Ligger i senga på hotell u tri bubnu i Praha, og lader opp til nye utskeielser i kveld. Kom i går, og vi har det så fint! Har med meg ene assistenten min. Vi går og koser oss, sitter og ser på folk og ser litt i butikker. Jeg går rundt med krykkene mine, men hvem hadde vel trodd det ble noen Praha tur etter shuntoperasjonen. Jeg som bare så vidt klarte å forflytte meg med prekestol.
Hodet mitt er langt fra godt, men denne turen var viktig for meg. Viktig fordi jeg hadde planlagt dette, og vil ikke at hydrocephalus og chiari skal styre livet mitt hele tiden. Jeg holder det gående på ren viljestyrke og stahet. Og en del smertestillende. Når jeg kommer hjem, kommer jeg til å trenge noe tid på å komme meg til hektene att. Men det er dette verdt!
Da vi satt og såg på livet i dag, ringte en av sykepleierene på hydrocephaluspoliklinikken til meg. Ho hadde prata med legen min på riksen, og han hadde sagt jeg kunne komme innom for å prate og evt justere shunten på onsdag. Så når vi har landa og blitt ferdige på Gardermoen, så reiser vi på Riksen. Så godt å kunne ta dette på samme turen! Sparer meg for mange mil i bil. Så godt å ha hydrocephaluspoliklinikken!!!! Endelig et sted jeg kan henvende meg, noen som kan hydrocephalus!!!!
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #hydrocephaluspoliklinikken #shunt