Nå sitter jeg her alene hjemme og grubler over livet. Orker ikke tanken på at det er slik jeg kommer til å være i mange år framover, eller hele livet…..
Formen min svinger noe utrolig for tiden. Noen dager kommer jeg meg greit i gjennom, vel og merke hvis jeg ikke gjør så mye mer enn å sitte/ligge i sofaen og gjøre noen småting. Andre dager har jeg så vondt at hver minste bevegelse gjør til at det kjennes som hodet skal sprenges. Ikke noe godt når det kjennes ut som hjertet har flyttet inn der hjerna skulle være… Så slike dager må jeg være helt helt i ro. Bare å bevege hodet gjør til at hodepinen forverrer seg. For ikke å snakke om å gå trappa til andre etasje, da øker hodesmertene i takt med trinnene jeg går.
Hadde en sånn helt forferdelig dag i går. Blir så frustrert når jeg ikke orker å komme meg rundt i huset. Og må jeg stå opp for å gå på do, så passer jeg på å lage meg brødskiver hvis jeg er sulten på samme turen. Har mye medisiner, men de klarer ikke å ta knekken på smertene. Jeg tror jeg har feil type smertestillende, for har såpass store doser uten å bli smertefri, får meg til å lure på om det er riktig. Skal på kontroll på Riksen om ei uke, så skal spørre da om jeg nå kan få komme på smerteklinikk. Har spurt flere ganger tidligere, men fått beskjed om at det er for tidlig. Nå har jeg en annen lege, så skal prøve på nytt.
Spent på kontrollen min på riksen…. Jeg trenger litt svar og forklaringer på hva som skjer med hodet mitt nå. Orker ikke å ha det slik lenger! For meg så kjennes det ut som shunten min virker som den skal noen dager, mens andre dager (slik som i går), tenker jeg at den har “hengt seg opp”. Skal lufte tanken nok en gang med legen. Men er veldig redd for at han nå er enig med meg, og jeg må ha ny shunt…. Men det som er verre er egentlig om han sier at dette må jeg lære meg til å takle….
Den siste uka har jeg stort sett sovet. Jeg har stått opp om morgenen for å få sønnen min på skula. Så har jeg lagt meg på sofaen og sovet til kl 14. Deretter har jeg laga middag og hjelpt gutten min med lekser og fått lagt han utpå kvelden. Så har det gått litt, og jeg har lagt meg og sovna. Slik har hele uka gått. Det er ikke noe liv jeg ønsker meg….. I tillegg har jeg hatt mindre timer med assistent her denne uka. Og det merkes… Huset blir mer og mer kaos, for jeg orker kun å gjøre litt noen ganger. Tar jeg et ekstra tak og rydder mer, så blir jeg dårlig av det etterpå… SÅ er en dum sirkel jeg har kommet inn i.
Nei, nå kommer hodepinen krypende, så får innta godstolen min litt nå.
Hei,jeg er en jente på 22år, som fikk diagnosen Arnold Chiari type 1, for litt over 3år siden.
Mange år inn og ut fra sykehus,så jeg føler med deg for og si det sånn.. Jeg er også plaget med at en dag, kan være bra. Mens neste så har jeg så vondt i rygg,nakke,hode,hender,føtter osv.. Så jeg stiller ofte disse spørsmålene til meg selv: Hvordan kommer jeg til å takle dette gjennom livet, for jeg vil ha en fremtid uten at ting må avlyses begrunn av svigninger av sykdomen. Føler legene mine ikke forstår meg, føler meg helt alene med det jeg har.. Følest ganske tungt til tider, for før var en person som så frem til ting og gledet meg over det meste.. Men det er på en måte slik at livssgleden er borte til tider.. Jeg prøver og se positivt i ting, men når man ikke får riktig veiledning så er det vanskelig.. Legen min lovte at han skulle kontakte nevroligsavdeling i trondheim,jeg ringte for ett par dager siden, og det viste seg at han ikke har søkt.. Det har da gått 3mnd, men smerter,søvnproblemer,depresjon og fortvilelse.. Så håper det blir snart.. For er oppgitt.. Men synes det var godt at en som deg startet en blogg om Arnold Chiari type 1, for du har gitt meg mer informasjon en de legene jeg har hatt på 3år:)
Maria Elise: Så bra at du har funnet info som er nyttig for deg! Jeg har fått veldig lite info fra leger. De som har operert meg har kunnet mye om operasjonen og det som skjer, men jeg har fått lite info om andre ting. Og på nettet er det mest info på engelsk, og det er vanskelig å sette seg inn i før fagutrykkene er på plass… Er du operert for chiarien?