Endelig fått satt meg til å skrive litt. Vart ikke bilder i går slik jeg sa, men nå kommer bildene! I går pynta jeg marsipankaka i flere omganger. Etter middag tok jeg med meg gutta mine på skogstur. Ut i nysnøen og kose oss litt. Eller, er ikke kos for meg å gå lenger. Det resulterer bare i hodepine, men godt å komme litt ut også. Hector syntes tur i skogen var toppen! Han utforska det meste, knakk greiner og hoppa over tre på bakken. Er faktisk spenst i den hunden også, selv om jeg ikke ser det så mye til vanlig. I går kom snøen hit. Er litt koselig også synes jeg. Det blir så mye lysere ute!
Kaka til bestemor vart seende slik ut til slutt. Mye jeg kunne gjort annerledes, men dårlig form tilsa at det ikke ble noe mer dilldall med kaka. Var litt gøy å lage strikketøy i marsipan. Fant trinn for trinn bilder på pinterest, så da skjønte jeg hvordan det var gjort. Jeg trilla ut tynne marsipanpølser for harde livet, for det er bare tvinna pølser som en legger ved siden av hverandre som til slutt blir masker i strikketøyet. Skulle gjerne hatt en lur ting som laga passe tykke pølser da jeg satt med pyntinga i går, men kom ikke på noe fornuftig å bruke som jeg har liggende i alle fall. Slik vart kaka seende ut:
Har også laga bursdagsgava til bestemor. Hadde så lyst til å strikke noe til ho! Bestemor har alltid strikka mye. Da jeg var lita, strikka ho gensere for husfliden. Så ho har strikka uendelig mange gensere. Nå er det småstrikk ho driver med. Derfor hadde jeg lyst til å lage ei jakke eller noe varmt til å ha på seg når ho fryser litt. Fant ut at jakke hadde jeg ikke tid til å laga, så da vart det et sjal. Fant mønster på ravelry, tror det heter Lattice. “Problemet” var at mønsteret stod på engelsk. Greit nok å tyde engelsk, men vart litt hodebry å finne ut hva alle forkortelser egentlig stod for. Da jeg skjønte det, så var det ikke noe problem med engelsk mønster! Et sjal som er relativt enkelt å strikke, og strikka det raskt.
Har litt av hvert å finne på for tiden. Så sofa tiden går unna til nyttige ting.
Sist uke fikk jeg pakke i posten. Det var nytt strikkeoppdrag fra House og Yarn som jeg er teststrikker for. Denne gangen skal jeg strikke ei damejakke, på litt under tre uker. Mange bruker vel langt under den tiden på å strikke den, og veldig mange regner jeg med bruker mye mye lenger tid. Jeg tror jeg skal klare det innen tiden, men jeg må strikke flittig ei stund for å være sikker på at det går greit. Jeg vil ikke være den som gjør til at oppskrifta til dette oppdraget ikke blir ferdig, og ikke ferdig fotografert til deres frister for å få det ferdig. De stoler på at jeg gjør en bra jobb, og leverer et bra produkt til rett tid. Er jo gøy å strikke ting ingen andre har strikka før meg. Og moro å plutselig se noe av det jeg har strikka komme i ukeblader osv. Det nummeret av familien som kommer nå, har jeg strikka et rosa skjørt og rosa genser i tynt kosegarn. Må nok kjøpe meg det bladet, bare for å ha bildet der. Gøy å se klærne på folk, blir litt anna inntrykk da enn når det ligger flatt.
Dette er fargene jeg strikker med nå. Mer tror jeg ikke at jeg får lov å vise dere, før oppskrifta er ferdig.
Ellers har jeg bakt kake i dag. Bestemor jubilerer i morgen, så skal lage marsipankake til ho. Nå er kaka fylt, og i morgen kommer marsipanen på. Må ha hjelp av assistenten til å kjevle den, ellers ender det med dundrende hodepine lenge før jeg er ferdig. Blir nok noen timer ved kjøkkenbordet med kakepynting i morgen. Absolutt ingen ekspert på det, men er gøy å sitte å leke litt med marsipan, farger og div utstikkere. Håper jeg kan vise dere resultatet i morgen.
I dag har jeg vært på smerteklinikken, men er skuffa og lei, så vil ikke si noe mer om det akkurat nå. Så etter en vel 2 timer lang taxitur der jeg delvis satt og kjempa med tårene pga oppgitthet og frustrasjon osv, er det godt med mye prosjekter i dag.
Alle disse prosjektene ender jo med at jeg får mer vondt, men jeg har lyst til å bake denne kaka til bestemor. Jeg har lyst til å gjøre litt for andre, som alltid har stilt opp for meg. Så da får jeg i stedet kjenne hodet bedre en periode.
