Nå har jeg gjort det… Jeg har starta innsamling for å få til operasjon til jr…
Ekkel følelse å gjøre det, men ca 200 000 kroner er veldig mye penger. Og enda verre er det å tenke på at jeg bruker 400 000 kr på operasjoner på ett år!
Hadde jeg kunne jobba, hadde det vært greiere å låne penger. Da kunne jeg bare jobba litt ekstra om økonomien skranta. Med hodet mitt er en evt jobbhverdag uendelig langt unna, om jeg noen gang kommer dit. Og uføretrygd blir en ikke akkurat rik av!
Håper mange av dere kan hjelpe oss å gi jr muligheten for et bedre liv! Jeg føler det haster med operasjon, for til lenger det går, til flere symptomer vil han få. Og til lenger symptomene har vært, til vanskeligere er det for kroppen å komme seg tilbake til normalen…
Jeg har ikke samvittighet for å di til jr om 10 år; sorry, men jeg gadd ikke bruke 200 000 kr på deg, så du får leve resten av livet med problemer….
Jeg kan bare ikke la han bli enda dårligere nå! Når jeg ser hvor effektiv denne operasjonen har vært på meg, forventer jeg å få en tilnærma frisk gutt etter operasjonen.
Jammen kom det raskere svar fra legene i Barcelona på MR bildene, enn det norske leger klarer å svare.
Bildene ble tatt mandag for ei uke siden, så norske leger har hatt bildene siden da. Jeg fikk CDen m bildene på onsdag, men fikk ikke overføre de til Barcelona før enn sent torsdag kveld, så var først fredag de fikk bildene. I dag fikk jeg mail med deres vurdering. De har stengt lørdag og søndag, og etter legene har vurdert bildene og tatt en avgjørelse, så skal jo tolken inn i bildet også før jeg får beskjed.
Nok en gang må jeg stole på Fiallos. Nok en gang håper jeg denne mannen kan utføre et lite mirakel!
De ser på bildene at jr har samme feilen som meg. De mener han har neuro-cranio-cervical syndrom, eller filum disease. Med andre ord en ryggmarg som blir alt for stram, fordi endetråden trekker den for hardt nedover, og dermed blir også deler av hjerna trekt nedover. Er ikke noe rart at gutten min har vært dårlig! Magefølelsen har sagt at han har det samme som meg, for han har fått flere og flere av de samme symptomene. Likevel har han jo vokst opp med meg og alle mine symptomer, men dessverre så er de reelle…
Jeg er så sinna på helsenorge som ikke vil tro på hodepinen og de andre problemene jr har klaga på. At i stedet for å få hjelp så henvises han til BUP, og får trusler om at de må koble inn barnevernet om ikke gutten går på skula hver eneste dag! Hverken BUP eller barnevernet kan gjøre noe med ei hjerne som sakte men sikkert blir dradd ned fra kraniet!!!!! Hadde det bare vært så enkelt! Det river i mammahjertet alle de morgenene jeg har nærmest kasta ut en gutt som trygler om å få være hjemme fordi han er dårlig. Jeg har trodd han, men med et helsevesen som truer i stedet for å hjelpe, har jeg ikke hatt noe valg… Det er så vondt å tenke på. Jeg vet selv hvor dårlig jeg har vært i 8 år, og vet for en tortur det kan være å forholde seg til masse folk og mye lyder. Jeg føler jeg har svikta han grovt, men jeg har bare prøvd å gjøre det best mulig ut av en håpløs situasjon…
Jeg må få ordna slik at jr kan få operasjonen han trenger i Barcelona. Må på en eller annen måte finne de 200 000 som trengs til det. Jeg har ikke samvittighet til å ikke gjøre alt jeg kan for han, når jeg merker hvor enormt mye det har gjort med meg på 11 mnd!
Har satt meg ut for å nyte enda en lys sommerkveld. Levende lys på bordet, nydelig utsikt og ivrig fuglekvitter. Må bare passe på å være ute noen av disse lyse kveldene.
Nå kommer innlegget om min forandring det siste året. For de som kjenner meg, ser alle at det har skjedd mye. Det er når jeg ser på papirene fra undersøkelsen for ett år siden jeg virkelig ser hvor utrolig mange ting som har forsvunnet eller bedra seg.
For ett år siden kunne jeg ikke i mine villeste fantasier tro at jeg kunne fungere så bra att noen gang! 8 år der jeg bare ble dårligere og dårligere til tross for 16 operasjoner i hodet.
For ett år siden sa dr Royo og dr Fiallos at jeg kunne bli bedre, kanskje uavhengig av shunten etter hvert og leve et normalt liv. De lovde KUN å stoppe den negative utviklingen på det nivået jeg var opr dagen, men de hadde håp om bedring. Og bedring er jo bare et lite filleord i forhold til alt som har skjedd meg dette året! Det er først når jeg sitter og ser på de ett år gamle papirene at jeg virkelig husker alle problemene jeg hadde da.
