Har vært en travel dag i dag. Ikke det at jeg har hatt så mye som er viktig å gjøre, men fordi jeg måtte fikse litt før jeg fikk hjemmehjelp i dag. Ja, jeg vet det, det er kjempe teit å rydde før jeg får hjemmehjelp! Ja, jeg vet de ser det meste på jobb. Likevel så er det noe med hvordan jeg føler meg. Jeg ønsker ikke at huset skal flyte fullstendig når noen “nye” kommer for å hjelpe meg. Det jeg trenger hjelp til, har jeg ikke gjort altså. Jeg tok IKKE støvsugeren ei runde, selv om det hadde vært et enormt behov for det, men det er jo faktisk det jeg trenger hjelp til. Jeg rydda litt bord, og litt sånn som liksom ikke helt har noen plass som er litt rundt omkring til jeg tar tak og gjør noe med det.
På grunn av sykdom osv, har jeg lite BPA en periode nå framover. Derfor fikk jeg hjemmehjelp fra kommuna, for å få hjelp til husarbeidet, slik at jeg kan bruke BPA til litt andre ting akkurat nå. Jeg rydder ikke før de vanlige folka kommer til meg. De ser huset i de fleste tilstander, og det er på en måte greit. Mye verre når det kommer andre folk som skal vaske i rotet og møkka mi. Men i starten alle har vært hos meg, ja, så har jeg tatt en liten ekstra ryddesjau før de kommer…
Burde vært over dette stadiet for lenge siden, for har hatt hjelp til husarbeid i ca 5år nå. Klarer ikke helt å akseptere dette at jeg trenger hjelp. Jeg er full av fordommer overfor meg selv. Da jeg jobba som omsorgsarbeider, hadde jeg aldri de tankene om de jeg skulle vaske hos, så dette er bare meg, og mine rare teorier og fordommer om meg selv. Ho som var her i dag og vaska var koselig ho, og ikke noen tegn til at ho tenkte noe galt om hverken meg eller rotet mitt. Så får jeg se om jeg må rydde litt neste gang ho kommer for å vaske også….
Nå sitter jeg ute i sola, godsliten etter gåturen med Hector i dag. Vi gikk ca 5 km på en time. Jeg selv er veldig fornøyd med det! Det er godt å kunne bevege seg uten å bli dårlig av det! Jeg har hatt litt mer hodepine noen dager nå, men til tross for det så har jeg ikke økt hodepine nå i forhold til før turen. Slik har det ikke vært før. Da har jeg blitt kjempe dårlig av bare en liten tur. Kunne gi hodepine som slo meg ut i flere dager av en tur. Ja, vil virkelig si at det føles som jeg har fått et nytt liv i det siste! Tenker jeg tilbake til hvordan jeg var for ett år siden, så er det en enorm utvikling!
(i dag)
På lørdag hadde jeg en skikkelig utskeielse. Da gikk jeg og Hector til foreldrene mine. Det var en tur på nesten 8 km. Hadde aldri trodd at det var noe jeg skulle klare å gjennomføre. På lørdag fikk jeg et innfall, og bare gjorde det. Mellom oss bor bror min, og jeg visste jeg klarte å gå så langt som til han, for det gjorde jeg tidlig i høst . Litt av en seier å klare å gjennomføre det!
(lørdag)
Jeg ble ikke dårlig av turen på lørdag heller. Sliten, ja, men hvem hadde ikke blitt det etter 7,5 år som fast inventar på sofaen? Jeg er utrolig fornøyd med hvordan kroppen min har endra seg siden operasjonen i juli. Hodet kom på plass også etter justeringa på shunten i januar. Det er så utrolig godt! Jeg tror nok det er mange som ikke har skjønt at det ikke er frivillig jeg har bodd på sofaen. At det ikke er frivillig at jeg har bare blitt større og større, både på grunn av medisiner og ekstremt lite aktivitet. Er ikke så lett å gjøre fysiske ting når bare det å kle på seg om morgenen kan snu en dag som er grei, til en dag med kjempe vondt i hodet. Jeg er så utrolig glad for hver dag jeg har med et ok hode nå! Vondt i hodet har jeg hver dag fortsatt, men det er jo så små smerter i forhold til slik jeg er vant til å ha det! Dette skulle legene både på riksen og nevrologene på lokalsykehuset sett. Har følt mange ganger at de synes jeg bare klager på hodepine og ikke gidder ta tak i livet mitt. Nå som hodepinen tillater å bevege meg, ja, så gjør jeg det av egen fri vilje, og synes det er godt! Søndag satt jeg ute i sola og tenkte at jeg kanskje skulle gå en tur da også, men tenkte at det kanskje var greit å ikke skeie totalt ut. Litt redd for å gå på en skikkelig smell. I stedet ordna jeg div ute på tomta. Mye jobb der også etter hvert som snøen forsvinner, og i år har jeg lyst til å klare å gjøre det meste av dette uten hjelp av foreldrene mine. Jeg har lyst til å kunne leve slik det er forventa at en voksen person lever. Sliter fortsatt spesielt mye med støvsuging og gulvvask, men om jeg trenger hjelp til det, så er ikke det verdens undergang!
