Kategori: Blogg

ENDELIG har hodepinen begynt å avta!!!

Det har vært ei slitsom helg… Hodepinen tok helt av på fredag, og det er først nå, søndag kveld, at jeg har fått smertestillende til å virke litt…..

Heldigvis at jeg skal på smerteklinikk om litt over ei uke. Dit anbefalte nevrokirurgen meg i mars 09, og nå, først nå, har jeg endelig fått en lege til å henvise meg dit. Har vært så mange bortforklaringer gjennom årene. Bare prøve dette, så blir det nok bra. Bare prøve denne operasjonen, så blir du bedre osv osv osv. Så nå skal jeg endelig få komme! Tør ikke ha for store forhåpninger, livredd for å bli avvist.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Dette er ei helg jeg hadde regna med jeg ville få hodepine, men ikke i den grad jeg fikk den….

Torsdag var jeg på riksen på sånn gruppesamtale gjennom hydrocephalus poliklinikken. Dette gir meg en del, derfor gjør jeg det, selv om jeg vet jeg får mer vondt av det. Jeg bidrar ikke så mye på de samtalene, ting går for fort til at jeg klarer å henge med å tenke og prate, før noen andre har sagt noe. Men jeg føler at jeg ikke er alene i verden med mine vansker og problemer! Det er faktisk andre også som sliter med mye av det samme som jeg! Bare det er uendelig godt å vite! Ikke det at jeg ønsker at andre skal ha det vondt, men greit å vite vi er flere.

Etter riksen, var det rett hjem, og på foreldremøte. Dumt å gjøre det, men var ikke noe alternativ å droppe det. Jr på ny skule, så var det veldig viktig for meg å stille der. Ingen skal få komme og si jeg er ei dårlig mor som ikke stiller opp for sønnen min selv om jeg er syk!

Fredag brukte jeg det meste av dagen på å pynte bursdagskake til ei prinsesse på 4 år. Ho hadde bestillt prinsessekake som måtte være ROSA! Er jo så gøy å kunne lage ei skikkelig jentekake! Jeg har aldri gjort det tidligere, og med masse nyinnkjøpt pynteutstyr fra ebay, var det GØY! Men tid tok det i massevis! Hadde med meg assistent på jobben. Hadde jeg stått med det helt alene, hadde jeg nok ikke blitt ferdig.

Slik vart kaka. Første gang jeg har laga prinsessekake!

Etter kakepyntinga, begynte hodepinen å komme for fullt, men jeg ordna meg og ble med i 4 års dag. Satt i en litt stillere del av stua, og det var godt.

På veien hjem var det ille! I alle humper etter veien, kjentes det ut som hjerna krasja inni kraniet. Var en kjapp tur innom kiwi for å handle litt til helga. Tortur. Var jo så skarpt lys der! Tror ikke jeg har migrene, men veldig vondt i hodet og skarpt lys er ikke godt. Gikk mykest mulig inne der. For hver gang foten traff gulvet, gjorde det vondt i hodet. For hver gang jeg trekte pusten, økte hodepinen… Hadde med meg jr, så han la opp varene på kassa, og hjalp meg å pakke og bære ut i bilen.

Hjemme var det ILLE!!! Nesten mørk stue, og hver minste bevegelse var vond. Fikk etter hvert stabla meg opp i sofaen, med ei pute på sofaryggen inn mot veggen. Så satt jeg der på sida, og lente meg inntil. Når jeg hadde sittet der helt i ro lenge nok, avtok hodepinen bitte litt. Men så fort jeg bare løfta på armen eller gjorde noe anna, så BANG var hodepinen der for fullt att…. Tårene trilla og jeg var ganske så frustrert! Jr hjalp meg så jeg hadde drikke tilgjengelig med sugerør, og han hjalp meg å få bordet inntil der jeg satt, slik at jeg hadde det jeg trengte i nærheten. Så gikk jr opp og la seg. Vart ikke mye soving den natta. Sovna etter hvert, men sov ca 20 min, så våken i 1-2 timer, så sove i 20 min osv osv osv. Sovna ved 6 tiden, og sov noen timer sammenhengende. Heldigvis har jeg så stor gutt at han hadde funnet seg frukost. Ellers er han kjempe stille når jeg sover i stua, for til lenger jeg sover, jo lengre får han sett uforstyrra på barnetv 😉

Lørdagen var ikke så lammende vond, men likevel utrolig vondt hele dagen, og natta. I dag har det svinga litt mer, men jevnt over veldig vondt i dag også. Helt til nå når ekstramedisinene mine endelig bestemte seg for å virke. Har jo tatt tidligere i helga, flere ganger, men uten virkning. Så kanskje hodepinen er på tur til å “forsvinne” att nå? Har litt mer hodepine nå, så tar vel ekstra medisiner nå når jeg legger meg, i håp om at jeg er tilbake til normalen i morgen. Det er lov å håpe?

