Nå er det ei uke siden jeg var på riksen på kontroll. Godt å komme dit og få prate med legen min. Men nå sist så sitter jeg med mange tanker etterpå… Legen prata på at noen ganger så måtte en si at så langt kom en med å justere shunt, og at det ikke går an å få det bedre. Han satte ingen punktum for meg og shunten min, men vi skal vente og se om jeg likevel kan takle den innstillinga shunten står på nå.
Jeg sa det til legen at jeg kan ikke slå meg til ro med at dette er så bra som jeg kan bli. Jeg orker ikke tanken på å leve resten av livet mitt slik. Men må jo prøve å følge de retningene som ekspertene gir meg. Så greit, jeg kan være med på å vente og se om hodet mitt slår seg til ro med denne shunten og denne innstillinga. Er jo rekord lenge siden jeg var i narkose nå (januar-12), og begynner å bli lenge siden siste inngrepene også som var i mai. Hadde bare hodet og kroppen fungert nå! Legen på riksen mener også at jeg skal trappe ned, og slutte med alle de forskjellige smertestillende jeg bruker (alt er gitt av leger på sykehus), for han skjønner ikke hvorfor jeg trenger de. Så da får jeg se hvordan det blir. Blir livet mitt et helvete av det, da får han komme med en annen plan. Men uansett, nå er jeg snart ferdig med oxycontin! Brukte skyhøye doser i vinter, og i dag er jeg nede på 5 mg på morgenen, om noen dager er jeg helt kvitt de pillene i allefall 🙂
Har hatt alene helg, og det var nødvendig denne helga kjenner jeg. Var oppegående på fredag, og hadde BPA hos meg på kvelden, så vi reiste på kjøpesenteret en tur. Følte jo det gikk ganske greit det også. Men var kjempe sliten på kvelden, og la meg kjempe tidlig. Og våkna av at jeg skalv og rista skikkelig. Måtte pakke meg inn i to pledd og dyne, og to flasker med varmt vann i for å få att varmen. Hadde temp på over 39. Ikke ofte jeg har feber, men blir jo kjempe dårlig bare det bikker 38, så det var ikke noen grei natt. Om det er turen eller hva det er som kunne for det, det vet jeg ikke. Men jeg vet at sist fredag hadde jeg også feber, og hadde gjort litt av de samme tingene… Hadde jeg bare blitt klok på kroppen min, slik at jeg kunne vite hva som kom av hva, og hva jeg kan gjøre, og hva jeg ikke kan gjøre….
Har kontakta de på The Chiari Institute nå, så Bolognese skreiv til meg at jeg kunne sende MR bilder av hode og nakke til de, så skal han se om han har noen løsning på ting for meg. Det er tross alt der ekspertene er. Føler jeg får god hjelp på riksen også, men jeg vet jo at de i USA har mange flere pasienter med chiari med eller uten hydrocephalus. SÅ skal få kopiert opp de siste MR bildene, så får jeg se hva de mener. Jeg trenger svar på ting nå. Vite hva jeg har å forholde meg til, men samtidig ikke godta at jeg skal være slik resten av livet…..