I går fikk jeg MR bildene fra lokalsykehuset i posten. Nå prøver jeg for harde livet å klare å få de på en slik måte at jeg kan sende de pr mail. Har avtale med Bolognese i USA om at jeg skal sende han MR bildene, slik at han kan vurdere de. Har bilder av hele hodet og ryggen. Jeg er veldig spent på om han ser noen forklaring på hvorfor føttene mine nå har vært numne i 2,5 mnd, og alle andre symptomer som har dukka opp nå.
Jeg hadde kontakt med sykepleieren min på hydrocephaluspoliklinikken i går, og ho kunne ikke se at det var kommet bilder av ryggen min fra lokalsykehuset enda. Så da vet jeg fortsatt ikke om alt er som det skal være der. Men legen min på riksen sa at hvis det var noe de på lokalsykehuset hadde sett på bildene, brukte de å ringe riksen, så ho regna med at det ikke var noen store ting i alle fall. Veldig spent på svaret jeg får fra USA. Jeg kan ikke noe for det, men jeg har større tro på Bolognese, enn jeg har på norske leger.
Har det ille i dag. Kjempe vondt i hodet. Klarte nesten ikke å sove i natt, alt var så vondt. Alt på grunn av en tur på 400 meter i går….. Jeg blir så lei og frustrert! Det er ikke dette livet jeg vil ha!!!!!!!!
Jeg og BPAen min reiste til fjells en tur i dag. Jeg er så lei av å være hjemme, og satt i går kveld og tenkte at det hadde vært så fint ut å gå tur. Noen ganger kommer sånne “ville” ideer opp i hodet mitt. Måneder siden sist jeg bare har gått tur.
Det var så fint til fjells i dag. Litt kaldt, men sola har faktisk begynt å varme. Gikk etter en flat vei, med sola i mot oss. Var så fint, og jeg kosa meg. Vi gikk ikke så langt og fort at jeg vart sliten av turen, og vi hadde til og med kvikklunsj pause på de max 400 meterene vi gikk.
Etter vi kom i bilen att, tok det ikke lang tid før jeg kjente hodepinen komme. Og hodepinen har kommet mer og mer i kveld. Skikkelig ille har den blitt… Tatt oxynorm også, men uten virkning.
Har så vondt at tårene renner. De renner også fordi jeg blir så frustrert over at så lite er nok til å tippe hele hverdagen min… Kan det ikke snart være nok? Kan jeg snart få lov å leve litt att? Jeg orker ikke mer…
Det er takket være legen jeg var hos i Oslo rett før jul. Han sendte brev til lokalsykehuset der han sa ganske klart i fra at jeg burde bli undersøkt med MR for blant anna å se etter syrinx og tethered cord. I tillegg ønska han tettere oppfølging fra nevrolog og nevrokirurg.
Da var faktisk de tusenlappene verdt noe likevel! Lokalsykehuset sa til meg i desember at da var jeg ferdig behandla hos de i denne omgang, så hadde det ikke vært for denne legen, så hadde ikke jeg hatt noe tilbud mer nå.
Skal på MR på onsdag. Da jeg fikk brevet i går, så stod det at jeg skulle ha MR av hodet og øvre del av ryggen. Greit nok det, men hva med nedre del av ryggen? Det er jo på nedre del av ryggen de ser om jeg har tethered cord. Da er det den “strengen” som holder ryggmargen ned til bekkenet de ser på….. Det er en nevrolog på lokalsykehuset som har sendt henvisningen på MR, så det sier jo nok en gang alt om kompetansa på legene der. Jeg skal ikke ta alle legene under ett, men fy så mange med lite kompetanse på min tilstand jeg har møtt disse årene!
Jeg ringte fastlegen i dag, og fikk ho til å ordne opp i det med MR. Og det gjorde ho. Gikk kanskje 5 min før ho ringte meg tilbake og sa at da var det i orden med MR av HELE ryggen + hodet. Ting kan virkelig ordnes! Ho spurte også for meg om det var ordna med røntgen av shuntventilen før og etter MR, også det er i orden nå!