Hodepine er det første det står jeg har, og det har jeg fortsatt. MEN i MYE mindre omfang enn tidligere. Før kunne jeg bli dårlig i flere dager av å hente posten. I går gikk jeg i 1,5 time i raskt tempo for meg, uten å bli dårlig!
Sløra syn, dobbeltsyn og lysskyhet har nærmest blitt helt borte. Hadde veldig hengende øyelokk for ett år siden. Nå har jeg det bare på de verste hodepinedagene i stedet for nærmest konstant.
Drøvelen drog seg til venstre. I høst var den normal.
Konstant øresus er nesten helt borte. Svimmelhet er blitt borte.
Svingende temperatur med feber flere ganger pr mnd er borte. Jeg føler ikke lenger at jeg har blylodd festa til venstre side i ansiktet, og den delen av ansiktet er ikke lenger skjev og hengende. Det meste av endringene med ansiktet skjedde de første dagene etter operasjonen.
Jeg sleit m å få fram ord, og uttrykke meg muntlig. Dette er borte nå. Sleit med hukommelse og konsentrasjon. Dette er så mye bedre! Humørsvingningene er borte. Jeg går ikke rundt med en murrende sinna følelse lenger. Sinna, ja det kan jeg bli, jeg kan skikkelig frese, men det er på en helt annen måte.
Pareser i venstre hånd og arm er borte. Jeg hadde en kraft på 15 kg i v hånd. Den bedra seg mye til kontrollen i høst. Nå merker jeg svakhet kun ved gjentatte tunge bevegelser. Jeg mente jo høyre hånd var sterk, men der hadde jeg bare kraft på 32 kg, noe som var langt under forventa. Mener jeg tredobla krafta til september testen. Og det kom av seg selv uten å trene på det!
Nedsatt hudfølelse i hele venstre side av kroppen. Testene i september var nesten normale, og jeg tror det har bedra seg mer etter det.
Jeg hadde ryggsmerter. Både godt oppe i ryggen, og korsryggen. Jeg hadde smerter i hofte/sete som gikk nedover låret. Alle disse smertene er borte!
Hadde gradvis økende pareser i venstre bein. Førte til at jeg hadde droppfot siden juni 09. Bare uker etter operasjonen var det problemet borte for godt. Hudfølelsen har også blitt normal. Jeg har brukt krykker i mange, lange perioder, og hadde vært helt avhengig av de i over 8 mnd. Etter jeg kom hjem til Norge etter opr har jeg ikke brukt de en eneste gang!
Urinproblemer og mage- tarmproblemer er borte!!!
Jeg kunne ikke gå ett eneste skritt på tærne eller hælene. Testa det i dag, og kan gå slik flere meter uten problem.
Fiallos konkluderte med nedsatte reflekser i armene og beina, der venstre side var dårligst. Refleksene under føttene var borte, men de begynte å komme tilbake da det ble testa kun et par timer etter opr.
Balansen var så dårlig at jeg ikke kunne stå i det heletatt med samla føtter og åpne øyne. Nå står jeg med samla føtter, lukka øyne og oppå balansepute!!!
Jeg klarte ikke holde armene rett ut uten spesielt v side svikta. Løfte v fot var umulig. Nå er dette normalt!
Når jeg leser alle anmerkninger spanjolene hadde på MR bildene av hodet, nakke og rygg, så er det merkelig at norske leger på de samme bildene sa alt var normalt, og ingen årsak til mine problemer…
Blir spennende med nye, eksakte tester med tall på hvordan ting fungerer når jeg skal tilbake på ett års kontroll i sommer. Og ikke minst blir det veldig spennende å se om det er synlige endringer på MR bildene som skal tas i juli.
Jeg er så utrolig takknemlig for at mor mi betalte for operasjonen min! Pappa har vært med meg på så mye lege og sykehus besøk, og var med meg på alle turene til Barcelona. Tusen takk for det dere har gjort!!! Jeg har fått et nytt liv dette året, men har en ikke økonomi eller snille folk rundt seg som betaler, så får en ikke denne muligheten. Vi begynner å nærme oss 20 norske pasienter som er operert i Barcelona, og alle jeg vet om har fått et mye bedre liv etter operasjonen! Jeg er vel egentlig snart den som har hatt den tregeste bedringen… Det sier jo noe om hvor bra denne operasjonen kan være for de rette pasientene! Skjønner ikke hvorfor norske nevrokirurger ikke kan anerkjenne jobben de gjør på dette sykehuset i Barcelona, og bli litt interessert, i alle fall nok til å sette seg litt inn i hva operasjonen går ut på, og effektene! Det er nok ikke en vidunderkur for alle, men for meg var det dette som redda tilværelsen min!
Dette er dagens versjon av meg utenfor chiari instituttet. Sammenligner du med dette bildet, er det stoooor forskjell! Er jo nesten så jeg ikke kan tro det selv, når jeg ser bildet før og nå, men ja, det er sant, og ja, det er en utrolig framgang som har skjedd!!!!!
