Ja, det er slik det føles. Livet står på vent om dagen. Vi vet noe er galt, samtidig som vi ikke vet så mye mer. Må bare vente på MR.
Jeg begynte å ringe sykehuset onsdag for å få vite når jr får MR. Møtt av mindre imøtekomne damer som sier at det kan de absolutt ikke svare på. Må ringe att ETTER påske… Torsdag ringte jeg på nytt. Visste jo at legen til jr ville ha han raskt inn på MR. Da var det ei som sa at henvisningen ikke var ferdig registrert og prioritert hos legene. Ho leste på henvisningen at det var ønske om prioritert undersøkelse. Likevel kunne ho ikke si meg noe. Jeg spurte hvor lang tid det vanligvis tar på behandlinga hos legen, før det blir bestemt hastegrad. Heller ikke det visste ho. Regner ikke med det var første dagen hennes på jobb, så om det tar en eller fem dager VANLIGVIS kunne ho sagt.
Bestemte meg for at dette måtte jeg få et svar på, så ringte på nytt fredag. Heller ikke da var henvisningen ferdig hos legen, men denne dama såg at legen til jr ønska prioritert MR. Ho sa derfor at han kom til å få time før påske. Problemet var at den personen som satte opp timer for MR var ikke på jobb den dagen. Fikk beskjed at jeg skulle få beskjed om time på mandag. Lørdag ringte de fra sykehuset med beskjed om time på tirsdag.
Skjønner ikke hvorfor det må være så tungrodd system på sykehuset. Forstår at pasienter må prioriteres etter hastegrad, og er jo veldig enig i det. Spørsmålet er bare hvorfor det skal være så vanskelig å få svar på ting?
MR på tirsdag passer veldig bra. Da har far til jr mulighet for å være med oss. I hodet mitt har jeg da tenkt at jeg kan være med jr når de skal legge inn veneflon, men da må det gjøres utenfor MR rommet. Så kan far hans være med han inn på MR. Da håper jeg at jeg sitter att med en bedre følelse enn sist gang. Tenker det blir slik det passer OSS best denne gangen!!!
Etter tirsdagen blir det nok flere dager med venting og bekymring før vi får mer svar. Håper ikke det tar like lang tid som sist!
Blir godt å vite hva cysta gjør i hodet til jr. Er den stabil og uten at den klemmer på viktige ting? Tetter den dreneringa for spinalvæska slik at han også har hydrocephalus? Hva skjer videre?
Jeg har så mange spørsmål, men få/ingen svar. Jeg søker på google for å finne ut mest mulig om pineal cyste, men jeg finner ikke ut nok. Blir gal av å leve i denne bobla…. Får jeg i meg mat, får jeg så utrolig vondt i magen lenge etterpå. Jr tenker nok også en del. Han bekrefter det når jeg spør, men jeg får ikke vite noe mer. Skulle så gjerne kunne fikse så han slapp dette, men kan ikke gjøre mer enn å prøve å hjelpe han best mulig. I dag var vi på gåtur. Ski var for skummelt for meg med skikkelig isete løyper… Vart 5.6 km etter veien i stedet, med innlagt stopp for å se om det var fisk i bekken i dag.
