HVORDAN SKAL JEG FÅ HJELP????

Nå er jeg frustrert!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jeg blir dårligere og dårligere, men får ikke tak i noen som kan/vil hjelpe meg……………

Kom hjem fra lokalsykehuset på mandag. Da hadde jeg blitt dårligere og dårligere mens jeg var der. Hadde en tur til kiosken den dagen, og fikk jo kjempe vondt i hodet. Da jeg spurte om jeg kunne få smertestillende da jeg kom opp på rommet att, fikk jeg beskjed om at jeg måtte vente i 2 timer…. Dundrende hodepine, og få beskjed om å vente i 2 timer!!! Jeg satt i senga og tårene rant. De kom på rommet mitt med middag, og var overraska over at jeg fortsatt hadde vondt i hodet, da nesten 2 timer etter jeg spurte om medisiner. Fikk da ikke lenge etterpå. Men når jeg går så lenge før jeg får smertestillende, så fester smerten seg mer, og det går lenger tid før den forsvinner. Har prøvd å forklare det så mange ganger til spl på lokalsykehuset, men det hjelper ikke…. I tillegg så sa jeg for hver sykepleier og hver lege som var innom rommet mitt at jeg får mer og mer vondt i hodet, jeg kaster opp og er kvalm (nytt nå) og sover masse, men det eneste de skriver i epikrisa som de sender på riksen er at jeg kanskje har litt mer hodepine. Avtalen med riksen var at legene på lokalsykehuset skulle ringe og si hvordan det var med meg mandag, men det ville de ikke. De mente det var tilstrekkelig å sende epikrisa. På turen hjem på mandag vart jeg skikkelig dårlig. Vart mer og mer kvalm, og etter en time kjente jeg plutselig at jeg holdt på å besvime. Det såg drosjesjåføren også, og stoppa veldig raskt og spurte om jeg skulle være med ut. Hadde det ikke vært for han, hadde jeg garantert besvimt da…

Kom hjem, og kasta opp og kvalm og ekkel. Mer og mer hodepine. Men valgte å ikke kontakte riksen på mandag. Men tirsdag ringte jeg riksen og spurte etter legen som hadde skrevet meg ut. Tenkte det var greit å fortelle hvordan jeg hadde det, og at det var mye mer enn det som står i epikrisa som de kommer til å få. Men den legen hadde akkurat gått av vakt den morgenen, men jeg fikk prate med en annen lege. La fram problemet, og han sa at det hørtes ikke bra ut. Men han ville drøfte meg med noen som kjenner meg bedre, men han skulle ringe opp att i løpet av formiddagen. Men ingen telefon. Ringte i går kveld og spurte om de visste noe på avd. Da fikk jeg beskjed om at jeg skulle drøftes på morgen møtet i dag, så jeg kom til å få beskjed etter det. Men har ikke hørt noe enda jeg…………….. Ringte riksen før i dag, men de fikk ikke tak i den legen jeg spurte etter, men de mente at det burde gå via fastlegen. Så da var det å hive seg på tlf til fastlegen, selv om jeg sa at det hasta gikk det to timer før ho ringte opp att til meg. Jeg fikk overtala ho til å ringe riksen, men ho ringte opp att til meg og sa at det ikke var leger å få tak i der….. Det tror jeg vel ikke noe på, for der er det jo leger hele døgnet, og mellom 16 og 17 er det jo mange der. Men ho prøver ikke så hardt å hjelpe meg. Og ho var mest opptatt om jeg hadde fått beskjed om å slutte med de sterke pillene mine. Men de sa faktisk ikke noe om det på riksen, de sa bare at de måtte prøve å hjelpe meg så jeg ikke har så vondt…

Frustrert og oppgitt jeg nå. Her sitter jeg med mer hodepine til tross for at de åpna ventilen mer, jeg har blitt kvalm og kasta opp (leeeenge siden sist), jeg klarer ikke å ligge flatt lenger slik at jeg sitter og sover (har sovet flatt helt til natt til lørdag), har besvimelse tendenser når jeg er oppreist, og i tillegg har jeg fått kul/pølse der shuntslangen går ovenfor magen min…… Ikke tegn som sier at alt er i orden i allefall…. Håper jeg får noen flere svar i morgen…

Slitsom dag….

Ja, da var nok en dag snart over. Og enda nærmere ei helg der jeg kun trenger tenke på meg selv, altså ei helg med masse soving.

