Livet med Arnold Chiari Malformasjon

Posted on 23.10.2015

Nevrolog……

Nå er det bare noen timer til jeg skal til nevrolog på lokalsykehuset… Fy som jeg gruer meg! Samme fyren jeg skal til, som ikke ville hjelpe meg da jeg ble overflytta fra riksen. Da riksen til og med skreiv i papirene at de håpa lokalsykehuset tok godt i mot meg, og utreda de nye plagene. Samme lege som sa til meg at han likte ikke så godt smertestillende. Da låg jeg på et helt mørkt rom, hodet dundra, og tårene rant. På riksen fikk jeg oxynorm i lavere dose, og i stedet mye tettere for å få meg litt smertelindra. I timene i sykebil fikk jeg ikke noe. Kom på lokalsykehuset og hadde kjempevondt, men sykepleieren kunne ikke gi meg noe før legen hadde vært hos meg. Venta et par timer på legen. Han gjorde ikke noe anna enn å lese på dataen. Leste gamle epikriser. Så konkluderte han med at jeg var godt utreda fra før. Jeg kunne få komme tilbake etter 6 mnd for oppfølging. Det er altså den oppfølginga jeg skal på nå. I mai bestemte de på nevrokirurgen at jeg måtte på lokalsykehuset for å bli utreda. Den dagen var jeg plutselig blitt nummen fra tærne og til navlen på høyre side. Et helt nytt symptom. Jeg gråt og ba om å få slippe lokalsykehuset, men jeg måtte. Det de på riksen mente var kjempe viktig å utrede, gadd ikke denne nevrologen å sjekke en gang. Han bare sendte meg hjem i taxi sent på kvelden.

Vet ikke helt hvordan jeg skal klare å forholde meg til denne legen i morgen. Har mest lyst til å tuppe til han, men må jo prøve å være saklig. Jeg hadde ment å avbestille denne timen, men legen på smerteklinikken mente jeg burde reise dit. Men vil ikke denne legen gjøre mer for meg nå, så skal de på smerteklinikken finne en løsning for meg. I tillegg skal jeg fortelle om Barcelona og operasjonen der. Så dette kan bli spennende….

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Posted on 22.10.2015

Home Sweet Home

Nå, har jeg kommet meg hjem. Turen på riksen som skulle være en dagstur, vara til i dag.

Greit nok det, men har vært mye ekstra venting.

I dag kom ikke legen til meg før enn ved 1630 tiden. Da sa han at jeg kunne reise hjem. Han mener jeg skal prøve denne innstillinga på ventilen litt lenger, og lovde at om jeg blir dårligere så skal jeg få komme inn og justere raskt. Legen prata også på en evt ny icp måling om et par uker…. Jeg sa på tull at det var dumt nå som håret nesten har vokst ut siden den i juni. Da svara han at de kunne jo ta minst mulig hår. Hvorfor gjør de ikke det vanligvis også? Er så vant til å se ut som en idiot på håret, så om jeg går noen måneder ekstra med piggsveis på en liten del, er ikke det så farlig.

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Håper hodet mitt går seg til litt om gangen av seg selv nå. Akkurat nå kjennes det langt fra slik ut med både kvalmestillende og ekstra smertestillende inntatt etter jeg kom hjem.

Posted on 21.10.2015

Nyjustert

Nå har jeg fått justert shuntventilen min. Det skjedde v 11 tiden på dagen. Har prøvd å gå litt rundt, og gjøre litt “normale” ting i dag, for å kjenne etter hvordan denne innstillinga føles. Har blant anna vært nede v kiosken to turer.

Det jeg kjenner, er at jeg har blitt sånn rar svimmel på en måte. Føkes litt som hodet svever av sted. Sliter også mye m å fokusere synet. Det jeg ser på blir stadig utydelig, slik at jeg må fokusere på nytt og på nytt og på nytt… Sov noen timer i ettermiddag, helt utslitt.

Legen som justerte sa at sideventrikkelen som shunten ligger i, har klappa sammen, mens den andre sideventrikkelen er uendra… Noe rart må det jo være. Spent på hvordan morgendagen blir. En ting er sikkert, jeg kan fortsatt ikke legge meg ned….

Posted on 20.10.2015

Sykehusblues

I kveld er tårene ofte i øyekroken. Jeg er oppgitt og lei, og litt letta.