Katharina ringte meg i dag, og sa jeg kunne komme tidligere hvis jeg kunne, for de var ledige til å ta i mot meg. Litt vanskelig å komme seg veldig mye tidligere i veien, men var framme ca 30 min før jeg hadde time. Heldigvis så var det dr Fiallos jeg skulle til i dag også. Greit å ha samme lege å forholde seg til!
Først gikk han gjennom det som vart skrevet da jeg var hos han for første gang, i juni. Alle punkter som det var merknader ved da, spurte han om nå. Det var faktisk flere ting han spurte om som jeg hadde glemt jeg hadde slitt med før operasjonen! Rart hvor fort en kan glemme. De fleste tingene han spurte om har blitt bedre, men ikke hodepinen. Etter den runda, var det en grundig nevrologisk undersøkelse der han la veldig vekt på å sammenligne status pr i dag med det forrige der det var avvik. Mye som var bedre i dag! Den største endringa er vel krafta i venstre hånd. I dag hadde jeg 14 kg hardere grep, enn jeg hadde i juni og juli. Altså, krafta i hånda mi har ca dobla seg uten at jeg har trena. Den eneste forskjellen er at dr Fiallos har kutta filum terminale!!! Den andre store forskjellen er krafta i venstre bein. I juni hadde jeg ikke mulighet for å holde venstre fot i lufta hverken da jeg låg på ryggen, eller på magen. I dag hadde jeg ca kontroll da jeg låg på ryggen, men foten seig sakte nedover. Da jeg låg på magen hadde jeg 100% kontroll. Tenk på det! For bare noen mnd siden, falt foten i benken så fort legen slapp taket. Jeg hadde ikke mulighet for å klare å bremse det en gang. Også denne utviklingen har kommet helt uten noen form for trening.
Jeg har også mye bedre balanse, noe bildet viser. Ser det ikke så tydelig, men jeg står på en fot! Da jeg var hos Fiallos testa han balansen. Tidligere har jeg ikke klart å stå med føttene inntil hverandre uten å falle, selv med øynene åpne. I dag stod jeg stødig med lukka øyne!
Ellers har sensibiliteten i huden bedra seg mye. I juni hadde jeg områder jeg hverken kjente stikk eller kulde. I dag kjente jeg noe alle steder, og forholdsvis normalt de fleste stedene også, men noen områder er enda ikke helt normale. Øynene mine er også bedre. Sliter noe fortsatt med dobbeltsyn, men nå kan jeg se opp og til høyre uten at det blir dobbel og ekkelt. Venstre sida kommer sikkert etter hvert den også håper jeg 🙂
Nå skal jeg bare trene opp att kroppen min, og så får vi se hvor frisk jeg kan bli. Jeg prøvde å spørre Fiallos, men han kan ikke si noe som helst. Bedringa kan stoppe i morgen, eller den kan stoppe om tre år, det kan ingen forutsi. Så da får jeg bare begynne i det små, og håpe på at kroppen min kommer tilbake til en ca normaltilstand etter hvert.
En ting er sikkert. Det har blitt et mye mye mye bedre resultat enn det jeg hadde våga å håpe på av denne operasjonen! Det har jo skjedd så utrolig mye! Så nå har jeg fått meg nye helter, og de heltene bor i Barcelona! Mine nye helter er engler i lilla! Jeg kommer til å være disse legene, og Katharina evig takknemlig for den nye starten på livet mitt!
I dag er det 4 uker siden min filum terminale ble kutta, og jeg endelig kunne begynne å merke bedring.
Det har skjedd så utrolig mye på disse ukene. Ting som ikke har fungert på flere år, er plutselig på plass 👍 Det er så utrolig godt å endelig kjenne bedring på kroppen, etter 7 år i en ujevn, men nedadgående spiral.
Så klart er det langt att til jeg har et greit liv, men jeg har starta på veien! Det jeg synes er dumt, er at det er “feil” ting som blir bedre. Om jeg har refleks under føttene eller ikke, gjør ikke så mye i hverdagen. Hodepinen derimot hindrer meg veldig. Håper jeg merker bedring på den snart også!
I går vart det en forferdelig dag. Vart nesten ikke søvn i løpet av natta. Dagen starta med oppkast. Var nok fordi jeg hadde ligget flatt. Da jeg fikk hatt hodet opp lenge nok, gikk det helt over, ikke kvalm eller noe. Så nå har jeg hatt hodet opp siden jeg stod opp i går. Hodet dundra i hele går, og ingen piller virka… Er så frustrerende når ingenting hjelper. Det eneste som lindrer litt er å sitte helt rolig lenge nok… Vart godstolen i stua i natt. Turte ikke ligge og risikere å begynne å kaste opp enda en gang.