Var hos legen att i dag for å sjekke crp. Den har heldigvis gått litt ned, så ingen ordentlig infeksjon på gang enda. Det er vel snart rekord lenge  etter antibiotikakur uten infeksjon nå, så håper det betyr at infeksjonen er borte for godt. Men har ingen god magefølelse på det egentlig, for har veldig vondt der jeg hadde infeksjon i november, desember og januar, i tillegg har jeg fått vondt der shuntslangen min går nå. Men så lenge det ikke viser på infeksjonsprøvene så er det bare å håpe at det går over… Jeg var så sliten da jeg satt og venta på legen at tårene begynte å renne. Ikke så mye heldigvis, så tror ikke noen andre tenkte over det. Men ingen god følelse å være så utrolig sliten av så lite. Legen prata mye om at jeg måtte gjøre ting som sønnen min synes er gøy, og ikke bare det kjedelige med å mase om mat og lekser. Men jeg har ikke krefter til det! Jeg bruker hele dagen (hvis jeg ikke er hos lege/fysio) på å sove/ligge på sofaen for å være mest mulig opplagt til sønnen min kommer hjem. Likevel er jeg utslitt etter å ha laget middag og ofte har jeg ligget på sofaen mens han gjør lekser ved siden av meg. Det er jo ingen ting jeg heller vil enn å kunne gjøre ting som er gøy sammen med sønnen min. Gå tur, utforske skogen, reise på kino, skitur, sykkeltur, reise og bade osv er ting jeg har kjempe lyst til å gjøre med han. Men som regel så blir det ikke noen ting fordi jeg er sliten og har vondt. Men vi kan jo gjøre ting også, og vi har hatt “kino” hjemme med nypoppa popcorn. Når jeg får mer hjelp, da tror jeg det kan bli lettere å finne på morsomme ting med sønnen min, for da kan jeg ha med noen for å hjelpe meg. Så selv om jeg gruer meg til å få mer hjelp (fordi jeg tenker at jeg sikkert ikke er så syk som andre som trenger så mye hjelp, og fordi jeg hater å kommandere andre til å jobbe) så tror jeg at vi kan få det til slik at vi kan kose oss mye mer 🙂

Legen min på riksen ringte i går. Det er ikke noen infeksjon inni shuntsystemet, heldigvis. Men nå har han satt meg på venteliste for icp måling. Da blir en tynn ledning med sensor lagt et par cm inn i hjerna mi. Så blir det koblet til en pc i minst ett døgn, men jeg kunne regne med at det vart flere sa han. Det er visst ei stund å vente, men noe sikkert annet enn at det skulle bli i løpet av våren vet jeg ikke. Jeg skal på rehabiliteringsopphold på Catosenteret 8/5, så håper jeg er ferdig med icp målinga til da, ellers må jeg utsette catosenteret. Har vært der to ganger tidligere, og trena meg mye bedre enn det jeg var. Men begge gangene har jeg vært inne til operasjon to uker etter oppholdet, og da blir så mye av framgangen ødelagt. Så det skjer ikke denne gangen. Gruer meg til icp målingen. Har gjort det før, så vet at det ikke er vondt eller skummelt egentlig. Det jeg gruer meg til er å høre lyden av borringa i hodet mitt. Sist så rant tårene i strie strømmer. Men det er ikke vondt. Det jeg kjente var sprøytene med bedøvelse, og det er jo ikke så ille. Og så er det kjedelig å måtte være ved senga hele tiden, så må bruke dostol ved senga i stedet for å gå på do. Det er ikke noe gøy når det er flere andre i rommet og bare en tynn gardin i mellom. Men men det går jo bra det når det først må være slik.

Jeg fikk mer medisiner fra apoteket i dag, men fy for en sum!!! Bare noen av de smertestillende jeg bruker jeg fikk, men måtte betale 800 kr, og det varer mellom 10 og 14 dager…. Ikke nok med at en er syk. Skal i tillegg ha veldig redusert inntekt, og på toppen av det så skal en betale medisiner i tusenvis….  Det har ikke jeg råd til, men samtidig så trenger jeg de smertestillende jeg har nå, ellers så får jeg så vondt at jeg ikke holder ut…

I kveld har jeg vært med sønnen min på avslutning for klubbrenn. Måtte være litt mamma og være flink og være med han. Men fy så sliten jeg var etterpå! Var der vel bare en time, men det vart alt for mye bråk og folk for meg. Det går greit litt, helt til det føles som alt bråket okkuperer hodet mitt.  Men det var en stolt gutt som fikk premie i dag 🙂

Helt utslått

Helt slått ut i dag etter det tverrfaglige møtet i går jeg. Men så er det det at når jeg er alene med sønnen min, så MÅ jeg gjøre enkelte ting. Jeg måtte tvinge meg opp av senga i dag for å få han på skula. Han var trøtt også, og da blir det masse mas før han får i seg frokosten og får på seg klær… Han synes det er greiest å se på div barnekanaler, spesielt Madagaskar pingvinene. Bakdelen med den, er at det er flere episoder som de sender tett etter hverandre, og midt i dette så må han gå for å rekke skula… Ikke hver dag det er like enkelt. Men men skjønner han jo også, mye bedre å sitte å kose seg i sofaen, enn å stresse ut for å rekke noe 🙂

Var hos legen i dag for å sjekke crp. Og den har steget så klart…. Ikke så veldig høy enda, men den er på tur oppover. Dritt!!!!! Er så redd infeksjonen er på tur tilbake. Der jeg har hatt infeksjonen så dunka det der i dag tidlig, og er vondt etter det. Har også vondt akkurat der shunten min går på brystet…. Skal til legen att på torsdag for å sjekke om det er infeksjon på tur. Før det så håper jeg at legen på riksen har ringt meg med svar på om det er funnet infeksjon i spinalvæska, og hva som blir planen videre….

