Alt er bare pyton om dagen….
Lei av livet mitt slik det er.
Går jo hele tiden og grubler for tiden, gjort det i 7 uker nå, og det blir det nok ikke slutt på med det første….
Har så lyst til å ha et normalt liv!
Greit, chiari og hydrocephalus har jeg, men ønsker så å kunne leve “normalt” med det! Om jeg må inn og bytte shunt eller noe, om det så er så ofte som en gang i året, så hadde det vært greit hvis jeg kunne hatt et godt liv i mellomtiden!
Livet mitt går jo bare mer og mer i oppløsning for meg…
Andre er samboere eller gifte, får barn etter barn og lever et normalt liv med en travel hverdag med jobb og unger.
Det er så sårt å sitte her og føle at alt dette blir fjernere og fjernere for meg. Nå er det 6 år siden jeg fikk chiari diagnosa mi, og 3 år med hydrocephalus. Det jeg fikk forespeila, var at jeg skulle være tilbake i full jobb i slutten av september -08. Nå er det utelukka med jobb…
Jeg hadde jo planlagt at jeg skulle få mer enn en unge. Vil jo ikke at sønnen min skal være enebarn. Vil jo fortsatt ha en unge til, ja, vet det er en idiotisk tanke, jeg som tydeligvis ikke er ei god nok mor for han jeg har. Men jeg har så lyst på å ha en familie!!! Ha en voksen å bo sammen med. Kan prate med i hverdagen. En som kan gi meg en klem eller kose meg på ryggen. En å sovne sammen med. En å kunne dele ei vin eller noe med. En å kunne reise bort med, om det er for noen timer, en dag, ei helg eller ei uke.
Årene går, og jeg er fortsatt fanga i huset mitt.
Får ikke lov å kjøre bil. For slitsomt å komme seg til og fra bussen, så det går ikke. Ikke kan jeg gå turer. Ikke kan jeg sykle meg en tur.
De jeg har kontakt med til vanlig er enten betalt for å være her, eller det er foreldrene mine.
Det tar på å være “utenfor” samfunnet. En som ikke blir regna med. En som folk som ikke kjenner meg, kan dikte sammen løgnhistorier om.
Jeg vil ha et LIV.
Kunne reise bort fra huset mitt for å møte andre en kveld eller ei helg.
Det beste jeg har, er sønnen min!
Er så glad i den gutten!!!!!
Bruker de kreftene jeg har på at han skal ha det fint, og det tror jeg at han har! Det er jo tross alt den viktigste jobben jeg som mor kan gjøre! Og jeg gjør alt for at han skal få en best mulig start på livet sitt!
Snille, gode gutten min. <3
#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #hydrocephalus #deppa #sliten #lei