I dag har vært en dag for sønnen min. Vi reiste til vitensenteret på Gjøvik. Der var det mye spennende å teste ut, både for “liten” og stor. Måtte innom H&M og kjøpe skoleklær også til han. Har vært en fin dag! Hodet har jeg kjent, men klart å holde det på et akseptabelt nivå. Gikk uten krykker i hele dag☺ For et framskritt, jeg som har draksa på krykkene siden november 👍 Så ja, operasjonen er verdt hvert øre!!!
Bare såret mitt gror ordentlig nå, så blir det bra. Tok siste pille antibiotika på kur to i dag. Håper det var nok, og ingen ting blusser opp att nå! Uti uka er jeg ferdig med kortison kuren de starta i Spania også, så endelig noen piller mindre👍 Håper da at blodsukkeret blir normalt att, og alle tanker om mat som har kommet i det siste forsvinner snart.
Skal se ting ordner seg etter hvert, til tross for noen reale nedturer☺
Hodepinen har jeg fortsatt, men resten av kroppen fungerer stadig bedre!
Denne uka har jeg vært på kjøpesenter to ganger, og begge gangene uten krykker. Det er første gang siden jeg ble dårligere i november at jeg har kunnet gå på kjøpesenter uten krykker. Vanligvis så har jeg trengt de fordi jeg mister konsentrasjonen og balansen når det skjer mye rundt meg. Nå har det altså gått kjempefint to ganger!
Krykkene står fortsatt ved utgangsdøra, for er nok ikke helt ferdig med de enda, men de står veldig fint der de står, enn så lenge. Håper de kan leveres tilbake etter hvert!
Såret har bedra seg denne uka også, men har ikke så stor endring nå de siste dagene. Men det viktigste er at det ser helt fint ut, og ikke noe tegn til at det er noe tull der nå. Nærmer meg slutten på antibiotika kur nr 2 nå, så blir spennende å se hva som skjer utover neste uke. Om såret ikke har endra seg så mye de siste dagene på det en kan se, så tror jeg det har skjedd mer i såret innover mot ryggen min som ikke synes. Har endelig mye mindre vondt. Kan sitte lengre perioder, og har trappa ned på Oxynorm nå. I går klarte jeg meg med bare en tbl. Kjent noe til såret i natt, men ikke veldig vondt. Det må jo bare bety at ting begynner å bli bedre inni der!
Har også flytta tilbake på soverommet mitt nå. Nå har jeg ikke mer vondt enn at jeg kan gå trappa på morgenen før enn smertestillende virker.
Ting ordner seg! Er så god følelse å føle at jeg blir BEDRE! Er ikke vant til at ting går den veien!
Var hos legen i dag, og ho synes det var veldig framgang på såret siden mandag! Så godt å høre! Sykepleier fra hj spl syntes også såret ser bedre ut, så da stemmer det nok helt sikkert. Skal få spl til å ta bilde av såret att i morgen tidlig. Greit å se selv også hvordan det ser ut. Såret var to små sår på ca 3 og 5 mm på fredag. Til mandag var det blitt mer til ett sår. Spl i dag sa at det er ett sår på ca 2-3cm, men at det er mye mindre hissig enn det det var tidligere i uka. Så da går det rett vei!!! At ting tar tid må det jo bare gjøre, så lenge det går riktig vei.
Ellers så har jeg slitt med blodsukkeret etter jeg ble operert. Starta med at jeg såg på blodprøve svarene fra Spania, og der var det ei type blodprøve de hadde tatt før operasjonen der glukosa i blodet var for høy (ingen norsk prøve). Etter operasjonen starta jeg med dexametason (kortison), og jeg husker at i forbindelse med en shunt operasjon, fikk jeg det på riksen. Da ble det slik at jeg måtte få insulin pga blodsukkeret. Den dagen jeg var hos legen før fastlegen kom att, tok jeg det opp, men fikk ikke noe svar jeg slo meg til ro med. Reiste derfor på apoteket, og kjøpte meg et blodsukkerapparat. Er jo ikke dyre greiene, betalte 99 kr for ei startpakke med alt jeg trengte. Da fikk sykepleieren i meg litt ro i sjelen. Da hadde jeg “kontroll”. Er ikke så greit å kunne litt for mye hele tiden. Og i alle fall ikke når jeg da ikke får svar jeg slår meg til ro med. Blodsukkeret mitt låg noe høyt, så har målt hver dag. De siste dagene har blodsukkeret gått ned, og fastende blodsukker er nå innenfor normal verdiene. Fastlegen tok og sjekka langtidsblodsukker i dag, og det er litt høyt, men ikke veldig. Ho var jo litt enig i teorien min om at kroppen min hadde fått litt “sjokk”, men tatt seg sammen og begynt å jobbe rett att nå. Skal følge med på blodsukkeret, men håper det nå er i orden framover. Kortisonen skal jeg bare bruke i en måned totalt, så er ca halvveis nå.
