Mye å tenke på

Lenge siden sist oppdatering.

Det skyldes rett og slett at jeg har hatt veldig mye å tenke på den siste måneden. Det er en ting som surrer i hodet mitt hvert minutt av all våken tid, og døgnet har fått adskillig flere våken timer enn det hadde før dette starta. Har ikke lyst til å si noe mer om det nå, men kan hende det kommer når jeg får livet mitt litt mer på rett vei att…..

Hodet har vært bra, og det har vært veldig ille denne perioden. Når, hvordan og hvorfor aner jeg ikke lenger… Begynte å skrive “dagbok” etter jeg var på kontroll på riksen sist, men det har jeg ikke gjort disse siste ukene. Håper det snart blir litt plass i hodet til å tenke på andre ting!

Har vært mye på riksen i det siste, men veldig frivillig 🙂 Godt å kunne reise dit av fri vilje uten at en må innlegges! Sist uke var jeg med på temakveld hydrocephaluspoliklinikken på rikshospitalet hadde. Det dreide seg om smerter og smertemestring. Syntes det var grei kveld da jeg var der, men husker ikke så mye akkurat nå. Var en del om hvordan kroppen vår virker i forhold til smerte. Ting jeg lærte for å bli sykepleier. Nå på mandag var jeg nok en tur på riksen. Da hadde poliklinikken lunsjmøte, der de pasientene som hørte til poliklinikken kunne komme, og vi satt og prata med sykepleierene. Veldig greit å kunne møte andre med samme problemer! Og et sted der det er mulig å få svar på ting! Vart lang dag den dagen. Hadde først avtale med sykepleier og sosionom, for at de skulle prate med sønnen min om hvordan det er å være barn av kronisk syke foreldre. Jeg var veldig fornøyd med hvordan de gikk fram med han, og jeg har inntrykk av at han synes det var bra han også. Er jo viktig å huske på ungene til oss som er syke også! Vet av egen erfaring at ting kan virke mye verre/skumlere hvis en bare sitter hjemme og tror og tenker. Dere i den poliklinikken, dere er SUPRE!!!!!!!

Ellers så har jeg “jobba” om dagen. Jeg prøver meg som oppstrikker hos Du Store Alpakka. Fikk en rykende fersk oppskrift fra designer for to uker siden. Så jeg prøve strikker den vesten designeren har laga oppskrift på. Så jeg skal jo liksom prøve å finne de evt feilene som er der, og lage et produkt som kan brukes på oppskrifter som modeller osv. Så jeg har strikka og rekt opp og tenkt og stått på. Ikke så vanskelig strikking egentlig, men litt nye ting, og livredd for å gjøre feil. Men i kveld vart den ferdig, så nå ligger den mellom våte håndklær på badet. Sønnen min måtte ha den på seg slik at jeg fikk tatt bilder, greit å ha bilde av det jeg har laga. Vesten er en jentevest i str 10 år med paljetter osv, så han var tøff som hadde den på seg slik at jeg fikk tatt bilde!

Får vel finne senga og håpe på ei god natts søvn. Lenge mellom de.

I morgen skal jeg klippe meg, så alle krefter trengst. 😉

 

 

#chiari #hydrocephalus #hydrocephaluspoliklinikk #oppstrikker #DuStoreAlpakka

En helg forbi…

Jaja, da er denne helga snart historie også.

Slitsomt å tenke på å starte ei ny uke, med alt det innebærer. Opp for å få jr på skula, niste osv, så er det å fikse middag, hjelpe med lekser og putte i seng. Ser jo veldig kjedelig ut dette. Gjør jo litt andre ting også, men dette er ting som MÅ gjøres, og det er slitsomt med alle MÅ.

