Lørdag fikk jeg et infall, som ikke er så ofte jeg får. Fikk plutselig så lyst til å gå tur!
Fikk med meg jr og Hector, og gikk retning lekeplassen i nabo byggefeltet. Trodde vel egentlig ikke at jeg skulle gå så langt, men starta og såg hvor langt jeg kom. Det som er litt dumt bortover der, er at det kun er gangvei som er stengt med bom i begge ender. Det gjorde jo til at jeg måtte komme meg til veien på egenhånd.
Litt etter midten på turen til lekeplassen, er det en bekk som renner. Der fikk Hector lov å bade. Han ELSKER jo vann, så det var populært.
Kom oss helt på lekeplassen, så da hadde jeg og Hector pause der, mens jr klatra og huska.
Seier å komme helt dit! Har sikkert gått minst like langt tidligere på andre steder, men da har det vært et “ordentlig formål” med turen, ikke bare “kos”. Jeg har ikke vært på den lekeplassen på over 4 år! Men nå kom jeg meg dit!! Var en gutt som var blid på lekeplassen også! Må jo prøve å gjøre mest mulig kos med jr. Er jo han som er viktigst i livet mitt, og det er kun nå jeg har sjangsen til det. Om få år er han så stor at han sikkert har mest lyst til at jeg skal holde meg på avstand…
Det som “redda meg” var at jeg prøvde iherdig å få Hector til å gå fint i bånd. Han har en lei tendens til å sette inn “firelabbers drift”. En ser skikkelig at han legger seg på og drar. For hver gang han begynte å dra, så stoppa jeg og han måtte komme tilbake. Vart jo mye pauser av det, og det var nok det som gjorde til at jeg kom så langt som jeg gjorde. Skal jeg bare gå for å gå, så har jeg en tendens til å ville gå raskere enn det kroppen min egentlig synes er greit. Er vel noe jeg må lære meg til det også, men inntil videre så hjelper det veldig å ha med Hector.
Turen hjem gikk ganske greit også, med badestopp i bekken, og jeg satt meg ned litt mens hunden og jr lekte med vannet. Kjente det jo da jeg kom hjem, og vart ikke mer jeg gjorde den dagen. Samme det, jeg hadde gått tur!!!
I sommer fikk jeg tilbud om å være med på faste gruppesamlinger for pasienter med hydrocephalus som er knytta til hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet. Takka ja til å være med, jeg. Det tar mye krefter og tid med å reise så langt for ei samling som varer 1,5 time. Likevel velger jeg å prioritere dette. Det er så utrolig godt å møte folk som vet hva jeg prater om. Plutselig møte noen med akkurat de samme problemene i hverdagen… Ting jeg har tenkt at det bare er jeg som er “et dårlig menneske” som sliter med slik.
Jeg er ikke den som prater mest når det blir flere rundt et bord. Likevel føler jeg så sterkt for å møte andre og prate sammen om problemer og løsninger på ting. Hodet mitt klarer ikke helt å følge med når det skjer mye, og må konsentrere seg. Er vel noe jeg må finne ut av hvordan jeg skal klare å leve med, men fy så vanskelig å akseptere! Jeg er ikke der enda at jeg klarer å akseptere at slik vart livet mitt…. Jeg gikk fra å jobbe 100% som sykepleier, ha liten unge og bygge hus, til å bli syk. Så syk at jeg ikke har kunne vært på jobb en eneste gang etterpå. Så syk at jeg nå er 100% ufør. Så syk at jeg nå må ha brukerstyrt personlig assistent i hverdagen for å hjelpe meg med forskjellig. Assistentene gjør at jeg da kan bruke kreftene mine på sønnen min, og ting jeg har lyst til å gjøre. Veldig greit egentlig, da slipper jeg å støvsuge og vaske gulv, og bli dårlig av det. Hele veien har leger osv sagt at bare vi gjør dette, så vil du bli bedre. Så er det en ny ting de tror vil hjelpe, så enda en… Det er vel noe av årsaken til at jeg ikke har klart å akseptere situasjonen min enda. Jeg har alltid hatt et håp om at ting blir bedre. Nå har legene kommet til det stadiet at de kanskje ikke tror jeg blir “frisk”. Frisk blir jeg jo aldri med hydrocephalusen og chiarien min, men de tror ikke lenger at de kan hjelpe meg nok med hodepinen og de andre problemene mine. Vanskelig å akseptere, men jeg skal prøve, etter hvert.
Far min skulle på møte i Oslo i går, så da var jeg med han nedover. Greit å kunne spare de bensinpengene og timene for assistent. Problemet var bare at det vart så utrolig lang dag! Reiste litt etter kl 6 i går morges, og var hjemme litt før midnatt. Jeg hadde god tid på riksen før gruppesamtala. Satte meg til å strikke jeg da. Hadde jo planlagt så utrolig mye strikking…. Kan ikke skjønne hvordan jeg tenkte at jeg skulle få tid til det. Hadde med meg to ulike strikkeprosjekt, sånn i tilfelle jeg vart ferdig på det ene. Jeg hadde med meg blyant slik at jeg kunne løse kryssord, og jeg planla å lese litt blad…. Vart strikking bare en times tid før jeg gikk bortover glassgata til dit vi skulle møtes. Satt der ei stund og venta. Var tidlig ute, og tenkte at kanskje det var andre som skulle på det samme som også var tidlig ute.
Så var det opplegg i 1,5 t med sykepleierene fra poliklinikken. Vi var vel 8 stk eller noe tror jeg. Hadde runder der vi fortalt litt om oss selv, forventinger osv. Er jo så “godt” å høre at andre også sliter med mye av det samme som jeg. Og ikke minst, det er ikke bare jeg som har mye kluss med shunter og har mye vondt. Gleder meg til å bli kjent med disse folka!
