Kategori: Blogg

Er usikker om dagen. Fortsatt spørsmålet om infeksjonen er borte som opptar hodet mitt. Ligger våken i timesvis og grubler. Det hjelper jo ikke det, men klarer ikke å la være. Denne helga skal jeg slutte m antibiotika…. Hva skjer nå???

Det får jeg vite om noen dager….

Det nye nå, er at shunten er noe øm. Ikke veldig øm, men det er ikke behagelig å ligge på den siden den er lenger. Men så lenge jeg ikke er blitt veldig mye dårligere, så venter jeg med å prate med lege. Har time hos fastlegen på onsdag, men skjer det noe i mellomtiden, så ringer jeg jo så klart legevakta. Men ringer jeg de, blir jeg i såfall sendt til lokalsykehuset. Er vel det som er regelen, men jeg har litt andre avtaler 😉

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

For å få tida til å være litt mer meningsfull, har jeg starta på nytt strikkeprosjekt. Skal lage tennbrikettskjuler med trollmotiv. Samme motiv som jeg strikka puter til foreldrene mine, til jul. Er  veldig spent på om trollmønsteret blir for langt, så det går litt tregt med strikkinga. Men men, da har jeg i alle fall litt prosjekt på gang. Tenker at mor mi skal få den til bursdagen i slutten av januar, i tillegg til noe annet jeg har tenkt ut lenge. Må bare finne ut hvordan jeg får tak i det. Er et smykke fra Hjerter, et hjerte i sølv, med et gullhjerte på, og så står det “god som gull” eller noe lignende på det. Tenkte at det passer bra 😉 

I kveld har jeg tent masse lys, og koser meg. Må få brent opp julelysa, for det er så kjedelig å sette fram halvbrente lys neste jul. Men har att over ei uke på meg, for her i huset varer jula til 20.. dagen .Alltid hatt juletre og julepynt på bursdagen min, så det hører liksom med. Og i år har vi et tre som nesten ikke drøsser, til tross for at Hector ofte kommer inni med halen sin når han går forbi.

Hector sitt første møte med jula 🙂

Ellers koser jeg meg med Sara Bernad. Kjempe gode kaker, og jeg fant så enkel oppskrift på nettet. Så mye enklere enn å lage mange små kaker, og smaker utmerket!

http://www.detsoteliv.no/oppskrift/sarah-bernhardt-i-langpanne

#chiari #acm #hydrocephalus #vannhode #hodepine #sarabernad

Ja, da er 2014 godt i gang.

Håper det blir et bra år, et år uten sykehusinnleggelse! Det hadde vært så hærlig, og hvis jeg attpåtil hadde kunne føle meg i grei form!

Jeg har hatt mange netter med lite søvn i jula. Har grubla mye over livet og situasjonen. Plager meg at jeg nå offisielt er udugelig. Nå har jeg uføretrygd. Ingen har tro på at jeg skal begynne å jobbe att.. Klarer ikke helt å forsone meg med det jeg. I mitt hode så skal jeg bli frisk, bare de får fiksa de rette tinga. I mitt hode skal jeg snart jobbe att. Jeg tenker videreutdanninger når jeg ser noe om det. Har så lyst på mer utdanning innen sykepleie, men er jo ikke i stand til å gå på skole slik jeg er. Jeg kan lese sider i blad/bøker, men hvis jeg tenker etter så aner jeg ikke hva jeg har lest. Ikke klarer jeg å sitte og konsentrere meg så lenge at jeg hadde klart å få med meg en forelesning heller. Ene tanta mi ble sykepleier noen år etter meg, og nå driver ho og skal bli operasjonssykepleier. Jeg missunner ho så veldig det! Ikke at jeg vil bli operasjonssykepleier, men å kunne lære nye spennende ting, og kunne bruke alt det ho har lært i jobbhverdagen! Jeg savner å kunne  være til nytte og bety noe, og kunne bruke hodet til noe fornuftig!