Regner vel med at jeg må til riksen og justere shunt en dag neste uke. Sist jeg tok MR justerte magneten i MR maskina på shunten, så regner med det skjer nå også. Det er ikke noe stort problem for meg, bare jeg slipper å gå så lenge med en shunt på feil innstilling. Å justere shunten tar bare noen minutter hos legen, og ikke gjør det vondt en gang, så det er bare kjedelig å bruke en hel dag til det.
Etter MR skal jeg til nevrolog. Tror ikke jeg har vært borti den mannen tidligere, så spent på hva han kan om dette, og hva han har lest seg opp på om meg. Egentlig håper jeg ikke han har lest så veldig mye i journalen min, for der står det stort sett at det ikke er noe galt med meg. Hadde vært greit om han møtte meg uten å ha en formening om det på forhånd.
Jeg håper så veldig at nå, kanskje det er denne gangen jeg skal få hjelp av en lege som vet, kan og forstår! Samtidig så er jeg så redd for å håpe for mye, for har blitt skuffa så mange ganger. Har mista troa på en lege som kan hjelpe meg, og følge meg opp…
Jeg håper også at de finner noe på de MR bildene. Noe konkret som forklarer hvorfor jeg plutselig ble dårligere i november. Er det ikke noe de kan gjøre noe med for å fikse, så er det “greit”, bare jeg kan få en forklaring på hvorfor dette er slik. En forklaring jeg tror på.
Her er det forklaring på hvordan min type shunt (strata) blir justert.
På lørdag var jeg i Oslo sammen med sønnen min på Model Day Studio.
Har sett folk på facebook som har lagt ut bilder derfra, og syntes alle som har tatt bilder der, har blitt så fine. Har tenkt ei stund på at det hadde vært gøy og tatt “familiefoto” av meg og sønnen min. Det er jo vi som er en familie. Like før jul ringte det en mann og lurte på om jeg kunne tenke meg en dag på Model Day Studio. Sminke, styling, frisør, fotograf, alt gratis hvis jeg ikke likte bildene som ble tatt. Betaler for bildene jeg ønsker, og ikke noe kjøpepress. Hoppa like greit på tilbudet, jeg.
Må innrømme at jeg har angra en del på avgjørelsen om å ta bilder. Jeg hater egentlig å bli tatt bilde av, og blir alltid rar på bilder. Likevel var fristelsen for stor, for hadde jo så lyst på fint bilde av meg og sønnen min. Sønnen min gleda seg til dette. Jeg tenkte som så at jeg måtte gjøre det nå, ellers kunne det gå lenge til håret var greit nok til å ta bilder som skal vare “for evig”. Formen er ikke så bra for tiden. Ikke kommet meg etter jeg ble dårligere i november. Nevrokirurgen har nevnt ny trykkmåling som en mulighet. Trykkmåling betyr det samme som idiotisk sveis i flere måneder framover med en diger flekk med hår som etter hvert står rett opp…
Våkna kl 6 lørdag morgen med ekstrem hodepine… Det var såååå vondt. Kom meg ned til sofaen og sittende stilling. Sitte helt helt i ro hjelper bitte litt.
Dette var utgangspunktet de fikk å jobbe med i Oslo… Kunne vært bedre for å si det slik….
Da vi etter over 3 timer i bil, og en grei gåtur kom fram, var jeg sliten. Rommet vi fikk sitte og vente på, var heldigvis veldig dunkelt belyst, og det hjalp på å ikke provosere hodepinen min mer. Hadde også tatt jevnt med ekstra smertestillende gjennom dagen, for å kunne holde ut 3 timer som “fotomodell”.
Starta med ei dame som sminka meg. Har aldri hatt ordentlig sminke på meg jeg. Har bare testa litt selv, og aldri fått det helt til, så blir bare mascara og evt lipgloss på meg når jeg skal ut på noe. Veldig behagelig å bli sminka, og for en forandring jeg såg i speilet! Så var det håret sin tur. Vart store krøller på meg, etter mitt ønske. Vart veldig fint!
Etter meg var det sønnen min sin tur. Hadde prata om det på forhånd at det kunne hende de måtte sminke han også litt, slik at han var klar over det . Er vel ikke akkurat sminke 11 åringer har mest lyst til. Men gikk så bra så. Han satt bare og flira da de pudra ansiktet hans.