Har egentlig hatt ei pyton helg, med masse hodepine. Blir snart gal av det! Begynner å bli litt overbevist om at trykket er for høyt i hodet mitt nå. Og da kommer alle tankene…. har shunten justert seg selv enda en gang, begynner den å svikte etter bare litt over 4 måneder?????? En ting jeg vet, i november hadde den justert seg selv, åpna seg ett hakk, og da fikk jeg overdrenasje. Hvis den ikke har justert seg selv nå, vil det si at ei innstilling som i november gav meg overdrenasje, kanskje er det trinnet jeg nå må på, hvis det hjelper. Da drenerer den jo dårligere enn den gjorde i starten….. Uff, bare spørsmål og synsing dette. Skal på kontroll på riksen om ei uke, så får kanskje litt system i symptomene og hva de kan bety da.

Har også pådratt meg vond fot. Ja, det er bare syting og klaging med meg i dag. Den gode foten min er så vond fra hælen og framover, under foten. Skikkelig ille når jeg starter å gå, og da er det håpløst å ikke klare å gå ordentlig med den foten, for da blir det så veldig vanskelig å flytte den andre foten min… Legen mente det kunne være irritasjon/betennelse i den sena under foten. Har ibux gel, men hjelper ikke så mye på smertene. Jeg går vanligvis uten sko, og helst uten sokker hjemme. Varmt godt gulv er supert! Men nå bruker jeg joggeskoa mine. Bare så upraktisk, for jeg har uvanen med å ha føttene oppi sofaen når jeg sitter der, og det gjør jeg ofte.

Til tross for mye hodepine i helga, har vi gjort litt koseting også. I kveld såg vi Pusur 1 på dvd. Hector syntes i alle fall at det var topp underholdning. Pusur og Jølle var spennende 😉

 

Har også baka i helga. Hadde lovd bort smaksprøver, så da måtte jeg bare. Mini vannbakkels med vaniljekrem og sjokoladekrem. Vart ganske gode! Oppskrifta er fra Ida, som vant Hele Norge Baker i fjor. Fant oppskrifta på bloggen hennes :  http://cakeplease.no/oppskrifter/vannbakkels-fylt-med-sjokoladekrem/

Ellers så koser vi oss med levende lys, og chips i Tassen bollen min. Synes de er litt kule 😉

Jeg er inne i ei strikkeperiode for tiden. Jeg strikker og strikker. Ene tingen jeg har lyst til å lage avløses av neste. Har noen prosjekter i sving. I kveld gjorde jeg ferdig den siste uglelua. Har ei som jeg har tenkt skal få den ene, og fordi jeg hadde kjøpt to nøster garn, så laga jeg ei til. Fort gjort å lage. Oppskrifta har jeg herfra:  http://hobbymegher.blogspot.no/2013/01/oversatt-lue-med-uglemnster.html 

Så til tross for pyton helg, så har vi kosa oss også.

Nå natta, så står det ei ny uke og banker på i morgen tidlig..

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #shunt #overdrenasje #underdrenasje #hodepine #uglelue #strikke #Listew #Hector #Tassen #helenorgebaker #vannbakkels #Pusur

Nå er dagen her…… :(

HJEEEEEEELP!

Nå har klokka bikka midnatt, og dagen for torturen av ryggen er her…

Skal prøve å sove litt først, men vet ikke hvor mye søvn det blir i natt på meg…. Gruer meg så veldig!

Må reise tidlig i morgen, skal jeg få tid til å drikke masse før CT. Den gruer jeg meg ikke til, det er bare noe som skjer. Ferdig med det.

Har begynt å tenke på en ting i kveld… Skal møte på dagavdelingen. Hva betyr det??? Ligger på samme sted som poliklinikken. Betyr det at jeg da skal møte der kl 13, og så kanskje legen ikke finner det for godt å komme før 1530?? Tenk om det er det som skjer! Da har de ikke mulighet for å finne andre for å stikke, eller gjøre andre ting for å få ut denne hersens spinalvæska før legene går hjem kl 16…. Uff, bare tull å sitte sånn og gruble. Gjør meg jo bare enda mer nervøs det…..

Misunnelig på de som sier at spinalpunksjon er omtrent som å ta en blodprøve. Blodprøver gjør meg ingen ting, men den nåla i ryggen kjennes helt forferdelig i ryggen min….