Helga har jeg tilbragt i Østfold. Vært i 50 års dag. Eller skulle vært i 50 års lag.
Kjente jeg var sliten lørdag. Hodet var tungt, og jeg sleit. Tok ekstra smertestillende også. Bare det å pynte seg, selv om jeg gjør det i veldig langsomt tempo, tærer på kreftene. Var med og ordna litt småting før gjestene kommer. Det er jo slik familie gjør for hverandre. Og det var absolutt ikke de småtingene som gjorde til at kvelden endte i campingvogna 2130…
Da maten nesten var ferdig, orka jeg ikke mer. Var fullt i hodet mitt av all lyd som ble av glade folk i lystig lag. Etter hvert okkuperte lyden mer og mer hodet mitt. Vanskelig å forklare, men kjennes som all lyd hoper seg opp i hodet og det stadig blir fullere… “Sneik” meg bort fra bordet og gikk i campingvogna. Planen var å gå tilbake etter at hodet hadde fått roa seg ned litt. Ble ikke slik, ble værende i vogna. Orka ikke noen ting. Bare satt der. Sovna litt etter hvert også. Da det var tid for kaker, kom far min ut med masse kaker til meg. Godt å sitte å kose seg litt, men av en eller annen merkelig grunn så hadde jeg att kake til litt eting på natta, og faktisk litt kake til “frokost” også. Ikke likt meg det å ikke ete opp kaker!
Heldigvis så var disse to sjarmørene med til Østfold. De er grunnen til at campingvogna var med. Hadde jeg ikke kunne gå dit, aner jeg ikke hvordan jeg hadde kommet meg gjennom kvelden og natta. Hector og Teddy er to gode gutter til å trøste. Alltid en av de som låg på gulvet ved siden av meg, og viste jeg tegn til å ville kose, så var ingen av de vonde å be. Utrolig hvordan hundene ALLTID stiller opp om det er noe! Hjalp litt på triste tanker med en pose svenskegodt også (men har fortsatt att mye godt).
Det positive med helga, var at jeg kosa meg skikkelig på fredag! Vi reiste tidlig nedover, så fikk mye tid hos tanta og onkelen min. Vi var også med å ordna til lokalet til festen. Kom en tante og onkel til også etter hvert, og bror min med dame, og ene søskenbarnet mitt dukka opp etter hvert. Satt i stua og prata og kosa oss med mat osv på fredag kveld. Da hadde jeg det VELDIG fint! Hodet fungerte, jeg var litt mitt gamle jeg. Så om festen lørdag gikk i vasken, så var fredagen nok for meg for å føle jeg hadde ei fin helg likevel!
Søndagen satt jeg vel for det meste og såg på de andre rydda opp att. Gjorde litt småting, men hodepinen kommer så vidt jeg beveger meg, så vart ikke mye. Turen hjem gikk veldig fort! Sovna ikke lenge etter vi reiste, og var bare våken noen få minutter på turen. Så kjekt! 4 timer i bil gjort unna på null tid!
For litt over ei uke siden, oppdaga jeg at det var blitt sår i arret mitt etter operasjonen i juli.. Ene dagen kom det blod. Ikke tvil om anna enn det var blitt et hull et sted. Ikke så enkelt å få sett hvordan ting er selv, når såret er øverst i sprekken mellom rumpeballene…Fikk også mye mer vondt att. Fra å ikke kjenne så mye til arret til vanlig, ble det tilbake til å sitte på hofta. Dagen etter jeg oppdaga det, var jeg hos legen. Legen såg hvor det var, men det såg ikke irritert ut heldigvis.
På onsdag var jeg hos legen att, og nå har det tetta seg helt! Heldigvis så slapp jeg noe nytt sår nå! Håper dette er siste problem med arret mitt!
Da det nærma seg 6 ukers kontrollen etter operasjonen, fant jeg ut at jeg hadde lyst på et eller anna treningsarmbånd, for å kunne se hvor langt jeg går når jeg går tur. Først og fremst for å kunne se fremgangen konkret. Jeg valgte fitbit flex, fordi det har de funksjonene jeg i utgangspunktet tenkte jeg skulle ha. Sliter litt, men har vel fått til de fleste funksjonene nå. Ikke så greit når bruksanvisningen ikke er i pakka, bare på nettet, og på engelsk. Det gjør alt litt vanskeligere når jeg må tenke via engelsk, og slike tekniske duppedingser har jeg ikke så mye erfaring med, så litt vanskelig 🙂 Har ikke helt funnet ut hvordan jeg får sett hvor langt jeg har gått på en tur enda. Får det til hvis jeg gjør det via mobilen, men da må den stå på gps hele turen, og med min gamle mobil betyr det stort sett flatt batteri før turen er over…
Har funnet en annen funksjon som faktisk er litt spennende. Nemlig registreringen av søvn. Ut fra disse registreringene, er det ikke rart at jeg er trøtt og sliten, og ofte må ta en hvil på ettermiddagen. Registreringene viser lite faktisk søvn, noe som egentlig stemmer godt med hvordan nettene har vært. Dette er f eks registreringa av sist natt.