Håper denne framgangen bare fortsetter i lang tid framover. Trenger å fungere greit selv nå, for å takle alle de andre utfordringene livet har om dagen.
Nå er det meste av snøen på tomta borte, og vårfølelsen kommer krypende. Når blåveisen kommer med blomster, da er det VÅR! At det bare er starten av april gjør ikke noe.
Er så godt å kjenne at kroppen fungerer! For et år siden var jeg avhengig av krykkene mine, jeg hadde elendig balanse, foten bodde på bakken og det meste var det et eller anna feil med. Nå fungerer kroppen som normalt! Hvem skulle trodd det? Ikke jeg i alle fall!
I kveld var vi ute en time. Starta med å sette løk og plante noe jeg kjøpte på Ikea sist uke. Etterpå fant jr strandtennis, så vi slo lenge. Gikk greit for meg å gjøre det! Gjorde det ikke med livet som innsats, men ble jo en del bøy og tøy likevel. Og uten at jeg ble dårlig!!!
Siden nyttår har jeg ført hodepinedagbok hver eneste dag. Har gjort det i perioder tidligere også, men det sklir ofte ut etter ei tid.
Denne gangen fant jeg meg en app. Den er utgitt av Nasjonal Kompetansetjeneste for hodepine som hører innunder NTNU. Er så mye enklere å få registrert hver dag når ikonet ligger på framsiden på skjermen. Det tar ett minutt når det er gjort, og jeg får jo egentlig veldig god oversikt av det! Er jo egentlig ment for migrene, men selv med kronisk hodepine 24/7, så får jeg brukt den til det også. Greit at det er et felt for kommentarer hver dag. Buker ofte å skrive tall på smerteskalaen (0-10) i det feltet, og om det er noe spesielt jeg har gjort, eller jeg er ekstra syk på noen måte.
Ved nyttår hadde jeg utrolig vondt i hodet. Visste ikke hvordan jeg skulle komme meg gjennom dagene. Ingen smertestillende jeg hadde virka, og komme til lege var nærmest umulig. Fastlegen skreiv div og sendte til riksen, så i slutten av januar fikk jeg komme dit. Etter MR ble shunten min justert ett hakk mer åpen enn den hadde vært. Det var stikk imot det legen mente ut fra bilder osv, men helt i samsvar med det jeg kjente på kroppen min. Tror det var 27 januar shunten ble justert. 4-5 dager etter var jeg ikke lenger avhengig av kateter for å klare å tisse, og har ikke hatt problem i det heletatt etterpå. Hodepinen har jo gradvis endra seg etter justeringa. Nå har jeg faktisk hatt nesten tre uker med sammenhengende lite vondt i hodet. Har konstant en hodepine der, men det går helt fint å takle på dette nivået! Jeg blir heller ikke like dårlig av aktivitet som tidligere, men er ikke mye jeg skal gjøre før hodepinen øker og jeg må ta det med ro. Det som er nytt nå, er at da går hodepinen tilbake etter ganske kort tid!
I februar begynte jeg å trappe ned neurontin, for å starte på noe anna som smertelege anbefalte å forsøke for over ett år siden. Merka ikke jeg trappa ned på neurontinen jeg. Fikk ikke noe mer hodepine. Så er vel tydelig at den ikke har hatt så stor effekt på meg, slik jeg har hevda i lang tid. Nå har jeg trappa ned to ganger på de sterke smertestillende også, og det går bra! Litt abstinensfølelse i kroppen de første dagene, men ikke så ille som jeg har hatt enkelte ganger jeg har trappa ned/slutta.
Dette ser utrolig lovende ut akkurat i dag! Håper dette er starten på ei lang periode jeg er bedre. At jeg kommer til å ha mye hodepine framover er jo noe jeg må regne med, men akkurat nå er jeg inne i ei veldig god periode som jeg håper vil vare veldig lenge!!!