Resten av dagen har jeg sovet. Sov som en stein! Skikkelig ekkelt når jeg ligger og egentlig er våken på en måte, men kroppen min vil ikke lystre til å bli helt våken…..  Har ikke gjort noen ting etter det møtet i går jeg… Her står tallerkene vi har brukt, kaffekanna osv på kjøkkenbenken. Det er jo egentlig bare å sette det inn i oppvaskmaskina, men orker ikke tanken på det….

I morgen skal jeg på foreldresamtale på skula, så må opp og ordne meg tidlig i morgen også… I tillegg skal jeg ha støttekontakt på ettermiddagen. Men det er ikke noe stress med ho, heldigvis. Har jeg ikke orka å rydde til ho kommer, så er ikke det noen krise. Tenker på mange ting jeg skulle vært og kjøpt, bare fordi jeg har lyst liksom. Men vet ikke om kroppen min orker det…. Lyst på ny påskepynt, nye sko osv….  Må spare litt energi også for å komme meg gjennom uka. Torsdag kveld skal vi på avslutning på klubbrenn. Må prøve å være med jr på det. Men det betyr også ekstra stress med å få til lekser osv. Skal ha barnefri helg, så da skal jeg slappe av mye. Regner med det blir for det meste soving, bortsett fra at ho ene som var med på møtet skal hit og prate med meg om noe.

  Litt av en sveis jeg har om dagen. Mye langt hår, så har jeg noe som går til øret der det vart operert i november, og på toppen har jeg piggsveis som ikke ser ut som har noen planer om å “legge seg ned” enda, men trives rett opp….. Så nå har jeg bestilt meg frisør time. Håper ho har noen lure forslag til hva som kan gjøres som en midlertidig løsning…

TVERRFAGLIG MØTE

Da er kvelden her, og jeg er utslitt!

Har hatt møte hjemme hos meg i dag der lege, sykepleier, sosionom, ergoterapeut og ei fra kommuna var her. Målet med møtet var å finne ut hva som skal til for at jeg skal takle livet hjemme. Men så utrolig mye styr jeg har drevet med for at de skulle komme hit. I går rydda og ordna jeg som bare det, følte jeg brukte hele dagen. Likevel så vart jeg mammabitch på kvelden og kjefta fordi sønnen min bare hadde flytta legoen sin fra et sted i stua til et annet, da beskjeden var å få den på rommet… Vet det, skal ikke kjefte på ungen min. Men når hodet er super vondt, og jeg er så sliten at svetten sildrer…. Det er vondt i sjelen min at jeg ikke klarer å la være å kjefte i slike situasjoner. Prøver å jobbe med det, så godt jeg kan.

Møtet var vel greit nok det. Hadde på forhånd laget noen ark de fikk der jeg forklarte hva chiari og hydrocephalus er, og mange av de tingene som er vanskelige for meg å gjøre. I starten av møtet så ville de vite hva jeg trenger hjelp til, og hvor mye hjelp jeg føler er nødvendig. Aner ikke jeg…. Noen dager klarer jeg kun å ligge på sofaen og kommandere, andre dager kan jeg lage middag, hjelpe til med lekser osv med sofa pauser. Tenk om jeg hadde vært like frisk/syk hver dag, hadde vært så mye enklere å vite hva jeg trenger hjelp til da.

Vart så sliten av så mange som prata, selv om de aldri prata i munnen på hverandre, at jeg fikk ikke med meg slutten på møtet. Da bare satt jeg der, og aner ikke hva som vart sagt. Men jeg tror jeg skal få mer hjelp hjemme nå i form av hjemme hjelp og støttekontakt, eller noe slik. Noen som kan hjelpe meg med middag, leksehjelp, vaskehjelp osv. Etter hvert er planen at jeg skal få en brukerstyrt personlig assistent, tror jeg. Det er kjempe fint at kommuna vil stille opp med det for meg, men så kommer det tanker i hodet om at jeg er for frisk til å ha det. At det er for folk i rullestol med alvorlige diagnoser…. Men dette er jo bare begrensninger i hodet mitt, noe jeg må jobbe med å komme bort fra.