Dette er natt til søndag. Mye våken/halvvåken da også.
Jeg er fullstendig klar over at dette ikke gir et 100% sant inntrykk. Dette er jo basert på hvor mye jeg beveger meg om natta. Jeg kan ligge våken, uten å bevege meg en hel natt, og denne grafen vil da vise at jeg har sovet hele tiden. Likevel gir dette meg en pekepinn på hvordan jeg sover, og det bekrefter det jeg har kjent på selv også. Jeg er MYE våken i løpet av ei natt. Jeg har tenkt spesielt over det siden jeg ble operert, men kan godt hende det var slik før operasjonen også. Etter operasjonen fikk jeg medisiner jeg skal gå på til januar, og de kan gi dårlig søvn. I Barcelona har de sagt at det er et alternativ å kun ta denne medisinen på morgenen, og la være på kvelden, men jeg velger å ta den både morgen og kveld slik planen var fra starten. Så lenge jeg takler dette på en måte, så velger jeg å gjøre det slik. Det skal ikke være noe jeg har gjort som gjør til at resultatet av operasjonen ikke ble optimalt!
Jeg har sett litt på de ulike grafene av søvnen min, og ser sammenheng med hvordan jeg har vært i form dagen før natta det er registrert. De kveldene jeg har vondt i hodet, og selv med ca 40 grader heva hodeende i senga føler at hodet blir mye verre av å “legge” meg, så da har jeg mye mer urolig/våken tid i løpet av natta.
Nå tenker kanskje dere at det ikke er noe rart at jeg har vondt i hodet med så lite søvn på et døgn. For det første så hviler jeg hele natta, og om det står at jeg er våken/rastløs, så er det ikke hele tiden av det jeg er så våken at jeg registrerer at jeg ikke sover. Uff, vart rart dette, men håper dere skjønner. I tillegg så sover jeg om morgenen etter jr går på skula. Har jeg BPA, så sover jeg fra ca 730 til litt før 9. Eller ikke sikkert jeg sover, men hviler og lader opp. Har kanskje en dubb før jr kommer hjem også på de verste dagene, og noen dager klarer jeg ikke holde meg våken etter middagen. Er noe med middag, og så ikke gjøre noe spesielt. Da er det lett at øynene detter att litt. Selv med smådubber i løpet av dagen er jeg trøtt når kvelden kommer, så tror ikke det er dubbene som ødelegger søvnen min. Kan ha like dårlig søvn etter en hel dag våken også. Tror hodet har mer å si. Litt greit å ha disse registreringene, så kanskje jeg etter hvert klarer å se litt mer mønster på hodepinen min. Planlegger å skrive litt “dagbok” også for å ha i sammenheng med dette, for å se hva jeg har gjort og hvordan hodepinen har vært. Har ikke klart å finne mønster tidligere, men kanskje jeg kan klare det nå. Må bare starte først 🙂
Men nå får jeg ikke bare sitte og skrive om søvn, men gjøre noe med det. Håper på litt flere timer søvn i natt!
I helga har vi skikkelig satt inn støtet ang å gå tur. Vi har gått både lørdag og søndag! Ikke verst!
Er så koselig å gå tur sammen med jr! Han er så glad når vi er ute på tur! Han prater hele tiden, og i går gikk han og sang det meste av veien. Tydelig at han synes det er fint å gjøre slike normale ting som andre foreldre gjør sammen med ungene sine hele tiden uten å tenke på hvor heldige de er.