Letta fordi jeg endelig har fått komme på riksen. Endelig er hodepina mi “stor nok” til å taes seriøst. Jeg har slitt i mange uker nå med hodepinen, men veien hit har vært vanskelig! Kanskje de ikke har forstått hvor mye jeg sliter? Da jeg sendte sms til min kontaktperson sist mandag som starta med “vær så snill å hjelp meg”, da vart det litt fart i sakene. Hadde det ikke vært for testinga for motstandsdyktige bakterier, hadde jeg vært her for ei uke siden.

I går skulle jeg møte kl 1030 i akuttmottaket. Gikk greit det. Kom i god tid, fikk eget rom og seng nede der også. CT og røntgen var bestillt, så venta på det. Da sykepleieren kom med navnebånd til meg, begynte jeg å ane en innleggelse. Det er min erfaring. Kommer navnebåndet fram, blir det overnatting.

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Venta ganske lenge før jeg prata med første legen. Ho gjorde bare de standard greiene, og nevrologisk undersøkelse. Litt gøy for meg å se og kjenne alt jeg klarer bedre nå. Legen visste ikke hvordan jeg har klart meg på de ulike testene tidligere.

Så var det timesvis med venting på bilder. Fikk først tatt røntgen av hele shunten. I går kveld fikk jeg tatt CT. Ikke lenge jeg låg noen av de gangene, men fy så vondt! Kjentes som alt blod samla seg i hjerna, og hjertet flytta inn. Fordi bildene vart tatt så sent, ble de ikke studert før enn i dag.

Natta var lang. Ryggen på senga i 70-80 grader for at jeg skal takle hodepinen. Blir jo ikke sovende godt da, men jeg sov. Våken mange ganger fordi jeg mista følelse i hofta eller føtter pga sittestillinga. Ligger på 6 mannsrom, så må jo prøve å ikke bråke heller.

I dag har jeg passa senga, og venta på lege. Erfaringa mi herfra er at legene også kan komme veldig tidlig. Legen kom ikke før nærmere 14. Heldigvis en lege jeg stoler på, og som det går an å diskutere med. Bildene av hodet mitt ser greie ut. Legen sa at vi kan prøve å stenge shunten ett hakk, selv om det er motsatt av hva jeg kjenner på hodet. Åpne mer, går ikke. Legen er usikker på om justeringa vil hjelpe. Han er redd jeg vil få mer plager. Derfor skal jeg være ett eller to døgn for å se, slik at det raskt kan stilles tilbake om jeg blir dårlig. Venta noen timer på legen som skulle justere, men den legen hadde reist hjem. Legen på vakt i kveld, kan ikke justere den typen ventil jeg har… Så da sittet jeg her da, og må fint vente til i morgen. Håper det blir justert tidlig i morgen, slik at jeg får begynt med det jeg skal her…

Var lei å sitte i ettermiddag, så kjørte ned ryggen til flat seng. Låg der vel kanskje to minutter, så var hodet totalt i ulage… Hatt så vondt i kveld! Fikk oxynorm to ganger, og det fikk hjertet til å flytte ut av hodet for noen timer. Så kom hodepinen sigende på nytt, og nå hjelper medisinene dårlig….

Blitt mye tårer i kveld. Tårer av smerte. Tårer av oppgitthet. Tårer av redsel for å bli avvist hvis denne justeringa ikke får det bedre. Hva skjer da? Nok en gang til lokalsykehuset og nevrologer som ikke vil utrede meg mer? Blir dette slik hodet mitt skal være i år framover? Holder ikke ut å måtte finne meg i å ha det slik, men har jeg noe valg???

#chiari #hydrocephalus #hodepine #sliten

Posted on 18.10.2015

Endelig er helga over…

Vanligvis så synes jeg det er godt med helg, jeg også altså. Men denne helga har vært tøff….