Tenkte på det da jeg var i Oslo på onsdag, at jeg skulle hatt sånn handicap skilt til å ha i bilen. Med krykker, og en venstrefot som ikke vil være med å gå, så er det ofte langt å gå. Distansa er jo ikke så lang, men så lenge jeg ikke orker å gå så langt, så er hver meter spart en stor gevinst for meg. Så det blir ordna med nå 🙂 I tillegg skal jeg skaffe meg sånn ledsager bevis slik at jeg kan ha med meg folk til å “passe” ¨på meg, og at de da slipper å betale. Mye kjekt som finnes, det er bare det å komme på det.

Ho ene som var med på møtet i dag kommer til meg en tur på lørdag, for da skal vi diskutere noe. Hva? Vet ikke… Hodet mitt hadde slutta å fungere. Men det har sikkert noe med hvor mange timer og når jeg treger hjep.

I morgen blir det tur til legen for å sjekke crp. Spent på hva den er nå. To uker siden jeg slutta med antibiotika nå. De andre rundene jeg har hatt med antibiotika siden november, så har infeksjonen kommet tilbake etter to til tre uker…. Venter også på at legen min på riksen skal ringe uti uka med svar på prøva de tok av spinalvæska mi. Spent på hva det resultatet sier….. 

  Påskepynten har så vidt begynt å snike seg inn 🙂

Livet på vent….

Lenge siden jeg har skrevet nå, og det er rett og slett på grunn av at jeg ikke har orka å gjøre det. Trenger litt overskudd for å sette seg ned og skrive.

Vart langt sykehus opphold på meg, 8,5 uker. Det er lenge å bare ligge i senga og la dagene passere. Men det er rart, dagene gikk jo en gang. Kommer inn i en rutine med medisin runder, mat, fysio og legevisitt. Det som overrasker meg er hvor lite jeg gjorde utenom. Brukte f eks flere dager på å lese et KK, så bladene hopa seg opp hos meg. Veldig lite tid på dataen også. For det meste så var jeg så sliten og hadde så vondt at jeg bare låg og eksisterte i senga mi. Siden 3/10 har jeg vært innlagt på institusjon 115 dager…… Så håper det snart snur nå. 

For 4 uker siden var jeg på riksen og fikk justert ventilen på shunten. Hadde begynt å bruke oksygen i tillegg til all morfinen, i håp om at det hjalp. På riksen stengte de ventilen på shunten så mye de kunne, slik at det blir drenert ut mindre av spinalvæska fra ventriklene mine. De var ganske sikre på at jeg hadde overdrenasje fordi jeg hadde det best da jeg låg flatt og ikke orka å være oppe på grunn av hodepine. Jeg trodde jeg var bedre etter justeringen et par dager, men neida jeg har like vondt nesten, og har det fortsatt bedre i vannrett stilling.

Onsdag var jeg på kontroll på riksen. Hadde en grei legetime denne gangen, og jeg fikk sagt det jeg følte for, og legen tok seg tid til meg. Var “min” lege jeg var hos, og han er eksperten på shunt. Han sa faktisk også at det var for lite de kunne om chiari og hydrocephalus i kombinasjon, men at de forsker mye på det. Men så godt at en lege kan innrømme at de ikke kan alt. Gir så mye bedre inntrykk enn de som kommer med så rare forklaringer at jeg skjønner de ikke kan noen ting. Var så sliten av reisa til riksen, så da jeg kom inn hos legen så rant tårene. Jeg skulle for lengst merka bedring etter justeringa av shunten. Fordi jeg ikke føler meg i form, har litt økt temp og litt økte infeksjonsprøver, vart det bestemt at de skulle sjekke spinalvæska for infeksjon. Hadde noen forferdelige minutter da han prata om det, før jeg skjønte at de skulle sjekke spinalvæska via den “ballongen” på shunten min. Jeg var livredd for at jeg måtte stikkes i ryggen att enda en gang. De måtte gjøre det på lokalsykehuset i februar. Det vart tre dager med stikking i ryggen min. Jeg synes det er kjempe vondt, og de klarte ikke å få nåla inn i ryggen min. Det endte med at de hadde meg på operasjonsstua og dopa meg skikkelig for å få tatt prøva. Heldigvis så viste den ingen infeksjon i spinalvæska. Så vart veldig letta da je skønte det at de ikke måtte stikke ryggen min for å få tatt prøva. Viser ikke den prøva infeksjon, så er muligheten ganske stor for at jeg må inn på nevrokirurgen og sjekke trykket inni hjerna mi. Men helt greit for meg. Det er ikke noe gøy med ICP måling, men skal nok takle å høre på de borrer hull i hodet mitt en gang til, og være “bundet” til senga et døgn eller to. Da får legene objektive tall på hvordan det er inni hodet mitt. Jeg synes det er greit at de får tall på ting, i stedet  for at jeg skal sammenligne hvordan det er i dag i forhold til for så og så lenge siden. Synes det er vanskelig jeg. Så er spent til legen min på riksen ringer meg uti uka og sier hva de fant og hva som blir planen nå.