Jeg forbereder meg på det verste, så får jeg i stedet bli lykkelig hvis de klarer å få ut spinalvæske på under tre stikk, og jeg kan reise hjem i morgen!  🙂

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #shunt #infeksjon #ctabdomen #spinalpunksjon #lumbalpunksjon

Vondt, verre, verst

Det stemmer, jeg har VONDT om dagen! Det har vara flere dager nå.

Har så vondt i hodet. Nederst i hodet, mot nakken, men litt lenger opp enn nakken, og “inni” hodet på en måte. Er så vanskelig å forklare hvordan ting kjennes ut. Men det er jo det legene på riksen alltid spør etter, hvordan hodepinen er, hvor den er og når den kommer, og ikke minst hvor på smerteskalaen den er. Vanskelig å ha klare svar på dette synes jeg.

I kveld la jeg meg helt flatt på sofaen ganske lenge, da letta hodepinen litt. Stemmer det, så kan det tenkes at shunten min drenerer for mye. Men jeg må jo vente til jeg er “sikker” på hva som gjør ting verre eller bedre før jeg evt tar kontakt med riksen. Det er jo de som vurderer hva det kan tyde på osv, men er så greit å ha litt svar på alle spørsmålene de stiller.

Problemet nå, er at på onsdag får de forhåpentligvis ut litt spinalvæske fra ryggen min. Har jeg da symptomer på lavt trykk i hodet, vil de jo sette det i sammenheng med spinalpunksjonen, og ikke at shunten evt drenerer for mye. Men får se det an nå i helga og prøve å finne mønsteret på ting. Den ventilen jeg har nå, har åpna seg et hakk en gang før, så det kan jo hende det er en ventil som har lyst til å leve sitt eget liv jeg har i hodet nå. Håper ikke det!

Skal til fysio i morgen. Vet ikke om jeg orker det nå. Har så vondt i hodet utover dagen, og jeg vet at av fysio så får jeg også mer hodepine. Men får se hva jeg bestemmer meg for i morgen tidlig. Er så vanskelig å gjøre ting som jeg vet jeg får mer vondt av, når jeg er inne i ei periode med veldig vondt i hodet. Det er så vondt noen ganger nå om dagen at jeg ikke helt vet hvor jeg skal gjøre av meg. Bare lyst til å forsvinne….

Er så lei å være syk nå! Såg på bilder hos foreldrene mine her om dagen. Det var bilder fra før og like etter jeg fikk chiari diagnosa. Ser hvor liten sønnen min var da, og hvor stor han er nå. Jeg har gått glipp av så mye! Og alle periodene han har bodd hos besteforeldrene sine, det er ikke få netter det dreier seg om…. Og alle operasjoner jeg har hatt. Nå er jeg oppe i totalt 13 inngrep i hodet siden juli 08. Begynner å bli så sliten av å være syk! Hele livet mitt har gått i grus pga dette.

Alt såg så greit ut etter jeg bytta deler av shunten i november, men det vara ikke lenge. Begynte etter en måned med det som evt er shuntinfeksjon. Hodepinen var håndterbar fram til jul i alle fall, men nå de siste ukene er alt bare pyton. En tur på butikken slår ut i full hodepine etterpå. Jeg vil kunne være som “normale” folk, kunne gjøre ting uten å bli dårlig av det…..

Uff, bare klaging dette, men akkurat nå er det ikke greit. Alt er slitsomt. Gråter noen skvetter i senga før jeg sovner om kvelden, bare fordi jeg føler at alt er så håpløst akkurat nå……

 

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #vannhode #shunt #hodepine #spinalpunksjon #oppgitt

Om 11 dager skjer det….

Ja…. Da har jeg fått begge innkallelsene…. Uff, vondt i magen jeg…

Får både CT og spinalpunksjon på samme dag. Litt greit det, så lenge det er et stykke å reise.