Har hatt litt mindre vondt i dag, så satt en times tid og strikka i kveld. Godt å kunne gjøre litt anna enn å ikke gjøre noen ting. Men gjøre så mye er ikke enkelt. Ikke hvis jeg skal følge retningslinjene fra Spania, og de vil jeg følge, for dette skal gjøres på beste måte for å få best mulig resultat! Jeg skal ikke bøye meg, det er greit nok å huske på. Litt tungvint når jeg mister ting på gulvet, men har nå mulighet for å fiske ting opp et stykke med tærne, ellers har jeg klype til å ta opp ting med. Verre er alt det andre. Jeg skal ikke vri meg. Den er grei. MEN ikke gjøre ting som strammer i såret. Det er mye som gjør vondt i såret! Skulle vanne en blomst ute på plattingen i kveld. Tok blomsterkanna, sånn liten som en bruker inne, men den full vart for tungt, for da jeg kom ut, fy som det skar i såret da. Så neste tur, var den bare halvfull. Mange sånne småting en merker, men tror ikke jeg ødelegger så mye om jeg går på sånne “smeller”, bare jeg da gjør noe med det, og ikke fortsetter med ting som gjør vondt. De sa jo samtidig i Spania at jeg er jo ikke syk, og skal jo ikke ligge i senga hele dagen. Og det gjør jeg ikke heller. I perioder føler jeg meg så rastlaus. Har så masse energi et eller annet sted inni meg, men orker ikke bruke så mye av den før jeg er iskald av kaldsvette.
Fikk faktisk mail fra Spania i dag. De starter med ferie nå, så Katharina ville sjekke hvordan det gikk med meg, og hvordan såret er. Imponert over oppfølginga jeg! Hadde ikke vært på noe norsk sykehus at de kontakter pasientene for å sjekke hvordan tilstanden er før de tar ferie! Har vært i kontakt med Katharina mange ganger, og ho spør videre dr Fiallos og gir meg svar på ting. Er så supert å føle seg ivaretatt! Fiallos anbefaler meg å ligge på sida når jeg hviler, for at såret skal få best mulig blodsirkulasjon. Veldig greit å få beskjed om det, men for å si det sånn, så er det ikke mange minuttene i døgnet jeg ligger på ryggen… Hende jeg tar ei lita “pause” på ryggen når jeg snur meg i senga, bare fordi det er godt for resten av kroppen å ha ei litt anna stilling, men såret kjenner jeg veldig godt når jeg ligger på ryggen, så det er ikke noen hvilestilling.
Fastlegen min kommenterte noe “rart” i dag. Ho lurte på om noen hadde sagt til meg at jeg prata raskere nå. Ingen som har sagt noen ting om det, men ho hadde tenkt over det sist, og i dag. Merkelig alt som endrer seg pga operasjonen! Og jeg bruker mer medisiner nå, enn før operasjonen, så ut fra det burde jeg prate saktere og høres mer “dopa” ut. Spurte mor mi om dette, og når jeg sa det, så var ho enig i at jeg prata raskere, og ho har kommentert det flere ganger i kveld. Så det er tydeligvis mye som endrer seg. Håper bare at hodepinen også kan forsvinne en del utover sommeren og høsten!
Så klart, ting kunne ikke gå knirkefritt denne gangen heller…
Det er jo aldri noe som skal gå akkurat slik det skal for meg….
Jeg gikk og kjente på at det kjentes rart i såret de dagene jeg hadde plaster på som jeg ikke hadde lov å fjerne. Kjentes så vått ut under tegadermen. Men tenkte som så at det er jo ikke noe rart, plastra tett øverst på rompesprekken.
Fredag var den store dagen, og jeg skulle til legen for å fjerne plasteret og få godkjent såret for dusjing og smøring av salve. Fastlegen har ferie, så vart turnuslege jeg skulle til.
Følte meg veldig usikker på hele greia egentlig. Ho starta med å ta av plasteret mens jeg stod midt på gulvet på kontoret. Så kom ho på at det kanskje var lurt å legge på att noe kompress, så da måtte jeg kle på meg og gå på skadestua… Ho sa at såret ikke var grodd alle steder, men om jeg skulle starte med slave eller ikke fikk jeg ikke noe svar på.
Natt til fredag hadde jeg tatt en Q-tips akkurat under kanten av plasteret, og da ble den våt og rød/rosa, så var veldig usikker på såret. Legen klarte ikke å få meg sikrere i min usikkerhet.
Jeg reiste hjem, og sendte mail til Spania. Gikk ikke lenge, så fikk jeg mail tilbake om at de ønska bilde av såret. Så da var det å få hjelp av mor mi til å ta bilde. Ikke enkelt å klare å gjøre det alene. Har prøvd å sikte inn såret noen ganger med mobilen, men får bilde av alt anna enn jeg skal…
Sendte bilde til Spania, og det ble vurdert veldig raskt av dr Fiallos. Fikk beskjed om hvordan jeg skulle forholde meg, og at de ønska nytt bilde over helga.