Har strikka litt nå i kveld. Har begynt julegaveproduksjon. Har mange jeg har tenkt å lage slike til, så må starte i god tid.

Slik ser de ut

Mange timers jobb. Men er jo litt gøy også. Skikkelig proff bilde, med føttene mine…

I morgen har jeg “fri”. Må opp for å få jr på skula, men så kan jeg sove att en time eller to. Ellers kommer det ikke assistent i morgen, så da har jeg dagen til å enten gjøre litt fornuftig, eller bare sløve for å ha overskudd til jr kommer hjem.

#chiari #hydrocephalus #hodepine #vondtihodet #smerteklinikk #strikke #sitteunderlag #prinsessekake #kakepynting

Lørdag fikk jeg et infall, som ikke er så ofte jeg får. Fikk plutselig så lyst til å gå tur!

Fikk med meg jr og Hector, og gikk retning lekeplassen i nabo byggefeltet. Trodde vel egentlig ikke at jeg skulle gå så langt, men starta og såg hvor langt jeg kom. Det som er litt dumt bortover der, er at det kun er gangvei som er stengt med bom i begge ender. Det gjorde jo til at jeg måtte komme meg til veien på egenhånd.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Litt etter midten på turen til lekeplassen, er det en bekk som renner. Der fikk Hector lov å bade. Han ELSKER jo vann, så det var populært.

Kom oss helt på lekeplassen, så da hadde jeg og Hector pause der, mens jr klatra og huska.

Seier å komme helt dit! Har sikkert gått minst like langt tidligere på andre steder, men da har det vært et “ordentlig formål” med turen, ikke bare “kos”. Jeg har ikke vært på den lekeplassen på over 4 år! Men nå kom jeg meg dit!! Var en gutt som var blid på lekeplassen også! Må jo prøve å gjøre mest mulig kos med jr. Er jo han som er viktigst i livet mitt, og det er kun nå jeg har sjangsen til det. Om få år er han så stor at han sikkert har mest lyst til at jeg skal holde meg på avstand…

Det som “redda meg” var at jeg prøvde iherdig å få Hector til å gå fint i bånd. Han har en lei tendens til å sette inn “firelabbers drift”. En ser skikkelig at han legger seg på og drar. For hver gang han begynte å dra, så stoppa jeg og han måtte komme tilbake. Vart jo mye pauser av det, og det var nok det som gjorde til at jeg kom så langt som jeg gjorde. Skal jeg bare gå for å gå, så har jeg en tendens til å ville gå raskere enn det kroppen min egentlig synes er greit. Er vel noe jeg må lære meg til det også, men inntil videre så hjelper det veldig å ha med Hector.

Turen hjem gikk ganske greit også, med badestopp i bekken, og jeg satt meg ned litt mens hunden og jr lekte med vannet. Kjente det jo da jeg kom hjem, og vart ikke mer jeg gjorde den dagen. Samme det, jeg hadde gått tur!!!

#blogg #chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #goldenretriever #tur #seier

I sommer fikk jeg tilbud om å være med på faste gruppesamlinger for pasienter med hydrocephalus som er knytta til hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet. Takka ja til å være med, jeg. Det tar mye krefter og tid med å reise så langt for ei samling som varer 1,5 time. Likevel velger jeg å prioritere dette. Det er så utrolig godt å møte folk som vet hva jeg prater om. Plutselig møte noen med akkurat de samme problemene i hverdagen… Ting jeg har tenkt at det bare er jeg som er “et dårlig menneske” som sliter med slik.