Så da skal jeg først på CT av magen. Da skal jeg møte opp 2 timer før timen, for å sitte i to timer og drikke 2 liter vann…. Herlighet jeg kommer til å sprekke!!!! Og ikke minst, kommer til å bli en del turer over gangen på do. Det er jo mer enn jeg bruker å drikke på et døgn det… CT kl 12, og spinalpunksjon kl 13…..

Regner jo ikke med stikkinga går på første forsøk (men hadde jo vært supert om det gikk på et, to eller tre forsøk), så regner med at jeg kanskje må legge inn dopause mellom stikkinga 😉 Litt dårlig kombinasjon å drikke MASSE, og så ligge lenge i ro….

Skal ringe poliklinikken på mandag og spørre hvilken lege jeg skal til. Slik jeg tenker nå, gidder jeg ikke gå til hvem som helst av nevrologene. Noen har jeg null tillitt til, så frister ikke da å stille ryggen til disposisjon. Men er ikke sikkert jeg har noe valg…

Kunne også tenkt meg å bestille doping av meg først som sist, men det går nok ikke. Alle er så selvsikre når de skal stikke. Selv om den som prøvde sist gang ikke fikk det til, er jo nestemann 100% sikker på at den skal få det til…..

At jeg ikke skal stikkes før tidligst kl 13, er jo et usikkerhetsmoment til…. Jeg tenker at hvis den som da skal stikke meg ikke får det til, så går tida fort, så det fort blir for liten tid for å få tak i en annen lege, for liten tid for å dope meg eller for liten tid for å få ordna med stikking med gjennomlysning…. Livredd jeg må bli på sykehuset ei natt, eller to eller tre…. Hadde det vært på et annet sykehus, så greit, men på lokalsykehuset har jeg skikkelig motstand mot å være lenger enn jeg må…….

Tror jeg tar med meg far min den dagen. Han vet å si i fra, så får bare sikre meg at han da evt står på slik at spinalpunksjonen blir gjennomført på en eller annen måte den dagen, og ikke utsettes.

 

    CT av magen er ikke noe heft, heldigvis 😉 Vet ikke om jeg skal ha kontrast, eller ikke, men det ser jeg. Kan jo bli brukende litt tid hvis jeg skal ha kontrast,     ikke alltid så enkelt å få inn veneflon på meg. Skal jo være vanskelig på alle måter denne kroppen min…. Men den stikkinga gjør meg ikke noe, heldigvis. Det som er ekkelt med kontrast, er den varmefølelsen som brer seg nedover kroppen etter hvert som kontrasten sprer seg utover. Heldigvis at noen sa fra om det første gangen jeg fikk det, ellers hadde jeg trodd jeg tissa på meg. Skikkelig snål følelse. Det er jo ikke vondt eller noe, bare rart 😉

 

 

 

 

 

 

 

 

#chiari #hydrocephalus #shunt #shuntinfeksjon #spinalpunksjon #CT #CTabdomen #CTmage

Dagene går…

Nok en dag med dårlig form. Har stort sett sovet på dagen i dag. Sovna fra langrennet, og måtte ha vekking for å våkne til jr kom hjem fra skula.

Enda ikke hørt noe fra lokalsykehuset. Plager meg veldig dette med å gå og vente og vente. Spesielt når det er noe jeg gruer meg så utrolig mye til… Har gått og hatt sånne “rare” tanker om dagen. Først da jeg var og tok blodprøver på tirsdag. Da tenkte jeg at tenk om crp er normal, da er det jo bare å avbestille spinalpunksjonen, for da har den eventuelle infeksjonen blitt borte. Samme har jeg tenkt disse dagene jeg har hatt lavere temperatur. Men det håpet gikk i vasken i dag….. Tenk om alt hadde ordna seg slik at jeg slipper stikkinga i ryggen. Det hadde vært så herlig!!!! Men ser ikke ut til det, desverre….

Hatt feber att i dag. Noen dager nå som temp har vært litt lavere, men i dag var den kommet opp att. Så slitsomt! Har hatt feber til og fra siden starten av desember nå. Vil snart være frisk og kunne gjøre ting jeg har lyst til. Kan være en mamma som orker å være med på ting, og ikke bare være mamma fra sofakroken.