Ja, det er slik det føles. Livet står på vent om dagen. Vi vet noe er galt, samtidig som vi ikke vet så mye mer. Må bare vente på MR.
Jeg begynte å ringe sykehuset onsdag for å få vite når jr får MR. Møtt av mindre imøtekomne damer som sier at det kan de absolutt ikke svare på. Må ringe att ETTER påske… Torsdag ringte jeg på nytt. Visste jo at legen til jr ville ha han raskt inn på MR. Da var det ei som sa at henvisningen ikke var ferdig registrert og prioritert hos legene. Ho leste på henvisningen at det var ønske om prioritert undersøkelse. Likevel kunne ho ikke si meg noe. Jeg spurte hvor lang tid det vanligvis tar på behandlinga hos legen, før det blir bestemt hastegrad. Heller ikke det visste ho. Regner ikke med det var første dagen hennes på jobb, så om det tar en eller fem dager VANLIGVIS kunne ho sagt.
Bestemte meg for at dette måtte jeg få et svar på, så ringte på nytt fredag. Heller ikke da var henvisningen ferdig hos legen, men denne dama såg at legen til jr ønska prioritert MR. Ho sa derfor at han kom til å få time før påske. Problemet var at den personen som satte opp timer for MR var ikke på jobb den dagen. Fikk beskjed at jeg skulle få beskjed om time på mandag. Lørdag ringte de fra sykehuset med beskjed om time på tirsdag.
Skjønner ikke hvorfor det må være så tungrodd system på sykehuset. Forstår at pasienter må prioriteres etter hastegrad, og er jo veldig enig i det. Spørsmålet er bare hvorfor det skal være så vanskelig å få svar på ting?
MR på tirsdag passer veldig bra. Da har far til jr mulighet for å være med oss. I hodet mitt har jeg da tenkt at jeg kan være med jr når de skal legge inn veneflon, men da må det gjøres utenfor MR rommet. Så kan far hans være med han inn på MR. Da håper jeg at jeg sitter att med en bedre følelse enn sist gang. Tenker det blir slik det passer OSS best denne gangen!!!
Etter tirsdagen blir det nok flere dager med venting og bekymring før vi får mer svar. Håper ikke det tar like lang tid som sist!
Blir godt å vite hva cysta gjør i hodet til jr. Er den stabil og uten at den klemmer på viktige ting? Tetter den dreneringa for spinalvæska slik at han også har hydrocephalus? Hva skjer videre?
Jeg har så mange spørsmål, men få/ingen svar. Jeg søker på google for å finne ut mest mulig om pineal cyste, men jeg finner ikke ut nok. Blir gal av å leve i denne bobla…. Får jeg i meg mat, får jeg så utrolig vondt i magen lenge etterpå. Jr tenker nok også en del. Han bekrefter det når jeg spør, men jeg får ikke vite noe mer. Skulle så gjerne kunne fikse så han slapp dette, men kan ikke gjøre mer enn å prøve å hjelpe han best mulig. I dag var vi på gåtur. Ski var for skummelt for meg med skikkelig isete løyper… Vart 5.6 km etter veien i stedet, med innlagt stopp for å se om det var fisk i bekken i dag.
Jeg er så sliten, så utrolig sliten! Og marerittet har bare akkurat starta….
Jeg klarer ikke anna enn å gruble på den cysta jr har i hjerna. Det hjelper jo ikke samme hvor mye jeg plager meg selv, men jeg klarer ikke å la være å bekymre meg. Klarer ikke å la være å bruke energi på dette nå før vi vet litt mer hva vi har å forholde oss til. Det er umulig å “glemme” det.
Bruker tid nå på å prøve å få til MR timen til jr. Fikk beskjed fra legen om at den skulle han få raskt, så ringer sykehuset daglig for å spørre om de har satt opp noen time. Ikke fått noe enda, så får ringe att i morgen også.
Får ikke i meg mat omtrent. Er jo på en måte greit det, for har jo litt å ta av. Blir minimalt med søvn også. Problemet er bare at jeg får snart veldig lite å gå på…
Håper påska sammen med andre kan hjelpe meg til å slappe av litt mer. I det minste litt andre ting å fokusere på sammen med god gutten min.
Nå såg livet ut til å ordne seg litt. Hodet har vært bedre i noe som føles en evighet. Gikk tur i dag uten å få så veldig vondt i hodet. Jeg vet jo at slik idyll aldri varer lenge, men var jo forberedt på at det var hodepinen min som skulle ødelegge…
Var ikke hodet mitt som snudde dagen på hodet. Fikk tlf fra sykehuset med svar på MR bildene av jr sin hjerne. Var innom og masa på svar da jeg var på sykehuset på fredag. Nå er det nesten tre uker siden jr tok MR.