Far min var sjåfør på turen, så han fikk pudra nesa også, og ble med på noen bilder. Vart et fint bilde med tre generasjoner, og noen fine av bestefar og barnebarn <3
Sønnen min var så flink til å bli tatt bilde av! Gjorde som han fikk beskjed om! Skikkelig proffe bilder vart det av han!!!!
Synes det vart mange fine bilder av meg også, sånn alt tatt i betrakning. Og familiebilder ble det også. Vet ikke helt hvilke jeg skal velge til å henge opp på veggen.
Etter vi hadde tatt bilder, var det en som var med oss slik at vi valgte ut de bildene vi var fornøyd med. Da fikk jeg bort alle med meg med synlig skjevt ansikt. Greit å bare slette de med en gang, for selv om det er slik jeg ser ut nå, så vil jeg ikke se slik ut!
Min plan før jeg reiste var å kjøpe 3 bilder. Vi kom hjem med 30…..
Alt i alt en kjempe opplevelse både for meg og for jr som vi sannsynligvis kommer til å gjenta en gang i fremtiden!
Her er ett av bildene av meg. Ganske stor forandring fra det forrige! Og bare for å si det, så hadde jeg fortsatt veldig vondt i hodet!
Slitsom dag i dag, eller nå har det vel akkurat blitt ny dag…
Ikke så mye abstinenser i dag, men sov jo ikke i natt. Sov 2t, og på den tiden var jeg oppe et par turer også…. Venstre arm var så urolig. Det skikkelig rev og slet “inni beinet” og hvis jeg fikk roa armen, starta det i foten….. Hatt det så mye nå flere dager på rad, så lurer på om det er et nytt symptom på noe. Har lagt meg i håp om å sove nå, men smertene ni arm og fot begynner på nytt……
Har måttet ødelegge hele opplegget i dag. Vart nesten to dager uten ekstra smertestillende, men nå i kveld orka jeg ikke mer, og måtte prøve å få bort jernkloa i bakhodet. Prøver litt snillere versjon i dag m Paracet og tramadol. Håper det virker nok til at jeg får sove i natt.
Har enda ikke tatt oxynorm i dag, og tok før middag siste gang i går, så det kjennes på kroppen. Har nå tatt oxynorm hver eneste dag i to måneder, og ligget jevnt på 30-40 mg pr døgn.
Veldig bevisst på å ikke ta disse tablettene fordi kroppen skriker etter medikamentet, men vente til jeg trenger det pga hodepine. Jeg vet hvor godt det er i kroppen når tabletten begynner å virke, jeg vet hvor varm og rolig jeg blir inni meg da. Dette får meg til å skjønne hvor farlige disse medisinene kan være, og hvor lett det kan være å bli avhengig av de! Derfor har jeg vært ivrig til å strikke i dag. Er så urolig inni meg, og jeg fryser på en sånn rar måte samtidig som jeg på en måte er varm… Merkelig følelse, og vanskelig å forklare. Jeg har strikka og strikka, for da kjenner jeg ikke så kriblinga i armene mine, for det er der det er verst. Det er nok derfor jeg ikke har så vondt i hodet i dag også, fordi jeg KUN har sittet i sofaen. Gjør jeg noe, som å rydde litt på kjøkkenbenken eller noe, er hodepinen der med en gang. Regner ikke med at hodepinen er “histore” nå, men at den er på plass raskt når jeg gjør noe når hverdagen kommer…
Heldigvis er den verste kriblinga over akkurat nå. Håper det er ei stund til jeg må bruke så mye oxynorm att, for å slippe alle disse abstinensene når de ILLE periodene roer seg litt.
Har hatt litt “feber” de siste dagene. Ikke mye, bare nesten 38… Ja, bare le, men jeg merker det så utrolig godt når tempen bikker 37,5. Da er den vel en grad høyere enn min normal. Kjennes som hjerna er løs inni hodet mitt og danser rundt bare jeg snur hodet et par cm. Surrer når jeg går også. I går kveld gikk jeg plutselig inni en vegg. Skulle tro jeg var full… Er bare tempen som leker med meg. Har hatt mer normal temp noen uker nå, så det er vel derfor jeg merker det så veldig når den nå er på plass att. Det blir vel en vane denne gangen også….
Her er jule sviblene mine. Faktisk hatt svibler som har blomstra hele jula!