Ellers ligger jeg og grubler mye på hva som vil skje nå når jeg slutter med antibiotika. Vil infeksjonen komme att da???? Jeg sliter med feber om kvelden for tiden, og jeg føler meg ikke i form. Men har jo gått på antibiotika i flere uker nå, så merker jo sikkert det også. Men hva skjer hvis crpen min fyker i været??? Blir det da mer antibiotika? Blir det innleggelse på riksen att? Må jeg på riksen, så regner jeg med de har lyst til å sjekke spinalvæska, og det har ikke jeg lyst til…. Er det shuntinfeksjon??? Vil de da fjerne shunten, og jeg må ligge med ekstern ventrikkeldrenasje til infeksjonen blir borte, og så få ny shunt, slik som for to år siden???? Må jeg da til lokalsykehuset etterpå???? Det er det som er det store stygge spørsmålet, det som tankene kverner og kverner på. Må jeg på riksen, må jeg opereres, må jeg stikkes i ryggen, ja, så er det “greit”. MEN må jeg på lokalsykehuset så er det langt fra greit! Da er det et mareritt!

Krysser fingrene for at det blir et herlig nytt år, og at alle negative tanker jeg har nå har vært grunnløse!

Da er dagen her, siste dag i 2013. Og her ligger jeg og ikke får sove. All verden jeg skal gruble på om natta for tiden. Vondt i hodet også. Så da får jeg bruke noen minutter her inne.

Tenker mye på hva som skjer når jeg slutter med antibiotika til helga. Vil infeksjonen blusse opp på nytt da? Har da gått på antibiotika i en måned. Men jeg føler meg ikke i form. Mye feberfølelse, og en temperatur som spretter opp og ned en grad. Og en rar følelse i hodet. Kjennes ut som hjerna henger etter i strikk når jeg beveger meg. , og når jeg stopper så kommer den sprettende på plass. Ja, jeg vet, skikkelig rar forklaring. Livredd ting skal bli slik som for to år siden. Da ble jeg lagt inn på sykehus i 5 januar med shuntinfeksjon, og kom ikke hjem før enn etter 7 uker. Det er skrekken! Å være på riksen er ikke så ille. Der har jeg litt sånn innstilling, er det nødvendig så er det greit. Men å være ukesvis på lokalsykehuset er et helvete. Der føler jeg absollutt ikke noen tillitt til de fleste. Noen få kan få tillitten min, hvis de er heldige, thats it. Men får ikke ta sorgene på forskudd, kan jo være kvitt infeksjonen også, selv om det ikke føles slik om dagen.

Har vært ei rolig jul, veldig rolig. Har bedd til meg besøk i jula, og nyttårsaften, men det passer ikke for noen. Skjønner det jo godt, de fleste har jo mer lyst til å være sammen med normale folk. Men jeg føler meg bare så alene for tiden. Alene i denne store verden. Alene med alt… Ber til meg folk, ikke ofte, men noen ganger, men sjelden det kommer noen, og vi blir jo aldri bedd bort til andre. Det eneste vi er ute på, er alle familiebursdagene .Det er ikke få, for de fleste har bursdag i disse tider. Har snart bursdag jeg også. Har så lyst til å feire i år, feire litt mer enn vanllig familieselskap. Men vet ikke om jeg tør, redd ingen har lyst til å komme. Og redd jeg plutselig er på sykehuset…

Overgangen til det nye året skal jeg og jr feire hjemme, bare vi to, og Hector da. Blir ingen kalkun på oss denne gangen, selv om den ligger i fryseren. Gidder ikke steke en hel kalkun bare til oss to. Spent på hva Hector kommer til å gjøre når det er fyrverkeri. Og ikke minst er jeg spent på hvordan det skal gå når jeg skal fyre opp mitt første fyrverkeri…. Men det går jo sikkert det, trenger vel ikke være verdens største geni for å få til det sikkert.

Dette året har vært et år fullt med vondt i magen. Mye tannlege gruing har det vært. Har vært hos tannlegen 6 ganger dette året. Heldigvis sovende tre av gangene. Men om jeg skulle ha narkose, så var jeg livredd for å reise dit likevel. De få meterene fra venterommet inn til kontoret føltes som jeg skulle gå for å bli henretta. Sikker på at jeg ikke hadde grudd meg mer for det. Bare helt forferdelig! Og ikke minst å gå og sette meg i tannlegestolen. Var stort sett dopa før jeg skulle sette meg der, men det va ikke noe gøy!!!! Men det som skjedde etter det husker jeg ikke, selv om jeg var “våken” til jeg fikk narkosa. Bare første gangen jeg husker alt fra. Da hadde nok legen gitt meg for lite til å slå ut hjerna mi, for jeg kjempa og stritta i mot helt til narkosa slo meg ut. Den er det ikke mulig å motstå. Kjenner bare følelsen av at nå skjer det, så er jeg borte. Men det har vært verdt det! Jeg har tenner nå som jeg tør å smile med. Bare å begynne å grue seg til neste time nå, selv om det kun er avtale om røntgen, er det ille, skikkelig ille. Men skal nok fikse det også. Ellers har det vært lite sykehus i år. Vart bare noe kluss nå på slutten, men håper det har ordna seg nå.