Jr må inn for ny MR ganske raskt. De har funnet en cyste i hjerna hans på 12 mm. Noe mer vet jeg egentlig ikke. De finner vel ut mer etter neste MR med kontrast. Da får de litt bedre bilde av hva cysta gjør med hjerna hans. Har i alle fall funnet en stor grunn til hodepina hans…..
Avhengig av hva de finner blir det evt tur til Riksen og nevrokirurgene. Uff, magen min slår knute på seg m tanke på det! Men får ta en ting om gangen…
Nå er spørsmålet hvordan jeg gjør det når han skal på MR att… Jeg aksepterer i alle fall ikke å bli satt att på venterommet. Nå kommer løvemammaen fram i meg. Nå får de gjøre ting perfekt, ellers blir jeg sinna!
Torsdag bestemte jeg og jr oss brått for å gå en tur på ski. Til en forandring så snøga det også den dagen av vinterferien, men fant ut at vi kunne kose oss litt sammen bare jeg, han og Hector.
Hector var super fornøyd for å få lov å være med på skitur. Fordi Hector ikke har vært med på veldig mange turer, og jr ikke har kjørt veldig mye med hund alene, så tok vi to strkkbånd på selen til hunden. Da hadde jeg og jr hvert vårt bånd. Jeg turte ikke slippe jr og Hector alene i forveien. Skulle de få noen form for problemer, så vet jeg at jeg ikke klarer å gå fort nok på ski til å komme raskt til for å hjelpe de. Hector var kjempe flink på turen, og det var ikke noe heft for han å trekke både meg og jr der vi glei lett framover.
Alt gikk veldig fint et stykke. Jeg hadde Hector i nedoverbakkene. Holdt båndene i hånda da, i tilfelle han bråstopper for tissepause, eller jeg skulle falle eller noe. De første bakkene gikk greit. Jeg følte jeg hadde grei kontroll. Jeg og Hector hadde att siste lille bakken av kneika med bakker, før vi var nede på myra. Vi stod på toppen og såg jr komme seg trygt ned. Så var det vår tur……. Hector hadde en litt for brå start i forhold til det jeg var forberedt på, i tillegg var det klabber under skia mine…. Det gikk som det måtte gå det…. PANG der låg jeg på ryggen…. Datt ikke til sides eller noe, bare rett på ryggen. Ryggen og hodet klaska rett i bakken. Der og da kjentes løypa kjempe hard ut…. Livredd for at noen skulle se meg ligge der, var jeg raskt på føttene att, heldigvis. Gikk ikke lenge så kom det masse folk. Jeg stod sinna midt i bakken med hunden. Måtte få snøen bort, var snø under jakka mi. Masse snø mellom jakka og ryggsekken også. Fikk jr til å komme tilbake til meg for å holde hunden mens jeg fikk bort litt snø.
Litt fortumla, og med vond rygg fortsatte vi turen. Hadde ofte stopp de neste metrene. Jeg hadde vondt i ryggen, og jeg følte flere ganger jeg holdt på å besvime. Sa fra til jr at om det skjedde noe, så måtte han ringe til bestemor. Vi var ikke veldig langt fra veien, heldigvis. Jeg kunne nok egentlig tenkt meg å avslutte turen vår der og da. Jr hadde så lyst til å fortsette. Så da vart det lang tur på oss i stedet.
Spesielt etter vi hadde ei pause der vi satt og drakk litt, fikk jeg mye mer vondt. Det begynte å bli veldig vanskelig å flytte venstre bein, for det gjorde så vondt. Siste biten til hytta gikk jeg på trass. Hector begynte å bli sliten også, så om jeg prøvde meg på å stå for å ake litt gratis bak han, bare snudde han på hodet og såg dumt på meg. Akkurat som han tenkte, hallo, gjør litt du også!!!!
Vi kom oss på hytta til slutt. Har sett litt på det, og fant ut at vi gikk ca 1 mil på ski den dagen. Det meste av den turen gikk jeg etter jeg krasjlanda på ryggen. Jeg hadde skikkelig problemer med å få av meg ski, sko og klær etter turen. Håpløst å gå. Fikk bare mer og mer vondt.