 Har fått en shunt som synes godt på halsen min nå. Ser den alltid, men bortsatt fra det så føles denne shunten mye bedre å ha enn den første jeg hadde. Da kjentes det alltid ut som jeg hadde en stram flette rundt øret. Det kjenner jeg ikke i det heletatt nå.

Etter jeg var operert i januar prøvde jeg det jeg kunne for å slippe å reise til lokalsykehuset mitt. Jeg bad de til og med om å legge meg inn på et sykehjem i stedet for lokalsykehuset, men ingen som ville høre på meg. De turte ikke fortelle meg at jeg skulle reise før et par timer før sykebilen skulle hente meg… Starten på lokalsykehuset var skikkelig pyton med pleiere som ikke trodde jeg hadde så vondt som jeg hadde. Fikk beskjed om at jeg skulle ikke ha så vondt med så mye smertestillende. Etter hvert fikk jeg en fast lege, og det vart bra. Godt å ha kun en som skal vurdere osv. Jeg begynte faktisk å tenke at det ikke var så ille på lokalsykehuset. Men det litt positive inntrykket jeg fikk, klarte to leger å ødelegge totalt de to siste dagene jeg var på sykehuset. “Min” lege hadde sagt og skrevet at jeg ikke skulle trappe ned på langtidsvirkende morfin, fordi jeg brukte for mye av den korttidsvirkende. Dette synes jeg var veldig greit, og slik jeg har gjort det alle de andre gangene jeg har slutta på morfin. Mandagen kom det en lege som bestemte at jeg fikk mye mindre av den hurtigvirkende, men ingen som sa det til meg. Det fikk jeg beskjed om kl 19 da jeg trengte mer medisiner, at den siste jeg fikk lov å ta hadde jeg tatt kl 17. Det vart en kveld med utrolig vondt, og full av frustrasjon. Jeg trygla om å få lov å reise hjem, men det fikk jeg ikke lov. Etter hvert så fikk jeg ei pille ekstra utpå kvelden, men da hadde jeg så vondt at den ikke hjalp. Så da var det å ligge og vente på at det skulle bli nytt døgn, og lov til å få en ny pille, og dermed ha enda en pille mindre å bruke neste dag. Helt sykt opplegg. Dagen etter så sa neste lege at da hadde jeg trappa ned på de hurtigvirkende, så da skulle jeg trappe mye ned på den langtidsvirkende morfinen også…. Den dama er ikke riktig klok… Jeg hadde jo ikke mindre vondt, det var bare legene som plutselig bestemte seg for at jeg skulle ha mindre medisin…… Jeg spurte også om jeg kunne få sykebil på turen hjem. To timer reise fra sykehuset og hjem såg jeg for meg som et mareritt hvis jeg ikke skulle få ligge. For på sykehuset klarte jeg å truge meg til å sitte oppe i 30 min, og da måtte jeg ofte ha ekstra smertestillende etterpå. Men sykebil fikk jeg ikke. Skulle få drosje der de kunne legge setene helt flatt. Vart like bra som å ligge i en flat seng uten pute fikk jeg beskjed om. Jeg har aldri vært i en bil der setet kan legges så det blir helt flatt, så jeg var ikke veldig positiv til det. Men verre skulle det bli. Jeg fikk en diger minibuss alene hjem. Og setene der gikk jo ikke akkurat langt bakover. Var jo bare så vidt det gikk an å få de bakover. Så det vart en jævelig tur hjem…. Jeg håper det blir leeeeenge til jeg må tilbake til lokalsykehuset både på grunn av det ene og det andre, og ikke minst, jeg vil være frisk NÅ!!!!

 I følge de på lokalsykehuset, er dette å ligge flatt i bil……

GOD JUL!

Da er tiden inne for å ønske dere lesere en riktig god jul! Håper de av dere som har chiari får noen dager uten for mye smerter og problemer, slik at dere kan nyte disse høytidsdagene!

Nå er siste rest av mine krefter brukt opp for denne gang. Og hodet mitt er ille. Gleder meg til pillene jeg tok nå virker, så kanskje jeg kan tenke på å sove. Slik det er nå er det helt utenkelig i allefall. Har vært noen slitsomme dager nå. Har jo prøvd å ordne i stand til jul de siste dagene, men uansett så blir det att ganske mye til lille julaften på meg. I går brukte jeg kjempe lang tid på å prøve å få montert pepperkakehuset vårt. Hadde kjøpt sånn utstikker form til hus som kan settes i sammen uten å bruke “lim”. Prøvde med et hjørne først, og såg at dette var jo kjempe smart! Men ETT hjørne er en ting, noe helt annet er å holde fire hjørner samtidig som en skal lirke på et tak for å feste disse hjørnene sammen. Det resulterte i at det datt fra hverandre, og vegger knakk osv. Og til mer jeg prøvde, til mer knakk det. Var veldig nærme å kaste hele huset i gulvet i frustrasjon. Men etter noen timers pause fra husbygginga, så vart det smelta sukker, og huset vart limt sammen på den gode gamle måten.