Nå får jeg “nyte” denne siste dagen av 2013, for i morgen er jeg uføretrygda og ubrukelig….

Udugelig for samfunnet, ja, slik føles det etter å ha lest det svart på kvitt….

Var inne på NAV sine sider nå for å sende meldekort, og kom tilfeldigvis over ei side der jeg kunne se saksgangen osv på søknader. Der stod det, uføresøknaden min var innvilget….. Jeg er nå altså 100% ufør…. Ikke noe greit å ha det bekreftet en gang for alle. Det stod i begrunnelsen at jeg hadde vært syk lenge, og hatt mye behandlinger, men at den nedsatte arbeidsevnen var varig nedsatt. Et slag i trynet, selv om jeg visste at det ville skje. Jeg skal ikke ut i jobb mer, eller har jeg flaks, kanskje jobb om lang lang lang tid…..

På en måte er det godt å ha fått innvilga uføre, for nå vet jeg hva jeg har å forholde meg til. Jeg vet at ikke nav om et par måneder vil ha meg på et eller annet tiltak. Jeg slipper å overbevise gang på gang om at jeg har absolutt mer enn nok med å være hjemme og være mamma. Jeg klarer jo ikke det alene engang.

Men samtidig så utrolig vondt å vite at ingen som regner med meg mer, ikke i jobbsammenheng. Jeg savner så å kunne jobbe som sykepleier! Savner alle brukerene jeg reiste rundt til, og alle jeg jobba sammen med. Savner å være til nytte og bety noe!

Var i et selskap for litt siden, og der satt de og diskuterte pensjon, alderspensjon. De prata om at de måtte bruke tid på å omstille seg til å ikke jobbe. Måtte bruke tid på å lære seg hvor mye penger de da ville ha å rutte med. Var usikre fordi de mangla noen år med opptjening….. Satt der og tenkte at de ikke burde syte for dette! De er friske, de bestemmer selv når de vil slutte å jobbe, og uansett så har de en mye større inntekt med pensjon enn det jeg kan få. Jeg mangler maaaaaaange år med opptjening! Har ikke vært i jobb siden jeg var 28 år… Jeg sitter med stort huslån, jeg bor her alene med sønnen min, og må fint klare utgiftene. De er to voksne som bor i et hus uten lån. De må vel jammen klare å få endene til å møtes… Jeg skulle sagt noe, i stedet for å sitte å tenke disse tankene, men jeg er ikke tøff nok…..

Må nok drive og ordne og fikse litt utover nå, ikke klar for å sove med dette i tankene….

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #uføretrygd

Var hos legen i dag. Crp har fortsatt steget…… Gått i hele dag og venta på svar fra riksen om hva som skal gjøres. I ettermiddag ringte fastlegen og sa at de vil legge meg inn i morgen tidlig. De misstenker en dypere shuntinfeksjon…..

Synes det høres skummelt ut jeg… men aner jo ikke hva de legger i det, og ikke føler jeg meg veldig dårlig heller. Men fastlegen sa at hvis jeg fikk mer feber enn det jeg hadde, skulle jeg bare ringe sengeposten på riksen og reise rett inn….

Uff, nervøs jeg. Redd for hva som venter meg de neste dagene. Redd hele shuntsystemet må skiftes ut, slik som for to år siden. Den gangen låg jeg sammenhengende i 7 uker på sykehus….

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Så nå har jeg fiksa de fleste julegavene ferdig, skrevet på julekortene som kom i posten i dag, betalt regninger osv osv…

Håper så veldig at jeg kommer hjem i morgen eller onsdag. Krysser fingrene for det!!!!!!!! Nå som jeg har en shunt som endelig hjelper på hodepinen min, så hadde det vært kjekt å kunne ordne til jul sammen med sønnen min!