Har hatt så vondt i hodet. Faktisk så vondt at jeg har tenkt at skal jeg ringe legevakt, for om de vil ha meg på lokalsykehuset så gjør det ikke noe, jeg kan reise. Da er det ille, når det som jeg synes nesten er verste plass på jord, plutselig kan være et alternativ…. Etter litt tankevirksomhet, har jeg hver gang kommet til samme konklusjon. Det er bedre å være hjemme og ha kjempevondt, enn å være på lokalsykehuset. Hjemme har jeg medisinene mine, på lokalsykehuset er det ikke hver gang jeg får paracet en gang. Dette varierer veldig på hvilken nevrolog som har ansvaret for meg. Bedre å være hjemme å gjøre som jeg vil og orker, enn å være på lokalsykehuset å bli mistrodd fordi jeg sier jeg er dårlig.

Godt at helga er over nå, og jeg skal inn på riksen i morgen. Veldig spent på hva som skjer der, men det er på riksen jeg evt kan få hjelp med problemet mitt, og bare der. Veldig spent på hvilken lege som møter meg, og hvordan den stiller seg til at jeg har vært i Spania. Veldig redd legen ikke gidder bry seg, og sier at dette er noe lokalsykehuset må utrede. Jeg håper veldig at ventilen på shunten min ikke står der den skal, for da kan det hende alt kan fikses ved å justere ventilen. Nevrokirurgen jeg har hatt sa en gang at åpne den mer enn det er nå, kommer ho ikke til å gjøre, for da er det tilnærma fri flyt av spinalvæske. Har kun att ett hakk å åpne på ventilen… Er legen enig i at jeg har økt trykk i hodet, og ventilen står nesten helt åpen. Hva skjer da? Blir det shunt revisjon ut av dette da? Om det er slik, så håper jeg på en måte at det blir revisjon, for kanskje jeg også kan leve med mye mindre smerter i alle fall for en periode. Samtidig så har jeg absolutt ikke lyst på noen ny operasjon nå. Håper det dukker opp en lege i morgen som jeg føler jeg kan stole på, og tro på. En som jeg føler hører på hva jeg har å si. Spennende slikt, når jeg bare skal inn via akutt mottaket. Da er det jo uvisst hvem som har vakt og kommer. Det jeg vet er at jeg skal ta CT og røntgen av hele shuntslangen, og at en lege skal lese av ventilen manuelt i tillegg til å se på bildene. Hva som skjer videre aner jeg ikke. Sykepleier på poliklinikken sa jeg skulle pakke med meg litt i tilfelle jeg ikke skal hjem i morgen, men planen foreløpig er kun en dagstur. Håper det blir med det, og en justert shunt som virker!

#hodepine #shunt #hydrocephalus #vannhode #chiarimalformasjon

Posted on 16.10.2015

Harde dager

I dag kom bekreftelsen. Jeg har ikke fått med meg noen skumle baselusker fra operasjonen i Barcelona 👍 Blant anna disse skumlingene her…

Jeg tok kontakt med sykepleieren min på poliklinikken på riksen på mandag, og ba innstendig om hjelp. Joda, ho ordna, og det vart bestemt jeg kunne komme inn på onsdag som var for CT og sjekk av ventilinnstillinga på shunten.

Gikk ikke lang tid før ho ringte meg att. Fordi jeg har vært innlagt på sykehus i utlandet, må jeg ha negative prøver for resistente bakterier. Dette er tester som egemtlig skulle blitt tatt i sommer, men det har de ikke. Så lenge jeg ikke hadde negative prøvesvar å vise til, og det ikke stod om livet, vart kontrollen utsatt på ubestemt tid.

Vart litt ringing osv, men fikk komme til lege mandag for å ta prøvene. De klarte å smette meg mellom de andre pasientene, selv om de egentlig hadde fulle lister.

Så var det å vente på resultatet. Slitt veldig med hodet nå, og kan ikke ligge flatt uten å bli kjempe kvalm.

I dag ringte jeg legekontoret og ba de sjekke prøvesvarene. Fikk ett svar i dag tidlig. Dagen har vært pyton, og jeg har bare fått vondere i hodet, og ord har begynt å forsvinne innimellom.. Ringte på nytt for å få de til å sjekke svarene m lokalsykehuset. Etter hvert i dag ble alle tre prøvene ferdig analysert. Jeg er frisk i forhold til motstadsdyktige bakterier!