 Slik vart resultatet til slutt. En gutt som ikke syntes det var noe gøy å ha på pynt heller i år, så da vart det slik resultat. Men i år så står huset høyt oppe. I fjor så forsynte hunden seg av halve huset en dag han var alene og tydeligvis kjeda seg og syntes pepperkakehuset frista 🙂

Dagen i dag starta kjempe tidlig med legebesøk. Crpen min ligger heldigvis på min normal nå ett døgn etter avslutta antibiotika behandling. Håper det forblir slik, men er redd det kommer att noe i det ene såret mitt. I går skulle jeg vaske håret, men såg bak øret på såret først. Under skurva såg jeg noe hvit greie. Om det var verk eller shuntslangen jeg såg vet jeg ikke. Men jeg vet at ene legen på lokalsykehuset var veldig forsiktig med den skurva, fordi ho var redd at det var  veldig nært shunten under der. Men nå skal jeg begynne å bruke plaster på såret att nå. Har ikke gjort det nå mens jeg har vært på sykehuset. Der var det fy fy med plaster. Når stingene vart fjerna, og plasteret skulle bort i tillegg, så kom det jo div på puta på sykehuset, men måtte slite med samme pute der i to uker. Ikke noe rent på senga der nei. Foresten. En dag fikk jeg et rent stikklaken oppå ett brukt krøllete laken. Ikke spør meg hvorfor…

Etter vi kom hjem, så måtte jeg og sønnen min pynte juletreet. Han reiste til far sin i ettermiddag, og skal være der til søndag. Så måtte få med litt juleforberedelser og julestemning med han. Så nå resten av dagen har jeg ordna og styra på for å få skikk på huset. Er ikke alt som jeg hadde planlagt å rydde som er blitt rydda. En haug med div papirer er ikke satt i perm som planlagt, men lagt i en fin haug i påvente av arbeidslyst. Og skap er kjekt å ha for å putte ting inni. Ute av øye, ute av sinn…. Håper bare jeg finner att tingene mine når jeg får bruk for de!

Det kommer til å bli en rar julaften uten sønnen min. Men håper han har det fint der han skal være i helga. Jeg skal til foreldrene mine i morgen på middag. Ribbe og multekrem, nam 🙂 Er egentlig planen at jeg skal til bestemor på lunsj også. Er blitt en tradisjon det at barn, barnebarn og oldebarn som bor i nærheten møtes hos ho og eter sammen på dagen. Alle har med seg litt mat, så sitter vi der og koser oss. Men er veldig i tvil om hodet mitt vil dit i morgen der det blir ganske mange på liten plass, og mye prat… Får se hvordan det er når jeg våkner…. På søndag kommer sønnen min hjem att, så da skal vi feire julaften. Julestrømpa hans er klar, og pakkene kommer under treet i morgen. Det blir kos å få en julaften sammen med han, selv om det ikke er så mange som har julaften likt som oss da 😉 Håper hodet og kroppen min har kommet seg til da, slik at vi kan ha noen koselige dager sammen. For det blir jo bare slik at når jeg har mye vondt og kroppen krangler, så blir jeg sur og grinete. Og det er jo ikke meninigen at det skal gå utover han, men det blir jo litt kortere lunte de dagene.

Ønsker dere alle sammen en GOD JUL!!!!

 

Skal HJEM i dag :)

Da er dagen kommet, og jeg skal flytte ordentlig hjem. Over en måned siden sist jeg bodde hjemme. Er litt usikker på hvordan det blir. Er redd jeg kommer til å slite for å klare hverdagen, men sønnen min har så lyst til å bo hjemme, og det skjønner jeg jo! Så da må jeg jo bare prøve å gjøre det slik at sønnen min får det fint! Strekker seg langt når en har dårlig samvittighet fra før…. Har jo litt tid på meg til å få fram all pynten, og i morgen får jeg hjemmehjelp, så da blir det rent til jul!

Har fått kjøpt alle julegaver nå, håper jeg i allefall. Vart en slitsom dag med all handlinga, men må jo gjøres. Litt kjedelig å vente med å kjøpe julegaver til etter jul… I går laga jeg pepperkakedeig også. Hadde det ikke vært for at sønnen min skal ha pepperkaker uten gluten, så hadde jeg nok kjøpt både kakene og huset ferdig. Hadde kjøpt meg sånn utstikker til pepperkakehus der en ikke trenger å bruke “lim” for å få det til å hange sammen. Håper det fungerer! Prøvebygde sånn halvveis i går, og tror det skal virke. Men venter med å montere pepperkakehuset til vi kommer hjem i kveld. Er jo greit å slippe å brenne seg på smelta sukker. Siste skuledag før jul på sønnen min i dag, så nå er det ferie 🙂

Er litt bekymra for om det har kommet att noe greier i det ene såret mitt bak øret…. Er så rødt rundt der, og ei skurve som bare vokser og vokser…  Og har litt vondt der att også nå 🙁 Men skal til legen og sjekke om crp er normal nå når jeg er ferdig med antibiotikaen. Håper at det ikke blir noe mer tull med såret mitt nå, for har ikke lyst til på sykehuset att for enda mer antibiotika!