Vær så snill og kryss fingrene for meg!!!!

#chiari #chiarimalformasjon #arnoldchiari #chiarimalformation #hydrocephalus #vpshunt #shuntinfeksjon

Crp hadde steget da jeg var hos legen på fredag. Skal jo normalt ikke stige når en har kommet i gang med behandling, men det hadde den gjort. Skal tilbake til fastelegen i morgen for å sjekke. Uff, gruer meg jeg…. Er så redd det fortsatt har steget. Har i væska så mye fra såret nå, men jeg har feber i dag…. Aldri skal noe gå min vei!!!! Redd det blir sykehusjul på meg…. Redd det skal bli samme opplegget som for to år siden, med stort sett sykehus hele vinteren, og 7 uker sammenhengende.

Men en ting som er bra, er at det føles som denne shunten gjør en god jobb med hodet mitt!!!!! Hadde feiring av 10 åringen min både torsdag og fredag, og fullt kjør på onsdag for å komme i mål med kaker osv. I går var jeg og ene assistenten på handletur i mange timer, og i kveld har jeg vært i bursdag. Ja, jeg er sliten, og hodet er slitent, men jeg har ikke så veldig vondt i hodet egentlig. Er så GODT!!!! Tør ikke håpe at dette fortsetter, så må nyte så lenge det varer. Har hatt gode perioder tidligere, for så å ha det pyton i ukesvis. Men hver dag med lite vondt i hodet er så super! Jeg gjør ikke mye de dagene, men nyter følelsen av å ikke ha så vondt!

Må vel prøve å få lagt meg. Legger meg og krysser fingrene for at alt er i orden i morgen!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Ligger i senga på hotell u tri bubnu i Praha, og lader opp til nye utskeielser i kveld. Kom i går, og vi har det så fint! Har med meg ene assistenten min. Vi går og koser oss, sitter og ser på folk og ser litt i butikker. Jeg går rundt med krykkene mine, men hvem hadde vel trodd det ble noen Praha tur etter shuntoperasjonen. Jeg som bare så vidt klarte å forflytte meg med prekestol.

Hodet mitt er langt fra godt, men denne turen var viktig for meg. Viktig fordi jeg hadde planlagt dette, og vil ikke at hydrocephalus og chiari skal styre livet mitt hele tiden. Jeg holder det gående på ren viljestyrke og stahet. Og en del smertestillende. Når jeg kommer hjem, kommer jeg til å trenge noe tid på å komme meg til hektene att. Men det er dette verdt!

Da vi satt og såg på livet i dag, ringte en av sykepleierene på hydrocephaluspoliklinikken til meg. Ho hadde prata med legen min på riksen, og han hadde sagt jeg kunne komme innom for å prate og evt justere shunten på onsdag. Så når vi har landa og blitt ferdige på Gardermoen, så reiser vi på Riksen. Så godt å kunne ta dette på samme turen! Sparer meg for mange mil i bil. Så godt å ha hydrocephaluspoliklinikken!!!! Endelig et sted jeg kan henvende meg, noen som kan hydrocephalus!!!!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #hydrocephaluspoliklinikken #shunt

Er så lei å ha det slik jeg har det!!!! 

Orker ikke mer snart….

Livet er pyton…

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Nå er jeg så lei av livet mitt slik det er. Har så lyst til å kunne få det bra snart!