I løpet av det møtet, brukte jeg opp alle kreftene mine. Alt stokka seg for meg! Hodet stod på stedet hvil, kjempe vanskelig å få det med på å tenke ordentlig. Foten min var verre enn på flere måneder… Men det er verdt det!!!
Etter møtet, hadde jeg noen timer til å slå i hel. Kjøpte meg mat og et blad jeg. Mat vart det bare noen biter av, og hva jeg leste i bladet aner jeg ikke. Hadde så vondt i hodet og var kvalm. Timene gikk greit likevel, og heldigvis var plutselig far min på trikken mot riksen en time før han hadde regna med. JIPPI 🙂
Men det slutta ikke der… Bror min kjøpte seg sykkel i Tønsberg på lørdag, som han ikke rakk hente før butikken stengte. Derfor måtte vi ta “snarveien” om Tønsberg…. Vart ganske mange mil ekstra, men men. Å sitte i bilen og slappe av gikk greit for meg, og hodepinen roa seg noe.
Det vart en dag der jeg var borte i 18 timer, for å være på riksen i 1,5 time… Håper på litt kortere dag neste gang jeg skal innover… Likevel var det en fin dag til tross for mye vondt osv. Så godt å komme seg bort å se litt andre ting!
Nå er det akkurat 4 år siden jeg var i USA, og fikk hjelp på The Chiari Institute. Tenkte jeg skulle skrive litt om prosessen med det, og legge på litt linker hvis det er noen av dere som ønsker å gjøre det samme som meg.
Alt starta for alvår vinteren 2010. Jeg var ved flere anledningen erklært frisk på sykehuset. De konkluderte med at jeg hadde vært mye syk, og at kroppen/hodet mitt fortsatte å “late som det var sykt”. Dette var jeg så fullstendig uenig i! Ikke følte jeg at nevrologene jeg var i kontakt med i den perioda kunne noe om chiari heller. Jeg fikk mer og mer hodepine, og hadde masse symptomer. Også mange symptomer på nedsatt fuksjon og kraft i hele venstre side av kroppen, noe jeg fikk etter siste dekompresjon operasjon i 2009. Også dette var visstnok ting jeg innbilte meg i følge nevrologene. Har hatt mye kontakt med to søstre med chiari, og ho ene var i USA den vinteren, og fikk masse hjelp der! Fordi ho hadde gjort det, og også fikk hjelp hjemme i Norge etterpå, så hoppa jeg i det, og kontakta The Chiari Institute (TCI). Her er sida deres : http://www.chiariinstitute.com/
Jeg turte aldri ringe de, for er så usikker på engelsken min, men sendte masse mailer til de. De fikk noen opplysninger, og teamet på TCI ønska å vite mer om meg. Derfor oversatte jeg sykehusjournalene mine og sendte til USA sammen med MR bilder. Jeg trengte ikke oversette alt, bare det som var nyest i tid. Det tok noen uker, og teamet på TCI hadde møte der de “gikk gjennom meg”. Konklusjonen var at de ønska å ha meg til USA for utredning. Som de skreiv så ønska de ikke at folk skulle reise “jorda rundt” for å komme til de uten å få hjelp, derfor såg de gjennom papirene mine og konkluderte med at de mest sannsynlig kunne hjelpe meg. Husker ikke hvor lang tid det gikk før enn jeg kunne reise, men det var ikke veldig mange uker. Jeg utsatte det også litt, for å kunne reise etter skuleferien var over (spara noen tusen på det). Jeg valgte å ta med meg far min og sønnen min på “den store reisa”. Turte ikke reise alene, og syntes sønnen min også skulle få oppleve USA da jeg først skulle dit. Tok noen dager ekstra for å få litt ferie også. Hadde jeg ikke reist med sønnen min, kunne vi bodd på et hus som TCI har. Der bor en veldig billig, men deler i alle fall kjøkken og stue med andre pasienter på TCI. Det låg like ved sykehuset. Her står det litt om den bomuligheten : http://www.chiariconnectioninternational.com/varietyhouse.php Vi ordna oss hotell rom, ikke så veldig langt fra TCI. Kunne tatt buss eller noe dit, men vi leide oss bil ved flyplassen, for å ha mulighet for å reise litt rundt.
Da var det rett i den store ildprøven med om jeg klarte å gjøre meg forstått på engelsk… Alt rett innom døra måtte jeg prate med de i skranka. Fikk en bunke med skjemaer jeg måtte fylle ut. Vet jo det fra alle filmer at de fyller ut skjemaer i USA, men det hadde jeg ikke tenkt på. Men kom meg gjennom de. Satsa på at jeg forstod ting rett… Vart ropt opp av en VELDIG omtenksom sykepleier. Ho skulle pakke meg inn med tepper og alt mulig fordi ho trodde jeg var kald. Var vel heller at jeg var ganske så nervøs… Jeg hadde ikke tenkt tanken på at jeg skulle ha kontrast på 3D CT, så vart litt forfjamsa da ho kom med nåla… Ikke det, venefloner og den slags gjør meg ikke noe lenger. Jeg skulle forklare ho at jeg er vanskelig å stikke på, men ord stokka seg, og jeg kom ikke på blodåre/vene osv på engelsk… Så da skjønte ho at vi hadde et lite kommunikasjonsproblem. Jeg sa at jeg forstod ho hvis ho prata litt sakte, og det gjorde jeg. Ho fortsatte å prate i sitt tempo, men i stedet veldig høyt! Veneflonen kom inn, og ho skulle overlevere meg til de som skulle utføre CTen. Da sa ho at jeg nesten ikke kunne engelsk… Men det gikk greit med CT også. Skjønte alt jeg fikk beskjed om jeg! Her er et av bildene fra 3D CT. Lekkert 🙂
I tillegg til 3D CT, ønska de på TCI MR av hele ryggen og hodet, og røntgen av ryggen med normal stilling, bøyd framover og bøyd bakover. I tillegg et bilde der jeg måtte stå og gape, for de skulle ta bilde av den tappen øverst på ryggraden, den hodet dreier rundt på. Undersøkelsene gikk vel alt i alt unnda på 2 timer, så da hadde vi fri noen dager før avtala på TCI.