Endelig ute fra sykehuset :)

På torsdag fikk jeg lov til å reise fra sykehuset 🙂 Alle blodprøvene i forhold til infeksjon nærma seg mer og mer normalen, så da må jeg krysse fingrene og håpe at infeksjonen holder seg unna etter jeg er ferdig med antibiotikaen jeg skal ta hjemme også. Men til rot på sykehuset, de dagene jeg fikk antibiotika i tabletter, så fikk jeg bare litt over halv dose av det som legen mente jeg skulle ha… Frustrerende at de ikke klarte å få det rett, men jeg visste jo ikke hvor sterke tabletter legen mente jeg skulle ha, så da vart det slik. Men til tross for det, så viste jo fortsatt blodprøvene det de skulle vise.

 Endelig ferdig med denne utsikten! En klokke som tikka så høyt, så det føltes at det skikkelig skulle gnies inn at tiden går sakte på sykehus…..

 
Jeg har ikke kommet meg hjem til huset mitt enda, men det kommer etter hvert. Bor hos foreldrene mine nå så lenge til jeg føler meg i litt bedre form. Var kjempe gøy å komme hjem på torsdag, for sønnen min visste ikke at jeg skulle komme, så han såg meg ikke før jeg var kommet inn. En slik velkomst jeg fikk fra han, varmer laaaangt inni hjertet! Og han har ikke akkurat spara på klemmer og kos de siste dagene. Er så godt!!!!

    Dette er utsikten som jeg har fått meg nå, mye bedre enn den veggen på sykehuset 🙂 Hjem til snø i busker og litt julefølelse.

Men ikke mye tid til en rolig start fra å stort sett ligge hele dagen og ikke orke å gjøre noen ting, til å måtte fungere litt i samfunnet att. Først måtte jeg få skrevet på konvoluttene til de som skal få julekort fra oss i år, julekortet hadde jeg ordna mens jeg var på sykehuset. I går måtte jeg få kjøpt to julegaver som måtte være i orden til denne helga pga gavebytte med Østfoldgjengen. I går var det juletrefest på skula også. Og sønnen min sa det at det gikk greit om jeg ikke vart med, men at det hadde vært aller best om jeg også var med. Så da måtte jeg jo være med en tur da. Hva gjør en ikke for å hjelpe ungen sin til å ha en best mulig kveld etter å ha vært stort sett borte siden 3 oktober. Sitte i gymsalen før underholdningen starta var ikke så veldig godt akkurat, fy så mye lyd!!! Men såg underholdningen, og det er mange flinke unger som hadde en fin underholdning i går kveld. Etter underholdningen reiste jeg hjem slik avtala var, og sønnen min fortsatte juletrefesten sammen med far sin. Det var en fornøyd gutt jeg fikk tilbake etterpå.

I kveld skal vi i 60 års dag til tante. Det blir sikkert kjempe koselig, men heldigvis er det naboen til foreldrene mine, slik at det går an å gå dit for å hvile litt hvis det trengs. Men jeg har en super familie som er veldig oppmerksomme og gjør det de kan for at ting skal være godt for alle, så er ikke redd for annet enn at det blir en fin kveld!

Fordi jeg var på sykehuset da sønnen min vart 8 år, så har han ikke fått hatt familie selskapet sitt enda. Så i morgen skal vi ha siste del av 8 års feiringen. Mamma har baka kaker i dag, så er heldig og slipper unna det. Ho hadde vel baka det meste til jeg fikk stått opp av senga i dag. Må vel prøve å pynte marsipankaka til han i løpet av dagen jeg. Han har bestillt klovnekake, og det er jo så enkelt å lage. Er jo bare å lage et klovne ansikt med farga marsipan. Så enklere det enn spiderman som han skulle ha i fjor…

Nå har jeg huset for meg selv og har passa sofaen i dag. Har “bare” to hunder her, men nå har de bodd så mye sammen at det er ikke noe ekstra leking og “slossing” på de. Hunden min har godt av å ha litt som skjer rundt seg, for han har blitt litt stiv i bakføttene, og ser på han at begynner å bli “gammel” nå.

 Ikke så enkelt med en som er redd for å bli tatt bilde av…..

Håper at ting går rett vei nå!!!!!!!!!