Jeg er ikke den som prater mest når det blir flere rundt et bord. Likevel føler jeg så sterkt for å møte andre og prate sammen om problemer og løsninger på ting.  Hodet mitt klarer ikke helt å følge med når det skjer mye, og må konsentrere seg. Er vel noe jeg må finne ut av hvordan jeg skal klare å leve med, men fy så vanskelig å akseptere! Jeg er ikke der enda at jeg klarer å akseptere at slik vart livet mitt…. Jeg gikk fra å jobbe 100% som sykepleier, ha liten unge og bygge hus, til å bli syk. Så syk at jeg ikke har kunne vært på jobb en eneste gang etterpå. Så syk at jeg nå er 100% ufør. Så syk at jeg nå må ha brukerstyrt personlig assistent i hverdagen for å hjelpe meg med forskjellig. Assistentene gjør at jeg da kan bruke kreftene mine på sønnen min, og ting jeg har lyst til å gjøre. Veldig greit egentlig, da slipper jeg å støvsuge og vaske gulv, og bli dårlig av det. Hele veien har leger osv sagt at bare vi gjør dette, så vil du bli bedre. Så er det en ny ting de tror vil hjelpe, så enda en… Det er vel noe av årsaken til at jeg ikke har klart å akseptere situasjonen min enda. Jeg har alltid hatt et håp om at ting blir bedre. Nå har legene kommet til det stadiet at de kanskje ikke tror jeg blir “frisk”. Frisk blir jeg jo aldri med hydrocephalusen og chiarien min, men de tror ikke lenger at de kan hjelpe meg nok med hodepinen og de andre problemene mine. Vanskelig å akseptere, men jeg skal prøve, etter hvert.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Far min skulle på møte i Oslo i går, så da var jeg med han nedover. Greit å kunne spare de bensinpengene og timene for assistent. Problemet var bare at det vart så utrolig lang dag! Reiste litt etter kl 6 i går morges, og var hjemme litt før midnatt. Jeg hadde god tid på riksen før gruppesamtala. Satte meg til å strikke jeg da. Hadde jo planlagt så utrolig mye strikking…. Kan ikke skjønne hvordan jeg tenkte at jeg skulle få tid til det. Hadde med meg to ulike strikkeprosjekt, sånn i tilfelle jeg vart ferdig på det ene. Jeg hadde med meg blyant slik at jeg kunne løse kryssord, og jeg planla å lese litt blad…. Vart strikking bare en times tid før jeg gikk bortover glassgata til dit vi skulle møtes. Satt der ei stund og venta. Var tidlig ute, og tenkte at kanskje det var andre som skulle på det samme som også var tidlig ute.

Så var det opplegg i 1,5 t med sykepleierene fra poliklinikken. Vi var vel 8 stk eller noe tror jeg. Hadde runder der vi fortalt litt om oss selv, forventinger osv. Er jo så “godt” å høre at andre også sliter med mye av det samme som jeg. Og ikke minst, det er ikke bare jeg som har mye kluss med shunter og har mye vondt. Gleder meg til å bli kjent med disse folka!

I løpet av det møtet, brukte jeg opp alle kreftene mine. Alt stokka seg for meg! Hodet stod på stedet hvil, kjempe vanskelig å få det med på å tenke ordentlig. Foten min var verre enn på flere måneder… Men det er verdt det!!!

Etter møtet, hadde jeg noen timer til å slå i hel. Kjøpte meg mat og et blad jeg. Mat vart det bare noen biter av, og hva jeg leste i bladet aner jeg ikke. Hadde så vondt i hodet og var kvalm. Timene gikk greit likevel, og heldigvis var plutselig far min på trikken mot riksen en time før han hadde regna med. JIPPI 🙂

Men det slutta ikke der… Bror min kjøpte seg sykkel i Tønsberg på lørdag, som han ikke rakk hente før butikken stengte. Derfor måtte vi ta “snarveien” om Tønsberg…. Vart ganske mange mil ekstra, men men. Å sitte i bilen og slappe av gikk greit for meg, og hodepinen roa seg noe.

Det vart en dag der jeg var borte i 18 timer, for å være på riksen i 1,5 time… Håper på litt kortere dag neste gang jeg skal innover… Likevel var det en fin dag til tross for mye vondt osv. Så godt å komme seg bort å se litt andre ting!

#chiari #hydrocephalus #hodepine #hydrocephalusawareness #chiariawareness #blogg

Verden har stort sett dreid seg om en ting nå i 12 uker. 12 forferdelige uker. Nå føler jeg at jeg har gjort mitt i forhold til dette, i alle fall så mye jeg kan få gjort på nåværende tidspunkt. Skal komme tilbake til dette etter hvert. Ting må bare løse seg først. Så hodet er litt mer her og nå for tiden.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Søndag skulle vi starte friskt med første av toppene i fjellstafetten. Jeg har satt meg store mål for sommeren, antakelig alt for store……

Jeg tok med meg mor mi, jr, søskenbarnet mitt og Hector på tur.