Jeg har fått oppfordringer flere ganger på møter jeg har hatt ang BPA med kommuna om at jeg kan ta med meg jr og gå tur i skogen bak huset osv. Ja, det er en fin tanke det. Problemet er bare at det ikke har vært gjennomførbart på mange år. Nå derimot kan jeg gå tur med jr, i alle fall på greie dager. Og er greit å ha med meg jr, for han er så stor nå at om det skulle være noe med meg på turen, så vet jeg at han kan ta mobilen min og ringe til noen for hjelp. Det er betryggende, for jeg presser kroppen og hodet veldig noen ganger bare for å klare å gjennomføre turen. Mange tenker nok at jeg sitter i sofaen dag etter dag bare fordi jeg er blitt lat av å være syk, men tro meg, jeg HATER denne sofaen! Bare jeg blir bedre slik at sofa dagene er sjeldne, så skal sofaen kastes ut, og ny sofa inn! Orker ikke å ha denne sofaen her når jeg kan klare meg uten å bo på den i perioder. Jeg ser jo ikke så syk ut for folk som ser meg. Selv med skikkelig hodepine kan jeg se ganske oppegående ut for folk som ikke kjenner meg, eller hvis jeg bruker alle krefter på å skjule hodepinen. Det er jo ikke en taktikk som kan brukes mye, for det går bare i veldig korte perioder, hvis jeg er heldig. Jeg tror nok mange nå tenker at jeg er frisk etter operasjonen i Spania, og ja, hadde det vært kroppen min uten hodet, så hadde jeg vært veldig frisk. Ikke FRISK, men med litt mer trening ganske nærme det en kan kalle frisk. Problemet er bare at på toppen av kroppen min så sitter det et hode. Dette hodet kriger for fullt mot bedringa resten av kroppen har fått etter noen Spania turer….
Både i går og i dag gikk vi turer på ca 1 time. Vi gikk i raskt tempo for meg. Andre synes sikkert ikke det er så raskt, men det er det for meg. Hadde med oss Hector i går. Han også storkoser seg på tur! Hadde en liten pause på en lekeplass i går, og da har jr med seg Hector opp i klatrestativet. Da koser de seg begge to! I går gikk vi turen vår i lett høstregn, men det var godt! Jeg spurte jr om vi skulle gå eller ikke da jeg såg det regna, men han sa at vi blir jo bare våte av regnet, så vi kan jo gå tur! Sant det! Litt godt å gå ute i regnet også!
Vi såg også mange sommerblomster på turen vår. Fine blåklokker, smørblomster og kjempe fin rødkløver. Tydelig at naturen er forvirra, og ikke skjønner helt at det faktisk er blitt november…
Etter turen i dag ble jeg skikkelig dårlig. For det første så sleit jeg hele turen med muskler i ryggen og hofta som absolutt ikke hadde lyst til å jobbe, og knytte seg sammen i “kramper” i stedet. Det er greit nok, kan ikke vente anna når jeg nesten ikke har bevega meg på mange år. Slike smerter og problemer er “greit”. Det kan jeg takle. Verre er det med hodet. Jeg kjente på turen at hodet var litt sånn “flytende”. På en måte litt småsvimmel. Gikk greit nok helt til vi kom til foreldrene mine. Hadde først vært med mor mi på kyrkjegarden for å tenne lys hos bestefar, og så besøkte vi bestemor. Jeg og jr skulle gå fra bestemor til foreldrene mine der vi skulle få middag. Da vi satte oss ved bordet, vart hodet mitt helt forferdelig rart! Føltes som jeg fikk propper inn i ørene som skapte et trykk i hele hodet, og alt av blod hopa seg opp i et stort trykk fra halsen og opp. Alle lyder på kjøkkenet okkuperte hodet mitt. Alt ble bare kaos i hodet, og tårene begynte å renne i strie strømmer. Jeg måtte bare ta med meg maten og sette meg i stua, lengst unna kjøkkenet. Bare lyden av bestikk mot tallerknene fylte hodet mitt. Hunden som gikk over gulvet slik at nummerskiltet i halsbåndet klirra gjorde til at enda en lyd flytta inn i hodet mitt og gjorde det enda fullere. Slik ble det bare mer og mer trykk i hodet mitt. Vanskelig å forklare dette, og helt sikkert vanskelig for andre å forstå. Jeg forstår det ikke selv heller, og sliter veldig med alle “rare” ting som skjer med hodet mitt. Heldigvis at dette ikke skjedde mens vi gikk tur. Da vet jeg ikke hva jeg hadde gjort…
Jeg er heldigvis ikke slik i hodet lenger nå, men kjenner fortsatt på et trykk i hodet her jeg sitter godt plassert i sofaen. Det kan på en måte kjennes som det trykket en får i hodet når en er skikkelig forkjøla og har bihulebetennelse i tillegg, men jeg er ikke en gang litt tett i nesen. Er så rart, for det er nesten som det skulle være en stram strikk midt på halsen min som lar blod reise opp i hodet, men ikke ned att slik at det stadig blir fullere og mer trykk… Heldigvis har jeg ikke kjempe hodepine i tillegg, men hadde såpass vondt i hodet før vi gikk tur at jeg måtte ty til ekstramedisiner. Alt begynte med at jeg skulle ta ut og vaske det store filteret i tørketrommelen i dag. Bare det å sette meg på huk, og ordne med det var nok til å ødelegge denne dagen. Jeg er LEI, men det hjelper vel ikke. Må bare prøve å gjøre det beste ut av dagene likevel.. Prøver å late som jeg gjør noe meningsfullt når jeg sitter i sofaen og strikker. Jeg strikker og strikker, for da gjør jeg i det minste noe mer fornuftig enn å bare sitte her og se på tv. Men nå er det senga som står for tur. Får flytte meg til sittende stilling der også. Ligge flatt er utenkelig, og det har det vært lenge, men jeg sover greit sittende også jeg.