Dagene bruker jeg til å strikke for tiden. MANGE strikkeprosjekt på planen framover nå. Kjøpt garn på tilbud, så nå har jeg jobb. Bare jeg ikke blir lei før jeg har brukt opp garnet da… Er en stor mulighet for det… 😉

Dette er et av prosjektene. Vognteppe. ROSA vognteppe av alle ting. Jeg har ingen som jeg kan gi det til eller noe, fikk bare så lyst til å lage det… (Mønster fra Viking garn).

Denne karen ble ferdig i kveld. Det er trekk til tennbrikettbokser. Har planer om å gi den i gave over helga. Håper mottakeren har lyst på en slik ;)” Raske” å lage, og kjempe kjekke for å bruke opp restegarn.

Dette er de første tennbrikett trolla jeg laga. Ene vart alt for stor, så da måtte jeg starte å skjøte sammen tennbrikettbokser. Disse fikk mor mi på bursdagen sin, så de skal passe på tennbriketter og telys på hytta. (Trolla er gratismønster fra sandnesgarn.)

 

#chiari #chiarimalformation #chiarimalformasjon #hydrocephalus #hydrocefalus #vannhode #infeksjon #strikke #tennbrikettskjuler #troll #vognteppe #tidsfordriv #telysboks #sandnesgarn #vikinggarn

Tunge dager

Dagene går, jeg føler meg pyton i perioder, og bedre i andre. Uansett så ligger denne fordømte spinalpunksjonen og lokalsykehuset i bakhodet og surrer…. Vondt i magen for hver gang jeg sjekker posten, og hjertet hopper over et slag hvis tlf ringer uten at jeg regner med det. Venter bare på å få tid for den hersens torturen jeg vet jeg må gjennom.

Var hos fastlege og tok blodprøver i går. Så da er det gjort. Ikke noe problem det for meg. De klarte seg med tre forsøk denne gangen.

Prata med fastlegen min på mandag, for det som satt att i hodet mitt etter sist jeg prata med ho var spinalpunksjon og lokalsykehus…. Resten vart borte. Ho sendte henvisning på fredag, og ut fra måten ho skreiv den, regna ho med at jeg skulle være ferdig med spinalpuksjon og CT senest i løpet av neste uke. Så får se da, om de følger opp det som blir anbefalt av spesialistene på riksen, eller lokalsykehuset nok en gang kjører sin egen variant. Har liten tro på de folka der gitt. Håper veldig på at de følger opp det riksen/fastlege ønsker, og ikke minst hadde det vært greit å kunne bli ferdig med dette før vi skal ha vinterferie. Da har jeg planer om å bare kose meg! 

Spurte også fastlegen om ho kunne påvirke på sykehuset, slik at det ikke er en som trenger litt mengdetrening på å stikke som skal prøve seg på ryggen min, men at det prøver å sette inn en som er flink til å stikke. Ho skulle sende et skriv på det, men ho sa at ho kunne ikke vite hvordan sykehuset vurderte det og om det blir tatt hensyn til. Det skjønner jeg jo at ho ikke kan. Men ho har i allefall ytret et ønske dit!

Kjenner på at jeg har blitt veldig øm over shuntslangen oppe på hodet nå. Der den går inn i hodet mitt, og litt nedover… Uff, slitsomt med alt en kjenner på hele tiden, uten å vite hva det er eller hva det kommer av….

 

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #shunt #infeksjon #spinalpunksjon #redd

Fortvila

Nå har jeg gått og hangla i mange uker…. Alt begynte jo i starten av desember med det såret bak øret. Nå er det en mnd siden jeg slutta med antibiotika. Crp har legget, ikke høyt, men høyere enn normalt hele denne tiden. Nå sist, for ei uke siden, hadde den til og med økt….

Fastlegen min har prøvd iherdig hele uka å få tak i legen min på riksen, for ho ville prate med han om hva som skal skje videre med meg. Økt crp, svingende temperatur, og ikke i form.