Starta greit, men det var bare starten som var grei… Har tenkt at nå fungerer venstre foten min bedre enn på lenge, så å gå en tur burde gå bedre enn tidligere. Jeg SKULLE opp! Kvithøvd var målet, 1001 moh. Jr og søskenbarnet mitt gikk raskt fra meg, og “forsvant”. Var ikke bekymra for det, for var jo ikke vanskelig å finne fram, og søskenbarnet mitt er 14 år, så ho stoler jeg på, og de hadde mobil. Altså ingen problemer med de. Det var jo de to som bar sekkene også…. Sekkene med all drikka i…… All “bensinen” også….

Vart mange pauser på meg, og de ble stadig tettere. Men jeg SKULLE opp! Var et stykke jeg var så utrolig kvalm. Jeg var så kvalm og ekkel at jeg satt i bakken der og gråt. Tårene bare rant og rant, men jeg SKULLE opp! Hector er en grei gutt å ha med på tur. Koser og trøster gjør han, og eigeren har vært litt for slapp med at han ikke skal dra i bandet når vi går, så har var faktisk litt grei å ha i de verste motbakkene. Men for å si det, så gikk Hector ganske så fint på turen.

Vi ringte fortroppen etter hvert. Da fikk vi beskjed om at de var nesten oppe på toppen da, ca 30 min etter de gikk fra oss. Altså de hadde gått i mye mye raskere tempo enn oss, i over 30 min, og var fortsatt ikke helt på toppen….. NEDTUR! Men jeg SKULLE opp!!! Et mål er et mål, og det er vanskelig å vike fra det. Jeg er egentlig ganske så bestemt når jeg først bestemmer meg for å gjøre en ting. Og nedturen blir desto større hvis jeg ikke klarer å gjennomføre…

Da vi kom til skiltet der det stod at det var att 1,1 km til toppen, og fortroppen da akkurat hadde kommet helt opp, da mista jeg motet… 1,1 km er langt for meg. 1,1 km med motbakke føles enda lenger… 1,1 km til betyr 2,2 km lengre tur. Tenkte som så at jeg måtte jo klare å komme meg hjem også, og da var jeg så sliten. Jeg gikk noen meter, så satt jeg og hvilte lenge, så noen meter til. Med det tempoet ville det bli langt på kveld før jeg kom opp.

Så vi snudde….

Jeg nådde ikke toppen av Kvithøvd denne gangen. Men jeg SKAL dit! Så får håpe jeg nå får en super sommer, uten sykehus og ekstra med plager. Da skal jeg nok klare å nå toppen om en måned eller to. Jeg SKAL opp dit i sommer!

Alle de andre toppene jeg hadde planer om, vet jeg ikke hva blir til. De toppene er det ikke mulig å komme til med traktor, slik en kunne gjort på Kvithøvd hvis jeg ikke klarte å komme meg til bilen att. Litt kjedelig å stå langt til fjells, og ikke orke å gå lenger. Får ta litt kortere turer i stedet. Vi var på kjempe koselig fisketur for ei uke siden. Masse fisk i vannet, men ingen som vi fikk opp. Sikkert min dårlige fiskekarma som slo til. Jeg har ALDRI fått fisk. Men koselig var det. Da var det en kveld med ekstra aktivitet på jr og søskenbarnet mitt også. Må jo finne på noe gøy nå når det er sommerferie!

#chiari #hydrocephalus #topptur #nedtur #Kvithøvd #opptrening #mål

Alt er bare pyton om dagen….

Lei av livet mitt slik det er.

Går jo hele tiden og grubler for tiden, gjort det i 7 uker nå, og det blir det nok ikke slutt på med det første….

Har så lyst til å ha et normalt liv!

Greit, chiari og hydrocephalus har jeg, men ønsker så å kunne leve “normalt” med det! Om jeg må inn og bytte shunt eller noe, om det så er så ofte som en gang i året, så hadde det vært greit hvis jeg kunne hatt et godt liv i mellomtiden!

Livet mitt går jo bare mer og mer i oppløsning for meg…

Andre er samboere eller gifte, får barn etter barn og lever et normalt liv med en travel hverdag med jobb og unger.

Det er så sårt å sitte her og føle at alt dette blir fjernere og fjernere for meg. Nå er det 6 år siden jeg fikk chiari diagnosa mi, og 3 år med hydrocephalus. Det jeg fikk forespeila, var at jeg skulle være tilbake i full jobb i slutten av september -08. Nå er det utelukka med jobb…

Jeg hadde jo planlagt at jeg skulle få mer enn en unge. Vil jo ikke at sønnen min skal være enebarn. Vil jo fortsatt ha en unge til, ja, vet det er en idiotisk tanke, jeg som tydeligvis ikke er ei god nok mor for han jeg har. Men jeg har så lyst på å ha en familie!!! Ha en voksen å bo sammen med. Kan prate med i hverdagen. En som kan gi meg en klem eller kose meg på ryggen. En å sovne sammen med. En å kunne dele ei vin eller noe med. En å kunne reise bort med, om det er for noen timer, en dag, ei helg eller ei uke.