Time kl 11 på TCI. Lærte det der jeg tok rtg, at det kanskje var en ide å være der litt før timen pga “papirmølla”. Kom inn, og møtte ei hyggelig dame i resepsjonen, samme som jeg hadde skrevet en del mailer med. Fikk en bunke skjemaer jeg skulle fylle ut, og det er sant, en bunke! Fylte ut etter beste evne. Kom etter hvert til spørsmål om jeg stilte som organdonor hvis “noe gikk galt”. Tenkte som så at det ville vel ikke være bruk for mine organer på en dag jeg kun skal prate med legene, så hoppa over det, og noe anna. Leverte skjemaene, men måtte fylle ut alt. Så fant det tryggest å krysse på at jeg ikke ville gi organene mine 🙂 Fikk samtale med sykepleier ganske raskt. Ho gikk gjennom om jeg røyker, drikker osv, medisiner, ja, alt det vanlige. I tillegg tok ho en test for å se om jeg hadde Ehler Danlos syndrom http://www.eds-foreningen.no/ Har heldigvis ikke det 🙂
Så var det å sitte å vente… Vente, vente, vente og vente… Som dama i skranka sa; det er en grunn til at vi har gode venterom her…. Fra jeg kom, til vi kom oss ut fra TCI gikk det 10,5 time!
Jr kosa seg på venterommet han, heldigvis. Var 4 stoler i vår “bås”, og tv på veggen. Og der var det bla en barnekanal, en av disney kanalene tror jeg. De sa fra til oss at det var et rom for unger der også, der de kunne leke og spille tv spill. Gikk ikke dit, for så lenge det gikk greit der vi satt, så slapp vi å sitte og se på han spilte resten av dagen. Ikke noe å lese i heller… Kun nevrokirurgi tidsskrifter…. Folk kom, og de gikk, uten at det vart min tur. Vet ikke hvorfor, men vi kom jo ikke inn til Bolognese før enn ved 19 tiden om kvelden tror jeg. Alle de timene satt vi der, og trodde at da var jeg neste mann…
All ventinga var glemt da jeg kom til Paolo Bolognese, nevrokirurg. For en mann! Helt normal og jordnær fyr som hadde en lett tone. Han satte opptaker på pulten sin, slik at jeg skulle få med meg opptaket hjem. Så godt å kunne høre på alt senere i fred og ro, for klarer jo ikke å få med seg alt som blir sagt. Bolognese forklarte alt på så enkel måte. Har aldri vært borti noen som kunne forklare meg hvorfor ting var som de var, og jeg trodde på det! TCI har videoer der Bolognese underviser http://www.chiariinstitute.com/Videos/index.html Anbefaler alle å se de filmsnuttene der, for Bolognese gjør ting på en så opplagt måte, at det er enkelt å skjønne. Nå starter Bolognese et nytt sykehus for folk med chiari. Blir spennende å se hvordan det kommer til å bli. Her kommer dere dit http://www.chiarinsc.com/ Bolognese konkluderte med at jeg fortsatt har chiari. Ingen som blir kurert for det…. Ut fra bilder så mener han også at jeg hadde for høyt trykk i hodet. Han viste på MR bildene og forklarte hva han såg, og hvorfor det var slik. Han mente også at problemene mine i venstre side kommer av at kirurgen som utførte dekompresjonene mine, kutta ei blodåre han ikke skulle kutta under operasjonen. Dette er ei blodåre vi med chiari ofte har, men som “normale” ikke har. Denne blodåra kommer ofte i veien under operasjonen. Så Bolognese mener at kirurgen har påført meg et veldig lite “slag”, Jeg hadde med ei lang liste med spørsmål til han. Han tok spørsmål for spørsmål, og svara på alt. Alt sammen satt han sammen med chiarien min, og hadde forklaringer på hvorfor. Alt gjort på en slik måte at det var helt opplagt at det var slik det var. Fikk “oppskrift” av Bolognese på hva som skulle gjøres hjemme i Norge. Han sa at jeg gjerne kunne få gjøre ulike undersøkelser i USA, men det ville bli kostbart for meg. Hvis det kom til det steget at jeg trengte flere operasjoner og ikke hadde råd til å reise til TCI, så var de flinke med chiari både i Spania og Italia. Flere operasjoner i Norge anbefalte han meg vel egentlig ikke, fordi det er for få pasienter med chiari i Norge til at kirurgene blir eksperter på dette.
Så var det enda mer venting før jeg skulle til Robert Kula, nevrolog. Prata lenge sammen før han begynte med alle nevrologiske undersøkelser. Herlighet så mye rare dingsebomser han hadde for å sjekke ulike ting!!!! Tok fram den ene tingen rarere enn den andre. Har jo vært med på utrolig mange nevrologiske undersøkelser i Norge også, men selv de mest omfattende av de var bare barnemat i forhold til opplegget til Kula. Vi hadde ei samtale gåene leeeenge. Var inne hos han i 1,5-2 timer tror jeg. Jeg fikk ros for engelsken min av han faktisk, så det som skjedde første dagen var bare startvansker. Kula tok meg også med ut i korridoren for å gå. Ikke akkurat noen vanlig sykehuskorridor vi gikk i. Det var gulvteppe på gulvet, sånn mykt godt. Jeg var sliten etter en lang dag, og dermed var foten min ekstra vanskelig å få med seg, så å gå i den korridoren var ikke enkelt. Kula syntes nok det såg ut som risikosport, og kom og støtta meg veldig bortover. Far min sa til Kula at i Norge mente legene at jeg var frisk…. Da såg Kula ganske så overraska ut… Fikk ei “oppskrift” av han også på hva han anbefalte videre for meg.