I dag ringte han fastlegen min. Det blir som jeg frykta. Må sjekke spinalvæska for å utelukke infeksjon i shunt systemet. Spinalpunksjon og CT av magen må jeg gjøre på lokalsykehuset. Jeg HATER spinalpunksjon, og det gjør det jo ikke bedre at det må skje på lokalsykehuset. På det stedet jeg stort sett ikke stoler på en eneste en av nevrologene……  Fastlegen hadde prøvd at jeg skulle få lov å gjøre det på riksen, men det gikk ikke. Så da må jeg bare stille ryggen min til disposisjon, selv om jeg er livredd…..

 

Jeg tror jeg har en vrien rygg å stikke i, for det er alltid problematisk å få det til. Første gangen jeg skulle stikkes var på lokalsykehuset da de prøvde å finne ut hva som var galt med meg, før jeg fikk chiari diagnosa. Da prøvde tre ulike leger å stikke, men de gav opp. En gang senere var det en som kom inn på tredje forsøk. Så sist gang på lokalsykehuset brukte legene tre dager på å treffe. Var en del stikk både første og andre dagen, tredje dagen vart jeg dopa ned på operasjonsavdelinga, og anestesilege som stakk og fikk det til. Da jeg skulle stikkes på riksen i desember, prøvde legen 6 ganger tror jeg, uten å få det til. Vart stikking med gjennomlysning dagen etter. Er så frustrert i dag. Alt er galt! Noe av grunnen til at jeg gruer meg så til stikkinga, ja, de må som regel ha mange forsøk, og jeg fikk skikkelig skrekken etter min andre dekompresjon operasjon i 09. Da jeg fikk spinalvæskelekkasje for andre gang i samme såret, ville de på det sykehuset som behandla meg den gangen, legge inn dren i ryggen, for å avlaste området der det lakk csf. De stakk og stakk og stakk og stakk. Jeg hadde ingen kontroll i det heletatt. De var “flinke” til å treffe på en slik måte at føttene mine fikk skikkelige ilinger, så de låg jo ikke i ro. Og de stakk uten at jeg visste når neste stikk kom eller noen ting. Den første legen dreiv på lenge uten å få det til. Så gikk det ei stund med pause, slik at ryggen virkelig begynte å bli vond av all stikkinga. Så kom det en annen lege som skulle prøve, og stakk og stakk og stakk. Til slutt dopa de meg med propofol slik at jeg var helt borte, likevel klarte de ikke å få inn nåla og drenet. Løsningen da vart at de la inn drenet dagen etter i forbindelse med operasjonen der de tetta der det lakk i bakhodet mitt.

Uff nei, dette gruer jeg meg skikkelig til!!!!

Legen på riksen hadde sagt at dette måtte skje i løpet av februar…. Fastlegen sendte sikkert henvisning til lokalsykehuet i dag, eller gjør det på mandag, så da er det å gå rundt med vondt i magen for å se innholdet i postkassa ei tid framover. Håper det skjer ganske raskt, slik at jeg er ferdig med tortureringa før vinterferien. For i vinterferien har jeg bare lyst til å kose meg!

I tillegg til dette, skal jeg ta masse blodprøver hos fastlegen på tirsdag.

Håper de ser hva som er galt ut fra disse tingene! Supert om det ikke er noe galt med shunten, for har ikke lyst til å bytte shunt enda en gang. Samtidig er jeg redd legene skal konkludere nok en gang med at jeg innbiller meg at jeg er syk…. Har jo fått det skriftlig noen ganger, men det var “heldigvis” de som tok feil, og jeg som hadde rett da. Bare jeg fikk vært en tur i USA, og fikk komme på riksen, så var jeg ikke lenger en som hadde vært så mye syk at jeg laga meg symptomer fordi jeg var så vant til å være syk, som de sa. På riksen var det jo faktisk objektivt målbart at det var noe galt. Har aldri fått høre at jeg innbiller meg ting eller later som jeg er syk på riksen. Men skrekken for å bli stempla på den måten sitter så sterkt i meg. For når en først får det stempelet av en lege, ja, da går alle andre leger også ut fra at det er den hele og fulle sannhet. Men økt crp klarer jeg jo ikke å innbille meg, uansett hvordan jeg gjør det.