Nok en gang beviser legene i Spania at de er profesjonelle. Selv etter de har fått pengene mine, og etter operasjonen, så stiller de opp med vurderinger veldig raskt når det er noe jeg lurer på. Det er ikke bare pengene mine de er ute etter. De er der for å hjelpe folk! Tilfeldigvis så trenger også de lønn!
Har tenkt mye på såret i helga, så ringte til legen i dag tidlig. Fastlegen var tilbake fra ferie.
Greit at jeg fikk en time i dag. Legen syntes det ser ut som det er infeksjon i såret. Ho er såpass sikker at jeg har starta med antibiotika i dag. Ikke nok med det. Nå skal hjemme sykepleien også komme til meg for sårskift 2-3 ganger om dagen. Føler meg som en gammel kjerring som må ha hjelp til slike ting, men det er mine fordommer. Sendte nytt bilde til Spania i dag, og dr Fiallos var enig i vurderingen til fastlegen min. Han er ikke veldig redd for at det er infeksjon i såret, men syntes det var lurt å starte behandling med tabletter i tillegg til anitbiotikasalva som jeg fikk med fra Spania. Hjemmesykepleien har vært her en gang i dag, så får jeg se hvordan det blir i morgen. Blir vel en vane dette også…
Første natta etter operasjonen gikk greit. Kjente mer og mer til såret, slik at det ble vanskeligere å finne stilling uten smerter, men smertene var absolutt håndterbare!
Ikke helt norsk frokost, men kan ikke forvente det på spansk sykehus. Var jo godt å starte dagen med kake! Den varme melka fikk stå for meg 😉
Katharina og dr Fiallos kom etter hvert med alle papirene for utreise, og for ei siste samtale. Først var det sårskift. Kom en sykepleier som hadde ordna alt helt klart på forhånd, så måtte jeg ligge på senga med rumpa bar. Sykepleieren skifta på såret, Fiallos og Katharina stod og såg på, og JEG kommanderte pappa til å ta bilder av såret! Vil jo gjerne se hvordan ting ser ut jeg også! Låg og tenkte et øyeblikk hva skjer om jeg må fise…. Heldigvis så ble ikke det noe tema 😉 Pappa sa at sykepleieren virka så utrolig profesjonell. Jeg såg jo ikke hva han gjorde, men det kjentes veldig betryggende ut måten han skifta. Den store bandasjen jeg hadde var jo teipa skikkelig godt, men det ble brukt god tid for å løsne teipen, og selv om han skifta helt inn, også stripsene, så var det bare ei gang det gjorde litt vondt, nok til at jeg stramma litt i foten. Her er bilde av såret etter stripsene er skifta, og de har hatt på noe jod greier eller noe for å få det rent.
Blir litt dårlig bilde, når jeg tar bilde av fotoapparatet til pappa.
Heldigvis vart det mye mindre plaster som ble satt på nå. Hadde på tegaderm utenpå stripsene og noe kompresser. Tror det ble lagt slik for å få best mulig kompresjon over såret. Så vart det satt et normalt hvitt plaster utenpå. Tegadermen har jeg totalt forbud mot å fjerne før enn jeg skal til legen dag 9 for å sjekke. De er livredde for infeksjoner. Mens sykepleieren skifta på såret, og dr Fiallos stod på rommet mitt, begynte jeg å bli redd for at han plutselig var ferdig med meg og gikk uten at jeg skulle få stilt spørsmål til han. Så jeg spurte jeg, men fikk beskjed om at alt det tar vi etter såret er skifta på. Er ikke vant til sånn luksus at legene har tid til å vente til sykepleieren er ferdig med sin jobb før de starter med sin.
