Nå har jeg gått og hangla i mange uker…. Alt begynte jo i starten av desember med det såret bak øret. Nå er det en mnd siden jeg slutta med antibiotika. Crp har legget, ikke høyt, men høyere enn normalt hele denne tiden. Nå sist, for ei uke siden, hadde den til og med økt….
Fastlegen min har prøvd iherdig hele uka å få tak i legen min på riksen, for ho ville prate med han om hva som skal skje videre med meg. Økt crp, svingende temperatur, og ikke i form.
I dag ringte han fastlegen min. Det blir som jeg frykta. Må sjekke spinalvæska for å utelukke infeksjon i shunt systemet. Spinalpunksjon og CT av magen må jeg gjøre på lokalsykehuset. Jeg HATER spinalpunksjon, og det gjør det jo ikke bedre at det må skje på lokalsykehuset. På det stedet jeg stort sett ikke stoler på en eneste en av nevrologene…… Fastlegen hadde prøvd at jeg skulle få lov å gjøre det på riksen, men det gikk ikke. Så da må jeg bare stille ryggen min til disposisjon, selv om jeg er livredd…..
Jeg tror jeg har en vrien rygg å stikke i, for det er alltid problematisk å få det til. Første gangen jeg skulle stikkes var på lokalsykehuset da de prøvde å finne ut hva som var galt med meg, før jeg fikk chiari diagnosa. Da prøvde tre ulike leger å stikke, men de gav opp. En gang senere var det en som kom inn på tredje forsøk. Så sist gang på lokalsykehuset brukte legene tre dager på å treffe. Var en del stikk både første og andre dagen, tredje dagen vart jeg dopa ned på operasjonsavdelinga, og anestesilege som stakk og fikk det til. Da jeg skulle stikkes på riksen i desember, prøvde legen 6 ganger tror jeg, uten å få det til. Vart stikking med gjennomlysning dagen etter. Er så frustrert i dag. Alt er galt! Noe av grunnen til at jeg gruer meg så til stikkinga, ja, de må som regel ha mange forsøk, og jeg fikk skikkelig skrekken etter min andre dekompresjon operasjon i 09. Da jeg fikk spinalvæskelekkasje for andre gang i samme såret, ville de på det sykehuset som behandla meg den gangen, legge inn dren i ryggen, for å avlaste området der det lakk csf. De stakk og stakk og stakk og stakk. Jeg hadde ingen kontroll i det heletatt. De var “flinke” til å treffe på en slik måte at føttene mine fikk skikkelige ilinger, så de låg jo ikke i ro. Og de stakk uten at jeg visste når neste stikk kom eller noen ting. Den første legen dreiv på lenge uten å få det til. Så gikk det ei stund med pause, slik at ryggen virkelig begynte å bli vond av all stikkinga. Så kom det en annen lege som skulle prøve, og stakk og stakk og stakk. Til slutt dopa de meg med propofol slik at jeg var helt borte, likevel klarte de ikke å få inn nåla og drenet. Løsningen da vart at de la inn drenet dagen etter i forbindelse med operasjonen der de tetta der det lakk i bakhodet mitt.
Uff nei, dette gruer jeg meg skikkelig til!!!!
Legen på riksen hadde sagt at dette måtte skje i løpet av februar…. Fastlegen sendte sikkert henvisning til lokalsykehuet i dag, eller gjør det på mandag, så da er det å gå rundt med vondt i magen for å se innholdet i postkassa ei tid framover. Håper det skjer ganske raskt, slik at jeg er ferdig med tortureringa før vinterferien. For i vinterferien har jeg bare lyst til å kose meg!
I tillegg til dette, skal jeg ta masse blodprøver hos fastlegen på tirsdag.
Håper de ser hva som er galt ut fra disse tingene! Supert om det ikke er noe galt med shunten, for har ikke lyst til å bytte shunt enda en gang. Samtidig er jeg redd legene skal konkludere nok en gang med at jeg innbiller meg at jeg er syk…. Har jo fått det skriftlig noen ganger, men det var “heldigvis” de som tok feil, og jeg som hadde rett da. Bare jeg fikk vært en tur i USA, og fikk komme på riksen, så var jeg ikke lenger en som hadde vært så mye syk at jeg laga meg symptomer fordi jeg var så vant til å være syk, som de sa. På riksen var det jo faktisk objektivt målbart at det var noe galt. Har aldri fått høre at jeg innbiller meg ting eller later som jeg er syk på riksen. Men skrekken for å bli stempla på den måten sitter så sterkt i meg. For når en først får det stempelet av en lege, ja, da går alle andre leger også ut fra at det er den hele og fulle sannhet. Men økt crp klarer jeg jo ikke å innbille meg, uansett hvordan jeg gjør det.
Håper alt dette resulterer i at de finner ut en filleting som er feil med meg, aller helst et annet sted enn ved shunten og hodet. En filleting som kan fikses med et par piller, og så er kroppen på “topp” att 🙂 Aller helst hadde det vært supert om de ser hva som er galt bare ut fra blodprøver, slik at jeg slipper unna den fæle ryggstikkinga.
#chiari #chiarimalformasjon #acm #chiarimalformation #hydrocephalus #vpshunt #infeksjon #spinalpunksjon #lumbalpunksjon