Orka ikke skrive noe etter gårsdagen, men her er en liten oppdatering om halloween feiringa vår. Jeg og jr har prata en del om hvordan vi skulle feire halloween i høst, og lagt litt delvise planer. Dessverre så har formen min vært litt så som så, slik at vi ikke planla så veldig konkret nå. Jr hadde veldig lyst til å ha noen på besøk, og hadde store planer om div kaker osv vi skulle lage….
Det var først for noen dager siden jeg bestemte meg for at jo, jr skulle få lov å ha party på halloween. Så fikk hodet mitt være slik det ville, jeg ville vel få det til på et vis tenkte jeg… Det viste seg at jeg hadde venta for lenge med å ta avgjørelsen, for alle han spurte hadde andre planer den kvelden…. Jeg har kjempe dårlig samvittighet for det, men jeg føler at jeg må orke å være tilstede hvis jr skal be noen på party. De trenger mat, og de trenger at en voksen om ikke anna er tilgjengelig. Skulle så gjerne gjort mer for gutten min! Han skal jo ikke lide for at jeg er syk… Men så er det en gang slik når jeg bor alene med han, at hvis jeg ikke er i form, da blir slike ting vanskelige å gjennomføre, selv om jeg så gjerne ønsker å gjøre det…
Det ble en stille kveld hos oss. Vi baka muffins og pynta, og kosa oss med taco.
Jr ville ikke kle seg ut, for var ingen vits når han ikke skulle gå, for gå alene ville han ikke gjøre. Jeg derimot synes jeg ble utrolig vakker etter jeg hadde pynta meg 🙂
Ja, da har det starta. Var på sykehuset for røntgen av ryggen til jr på tirsdag. Grunnen er at legene i Barcelona anbefalte sterkt utredning av sønnen min. Har hørt at de har anbefalt det til flere, så er vel noe de anbefaler pasientene sine. Er jo flere av diagnosene mine som det er arvelige komponenter i. Jeg vet at for chiari malformasjon sa Bolognese at det er 22% sannsynlighet for at jr har arva misdannelsen. Selv om han har misdannelsen, kan han likevel være en av de som har den uten å få symptomer. Dette er bare en av alle diagnosene.
De i Spania ønsker i første omgang bare scoliogram av han. Det er et røntgen av hele ryggen. Fastlegen var med på tanken, og henviste han til røntgen. Heldigvis at jeg har en fastlege som støtter meg i valget mitt, og ser viktigheten for meg med å teste jr, og forhåpentligvis kunne stadfeste at han ikke har arva noen av mine svake sykdomsgener. Veldig spent på svaret! Ikke så spent på svaret fra sykehuset her, men veldig spent på hva legene i Spania ser av bildene! Synes det er flott gjort av legene der, jeg, å tilby seg å sjekke røntgen av sønnen min for å si sin mening, og evt anbefale videre MR.
Jeg er livredd legene finner ut at jr også har noen av sykdommene mine… Da vet jeg ikke hva jeg gjør…. Helt forferdelig tanke at han kanskje må gå gjennom et like håpløst liv som jeg har hatt de siste 7 årene. Det er helt uutholdelig. Jeg sa tydelig i fra til far til jr, at om legene i Spania finner noe galt på jr, så får han bare fikse sin halvdel av summen til operasjon. For er jr så syk at de anbefaler operasjon, for å stoppe den negative utviklingen før det blir for store problemer, ja, da blir det operasjon i Barcelona på han. En ting er sikkert, ingen norske nevrokirurger får lov til å røre gutten min før de har prøvd med operasjon i Spania. Jeg vil ikke utsette han for operasjoner med så store smerter og så dårlig resultat, hvis det kan gjøres “enkelt” i Barcelona. Jeg stoler så på legene i Barcelona, at jeg tror ikke de anbefaler operasjon på en unge hvis det ikke er nødvendig! Ikke det at jeg ikke stoler på norske nevrokirurger, det har jeg ingen grunn til, og jeg har alltid følt meg trygg i deres hender. Det er bare det at teknikken de bruker i Norge har virka veldig dårlig på meg og ført til masse komplikasjoner, mange operasjoner og mye smerte. Operasjonen i Barcelona ser jeg på som en veldig mye enklere løsning hvis det først er noe galt med sønnen min.
Håper virkelig min bekymring er ubegrunna, og at jeg om et par uker får beskjed om at legene ikke kan se noen tegn til at noe er galt med sønnen min!