Så var det “hjem” til hotellet. 10,5 timer etter jeg egentlig hadde time. De hjemme som satt og venta på oppdatering på hvordan det gikk begynte å bli vel trøtte til vi var ute av sykehuset. Langt på natt vart det for de. Jeg var så letta da jeg kom ut av sykehuset. Så glad for at jeg endelig hadde fått forståelse for at jeg faktisk ikke var frisk! Endelig noen som kunne si meg hva som var galt, og ikke bare si at jeg tenkte meg syk! Jeg er så glad jeg brukte de pengene på å komme meg til USA, har ikke angra ett sekund på det!!!!!!!!!! Alle bildene som vart tatt av ulike slag på det første sykehuset + samtale med sykepleier + time hos nevrokirurg Bolognese og time hos nevrolog Kula, betalte jeg til sammen 19100 kr for. Ja, det er mye penger, og reise og opphold kom i tillegg, men jeg fikk svar! Svar på hva som skjedde i kroppen min! Bare det å endelig bli trodd var nok til at jeg kunne brukt mye mye mer penger der, uten å angre. Er jo tilbydt operasjon der nå i senere tid, og da vil det komme på rundt 800 000 kr, og så mye penger har jeg ikke. Hadde jeg hatt 100% garanti for at jeg da ville være “frisk” hadde jeg kanskje kunne gjort det, men er jo ingen som vil garantere noe som helst, og det skjønner jeg.
Noen uker etter jeg kom hjem, fikk jeg rapportene fra TCI. Det var mange sider rapport fra hver av legene. Grundig arbeid de gjør etter mitt syn. Å få den MRen de anbefalte meg i USA, gikk greit å få. Bolognese ønska også at jeg skulle ta spinalpunksjon for å måle trykket på både den ene og andre måten. Det var det verre med å få hjelp til. Vart lagt inn for å gjøre det, men det ble utsatt og utsatt dag etter dag, til de en dag kom og sa at de ikke ville være løpeguttene for de i USA…. I stedet henviste de meg til ICP måling på Riksen, og godt var det. For meg er det faktisk mindre skummelt med ICP måling, enn spinalpunksjon, enn så merkelig det høres ut… Legene i USA og Norge har ikke samme syn på hva som er problemet, men nå følger jeg opplegget i Norge, for har ikke penger til operasjon i USA. Så får håpe denne shunten jeg har nå gjør jobben, og jeg holder meg ganske grei i hodet i lang tid frammover.
Seint ute, men onsdag for ei uke siden var vi i Halden på Allsang på Grensen!
Det var jeg, ene assistenten min og jr som reiste. Starta turen kl 10, og var ikke hjemme før enn 03.30 om natta… Visste det ville bli en lang dag, men vi gjorde det på denne måten. Var en kjapp tur i Sverige også. Må jo nesten det når en er så godt som på Svinesund.
Hadde sol og fint ver også, så det var godt å sitte og se på hele opplegget.
Fikk lov å kjøre helt opp på toppen for å parkere også, så jeg slapp gå så langt. Kom litt før enn vi kunne komme inn og sette oss, så vi fikk med oss slutten på generalprøva også.
Så var det inn å finne plassene våre. Det som er så kjekt, er at de har begynt å selge plassbilletter der nå, så vi visste at vi fikk sitte der vi trodde. Var helt greie plasser egentlig. Det som forundra meg, var hvor lite det området med sitteplasser egentlig var. Ser så mye større ut på tv. Oppvarming av publikum og masse styr den siste timen før opptakene starta.
Vart lurt også. Som programleder kom plutselig Harald Rønneberg. Men det var han som vart lurt egentlig, for Senkveld har en ny serie der de skal lure hverandre. Så vi fikk være med på det 🙂
Ellers så var blant anna Elisabeth Andreasson der
Plumbo var der
Og Alexander Rybakk var programleder.
Var litt “kleint” de gangene de kom med kameraet rett foran nesa vår nesten, og der stod og stod og stod de…. Det skjedde to ganger med veldig nærkontakt, og begge gangene var på sanger vi ikke kunne så veldig godt, så vart litt sånn der…. Vi imponerte nok ikke så veldig, for det er ingen nærbilder av oss der. MEN vi var med på mange bilder likevel. Tingen var bare at folk som ikke visste hvor vi satt og hva vi hadde på oss, kjente oss nok helt sikkert ikke igjen. Like greit det! Var jo ikke for å bli smurt utover tv skjermen i hele Norge vi var på Fredriksten festning!
Da vi var ferdige, gikk vi oss en tur på festningen. Jr ville inn ei dør der, så da gikk vi i noen ganger inni den muren rundt noen av husa. Tror det hadde vært noe våpenlager greier der. Litt rundt om kring, og opp og ned var vi. Kvelden på festningen vart avslutta med en nydelig solnedgang over Halden.
Turen hjem vart lang! Stakkars assistenten min som måtte kjøre så mange mil. Vi hadde litt problemer med bilen da vi skulle reise fra festningen. Den ville bare ikke gå!!!! Starta med en gang, men av en eller annen grunn stoppa motoren gang på gang. Fikk til slutt liv i den. Såg litt svart på ting ei periode da altså. Såg for meg ei natt i Halden. Hadde sikkert vært fint det, men ikke det som var planlagt… Men bilen starta, så vi kom oss av gårde.