Årene går, og jeg er fortsatt fanga i huset mitt. 

Får ikke lov å kjøre bil. For slitsomt å komme seg til og fra bussen, så det går ikke. Ikke kan jeg gå turer. Ikke kan jeg sykle meg en tur.

De jeg har kontakt med til vanlig er enten betalt for å være her, eller det er foreldrene mine.

Det tar på å være “utenfor” samfunnet. En som ikke blir regna med. En som folk som ikke kjenner meg, kan dikte sammen løgnhistorier om.

Jeg vil ha et LIV.

Kunne reise bort fra huset mitt for å møte andre en kveld eller ei helg.

Det beste jeg har, er sønnen min!

Er så glad i den gutten!!!!!

Bruker de kreftene jeg har på at han skal ha det fint, og det tror jeg at han har! Det er jo tross alt den viktigste jobben jeg som mor kan gjøre! Og jeg gjør alt for at han skal få en best mulig start på livet sitt! 

Snille, gode gutten min. <3

#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #deppa #sliten #lei

Ja, nå sitter jeg her med permene mine med journaler.

Føler jeg snart kan disse journalene utenat, de er lest en del ganger for å si det slik.

Nå sitter jeg og skal svare på uttalelsen som Ullevål sendte pasientskadeerstatningen i saken min.

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Der har de jo ikke gjort noe galt.

De kommer med påstander som ikke stemmer med virkeligheten, men hvordan i hele verden skal jeg klare å motbevise det?

Sitter her og går gjennom journaler, og skriver opp alt jeg mener beviser at jeg har “rett”.

Fra Ullevål står det bla at kirurgen ikke trodde jeg ville bli bedre av operasjon, men jeg ønska det likevel. Det er dekompresjonen i bakhodet for chiarien jeg prater om. På det tidspunktet var jeg livredd! Jeg prøvde på alle måter å få kirurgen til å si at det ikke var nødvendig med operasjon, så hvis han hadde sagt at han ikke trodde jeg ville bli bedre, ja, da hadde jeg vært ute av rommet med en gang!!!!!!  Men hvordan skal jeg bevise at det han skreiv i journalen ikke stemmer?

Det står også at det ikke var noen indikasjon for å operere meg, for spinalvæska sirkulerte i bakhodet, jeg hadde ikke hydrocephalus, ingen syrinx og ingen nevrologiske utfall……. Tja, vet ikke jeg, opererer de alle med hodepine da eller?????

Hydrocephalus hadde jeg vel antakelig den gangen også, for ICP måling før dekompresjonen var ganske så lik ICP målinga på riksen i -11. Syrinx har jeg ikke, heldigvis! Ang nevrologiske utfall så vet jeg ikke hva en skal kalle skjev munn, tungt øyelokk på ene siden, mindre følelse i deler av kroppen, og en fot som ikke fungerte…. Sikkert helt normalt alt sammen….

Tror jo ikke at jeg kommer til å få noen pasientskade erstatning, men de skal få vite at de tok noen feil vurderinger i forhold til chiarien min, og jeg mener at hydrocephalusen min burde vært oppdaga mye tidligere. Går til leger tur på tur fordi jeg ikke klarer å ligge og sove. Sitter og sover i over ett år, før jeg får hjelp, og da får jeg hjelp fordi jeg var hos legene i USA…

Men legen som har utala seg på Ullevål skriver at jeg ikke har blitt bedre etter jeg fikk shunt heller. SÅ både operasjonene i bakhodet for chiarien, og alle shuntoperasjonene og icp målingene har i følge denne legen vært til ingen nytte……

Jeg har det bedre nå enn før jeg fikk shunt!!! Jeg kan stort sett ligge å sove! Jeg har ikke dundrende hodepine 24/7 hvis jeg tar det med ro. Det hadde jeg før. Da kunne jeg sitte i ro i sofaen hele dagen, men å gå over gulvet var et mareritt, for føltes som hjerna krasja inni hodet mitt for hvert steg jeg tok. Ja, det har vært MYE fram og tilbake med shunt, men det er “verdt det” for jeg har det bedre nå enn før shuntene.

#chiari #hydrocephalus #vpshunt #pasientskadeerstatning #legejournal #vannhode