Fiallos forklarte og forklarte. Jeg tror jeg skjønte det meste (etter Katharina oversatte selvfølgelig). Jeg har tethered cord syndrom bla. Han forklarte om hvordan ryggmargen fester seg mellom ved virvlene og noe. Jeg hadde også en veldig tykk filum, noe som tyder på spina bifida. Filum skal egentlig være på tykkelse med en tynn telefonledning (akkurat slik som var på kontrollen til senga på sykehuset der), min er så tykk som en tykk penn. Så til mer forklaringer jeg får, til rarere synes jeg det er at legene i Norge ikke vil se disse diagnosene. Ja, jeg skriver VIL, for jeg tror ikke at dette er noe de fantaserer opp i Spania, til det virker det for logisk, og virker for bra på kroppen min. Jeg fikk nøye instrukser flere ganger om hvordan jeg skal leve livet mitt i ukene framover nå. Skal ikke bøye meg, ikke løfte noe, ikke vri meg, og ikke gjøre noe som strammer i såret, sånn kort fortalt. Har disse dagene funnet ut at det vil si at jeg egentlig ikke skal gjøre noen ting… Og bade på noen som helst måte er forbudt til jeg har vært på kontroll i september, hvis alt gror slik de håper. De ønsker å være sikre på at såret er grodd helt inn til beinet før jeg skal få lov å bade. Selv om det ikke er så stort sår på utsiden, så er det ganske stor sårflate som ikke synes. Jeg får bare finne meg i det, at om dersom at mot formodning sommeren kommer med mer varme og badevær, så får jeg bare vasse litt. En liten pris å betale for å kunne få et bedre liv det da, og jeg skal jo til Barcelona i september! Regner med det fortsatt er varmt der da 🙂
Fiallos, meg og Katharina. Også dette tatt av skjermen på fotoapparatet. Jeg har ikke helt fått satt meg komfortabelt enda da bildet ble knipsa, så noe forpint uttrykk…
Etter en lang prat med Fiallos, ble pappa sendt på apoteket med resepten min. Fikk en resept på engelsk og en på spansk, så da er det forståelig for alle parter. Litt av et lass pappa kom att med, selv om jeg i første omgang kun kjøpte medisiner for 3 av 6 måneder…
Turen til hotellet var ikke noe god, men drosjesjåføren skjønte fort at jeg hadde vondt, så han kjørte veldig forsiktig med oss. Kom og skulle sjekke inn, så fikk vi jo beskjed om at det var att to timer til rommet var klart. Fy flate da såg jeg svart på livet. Jeg sa at javel, så får vi finne oss noe mat så lenge, men tenkte egentlig fy flate hvordan skal jeg klare det… Jeg var så sliten at jeg stod og skalv der. Pappa sa at vi kom rett fra sykehuset, og jammen så fiksa dama på hotel Expo et rom til oss med en gang. Ikke verst 🙂
Var godt å komme på rommet, og slappe av. Men hadde ikke så ro i meg, så det ble en tur oppå senga, så litt ut på verandaen i sola, så senga att. Godt å være ferdig med det som hadde opptatt hodet mitt så utrolig mye i så lang tid! Vi valgte å ete middagen på hotellet, men vi var ute og gikk tur på kvelden. Gikk i industrialparken ved Sant. Var veldig fint der egentlig, og vi gikk bare og rusla akkurat i det tempoet kroppen min følte for. Hadde pauser der vi stod og såg på hundene som var i parken, og vi satt ved en kiosk og drakk brus. Veldig godt å kunne være ute på noe, men samtidig ta akkurat det tempoet som trengs. Til å være nyoperert så syntes jeg at jeg fungerte veldig greit. Vondt hadde jeg i såret, men tok jeg pause når det ble vondt, gikk det raskt over til “greit” vondt.
Torsdagen bestemte vi oss for å se på stranda i Barcelona. Vi kom oss aldri dit da vi var der i juni, fordi jeg ble så dårlig. Vi fant ut at vi tok drosje dit, og tok ting derfra ut fra formen min. For en nydelig plass stranda i Barcelona er! Er vel ikke EI strand, det er vel ei uendelig rekke av strender bortover. Måtte forsøke meg ned til vannet, slik at jeg fikk kjent hvordan Middelhavet kjentes ut, og for å si det slik så hadde det vært helt greit å bade!
Ser jo ut som den burugla på tur, men tok ingen sjangser. Så håret satte jeg opp i stram hestehale mens det var så vått at det rant av det, slik at jeg skulle ha et kaldest mulig hode, lengst mulig. Kjøpte meg caps i ei sjappe også, for å ha det enda kjøligere i topplokket. Ser jo ikke ut, men er det det som skal til for at jeg skal kunne være ute når det er 30 grader og sol uten å bli dårlig, så gjør jeg det.
Refreshments 🙂
Vi var ute på farten flere timer denne dagen også. Det gikk veldig bra med mange pauser! Vart jo ikke en dag på samme måte som om jeg hadde vært der som turist, men en veldig bra utnytta nyoperert dag!
Pappa hadde siden dagen etter operasjonen sagt til mamma at jeg var så annerledes i ansiktet. Han sa også at han syntes jeg gikk mye lettere enn tidligere. Tenkte over det selv på torsdagskvelden. Da slo det meg at jeg hadde masse smertestillende i kroppen, og egentlig var veldig sliten, men venstre øyet mitt var like stort som det høyre, egentlig var begge øynene mer åpne enn de bruker å være. Og min “normal” ville jo være at venstre øyet på samme trinn av slitenhet ville vært nesten umulig å holde oppe. Tenk at å kutte den strengen i ryggen, skal gjøre til at øyet mitt spretter mer opp!!!
Hadde ganske tidlig fly hjem på fredagen. Hadde jeg visst det jeg vet i dag, hadde vi tatt et anna fly. Jeg anbefaler alle som skal fly etter operasjon, å få et fly med god plass, eller et sete med god plass. Da vi bestilte fly, var det ikke så mye att å velge mellom. Slik er det når jeg venta lenge med å bestemme meg endelig for å gå for operasjon, og jeg da i tillegg velger midt i ferietiden. Men det anbefaler jeg andre å undersøke litt bedre. Vi bestilte jo egentlig med British Airways, så burde jo være greit fly, men denne ruta ble nå fløyet av Vueling, et spansk lavprisselskap. Vi har kjørt en vei med Vueling tidligere, og da var det helt greit fly. Omtrent tilsvarende som det Norwegian flyet vi hadde den andre veien. Men fy flate for et trangt fly vi skulle ha hjem!!!