Skulle ha oss litt mat etter hvert. Fant dit vi skulle (vi såg det, låg rett siden av veien vi kjørte på), men vi fant ikke veien dit! Kjørte rundt og rundt, men så plutselig så var vi på rett spor. Er ikke så lett når jeg har et gammelt kart på gpsen min. Fikk i oss mat, og skulle reise. MEN hvor i all verden skulle vi kjøre??? Tar gjerne på meg skylda, for jeg har ikke retningssans i det heletatt. Vi rota og kjørte hit og dit, men så plutselig var vi på rett vei att. Heldigvis. Hadde det gøy vi da. Greit å være ute og kjøre feil så sent på kvelden, for da er det ikke så mange andre ute og kjører.
Da vi nærma oss Oslo, så var det så klart omkjøring der. Måtte midt inni Oslo…. og vi som ikke har kjørt noe i Oslo, og ikke har helt retningssans…. Det er da en skulle festa et merke med “bønder i byen” på bilen. Men omkjøringa gikk fint den! Var jo kjempe dårlig skilta, så kjørte ei stund på ren gjetning. Etter hvert så ble det skilta, og da ble jo alt så mye bedre! Jeg leste skilt og prøvde å skjønne hvor vi skulle, og assistenten konsentrerte seg om å kjøre. Funka som bare det! Og ut av Oslo kom vi så fint så. Og etter Oslo er det ca 20 mil med smal mørk vei med skog rundt…. KJEDELIG! Men vi kom oss fint hjem på morgensida.
Var en super tur, som i alle fall jeg har lyst til å gjenta neste år!
Nå er det akkurat 6 år siden jeg satt livredd i senga mi på nevrokirurgen på Ullevål. Satt og såg på sovetabletten. Visste ikke om jeg turte ta den. Tok jeg den, visste jeg at tiden til jeg skulle opereres kom til å gå veldig fort. Ville jeg sovne, og så våkne for å opereres? Ville jeg at denne tiden skulle gå fort? Turte jeg å opereres?
Jeg var rett og slett LIVREDD!
Fikk chiari diagnosa i slutten av juni i 08. Da fikk jeg beskjed om at det bare var et bifunn. Så tur på tur på sykehuset med stadig nye symptomer. Var en del runder jeg kom på sykehuset, der de var raske til å utrede om jeg kunne ha hjerneslag. En gang de skulle bestille CT fra mottakelsen, spurte ho på røntgen om det var sånn standard slag tilfelle… Da var sykepleieren rask med å ta telefonen over på vanlig og ikke høytaler, og begynte å legge ut om fødselsår osv. Vart raskt CT på meg den gangen. Hva hadde de gjort om jeg hadde vært 80 år, ville jeg da måtte vente??
Sommeren gikk inn og ut av lokalsykehuset. Fikk beskjed om at jeg kanskje måtte opereres, utpå høsten, men at det var et forbausende enkelt inngrep… Etter hvert klarte jeg bare å ligge i ro i senga, var så svimmel hvis jeg bevega meg, og føttene føltes som gele. Da fikk de gjennom på Ullevål at jeg skulle inn dit for utredning, for da var kirurgen tilbake fra ferie.
Da jeg reiste fra lokalsykehuset sa de “lykke til”, og sa at jeg ikke skulle bekymre meg, for det var så tynt det de skulle bruke. HVA? Tynt hva for noe? Spurte etter det, og fikk bare til svar at jeg ikke skulle bekymre meg. Betryggende? Nei… Og så vart jeg sendt hjem for å vente et par dager før jeg skulle inn på Ullevål.
Det jeg skulle, var ICP måling. Holdt jo på å klikke dagen før, da sykepleier kom og sa at jeg kunne ha krav på parykk…. Trodde jo de kom til å barbere bort det meste av håret mitt… Første gang inn på operasjonsstue, og attpåtil måtte være våken mens de borra i hodet mitt…. Det er det jeg vil kalle en brå start. Men det gikk bra! Natta med ICP måling var skummel. Da var tidenes verste tordenvær i Oslo området. Og der låg jeg i senga mi, med hodet kobla til en datamaskin, som var kobla til strøm i veggen…… Tenkte en del på hva som ville skje hvis lynet slo ned på Ullevål… Det hadde sikkert ikke skjedd noen verdens ting, for hadde det vært farlig, så ville de jo ikke gjennomført målinga den natta. Var jo ikke livsviktig behandling. Og bare for å ha sagt det, absolutt ikke noen grunn til å tenke parykk for ICP målinga! Ei hårløs stripe v panna, men hva gjør vel det?
ICP måling
Dagen etter kom nevrokirurgen og sa at jeg skulle opereres. Dekompresjon for å gjøre bedre plass til hjerna mi der det var trangt. Han la ut om hvordan jeg skulle ligge på operasjonsbordet. Jeg kjente bare hvordan magen min protesterte, og knytte seg i utallige knuter. Jeg var mest opptatt av å spørre kirurgen om jeg noen som helst måte kunne innbille meg alle symptomene. Det spørsmålet stilte jeg på alle tenkelige vis, i håp om at han skulle si at ja, du kan innbille deg dette, og jeg kunne reise hjem like hel…. Neida, han sa ikke det… Han vart nok lei alle de samme spørsmålene, så han sa bare “ha det” og snudde seg og gikk ut av rommet så frakken flagra….
DA angra jeg da. Da kom jeg på alle spørsmålene! Og nok en gang var håret ganske viktig. Dumme meg, spurte jo ikke sykepleierene etter noe mer. Resten av dagen gikk med til å gå Ullevål på kryss og tvers. Orka egentlig ikke, men klarte jo ikke å sitte i ro! Og på Ullevål kan en gå lenge uten å gå opp de samme rutene flere ganger. Jeg klarer helt fint å gå meg bort i alle de korridorene der.
Kvelden kom, og jeg måtte dusje, og så satt jeg der med den forbaska sovepilla….