Heldigvis så har jeg gradvis blitt bedre etter fredag. Klarer å gå mer og mer normalt nå, men er ikke mye jeg skal gå inne før det kjennes ut som noe svikter i rygg/bekken området. Prata med fastlegen på fredag på telefonen. Slik jeg beskrev det, antok ho at jeg har røska i noen muskelfester. Det eneste som kan hjelpe, er ibuxgel og hirudoid salve. Egentlig anbefalte ho ibux og paracet også, men ble bare paracet på meg, for ibuxtabletter kan jeg ikke ta. Så dette har vært mine venner i helga, og kjennes nok som de fortsetter å være følgesvenner noen dager til…
Det positive midt i dette, er at hodet har fungert veldig greit de siste dagene! Selv etter ei mil på ski var hodet relativt greit! Så godt å kunne bevege meg uten å bli dårlig av det! Bare ryggen blir litt bedre att, så skal jeg prøve meg mer på ski, og håpe at hodet tåler det da også! Ellers blir det spennende å se hvordan hodet blir utover uka, når vinterferien er slutt, og hverdagen er tilbake.
Krysser fingrene for at hodet vil fortsette å være greit!!!!
Det vart ingen kjempe lang tur, men jeg har ikke gått så langt på ski for egen maskin på mange, mange år! Nå er balansen min noe helt anna enn den var da jeg var på skitur med Hector i påska. Balansen min er som natt og dag før og etter operasjonen i juli i Barcelona. Nå takler jeg til og med nedoverbakker! Jeg ploger slik at det ikke skal gå for fort, men null problem! Er bare at jeg er livredd for å dette i harde løyper. For det første vil et hardt fall bli skikkelig vondt i hodet og nakken min. Er ikke så mye som er att til å stabilisere hodet når det er fjerna såpass med bein, og med en nakke med div skavanker også vil resultatet i det minste bli vondt. Da vi spurte i Barcelona om jeg kunne gå på ski, fikk jeg til svar at det kunne jeg, men burde unngå å falle. Unngå og unngå, gjør jo uansett ikke det med vilje.
I går var det skikkelig ufyselig ver. Det snøga, og vart sterkere og sterkere vind. Det gikk greit et godt stykke, for da hadde vi vinden i ryggen. Da vinden begynte å komme i mot, måtte buff og hette til pers. Var så surt! Ble veldig kaldt etter hvert, så vi ringte etter skyss da vi var ved veien. Prøvde oss bortover myra vi skulle gå, men med mulighet for å bli henta, vart den fristelsen for stor.
Turen var uansett utrolig vellykka! Hodet var greit på turen også! Når jeg går, får jeg vondt i hodet når pulsen øker. På skituren i går ble ikke pulsen så raskt høy nok til å gi hodepine! Håper dette er noe jeg erfarer neste gang jeg prøver meg på skitur også!
I løpet av natta, kom det en god del snø her.
Bestemte oss for å være ute i snøen på hytta i dag. Akebakken ned på fjorden var ikke mulig å se lenger, så hadde på meg ski for å tråkke bakken i dag. Det positive var da jeg skulle opp på hytta att. Da gikk jeg med venstre foten først, slik at det var den som fikk det meste av jobben. Den foten som i mange år ikke har ville jobbe på lag med meg, fungerte helt normalt selv med uvant bevegelse gjentatt og gjentatt. For en endring fra påske! Alt takket være legene i Barcelona!!!
Hadde egentlig store planer for søndagen. Planer jeg stadig har utsatt og utsatt. I dag ble de visst utsatt enda en gang.
Hvorfor prøve å rydde inne for å få mer vondt, når jeg kan sitte ute og nyte sola som varmer? Har ordna litt i dag altså, men mye mindre enn viljen min egentlig hadde planlagt. Kroppen min hadde nok ikke klart det viljen egentlig har planlagt, så en lat dag passer i grunnen mye bedre!
Vært ute i sola et par timer og lest litt. Fikk plutselig besøk i dag også! Er så koselig med besøk! Greit å prate med noen andre enn bare Hector hele helga! Har strikka mye på strikkeoppdraget mitt også i dag. Går jo så fort når jeg strikker på pinner nr 7.
Nå burde jeg jo egentlig legge meg å sove, men masse rart som svirrer rundt i hodet mitt. Håper jeg får svar på forskjellige ting i første del av uka, slik at jeg kan slappe av litt att. Det hadde vært godt, spesielt hvis svarene er positive for meg! Kanskje sette på en film på nettflix nå, for jeg sovner vanligvis ca midt i filmer. Sjelden jeg får med meg slutten på første forsøk, spesielt hvis jeg legger meg ned.