PYTON dag i dag! Så nå er jeg veldig klar for riksen, i tilfelle det kan hjelpe denne gangen! Var i et lite selskap i går kveld, men det var nok til å ødelegge resten av kvelden med kvalme og hodepine. I dag har jeg kun klart å få sønnen min på skula. Har sittet i stolen min i flere timer nå og konsentrert meg for ikke å kaste opp. Og hodet mitt er forferdelig vondt.

Hadde så mange planer i dag. Planer om å rydde huset, pakke og lage kjempe god middag til meg og sønnen min i dag, slik at vi kunne kose oss sammen i kveld når leksene er gjort. De planene er ikke realistiske slik det er i dag. Så nå har jeg fått mor mi til å handle litt til middag, så kommer de til meg og lager middag til oss alle. Det er ikke slik jeg vil ha det! Nå vil jeg bli sjefen for mitt eget liv! Så om jeg gruer meg som bare det til jeg skal på riksen i morgen, og gruer meg til det som skal skje på onsdag, så har jeg jo ikke lenger noe reelt valg. Mener legene på riksen at dette inngrepet må til for at jeg skal få det bedre, så er det jo bare å stille opp da og håpe på at det vil virke positivt på hodet mitt og hvordan jeg kan leve livet mitt.

Operasjonen nærmer seg….

Leeeenge siden jeg har skrevet noe nå. Men dagene går, uten at jeg får gjort noen ting egentlig.

Jeg har vært fire uke på CatoSenteret på rehabilitering. Og også denne gangen så hadde jeg det kjempe fint der! En super plass for de som trenger rehabilitering. Var der i fire uker, og trena en del, men hodepinen min satte mange begrensninger for meg. Jeg kunne ikke trene så mye som jeg håpa på på forhånd, og jeg måtte ta en del hensyn i treningen. Jeg fikk f eks veldig fort økt hodepine når jeg brukte bukmusklene i litt større grad, og jeg kunne ikke legge meg ned pga trykket jeg da får i hodet. Måtte ta litt hensyn, men fikk jo gjort en del likevel. Hadde ei uke der jeg ikke orka mer enn å gå en tur på dagen. I tillegg måtte jeg ete nesten alle måltid på rommet mitt mens jeg var der, for det vart for mange inntrykk for hodet mitt å sitte i spisesalen sammen med mange andre. Så det var fire uker med lite sosial omgang egentlig, men det var slik jeg måtte gjøre det for å kunne trene noe. Har tatt en del bilder av hvordan det ser ut på CatoSenteret.

Alle rom har stort bad.


Egen tv, seng med tempur madrass og sovesofa til overnattingsgjester.


CatoSenteret ligger kjempe fint til med utsikt over Oslofjorden.

Treningssal der en kan være med på gruppetreninger og samtidig se på båtene på fjorden.


Utenfor alle rommene i 1 etg er det egen dør rett ut på en stor plen.

Jeg hadde fysioterapi tre ganger i uka da jeg var der. I tillegg var jeg med på en del gruppetreninger. Og hver morgen starta jeg i bassenget med vanngym. Hadde også ergoterapi tre ganger i uka. Skulle bare teste hendene mine for å se, men det endte med masse ergoterapi for meg. Testene viste at jeg kun hadde 12,3% av forventa styrke i venstre hånd, og 57% av det som var forventa på høyre hånd. Så endelig er det noen som har tall på at jeg er svakere i venstre side! Men at jeg var såpass svak i høyre side, vart jeg litt overraska over. Hadde ikke tenkt på det som en mulighet. Jeg trena mye styrke i hendene, og finmotorikk, og jeg vart bedre 🙂 Endte på en kraft på venstre hånd på ca 20%, så det gikk rett vei! Merka også at foten min vart enklere å få med seg, den subber ikke lenger like tungt i bakken når jeg går, og jeg kan gå lenger før foten skikkelig setter på bremsen. Så det er godt å se at ting går rett vei. Men jeg er jo utålmodig, og skulle helst vært frisk i går, men slik er det jo ikke.

Har vært hjemme i to uker nå. Slitsomt å komme hjem til hverdagen. Fra å være på CatoSenteret og kun tenke på meg selv, til å være alene mamma og skulle ordne mye hjemme er stor overgang. Jeg mistet veldig gnisten da jeg kom hjem og møtte hverdagen knallhardt, fikk en nedtur med at jeg følte jeg ikke var blitt noe bedre. Så har slitt disse ukene. Har sovet veldig mye på dagen for å orke å komme gjennom ettermiddagene med sønnen min. Men nå er jeg mer inni rutinene att, så sklir litt bedre nå. Men det varer jo ikke lenge. Skal inn på riksen for å operere inn “brems” på shunten min neste uke. Gruer meg noe veldig, men det går jo sikkert greit. Skal jo ikke være noe stort og avansert inngrep dette, men kroppen min begynner å bli lei alle operasjoner nå! Satser bare på at denne bremsen gjør til at shunten min blir fungerende veldig bra, slik at jeg får et mye bedre liv etterpå 🙂