Var ei annen dame på rommet, som såg ut som ho hadde vært gjennom noen runder under kniven, som lurte på om jeg grudde meg. Og ja, grue meg var jo bare forbokstaven! Ho sa at det kom nok til å gå greit, og at jeg måtte prøve å sove. Vet ikke hvorfor, men det ho sa gjorde til at jeg tok pilla mi….
Ble vekt kl 6 om morgenen 5/8-08. Bli vekt, bare for å få skifta på senga, vaske meg litt og skifte nattskjorte. Akkurat det føles slitsomt. Når en endelig sover, hvorfor må en på død og liv vekkes i så forferdelig god tid før operasjon? Er det slik at en skal få tid til å grue seg enda litt mer?? Fikk også vann! Bare en eller to slurker av glasset sammen med paraceten, men det var et glass fylt av iskaldt vann med masssssse isbiter. Det var godt det! Så var det å ligge i senga, og høre etter alle som gikk forbi rommet. Gikk de forbi, eller stoppa de? Hadde rom i enden av gangen, der alle som kom/gikk gikk forbi, så var mange fottrinn jeg hørte på den morgenen. Samboeren min kom vel ved 7 tiden for å holde meg med selskap.
Kl 8 var det min tur til operasjon….
Turen fra nevrokirurgen på Ullevål, til operasjon, den er ikke lang, men fy for noen jævelige meter! Jeg holdt på å klikke inni meg! Tror ikke jeg viste så godt til de rundt hvor livredd jeg var. Det er noe jeg har blitt “flinkere” til med all den fordømte erfaringa jeg har. Det jeg var livredd for, var intuberinga…… Hallo, da sover jeg jo…! Jeg visste jo egentlig at jeg sov når de skulle gjøre det, men all fornuft var borte. Jeg grudde meg ikke til operasjonen, eller tiden etter, det var intuberinga som var den store stygge ulven…. Som alltid kom jeg på ei operasjonsstue der de prata og prata med meg. Alltid spørsmål der jeg måtte tenke litt mer enn ja og nei, og alltid en eller annen som prata med meg. De er flinke til det de som jobber slike steder! Når jeg kommer inn på operasjonsstua så “roer jeg meg” på en merkelig måte. Absolutt ingen bagatell å ligge der, og vite hva som skal skje, men når jeg først har kommet dit, så er det ingen vei tilbake. Er jo det hvis jeg absolutt vil, men når jeg er der, så bare skjer ting.
Og intuberinga? Nei, den merka ikke jeg noe verdens ting til.
Dette var de to første turene mine inn på operasjonsstua som pasient, og de sitter godt i minnet. De 12 som jeg har hatt etterpå er ikke så klare minner. Joda, husker mye fra de forskjellige, men på en rar måte så blir det en “vane” å ligge på riksen, dusje på kvelden, på med strømpene, sove, skifte på senga, vaske seg og skifte skjorte, så ligge og vente på at døra skal gå opp for enda en tur på operasjon…. Håper det ikke blir 14 nye turer de neste 6 årene. Opereres att vet jeg jo at jeg må en eller annen gang, men jeg håper det blir lenge til!
Kom over denne teksten på nettet. Den forklarer hvordan det føles å leve med chiari!
My name is Chiari and I am an invisible chronic illness. I am now velcroed to you for life. Others around you can?t see me or hear me, … but YOUR body feels me. I can attack you anywhere and anyhow I please. I can cause your head to explode and your vision to dim.
Remember when you and Energy ran around together and had fun? I took Energy from you and gave you Exhaustion. Try to have fun now! I also took Sleep from you and in its place gave you Brain Fog – Confusion and Disorientation.
I can make you dizzy and sick, fill your ears with constant noise and a whole host of other things that no one else believes. Oh yeah, I can make you feel anxious or depressed too.
If you have something planned, or are looking forward to a great day, I can take that away too. You didn’t ask for me. I chose you for various reasons and I’m here to stay!
I hear you’re going to see a doctor who can’t get rid of me; I’m rolling on the floor laughing – tell him to keep trying! You will have to go to many, many doctors until you find one who can help you effectively.
You will be put on pain pills, sleeping pills, told you are suffering from anxiety or depression, given pills that make you tingle, stuck with needles, scanned, and when they get really desperate they’ll drill holes in your head.
You’ll be told to think positive while being poked, prodded, and investigated by medical students, and MOST OF ALL not taken as seriously as you feel when you cry to the doctor how depressing life is everyday.
Your family, friends and co-workers will listen to you until they just get tired of hearing about how I make you feel, and that I’m a debilitating disease. Some of them will say things like “Oh, you are just having a bad day” or “Well, remember you can’t do the things you used to 20 years ago”.
Some will talk behind your back while you slowly feel that you are losing your dignity trying to make them understand, especially when you are in the middle of a conversation with a person, and can’t remember what you were going to say next!
In closing (I hope to keep this part secret) I guess you already found out?the only place you can get any support and understanding in dealing with me is with other people with Chiari.”
Har blitt lite skriving på meg her inne i sommer. Det har vært så mye problemer som har holdt hjerna mi opptatt. Hodepine osv har vært ganske så bra i sommer. Eller, har jeg to bra dager etter hverandre, så føler jeg at jeg har hatt det bra en evighet. Jeg hadde mye hodepine rundt da skula slutta, ellers har jeg hatt lite hodepine i sommer. Har jo tatt hensyn osv, så har jo ikke levd et “normalt liv”, men jeg har hatt det bra på den måten. Det andre som har tatt all oppmerksomhet siden april, blir bare verre og verre. Aner ikke hva jeg skal gjøre, og hvordan jeg skal få fram mitt syn på det…. Så i natt sov jeg fra kl 5… Ligger bare å grubler og grubler, men hjelper det? Nei, det er jo bare jeg som blir sliten og dårlig av det…
Jeg har vært på multetur i dag! Andre turen i år. Var med mor mi i dag. Vi var ikke så langt fra bilen, bare mellom 100 og 200 meter, men det er nok for meg. Gå i myr er utrolig slitsomt!