Kontakta sykepleieren min på nytt, så nå har ho ordna litt. Skal inn på riksen på mandag for CT og røntgen av shunten, og evt justering. Veldig glad for å endelig få lov å komme for en sjekk! Er bare så dumt det er helg! Jeg har så vondt nå! Ingenting hjelper…. Og det blit bare verre…

Sitter her i et hus med minimalt med lys. Har nå satt meg helt helt i ro. For å sitte greit akkurat her, har føttene havna på bordet, men pytt. Jr har vært snill og ordna iskald klut til meg, det lindrer litt der og da. Nå må jeg bare sitte her helt, helt stille. Beveger jeg hodet, eller flytter meg ellers, kommer hodepinen momentant pulserende inn i hodet mitt. Kjennes som hjertet har fått ny plass, inni hodet mitt….

Lider…..

Posted on 10.10.2015

Grønn i trynet….

Ja, det er slik jeg føler meg nå.

Er på Ullevål, på hydrocephalus kurs som OUS arrangerer. Var en lang dag i går. Først tre timer reise, så 6 timer på kurs i et fullt auditorium.

For å si det slik, så har tungt øyelokk på v side blitt en standard når jeg sitter der og prøver å følge med. Jeg som trodde at problemet m tungt øyelokk, hadde jeg lagt att i Barcelona i juli….

Var mye intetessant som ble tatt opp i går, men alt gikk ikke inn hos meg. Første nevrokirirgen “min” på riksen, var og prata om hydrocephalus. Godt å høre egentlig, for han sa at hydrocephalus er ei alvorlig diagnose som må taes seriøst. Jeg visste jo egentlig det, men greit at noen sier det att, for føler mange leger ser på det som en bagatell… Ikke noe gøy å høre statistikken for defekte shunter. Kan ikke skjønne at det ikke kan utvikles noe som har en bedre funksjon som de putter inn i hjerna vår!!!

Ligger på pasient hotellet i natt. Har m meg en assistent også. Bestillte oss pizza, og hadde mye snop, skikkelig kose oss på husmorferie.

Jeg flata ut på senga v 21 tiden, og jammen sovna jeg. Regna m det da jeg la meg der, for sliten av dagen. Så vart stort sett sovende i kveld.. Skikkelig koselig reisefølge er jeg….

Nå har jeg derimot vært våken ei stund. Våkna, og var så utrolig kvalm! Føler meg grønn i trynet. Fant ingen god stilling sittende i senga i går kveld, så vart liggende flatt… Godt der og da, men fy som jeg angrer nå.

Har krabba meg ut av senga, og tatt m meg dyne og puter, og sneket meg rundt stoler og bord, og over kofferter. Prøvd å være stille, slik at ho som er med meg ikke skulle våkne. Har installert meg på sofaen på rommet. Sitter der og har laga meg hodestøtte av putene. Vart ok. Ikke godt å sitte slik, men skal klare å sove litt, bare kvalmen kunne roe seg noen hakk.

Har rom på toppen av pasient hoteller, så har god utsikt utover Ullevål. I morgen/dag venter noen flere timer m kurs før vi tar bussen hjem. Gruer meg til hjemturen. Redd jeg skal bli kjempedårlig på bussen. Men må bare prøve og se…

#hydrocephalus #vannhode

Posted on 08.10.2015

Vonde dager….

Har vært lite lyd fra meg noen dager nå. Årsaken er rett og slett hodet mitt. Det gjør så vondt! Det dundrer dag og natt. Ligge er helt utenkelig, så jeg sitter og sitter og sitter.

Har hatt netter jeg nesten ikke har sovet pga hodepinen. De nettene er laaaaange! Føler seg jo så alene i verden når en er våken om natta.

Denne runda med skikkelig hodepine starta etter jeg var hos fysio på tirsdag. Vet ikke om det var noe der som utløste det egentlig, eller det var den totale summen av hele dagen som satte det i gang. Det er noe av det som er så vanskelig med dette hodet mitt, jeg klarer ikke finne systemene på hva som utløser dårlige perioder.

Begynner å miste troa på at operasjonen i Barcelona vil hjelpe på hodepinen min nå.. Hører om andre som legger att hodepinen sin i Spania. Hadde enda hodepinen min også blitt att der! Jeg kan når som helst bytte bort alle de andre framskrittene mine, mot et normalt hode, og bare normal hodepine!

