Det stemmer, jeg har VONDT om dagen! Det har vara flere dager nå.
Har så vondt i hodet. Nederst i hodet, mot nakken, men litt lenger opp enn nakken, og “inni” hodet på en måte. Er så vanskelig å forklare hvordan ting kjennes ut. Men det er jo det legene på riksen alltid spør etter, hvordan hodepinen er, hvor den er og når den kommer, og ikke minst hvor på smerteskalaen den er. Vanskelig å ha klare svar på dette synes jeg.
I kveld la jeg meg helt flatt på sofaen ganske lenge, da letta hodepinen litt. Stemmer det, så kan det tenkes at shunten min drenerer for mye. Men jeg må jo vente til jeg er “sikker” på hva som gjør ting verre eller bedre før jeg evt tar kontakt med riksen. Det er jo de som vurderer hva det kan tyde på osv, men er så greit å ha litt svar på alle spørsmålene de stiller.
Problemet nå, er at på onsdag får de forhåpentligvis ut litt spinalvæske fra ryggen min. Har jeg da symptomer på lavt trykk i hodet, vil de jo sette det i sammenheng med spinalpunksjonen, og ikke at shunten evt drenerer for mye. Men får se det an nå i helga og prøve å finne mønsteret på ting. Den ventilen jeg har nå, har åpna seg et hakk en gang før, så det kan jo hende det er en ventil som har lyst til å leve sitt eget liv jeg har i hodet nå. Håper ikke det!
Skal til fysio i morgen. Vet ikke om jeg orker det nå. Har så vondt i hodet utover dagen, og jeg vet at av fysio så får jeg også mer hodepine. Men får se hva jeg bestemmer meg for i morgen tidlig. Er så vanskelig å gjøre ting som jeg vet jeg får mer vondt av, når jeg er inne i ei periode med veldig vondt i hodet. Det er så vondt noen ganger nå om dagen at jeg ikke helt vet hvor jeg skal gjøre av meg. Bare lyst til å forsvinne….
Er så lei å være syk nå! Såg på bilder hos foreldrene mine her om dagen. Det var bilder fra før og like etter jeg fikk chiari diagnosa. Ser hvor liten sønnen min var da, og hvor stor han er nå. Jeg har gått glipp av så mye! Og alle periodene han har bodd hos besteforeldrene sine, det er ikke få netter det dreier seg om…. Og alle operasjoner jeg har hatt. Nå er jeg oppe i totalt 13 inngrep i hodet siden juli 08. Begynner å bli så sliten av å være syk! Hele livet mitt har gått i grus pga dette.
Alt såg så greit ut etter jeg bytta deler av shunten i november, men det vara ikke lenge. Begynte etter en måned med det som evt er shuntinfeksjon. Hodepinen var håndterbar fram til jul i alle fall, men nå de siste ukene er alt bare pyton. En tur på butikken slår ut i full hodepine etterpå. Jeg vil kunne være som “normale” folk, kunne gjøre ting uten å bli dårlig av det…..
Uff, bare klaging dette, men akkurat nå er det ikke greit. Alt er slitsomt. Gråter noen skvetter i senga før jeg sovner om kvelden, bare fordi jeg føler at alt er så håpløst akkurat nå……
#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #vannhode #shunt #hodepine #spinalpunksjon #oppgitt