Håper alt dette resulterer i at de finner ut en filleting som er feil med meg, aller helst et annet sted enn ved shunten og hodet. En filleting som kan fikses med et par piller, og så er kroppen på “topp” att 🙂 Aller helst hadde det vært supert om de ser hva som er galt bare ut fra blodprøver, slik at jeg slipper unna den fæle ryggstikkinga. 

 

 

 

 

#chiari #chiarimalformasjon #acm #chiarimalformation #hydrocephalus #vpshunt #infeksjon #spinalpunksjon #lumbalpunksjon

Hangler meg videre…

JIPPI, jeg slapp å feire bursdagen min på riksen i år! Og nå ser det ut til at feiringa jeg skal ha på lørdag går i orden også 🙂 Ikke verst det!

Er absolutt ikke i form. Har hatt noen dager jeg har følt meg ganske grei form, men de dagene har jeg stort sett tilbragt på sofaen, med å sove og se på tv. I går brukte jeg hele ettermiddagen/kvelden på å henge opp gardiner i stua. Ikke mer enn tre vinduer jeg har, men det tok sin tid….

Crpen min har stått stille, men i dag hadde den gått ned med 4. Så det går rett vei, men fy så sakte det går! Og jeg har ikke mindre vondt rundt shuntslangen utenpå hodet. Synes det er så usikkert. Er så redd det skal bli noe tull med shunten min slik at jeg må gjennom samme runda som for to år siden. Prata med legen min på riksen i går. Han mente vi måtte vente og se om crp steg en del til, og at det var veldig sikkert at det kun var shunten det kunne komme fra. Er jo enig i det, greit å være 100% sikker, eller så nær en kan komme, på at det er shunten som er årsaken. Det er bare det at jeg er så usikker på at de har nok kompetanse til å bedømme dette her. Men nå har jeg fått et ca tall på crp fra riksen for når de evt vurderer å gjøre noe. Da har jeg jo det å gå etter.

Var hos legen i dag. Skulle ta vanlige blodprøver i dag. Det vart et langvarig prosjekt… Men det er jo bare min feil. Jeg har så vanskelige armer å stikke på. Og det ser jo ut som de bare blir verre og verre, selv om jeg sjelden tar blodprøver i armen nå. Tror de dreiv på i 40 min på å få ut blod på meg. Tre forskjellige damer som måtte prøve. De bruker jo å få det til enklere enn i dag, men armene mine var sære i dag. Ikke det, de sliter veldig på sykehuset også. Da jeg bytta shunt i november, måtte de et par ganger stikke meg i fingeren, og bruke sånne mini glass som er beregna på baby/barn, fordi de ikke fikk ut noe andre steder. Heldigvis så synes jeg det er helt greit å ta blodprøver.

Nå i dag har jeg gjort litt. Både vært hos legen, og gjort en gedigen handel på div matbutikker. Må jo ha mye godt til lørdag og party! I kveld har jeg laga panna cotta, og potetsalat. Ikke blitt sånn veldig sliten egentlig. I stad skulle jeg sjekke tempen, for regna jo med at jeg var på under 37 nå, slik som jeg stort sett har vært de siste to dagene, men nei da… 37,8 var det nå. Over en grad høyere enn normalen min. Blir så L E I ! Kan jo ikke ligge på den sida som shunten er. Blir vondt i et stort område på hodet. Nå er det også vondt om jeg legger hodet over på sida, slik at det kjennes ut som tyngdekraften drar shunten ned mot gulvet. Men får jo bare stole på crpen fra i dag, og blir jeg dårligere så får jeg spørre om jeg får komme og ta ny crp over helga.