De er usikre i Barcelona hvordan det blir med hodepinen min. De lover aldri noe, men Fiallos sa at hodepinen kan bli borte, eller noe av hodepinen kan skyldes alle operasjonene jeg har hatt i hodet. Jeg har jo også hydrocephalusen som gjør til at jeg trenger shunt. Hva som er hva vet ikke jeg. Det jeg vet er at jeg orker ikke gå med så mye hodepine! Jeg klager og klager, men føler ikke at noen gjør så mye for å prøve å hjelpe meg. Jeg vet at jeg var uskikkelig pasient og reiste til utlandet for operasjon, men jeg skal vel ikke måtte gå og lide uten hjelp pga det?

Hodepinen var litt bedre i dag en periode, så etter middag fikk jeg med meg jr ut for å gå tur. Vart ikke lange turen, for plutselig stod det elger ved veien vi gikk på, så vi snudde. Jeg er litt redd elg. Dumt å være det her som elgen går utenfor huset jevnlig. Skulle ikke gått tur… Fikk så mye mer hodepine etterpå.

Har faktisk hatt så vondt noen ganger nå, at venstre øye har begynt å henge att… Det har ikke vært tungt siden operasjonen i juli….

Håper bare at hodepinen holder seg litt mer i ro et par dager nå! I morgen reiser jeg på hydrocephalus seminar på Ullevål. Mange timer i morgen, og mange timer på lørdag. Spent på hvordan hodet reagerer på det! Skal overnatte på pasienthotellet, så tror det ligger an til en veldig rolig fredag kveld der. Velger å bruke masse krefter på dette opplegget, for trenger mer info om hydrocephalus, og veldig fint å møte andre som sliter med det samme!

#chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #hodepine #smerter

Posted on 06.10.2015

Målbare fremskritt!

Har vært hos fysio for første gang siden operasjonen i dag.

Var egentlig en stor opptur! Jeg såg nå selv hvor mye bedre jeg har blitt etter operasjonen.

Jeg kom litt før timen, og avtala var at jeg skulle starte med det programmet jeg hadde i vår.

Så da satte jeg meg på motormeden. Det er en sykkel med motor, slik at hvis jeg ikke klarer å sykle rundt, tar motoren over og hjelper foten til den kommer i en posisjon der jeg kan tråkke att. Har vært avhengig av det for å sykle tidligere, for da er det stort sett bare høyre foten som har tråkka. Venstre foten har ikke klart å komme rundt, så noen vanlig sykkel har ikke gått. Det som er kjekt med denne sykkelen, er at det står fordelt hvor mye en bruker hvert bein når en sykler. I vår var jeg kanskje på ca 20% på venstre foten min med en gang jeg starta, hvis jeg hadde en god dag. I løpet av de 10 minuttene jeg sykla, var jeg også vanligvis nede på 0% på venstre foten også.

Desto større overraskelse i dag, da jeg starta på 50/50 på føttene mine!

Jeg vet jo at venstre foten min er blitt MYE bedre etter operasjonen, men likevel trodde jeg ikke den skulle starte med 50/50.

I løpet av de 10 minuttene jeg sykla, sykla jeg over 4 km, så det også er framgang, nesten en dobling tror jeg!

Dette ble resultatet etter økta med sykling i dag. Ikke verst det synes jeg! Ser det at venstre foten vart fortere sliten, og presterte dårligere etter hvert, men likevel fikk jeg et bra gjennomsnitt.

Så godt å få bekrefta framgangen på ulike måter!

#chiari #hydrocephalus #vannhode #tetheredcord #spinabifidaocculta #kfs #filumterminale #framgang

Posted on 30.09.2015

Høst

Vi er godt uti høstferien her, og jeg må vel innse at sommeren er over, også for meg. Jeg har gått og håpa på mer sommerfølelse lenge nå, men sommeren i år ble kort.

Vært på tur to dager på rad nå. Det er fint om høsten! Fin klar luft, og fine farger. Temperaturen er god, også til fjells!

Håper vi kan ha det slik det er ute nå noen uker til før frosten kommer og tar bort alle blomster. Forresten, så ser det ut som naturen har gått litt i surr. På turen vår i dag, dukka disse blomstrene opp, og disse bruker jo vanligvis å være blant de første som kommer om sommeren på hytta.

Litt fra turene vi har vært på 🙂

#høst #høstfarger #høstferie