Jeg brukte mye mer tid på å hvile, enn å plukke. MEN jeg var ute på “tur” i flere timer i ettermiddag 🙂
Vart litt bær også på meg, 1200 g med multe. Det blir godt utover vinteren. Rørt multesyltetøy, og multekrem i jula. NAMNAM
Sleit med hodepine i dag. Uvant å ha så mye vondt som jeg hadde i dag, etter en fin sommer. Kjentes ut som jeg fikk noe stukket inn under bakhodet. I tillegg har jeg slitt mye med at jeg blir kvalm når jeg blir sliten i sommer. Så det var å gå et par meter, og plukke 2 multer, så var jeg kvalm. Men det vart en del multe for det med stahet og OxyNorm innabords.
God følelse at jeg klarer dette! Den følelsen er god, så lenge jeg ikke tenker på hva “alle andre” gjør og klarer. Men må vel innse det, jeg er ikke slik jeg skulle være. Må bare lære meg å leve med det at helsa mi setter mange begrensninger. Det er vanskelig å klare å godta det…
Ja, jobben min tenker du kanskje nå. Er ikke ho der ufør da??
Joda, jeg er 100 % ufør. Men jeg har fått lov å “jobbe” litt. Av nav får jeg lov å tjene 5000 kr i hele 2014 i tillegg til det jeg får fra nav. Tjener jeg mer, går jeg ned i uføre grad. Så dette blir jeg riktig rik av! Kan jo ikke gå ned i uføregrad pga strikkinga! Strikking er noe jeg gjør når jeg orker det! Er jeg i sofa form, så er det jo greit å sitte der og strikke. Har jeg kjempe vondt, har jeg nok med å eksistere. Så dagsformen min bestemmer om det blir strikking eller ikke.
I hele vinter har jeg strikka veldig mye! Babytepper, vogntepper, luer, ladder skjørt, kjoler osv osv. Heldigvis så har det kommet to babyer i familien i denne perioda, så noe av det jeg har strikka har kommet til nytte. Strikker først, og så ser jeg om jeg har bruk for det til noe. Slik har taktikken vært i vinter, i alle fall.
Tanta mi tipsa meg om en “jobb” ho trodde kunne passe meg. Ei ho kjenner, jobber som oppstrikker for Du Store Alpakka, og tante mente jeg kunne prøve det.
Jeg synes jo det hørtes spennende ut, så jeg sendte mail til de mest kjente garnprodusentene. La ved noen bilder av ting jeg har laga gjennom årene. Herlighet for en respons! Jeg fikk mange tilbud, og noen sendte også bare garn og oppskrift i posten med oppdrag til meg.
Jeg valgte til slutt Du Store Alpakka. Der sitter det designere som utarbeider nye modeller. Jobben min er å prøvestrikke oppskriftene de lager, og strikke modeller som de bruker. Oppskriftene blir også til mens jeg driver og strikker plagget, så med andre ord; rykende ferskt! Jeg får alt garn og pinner jeg trenger for å gjøre jobben, og jeg får i tillegg betalt for å strikke. Blir jo ingen timepris på strikkinga, men jeg har i alle fall ikke utgifter til det håndarbeidet! Og spennende er det også, å prøve noe helt rykende ferskt!
Jeg har strikka en vest til barn for de. Vart faktisk veldig fin! Var litt skeptisk til å begynne med, men den vart kjempe fin! Vet ikke om jeg har lov å legge ut bilder av det jeg lager eller deler av det, så dere får bare sjekke ut nye oppskrifter fra Du Store Alpakka etter hvert! Nå strikker jeg en damegenser. Jeg strikker og strikker, og føler at det ikke vokser omtrent. I tillegg har det vært så mye anna å ordne og tenke på de siste ukene, så har gått tregt med genseren. De siste dagene har jeg strikka MASSE! Hadde den også med på biltur i går for å strikke. I kveld tok jeg bilde av raglan fellinga på genseren, og sendte til designeren. Det gikk ei stund før ho svarte (regner jo ikke med ho bruker hele våkentida si foran innboksen på mailen sin). Mens jeg venta på svar, ja, så strikka jeg. Strikka og strikka og strkka…
Sent i kveld fikk jeg svar. Det er feil i diagrammet ho hadde laga, så hele fellinga vart feil i forhold til slik ho vil genseren skal se ut. Da er det ikke noe anna å gjøre enn å rekke opp da…. Rekke opp masse… Men men det er jo slik en må regne med. Det er jo jeg som “leser korrektur” på oppskrifta. Hadde ikke jeg oppdaga det, hadde oppskrifta blitt slik, slik at alle senere strikka feil. Skummel tanke! Føler meg ikke så dreven med strikking. Men får bare prøve å gjøre sitt beste. Designeren var i alle fall veldig fornøyd med den vesten jeg strikka. Håper genseren også blir bra etter hvert. Det er en kjempe fin genser ho har designa, så bare følg med folkens på nye oppskrifter fra Du Store Alpakka!
Verden har stort sett dreid seg om en ting nå i 12 uker. 12 forferdelige uker. Nå føler jeg at jeg har gjort mitt i forhold til dette, i alle fall så mye jeg kan få gjort på nåværende tidspunkt. Skal komme tilbake til dette etter hvert. Ting må bare løse seg først. Så hodet er litt mer her og nå for tiden.
Søndag skulle vi starte friskt med første av toppene i fjellstafetten. Jeg har satt meg store mål for sommeren, antakelig alt for store……
Jeg tok med meg mor mi, jr, søskenbarnet mitt og Hector på tur.