I morgen har jeg mye jeg skulle gjort. Masse mat som skal ordnes, og jeg skal til fysio. Har bestemt meg for å ha tapas på lørdag. Ser jo det at det er mye å lage i stand, men men. Må prøve å få laga det meste av det, eller forberedt det så langt det går i morgen. Lørdag må jeg ha minst mulig på planen, ellers blir jeg så sliten at jeg ikke kommer til å klare å henge med på kvelden. Bare sitte der og stirre og se dum ut er jo så kjedelig… Men alle de som kommer vet hvordan jeg har det stort sett, så trenger ikke ta på en maske for de. Men er jo greit å prøve å skjule det så lenge det går at jeg er pyton 😉

 

 

 

#chiari #acm #hydrocephalus #vpshunt #infeksjon #blodprøve #crp

Ikke i form…

Nok en dag med elendig form er over.

Var hos legen på onsdag. Ut fra crp da, og at jeg hadde kjempe vondt i hodet, feber og øm rundt shunten, ringte ho riksen. Da skulle vi se an crp til i dag. I dag hadde den gått ned 3, så da er det å vente til mandag. Uff er så lei!!!!

Da jeg var hos legen på onsdag hadde jeg sinnsykt vondt i hodet, eller akkurat da jeg var der hjalp oxynorm bitte litt, fikk hodepinen ned fra 10 til 7 kanskje. Men gikk ikke lenge før den var helt forferdelig att. Hver gang jeg satte foten i bakken kjentes det ut som alt inni hodet rista. Bare sønnen min gjorde noe, så klikka det i hodet mitt. Alt stoppa opp, og jeg klarte ikke å komme videre. Helt forferdelig!!!! Den dagen var kjempe ille, men tror det hadde sammenheng med at jeg og assistenten min hadde vært og handla noen småting i noen butikker tidligere på dagen. Starta med veldig hodepine på tirsdags kvelden. Putta innpå oxynorm da, og da jeg la meg, var oppe på natta for å ta oxynorm, tok om morgenen, og tok før jeg skulle til legen. Var først den siste som hadde litt virkning på hodet. Men hva skal jeg gjøre, har jo ikke noe annet som virker. Oxynorm virker en del ganger, og da må jeg jo prøve. Har ikke tatt oxynorm de to siste dagene. Har stort sett ligget på sofaen og sovet.

Jeg får ikke gjort noe. Gjør jeg noe annet enn å sitte/ligge i ro, så protesterer hodet mitt. Jeg er SLITEN! Og sur…

Livet føles håpløst akkurat nå.

 Ingen ting som gjør meg glad om dagen.

Er så lei av å være syk!

Lei av all uvisshet!

Lei av å ikke føle at jeg stoler på folkene rundt meg….

Fastlegen min har bare sett på crp. Har ikke sett på shuntforløpet for å se om jeg er rød der. Ikke så lett for meg å se innimellom alt håret som har kommet der. I dag ringte ikke legen riksen heller, fordi crp hadde gått ned med 3. På onsdag tok legen blodtrykket. Det var en del høyere enn normalt, men ho sa det var normalt.

I går var jeg sikker på at jeg måtte til riksen i dag, for føler meg absolutt ikke frisk. Jeg pakka til og med ferdig bag, slik at jeg slapp å stresse med det hvis det ble oslo tur. Den bagen får stå, er ikke sikker på at jeg ikke trenger den enda.

Hvorfor kan jeg ikke feile noe som legene har litt bedre greie på????

Hvorfor skal jeg føle at jeg er så alene med dette???

Ingen som skjønner hva jeg prater om føles det som…..

Når jeg får vært og sjekka crp att på mandag, og hvis den ikke har gått ordentlig nedover, så ringer jeg hydrocephaluspoliklinikken på riksen. De er supre! Der får jeg prate med sykepleier som kan noe om dette! Noen som kan vurdere hva dette kan være, og hva jeg bør gjøre! Er så glad for at de finnes!!!!!!

 

 

#chiari #arnoldchiari #chiarimalformasjon #acm #hydrocephalus #vannhode #vpshunt #hodepine #shuntinfeksjon #leiavåværesyk #oppgitt