Ser det ikke godt nok på dette bildet, men pappa fikk akkurat plass til knærne sine da vi satt der. Stappfullt fly. Heldigvis så satt jeg ut mot midtgangen, så følte jo jeg hadde litt plass. Å ta av var et helvete. Jeg klarte ikke finne noen god stilling der jeg ikke fikk press på såret, selv ved hjelp av sånn oppblåsbar nakkepute som jeg delvis satt på, og ei veldig myk og god pute jeg hadde med meg. Så mens vi letta, rant snørr og tårer i strie strømmer. Jeg følte aldri at vi skulle komme oss ut av den fasen der en blir pressa tilbake i setet. Var sikkert ikke lenger enn normalt vi gjorde det, men føltes som en evighet. Midt i oppstiginga, fikk jeg plutselig setet til ho foran lent i fanget. Da skulle ho slappe av….
Det ble jo så trangt! Jeg hadde ikke plass til å få ned bordet på setet mitt en gang, så da vi skulle ha servering, måtte jeg ha drikke og mat på bordet hos pappa. Vi spurte flyvertinna om ho ikke kunne be ho foran sette opp att setet sitt, men ho bare sa at ho beklaga det var fullt fly, og ho ikke hadde noen andre alternativer til oss. Foran oss var det noen engelske ungjenter som var på tur alene og tok seg skikkelig til rette… Herlighet, de stod i setet og rota febrilsk i kofferten etter flyet hadde begynt å “rygge” ut fra gate, og ikke ville ho sette seg selv om ho fikk beskjed om det, for ho MÅTTE ha høretelefonene sine, så frista ikke så veldig å begynne å diskutere med disse jentene selv. Kom meg gjennom flyturen. Fikk lirka meg inn i noen stillinger slik at jeg satt greit nok ei periode, før det vart nye lirkinger.
Turen hjem i bil var lang! Hadde masse smertestillende innabords, men sleit! Er liksom ikke kommet hjem, selv om vi kom ti Gardermoen. Nye tre timer i bil venta. Men da hadde vi i alle fall tid. Måtte jeg ha pause for å bevege meg, så kunne vi ta det!
Sliten og lei av turen. Måtte ha tre “avstivningspunkter” i tillegg til å sitte på turen hjem… Spenntak og klore seg fast i tak og sete. Gikk greit nok, og vi brukte ikke så mye lenger tid hjem. Like greit å kjøre, og bli ferdig med det!
Reiste ikke hjem til meg selv, men ble boende hos foreldrene mine til mandag morgen. Sønnen min var på ferie hos far sin, og med så lite jeg har lov til å gjøre, var det greit å være hos de!
Måtte ta bilde av øynene mine da jeg la meg. Fortsatt ikke hengende venstre øye. Stod opp ved 7 tida, og la meg nok ikke før nærmere midnatt. Vært på reise i 11 timer av de timene. Noe har de gjort som har hatt innvirkning på øyet mitt i Spania!
Gått av fri vilje, uten at jeg skal fra a til b. Gått og følt smerta som kommer, at det har vært verdt å ta sjansen på.
Fikk med meg jr på tur. Er ikke helt i form etter operasjonen, og med masse nye medisiner, så greit å ha med en som er der om det skjer noe.
Turen gikk greit! Jeg tok med meg krykkene mine. De har vært følgesvennene mine nå siden november. Vi hadde en del pauser på turen vår, pauser fordi jeg begynte å kjenne smerter i operasjonssåret.
Jeg gikk lenger enn jeg egentlig hadde tenkt da jeg gikk ut døra mi.
Det gikk greit å gå!
Og det rare er at jeg tror ikke venstre foten min subba i bakken en eneste gang! Kan ikke huske sist jeg har gått så langt uten en fot som subber! Venstre foten min har likt seg best i bakken siden juni 2009. Det er mange år! Selvsagt har det vært gode og dårligere perioder, men denne turen subba den ikke i det hele tatt!!!
Jeg tør ikke tro på at dette betyr at jeg nå får tilbake en friskere venstre fot, men så klart, et stort håp er tent!
Jeg tør ikke håpe på at jeg kan gjøre det samme i morgen med samme resultat. Men tenk om dette er starten på noe stort? Starten på et nytt og bedre liv!
Er jo litt merkelig at foten slutter å subbe i bakken i forbindelse med at jeg har vært i Barcelona og kutta filum terminale, og at jeg begynte å få tilbake plantarrefleksen, hvis det ikke har noen sammenheng.
Folk får tro hva de vil.
Jeg er skeptisk selv!
Tør ikke tro på at denne operasjonen er den som skal endre livet mitt, men begynner etter hvert å få mange bevis på at det faktisk er noe fantastisk som er på vei til å skje!!!