Fredag var jeg hos nevrologen på lokalsykehuset. Fy flate for en bortkasta tur, og bruk av tiden min!!!! Jeg blir sinna, frustrert og oppgitt over at noen kan behandle folk på denne måten!
Hadde det ikke vært for at legen på smerteklinikken mente jeg absolutt burde reise på denne legetimen, hadde jeg avbestilt den. På smerteklinikken mener de det er feil at jeg ikke har noen nevrolog som følger meg opp. Nå har jeg vært syk siden 2008, og enda ikke en lege som følger meg opp fast utenom fastlegen. På smerteklinikken mener de det er viktig med en nevrolog som setter seg ordentlig inn i alle lidelsene mine, som “kan” meg, og som kan følge meg opp, spesielt med tanke på at jeg har shunt, og har sykdommer som er livsvarige. Absolutt enig i det. Så nå fikk lokalsykehuset en “siste sjanse” til å vise at de faktisk tar plagene mine seriøst og følger opp. Hvis ikke skal de på smerteklinikken prøve å finne en annen løsning for meg. Egentlig var det jo litt “bra” for meg at nevrologen nå viste så liten forståelse og interesse, så kanskje riksen osv skjønner at det er håpløst å sende meg på lokalsykehuset hele tiden. Jeg har i alle fall fått nok en bekreftelse på at dit reiser jeg ikke mer. Hvorfor skal jeg reise dit, når de gang på gang viser hvor lite de kan og tar ansvar for?
Det første nevrologen sa, var at jeg såg mye bedre ut nå enn da han såg meg sist. Sist var i mai da jeg hadde utrolig vondt, og låg på et mørkt rom og tårene rant av smerter, og denne legen ikke ville gi meg så mye som en paracet fordi han ikke likte smertestillende… Så klart ser jeg bedre ut når jeg ikke er totalt slått ut av smerter!!! Jeg skulle svara legen da, og sagt litt av hva jeg tenkte om det, men jeg får ikke sagt slike ting. Bare tenker på det, og blir irritert på meg selv etterpå.
Han hadde fått med seg at jeg hadde vært i Spania. Han hadde lest seg opp på meg, ved å lese siste ting i journalen min, for der var siste epikrisa fra Spania skanna inn. Mer hadde han tydeligvis ikke lest skjønte jeg. Han sa ikke noe galt om Spania, heller ikke noe galt om andre ting. Problemet er bare at han absolutt ikke viste forståelse for at jeg trenger oppfølging, og slik han hele tiden prøvde å vri samtala over på andre ting, så er jeg usikker på hvor mye han vet om chiari og hydrocephalus, og alt det andre som er med meg…..
Jeg fortalte at jeg kom hjem etter flere dager på riksen kvelden før, og at ene ventrikkelen såg ut som hadde klappa sammen mens den andre var uforandra. Det kom han med en forklaring på som var helt annerledes enn det nevrokirurgen satt og sa til meg. Jeg velger å tro på nevrokirurgen! Så begynte nevrologen å kjenne på nakken min. Han trykte på ulike punkt. Tror han håpte at det skulle være vondt, slik at han kunne skylde hodepinen min på stive muskler. Ja, nakken min er kjempe stiv, men det var ikke litt vondt en gang de plassene han trykte. Beskrivelsene jeg har lest om spenningshodepine stemmer heller ikke med hvordan jeg kjenner min hodepine…. Da jeg ikke kjente smerter der, så begynte han å prate om at jeg hadde jo så mange endringer i nakken ut fra CT eller MR bilder eller hva det var som var tatt i vår. Han sa at jeg sikkert hadde hatt mye vondt da jeg fikk prolapsen… Og han begynte å spørre hvile fingre jeg kjente smerter i osv. Dette er ikke noe stort problem for meg, men jeg kjenner jo at jeg er rar i underarmene og i fingrene til og fra. At jeg har masse endringer i nakken er noe de ikke har bemerka på beskrivelsene før enn siste gangen, men alt i 2008 hadde jeg noe prolapsgreier i nakken. Så er ikke akkurat noe nytt…. Jeg sa det til han. Da begynte han å spørre om det var tatt spinalpunksjon av meg. Da var jeg veldig rask til å svare!!! Han spurte om jeg da hadde høyt trykk, men jeg sa at de som regel bare har sjekka spinalvæska for bakterier. Da var vi visst ferdige med det…. Merkelig at det kun er spinalpunksjon nevrologene på lokalsykehuset tenker på som utredning av hodepine. Nevrokirurgene har skrevet brev til nevrologene etter mai med sterkt ønske om utredning av mine hodepineplager. Skulle tro nevrologen da ville gått litt grundigere til verks.
