Ja, da var nok en dag snart over. Og enda nærmere ei helg der jeg kun trenger tenke på meg selv, altså ei helg med masse soving.
Var hos legen att i dag for å sjekke crp. Den har heldigvis gått litt ned, så ingen ordentlig infeksjon på gang enda. Det er vel snart rekord lenge etter antibiotikakur uten infeksjon nå, så håper det betyr at infeksjonen er borte for godt. Men har ingen god magefølelse på det egentlig, for har veldig vondt der jeg hadde infeksjon i november, desember og januar, i tillegg har jeg fått vondt der shuntslangen min går nå. Men så lenge det ikke viser på infeksjonsprøvene så er det bare å håpe at det går over… Jeg var så sliten da jeg satt og venta på legen at tårene begynte å renne. Ikke så mye heldigvis, så tror ikke noen andre tenkte over det. Men ingen god følelse å være så utrolig sliten av så lite. Legen prata mye om at jeg måtte gjøre ting som sønnen min synes er gøy, og ikke bare det kjedelige med å mase om mat og lekser. Men jeg har ikke krefter til det! Jeg bruker hele dagen (hvis jeg ikke er hos lege/fysio) på å sove/ligge på sofaen for å være mest mulig opplagt til sønnen min kommer hjem. Likevel er jeg utslitt etter å ha laget middag og ofte har jeg ligget på sofaen mens han gjør lekser ved siden av meg. Det er jo ingen ting jeg heller vil enn å kunne gjøre ting som er gøy sammen med sønnen min. Gå tur, utforske skogen, reise på kino, skitur, sykkeltur, reise og bade osv er ting jeg har kjempe lyst til å gjøre med han. Men som regel så blir det ikke noen ting fordi jeg er sliten og har vondt. Men vi kan jo gjøre ting også, og vi har hatt “kino” hjemme med nypoppa popcorn. Når jeg får mer hjelp, da tror jeg det kan bli lettere å finne på morsomme ting med sønnen min, for da kan jeg ha med noen for å hjelpe meg. Så selv om jeg gruer meg til å få mer hjelp (fordi jeg tenker at jeg sikkert ikke er så syk som andre som trenger så mye hjelp, og fordi jeg hater å kommandere andre til å jobbe) så tror jeg at vi kan få det til slik at vi kan kose oss mye mer 🙂
Legen min på riksen ringte i går. Det er ikke noen infeksjon inni shuntsystemet, heldigvis. Men nå har han satt meg på venteliste for icp måling. Da blir en tynn ledning med sensor lagt et par cm inn i hjerna mi. Så blir det koblet til en pc i minst ett døgn, men jeg kunne regne med at det vart flere sa han. Det er visst ei stund å vente, men noe sikkert annet enn at det skulle bli i løpet av våren vet jeg ikke. Jeg skal på rehabiliteringsopphold på Catosenteret 8/5, så håper jeg er ferdig med icp målinga til da, ellers må jeg utsette catosenteret. Har vært der to ganger tidligere, og trena meg mye bedre enn det jeg var. Men begge gangene har jeg vært inne til operasjon to uker etter oppholdet, og da blir så mye av framgangen ødelagt. Så det skjer ikke denne gangen. Gruer meg til icp målingen. Har gjort det før, så vet at det ikke er vondt eller skummelt egentlig. Det jeg gruer meg til er å høre lyden av borringa i hodet mitt. Sist så rant tårene i strie strømmer. Men det er ikke vondt. Det jeg kjente var sprøytene med bedøvelse, og det er jo ikke så ille. Og så er det kjedelig å måtte være ved senga hele tiden, så må bruke dostol ved senga i stedet for å gå på do. Det er ikke noe gøy når det er flere andre i rommet og bare en tynn gardin i mellom. Men men det går jo bra det når det først må være slik.
Jeg fikk mer medisiner fra apoteket i dag, men fy for en sum!!! Bare noen av de smertestillende jeg bruker jeg fikk, men måtte betale 800 kr, og det varer mellom 10 og 14 dager…. Ikke nok med at en er syk. Skal i tillegg ha veldig redusert inntekt, og på toppen av det så skal en betale medisiner i tusenvis…. Det har ikke jeg råd til, men samtidig så trenger jeg de smertestillende jeg har nå, ellers så får jeg så vondt at jeg ikke holder ut…
I kveld har jeg vært med sønnen min på avslutning for klubbrenn. Måtte være litt mamma og være flink og være med han. Men fy så sliten jeg var etterpå! Var der vel bare en time, men det vart alt for mye bråk og folk for meg. Det går greit litt, helt til det føles som alt bråket okkuperer hodet mitt. Men det var en stolt gutt som fikk premie i dag 🙂
