra skula.
Enda ikke hørt noe fra lokalsykehuset. Plager meg veldig dette med å gå og vente og vente. Spesielt når det er noe jeg gruer meg så utrolig mye til… Har gått og hatt sånne “rare” tanker om dagen. Først da jeg var og tok blodprøver på tirsdag. Da tenkte jeg at tenk om crp er normal, da er det jo bare å avbestille spinalpunksjonen, for da har den eventuelle infeksjonen blitt borte. Samme har jeg tenkt disse dagene jeg har hatt lavere temperatur. Men det håpet gikk i vasken i dag….. Tenk om alt hadde ordna seg slik at jeg slipper stikkinga i ryggen. Det hadde vært så herlig!!!! Men ser ikke ut til det, desverre….
Hatt feber att i dag. Noen dager nå som temp har vært litt lavere, men i dag var den kommet opp att. Så slitsomt! Har hatt feber til og fra siden starten av desember nå. Vil snart være frisk og kunne gjøre ting jeg har lyst til. Kan være en mamma som orker å være med på ting, og ikke bare være mamma fra sofakroken.
Dagene bruker jeg til å strikke for tiden. MANGE strikkeprosjekt på planen framover nå. Kjøpt garn på tilbud, så nå har jeg jobb. Bare jeg ikke blir lei før jeg har brukt opp garnet da… Er en stor mulighet for det… 😉
Dette er et av prosjektene. Vognteppe. ROSA vognteppe av alle ting. Jeg har ingen som jeg kan gi det til eller noe, fikk bare så lyst til å lage det… (Mønster fra Viking garn).
Denne karen ble ferdig i kveld. Det er trekk til tennbrikettbokser. Har planer om å gi den i gave over helga. Håper mottakeren har lyst på en slik ;)” Raske” å lage, og kjempe kjekke for å bruke opp restegarn.
Dette er de første tennbrikett trolla jeg laga. Ene vart alt for stor, så da måtte jeg starte å skjøte sammen tennbrikettbokser. Disse fikk mor mi på bursdagen sin, så de skal passe på tennbriketter og telys på hytta. (Trolla er gratismønster fra sandnesgarn.)
Dagene går, jeg føler meg pyton i perioder, og bedre i andre. Uansett så ligger denne fordømte spinalpunksjonen og lokalsykehuset i bakhodet og surrer…. Vondt i magen for hver gang jeg sjekker posten, og hjertet hopper over et slag hvis tlf ringer uten at jeg regner med det. Venter bare på å få tid for den hersens torturen jeg vet jeg må gjennom.
Var hos fastlege og tok blodprøver i går. Så da er det gjort. Ikke noe problem det for meg. De klarte seg med tre forsøk denne gangen.
Prata med fastlegen min på mandag, for det som satt att i hodet mitt etter sist jeg prata med ho var spinalpunksjon og lokalsykehus…. Resten vart borte. Ho sendte henvisning på fredag, og ut fra måten ho skreiv den, regna ho med at jeg skulle være ferdig med spinalpuksjon og CT senest i løpet av neste uke. Så får se da, om de følger opp det som blir anbefalt av spesialistene på riksen, eller lokalsykehuset nok en gang kjører sin egen variant. Har liten tro på de folka der gitt. Håper veldig på at de følger opp det riksen/fastlege ønsker, og ikke minst hadde det vært greit å kunne bli ferdig med dette før vi skal ha vinterferie. Da har jeg planer om å bare kose meg!
Spurte også fastlegen om ho kunne påvirke på sykehuset, slik at det ikke er en som trenger litt mengdetrening på å stikke som skal prøve seg på ryggen min, men at det prøver å sette inn en som er flink til å stikke. Ho skulle sende et skriv på det, men ho sa at ho kunne ikke vite hvordan sykehuset vurderte det og om det blir tatt hensyn til. Det skjønner jeg jo at ho ikke kan. Men ho har i allefall ytret et ønske dit!
Kjenner på at jeg har blitt veldig øm over shuntslangen oppe på hodet nå. Der den går inn i hodet mitt, og litt nedover… Uff, slitsomt med alt en kjenner på hele tiden, uten å vite hva det er eller hva det kommer av….