Under den korte timen jeg hadde, prøvde legen å avslutte flere ganger, men far min som var med meg, stilte litt spørsmål. Så var jo mye av dette han helt sikkert ikke hadde kommet innpå, hvis nevrologen hadde gjort seg ferdig, og jeg gått.
Nevrologen spurte hva de sa om ting på smerteklinikken. Jeg svara at der har de ikke kommet ordentlig i gang enda, fordi de ønska at jeg skulle bli ferdig med opplegget fra Spania, og ha timen hos nevrolog før de begynte å tenke på medisiner osv. Nevrologen sa at oxycontin og oxynorm burde jeg slutte på fortest mulig, for de var ikke bra å bruke. Jeg vet jo at det ikke er noen “snille” legemidler, og jeg sa til legen at jeg har faktisk bedt om andre ting flere gange, om at noen skal sette sammen en god blanding med mindre farlige medisiner som virker på hodepinen min, for dette jeg bruker nå virker ikke optimalt. Til det svara han bare at dette fikk smerteklinikken følge opp, og riksen. Han såg ingen grunn til at jeg trengte oppfølging fra nevrologene på lokalsykehuset framover. Han ville ikke blande seg inn hverken i forhold til medisiner eller shunt osv. Håper han skriver det like klart i epikrisa han skriver av timen!
Det toppa seg av uvitenhet og mangel på forståelse for hydrocephalus da jeg spurte dama i skranka etter bevis på jeg hadde vært der for reiseregning til helfo. Ho sa at det var det jo legen som skulle ordne med. Jeg kunne vel ikke vite at jeg skulle spørre legen etter det, så jeg spurte om ho ikke kunne spørre legen om han kunne fylle ut for meg. Da sa ho sånn halvsurt at “da må jeg jo gå inn til han da….” Jeg prøve å si til ho i farten at det er vanskelig for meg med buss, fordi det blir for mye for hodet mitt å forholde seg til med masse folk osv. Dette er det legen som bestemmer sa ho surt mens ho gikk. Ho kom raskt tilbake med arket. Jeg sa takk, og gikk. I heisen såg jeg på arket. For å si det sånn, så kunne ho spara seg den turen inn til legen for utfylling. Der og da fikk jeg litt “hetta” over hvor liten forståelse det er for hydrocephalus hos nevrologene der. Jeg sier ikke det at alle har samme mening osv på den sykehuset, men erfaringa mi fra tidligere stemmer godt med dette. Nevrologen har faktisk kryssa på at det ikke er medisinsk nødvendig for meg med bil, og ikke nødvendig med ledsager. Hvordan kan han mene jeg ikke trenger egen bil? Hadde ikke far min vært med, hadde jeg fått taxi av fastlegen. Da jeg var på riksen, var det helt fullt der tror jeg, så det rommet jeg var på er egentlig ikke i bruk, og det låg folk på gangen. Ene sykepleieren sa at ho såg jeg vart sliten, og at ho skjønte det ble mye folk for meg. Da delte jeg rom med 5 andre på det meste. Var et stort rom, og store rom rundt hver seng mellom forhengene. På riksen såg de at jeg ble sliten av å forholde meg til de folka. Hva med å sitte innestengt i en buss da? Dette rommet var større enn en buss. Sykepleieren sa også at ho tenkte på meg, og ønska å få meg på et mindre rom og roligere plass når ho fikk mulighet. Dagen etter kom jeg på et tomannsrom. Herlig! På riksen VISTE de at hydrocephalus ikke bare er litt vondt i hodet og ikke trenger å tenke mer på det. Den dagen jeg fikk nytt rom, låg det faktisk ei dame på gangen hele dagen. Jeg vart prioritert et lite rom, før den dama fikk rom. Jeg synes egentlig det er ille at jeg skal prioriteres. Har jo mye av tiden fått følelsen av at hydrocephalus er en “bagatell”. Jeg vet jo at det ikke er det, og nå viste de det tydelig på riksen at de faktisk tar det seriøst (når jeg fikk først fikk tatt bildene og de fikk tolka de).
At jeg ikke trengte ledsager i følge nevrologen er også helt håpløst for meg. Helt til under ett døgn før jeg var hos nevrologen var jeg innlagt på riksen, for at de skulle følge med min reaksjon på å justere shunten. Nevrologen mener jeg fint kunne reise alene. En busstur på to timer kan sette hodet mitt helt ut av funksjon. Er ikke sikkert jeg hadde klart å finne fram på sykehuset en gang etter en busstur, og skulle jeg da gått der alene, hadde det blitt håpløst! Blir jeg slått ut på denne måten, blir det som regel vanskelig å prate også, og da hadde det ikke vært greit å være meg! Og så var det å komme seg hjem da, med ny timer i buss osv…. Hadde jeg fått lapp på at jeg kunne bruke bil, så hadde jeg trengt ledsager da også, for jeg får ikke lov å kjøre med medisinene jeg bruker. Noen ganger har jeg også fått ledsager som følge i taxi til og fra sykehuset, men da er det fastlegen som har ordna med taxi.