Starta greit, men det var bare starten som var grei… Har tenkt at nå fungerer venstre foten min bedre enn på lenge, så å gå en tur burde gå bedre enn tidligere. Jeg SKULLE opp! Kvithøvd var målet, 1001 moh. Jr og søskenbarnet mitt gikk raskt fra meg, og “forsvant”. Var ikke bekymra for det, for var jo ikke vanskelig å finne fram, og søskenbarnet mitt er 14 år, så ho stoler jeg på, og de hadde mobil. Altså ingen problemer med de. Det var jo de to som bar sekkene også…. Sekkene med all drikka i…… All “bensinen” også….
Vart mange pauser på meg, og de ble stadig tettere. Men jeg SKULLE opp! Var et stykke jeg var så utrolig kvalm. Jeg var så kvalm og ekkel at jeg satt i bakken der og gråt. Tårene bare rant og rant, men jeg SKULLE opp! Hector er en grei gutt å ha med på tur. Koser og trøster gjør han, og eigeren har vært litt for slapp med at han ikke skal dra i bandet når vi går, så har var faktisk litt grei å ha i de verste motbakkene. Men for å si det, så gikk Hector ganske så fint på turen.
Vi ringte fortroppen etter hvert. Da fikk vi beskjed om at de var nesten oppe på toppen da, ca 30 min etter de gikk fra oss. Altså de hadde gått i mye mye raskere tempo enn oss, i over 30 min, og var fortsatt ikke helt på toppen….. NEDTUR! Men jeg SKULLE opp!!! Et mål er et mål, og det er vanskelig å vike fra det. Jeg er egentlig ganske så bestemt når jeg først bestemmer meg for å gjøre en ting. Og nedturen blir desto større hvis jeg ikke klarer å gjennomføre…
Da vi kom til skiltet der det stod at det var att 1,1 km til toppen, og fortroppen da akkurat hadde kommet helt opp, da mista jeg motet… 1,1 km er langt for meg. 1,1 km med motbakke føles enda lenger… 1,1 km til betyr 2,2 km lengre tur. Tenkte som så at jeg måtte jo klare å komme meg hjem også, og da var jeg så sliten. Jeg gikk noen meter, så satt jeg og hvilte lenge, så noen meter til. Med det tempoet ville det bli langt på kveld før jeg kom opp.
Så vi snudde….
Jeg nådde ikke toppen av Kvithøvd denne gangen. Men jeg SKAL dit! Så får håpe jeg nå får en super sommer, uten sykehus og ekstra med plager. Da skal jeg nok klare å nå toppen om en måned eller to. Jeg SKAL opp dit i sommer!
Alle de andre toppene jeg hadde planer om, vet jeg ikke hva blir til. De toppene er det ikke mulig å komme til med traktor, slik en kunne gjort på Kvithøvd hvis jeg ikke klarte å komme meg til bilen att. Litt kjedelig å stå langt til fjells, og ikke orke å gå lenger. Får ta litt kortere turer i stedet. Vi var på kjempe koselig fisketur for ei uke siden. Masse fisk i vannet, men ingen som vi fikk opp. Sikkert min dårlige fiskekarma som slo til. Jeg har ALDRI fått fisk. Men koselig var det. Da var det en kveld med ekstra aktivitet på jr og søskenbarnet mitt også. Må jo finne på noe gøy nå når det er sommerferie!
Greit, chiari og hydrocephalus har jeg, men ønsker så å kunne leve “normalt” med det! Om jeg må inn og bytte shunt eller noe, om det så er så ofte som en gang i året, så hadde det vært greit hvis jeg kunne hatt et godt liv i mellomtiden!
Livet mitt går jo bare mer og mer i oppløsning for meg…
Andre er samboere eller gifte, får barn etter barn og lever et normalt liv med en travel hverdag med jobb og unger.
Det er så sårt å sitte her og føle at alt dette blir fjernere og fjernere for meg. Nå er det 6 år siden jeg fikk chiari diagnosa mi, og 3 år med hydrocephalus. Det jeg fikk forespeila, var at jeg skulle være tilbake i full jobb i slutten av september -08. Nå er det utelukka med jobb…
Jeg hadde jo planlagt at jeg skulle få mer enn en unge. Vil jo ikke at sønnen min skal være enebarn. Vil jo fortsatt ha en unge til, ja, vet det er en idiotisk tanke, jeg som tydeligvis ikke er ei god nok mor for han jeg har. Men jeg har så lyst på å ha en familie!!! Ha en voksen å bo sammen med. Kan prate med i hverdagen. En som kan gi meg en klem eller kose meg på ryggen. En å sovne sammen med. En å kunne dele ei vin eller noe med. En å kunne reise bort med, om det er for noen timer, en dag, ei helg eller ei uke.
Årene går, og jeg er fortsatt fanga i huset mitt.
Får ikke lov å kjøre bil. For slitsomt å komme seg til og fra bussen, så det går ikke. Ikke kan jeg gå turer. Ikke kan jeg sykle meg en tur.
De jeg har kontakt med til vanlig er enten betalt for å være her, eller det er foreldrene mine.
Det tar på å være “utenfor” samfunnet. En som ikke blir regna med. En som folk som ikke kjenner meg, kan dikte sammen løgnhistorier om.
Jeg vil ha et LIV.
Kunne reise bort fra huset mitt for å møte andre en kveld eller ei helg.
Det beste jeg har, er sønnen min!
Er så glad i den gutten!!!!!
Bruker de kreftene jeg har på at han skal ha det fint, og det tror jeg at han har! Det er jo tross alt den viktigste jobben jeg som mor kan gjøre! Og jeg gjør alt for at han skal få en best mulig start på livet sitt!