Nå kjemper jeg for å få komme til riksen for å justere shunten min. Siden onsdag for ei uke siden, har jeg hatt vondt i halve hodet. Bare det er merkelig, for har aldri hatt bare i halve hodet tidligere. Ellers har jeg funnet ut at jeg ikke har vondt om morgenen etter ei natt liggende flatt, men hodepinen kommer utover dagen. I min verden indikerer det at shunten drenerer litt for mye væske. Ikke sikkert det er slik, men det er det jeg tror. Har nå pratet med fastlegen flere ganger om dette. Ho sjekker blodtrykket mitt, og fordi det er fint, er det sikkert fint trykk i hodet mitt også. Har spurt sykepleiere på riksen om dette, og det har ikke nødvendigvis noen sammenheng, men det mener fastlegen. Var så frustrert på mandag etter å ha vært der og fjerna stingene, og klaga på hodet. Blodtrykket var fint så da skulle vi se det an sa ho. Ringte da et nyoppstarta tilbud på riksen, hydrocephalus poliklinikk. Der er det tre sykepleiere, som har med seg lege og andre yrkesgrupper. Prata med sykepleier der, og ho skulle prøve å se om ho kunne hjelpe meg. Den faste legen min på riksen har ikke vært der nå de dagene jeg har prøvd å få hjelp. Lagt att flere beskjeder til han, men når han ikke er på jobb så kan han jo ikke ringe heller, det skjønner jeg. Bare så frustrerende når en er så avhengig av andre for å få hjelp. Sykepleieren anbefalte meg å kontakte fastlege på nytt, og få ho til å prate med leger på riksen, eventuelt å bestille CT på lokalsykehuset. Så da var det å ringe fastlegen på nytt. Ho gikk med på det, men tror ikke ho var overbevist om at det var rett. Hørte ikke noe tirsdag. I går onsdag, ringte jeg fastlegen på nytt. Fikk da beskjed om at ho hadde ringt riksen for å spørre om ho kunne rekvirere CT der, noe ho ikke kunne….. Var jo ikke det som jeg trengte hjelp til! Så var det for meg å ringe nevrokir avdeling på nytt. Spurte nok en gang etter legen min, men ikke på jobb. Jeg nærmest trygla dama i andre enden av telefonen om å hjelpe meg. Jeg skulle til riksen i går kveld for å være med på en hydrocephalus temakveld, så det hadde vært greit å få justert litt shunt hvis det burde gjøres. Så ho kontakta de som hadde vakt på nevrokirurgen, men de kunne ikke hjelpe meg hvis de ikke fikk en henvendelse fra fastlege…………………………..

Da gav jeg opp…..

Får bare gå med hodepine og slite til den faste legen min på riksen kommer tilbake på jobb.

Jaja, da er helga snart over. Jeg er fortsatt like usikker på hodet mitt. Har ikke blitt verre i løpet av helga, men heller ikke bedre. Skal til fastlegen i morgen tidlig for å fjerne stingene. Uff, grue meg litt jeg, for sårene er så vonde fortsatt. Er jo vanligvis ikke vondt å fjerne stingene, men tar jeg så vidt på kompressen over såret, så er det vondt lenge etterpå. Men såret ser jo fint ut, ikke tegn til noe infeksjon slik jeg kan se i speilet.

Spent på om fastlegen gjor noe i forhold til hodet mitt i morgen. Eller om legen min på riksen ringer meg. Og hva som skjer da….

Er så slitsomt å ha så mange spørsmål, og få konkrete svar. Men jeg har det jo så mye bedre nå etter jeg kom til riksen. På sykehuset jeg var tidligere, og på lokalsykehuset så har jeg blitt stempla som hypokonder så mange ganger. Nå er det faktisk noen som tror på meg og det jeg sier, og prøver å finne løsninger. Det er jeg så utrolig takknemlig for!

Har fått gjort litt i helga, likevel. I går kom jeg etter hver i gang med å bake. Vart ei rød kake med kvit krem på, red velvet. Gikk ikke helt knirkefritt, men vart i allefall kake 🙂 Og foreldrene mine fikk smake, og tanta, onkelen og søskenbarnet mitt kom en tur også. De bor 4 timer unna, så er ikke så ofte vi ser de, men jr synes det er så gøy å prate med søskenbarnet mitt. Ho er nesten 4 år eldre enn han, så for han er det stor stas 🙂

Dette er ikke mi kake, men den ligna 🙂

I kveld har vi vært på kino. Måtte se Jul i Flåklypa. Var koselig den!! Men julestemningen, den har jeg ikke enda. Jeg som bruker å være lei julemusikken min når advent starter, har jo ikke begynt å høre på den enda. Er ikke så lett å skjønne at det snart er jul når det ikke er antydning til vinter ute. Burde vel snart begynne å tenke på alt som burde gjøres. Sønnen min har bursdag i starten av desember, så det er mye planlegging som står for tur. Adventskalender skal fylles….. Jaja, får få med meg assistenter på litt forberedelser…

Krysser fingrer for at morgendagen gir meg noen flere svar!

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #hodepine #shunt #vpshunt