Etter min mening vitner hele denne dagen om en nevrolog som egentlig ikke forstår sykdommene mine, og i stedet prøver å vri konsultasjonen inn på noe han kan bedre. Ikke sikkert det stemmer, men slik følte jeg det. Sett fra denne nevrologen sin side, så trenger jeg ikke mer kontakt med nevrologene på lokalsykehuset…. Helt greit det for meg, men noen må jo følge meg opp på de tingene nevrokirurgene ikke kan skjære i…….
Dette har vært ei kjempe rolig helg! Jeg har vel stort sett sittet i sofaen døgnet rundt….
Jeg er sliten. Har vondt i hodet, og hatt kjempe mye vondt i sida av magen og oppover hele sida, ca der shuntslangen min går. De smertene kjente jeg på fredag, og de har vært der etter det. Er litt obs ettersom jeg har shuntslangen der, men hva er oddsen liksom, plutselig få en shuntinfeksjon dagen etter jeg har vært innlagt på riksen, og shunten er nesten to år gammel. Det er sikkert noe anna, så følger med, men så lenge jeg ikke har feber, føler meg syk eller det kommer rød stripe der slangen går, så satser jeg på at det er noe som går over.
Hodet mitt er bare kjempe rart. Spesialisten som jeg prata med på riksen på tirsdag, var litt “redd” for at jeg skulle bli dårligere av justeringa. Så der hadde jeg full påvirkning på at det vart gjort. Jeg mente at det er bedre å prøve det, og heller justere tilbake, enn å ikke gjøre noe med en egentlig håpløs situasjon. Prøvde meg på elipsemaskina mi i dag. Tenkte at i stedet for ut å gå tur, kunne jeg “gå” på den noen minutter. Starta veldig forsiktig, men det vart til sammen 3,5 minutt effektiv gåing, med to pauser innimellom. Etter de 3,5 minuttene var jeg helt rar i hodet. Hodet mitt kjentes ut som føttene kjennes ut hvis jeg har sittet på de. Det var ikke utenpå hodet jeg var slik, men inni hodet et sted. Skikkelig ekkelt! Denne følelsen kommer tilbake så fort jeg beveger meg litt…
Denne kvelden/nattens prosjekt har vært å rydde stuebordet. Egentlig noe som burde vært gjort på få minutter, men jeg har altså brukt mange timer på det…. Hadde det ikke vært for at det kommer folk hit på møte i morgen tidlig, så hadde jeg ikke slitt med å rydde bordet nå. Fant ut at resten av huset får være som det er, men er jo greit å ha et ryddig bord til damene som kommer for BPA møte. Slik såg bordet ut litt etter jeg hadde starta…. Hadde rydda et par brusflasker og oppvasken fra middagen min. Etter det var jeg sliten, og rar i hodet, så måtte hvile. Før jeg starta på att tok jeg dette bildet….
Som dere ser, så er det litt av hvert på bordet mitt etter ei helg boende i sofaen… Etter noen timer, og mange pauser, vart dette resultatet.
Er jo slik bordet burde se ut hele tiden, men det er ikke alltid jeg orker å rydde bort ting etter hvert. Noen dager er det et slit å komme seg opp av sofaen og gå på kjøkkenet med noe. Ander skjønner sikkert ikke at det er mulig å ikke orke slike ting. Jeg skjønner det vel egentlig ikke selv heller, for slike ting burde jo være en selvfølge å klare å fikse selv. Men bare det å holde et bord ryddig kan være mer enn kroppen min orker…
“Alle” tror jo at nå er jeg frisk etter operasjonen i Spania. Jeg har vel lagt litt opp til det selv også med å fortelle om alt det positive som har skjedd, og det har det virkelig gjort! Problemet er bare at hodet absolutt ikke er noe bedre. Det er hodet som setter begrensningene i hverdagen min.
De andre som er operert i Barcelona som jeg har hørt fra, har ikke hodepine lenger. Jeg var bedre de 30 dagene jeg brukte kortison etter operasjonen, men absolutt ikke bedre nå. Håper at det er hydrocephalusen som er problemet, og at nevrokirurgene finner ut noe lurt slik at jeg etter hvert kan få en hverdag med mye mindre hodepine! Jeg må bare håpe at det finnes en løsning for meg også der ute et sted! Løsningen på resten av kroppen min fant jeg jo i Barcelona, så finner nok ut av dette etter hvert også håper jeg!