Jeg er veldig spent på hva det nye året bringer. Mye i sving akkurat nå for å prøve å finne ut av ting (det meste står jeg for selv). Har også to med samme diagnose som skal til Spania for utredning. Veldig spent på om det er noe håp om å få hjelp der…. Tenk om det hadde vært en mulighet!
Leste også i går noe om at regjeringa går inn for at vi skal kunne få gratis lege/sykehus behandling i alle EU land framover. Håper det er så “enkelt”
Jeg er så frustrert og oppgitt for tiden. VELDIG frustrert!!!! Jeg blir gradvis dårligere, men jeg får ikke noen forklaring, eller hjelp…..
13. november ble jeg akutt lagt inn på lokalsykehuset. Jeg var skjev i ansiktet, hadde hatt økt hodepine siden 9. november, og turnuslegen jeg var hos fant nevrologiske avvik. I de siste epikrisene har leger skrevet at det ikke finnes nevrologiske utfall hos meg, så derfor ble det fart i sakene. Vart så fart i sakene at det ble sykebil til sykehuset. Har kun kjørt sykebil en gang tidligere til sykehuset, og det var første sommer jeg var syk, og det ene symptomet etter det andre dukka opp. I sykebilen fikk jeg mer og mer vondt i hodet. Alle bremsinger, og alle humper gjorde kjempe vondt i hodet mitt. De i sykebilen bestemte seg til slutt for å kjøre med blålys for å få meg raskt på sykehus. Er normalt ca 2 timers kjøring til sykehuset, på dårlig vei. Vart litt action på turen også med punktering, og skifte av sykebil underveis.
Med en gang jeg kom inn på akuttmottaket på lokalsykehuset, så stoppa alt sammen opp…. Jeg måtte vente ei stund på seng, og så vart jeg liggende alene lenge og vente. Jeg hadde så vondt i hodet, og øynene mine takla ikke lyset. Jeg fikk tilbud om en vaskeklut for å ha over øynene, men det var alt. Etter ei stund ble jeg trilla til et rom, og der var det en nevrolog. Ho brukte uendelig med tid. Greit nok det, men det meste av tiden brukte ho til å se på dataskjermen. Ho spurte jo om jeg hadde hodepine osv, og jeg svara at ja, det har jeg, tror jeg sa den var på 7 på smerteskalaen. Det merkelige var at jeg ikke fikk noe ekstra smertestillende den kvelden, eller før langt på dag neste dag. Flere sykepleiere var innom og spurte etter smerte, jeg svara som regel at det låg på 6 og 7 på skalaen. Ja, svara sykepleierene, og gikk!!! Hvorfor skjønner jeg kanskje nå i ettertid, for nevrologen som la meg inn, skreiv at jeg sa at jeg hadde smerter, men det såg ikke slik ut….. Jeg kan ikke skjønne jeg gjorde noe anna i sykebilen for å vise smerta mi, og der bestemte de seg for blålys på turen. På sykehuset fikk jeg ikke en gang paracet for hodet, for de trodde ikke jeg hadde vondt…. Jeg såg på papirene som låg i mottakelsen, og der stod det diagnose med spørsmål om shuntsvikt. Nevrologen som la meg inn konkluderte undersøkelsen med: “…du skal sikkert ta CT eller MR eller noe av hodet, en eller annen gang…..” CT av hodet vart det ikke før godt utpå dagen etter jeg ble lagt inn
Den første natta på sykehuset, så satt jeg i senga. Hodet ble veldig mye verre hvis jeg prøvde å ligge, og da velger jeg å ha minst mulig vondt i hodet i håp om å få sove. Sov gjorde jeg noe til og fra. Måtte ligge helt helt helt i ro for at jeg skulle ha minst mulig hodepine. Om jeg flytta armen, eller vridde litt på meg i senga, var hodepinen tilbake for fullt. Hadde kjent det om natta, og på morgenen fant jeg ut at det ikke bare var av måten jeg hadde “ligget” på. Venstre foten min var skikkelig doven. Det prikka slik det prikker på det verste når jeg har sittet på foten min og den har “sovna”. Slik var det til opp på låret mitt. Jeg klarte ikke gå ordentlig. Hadde enerom, så var kort vei på do, men det var mer enn langt nok for meg. Holdt på å miste balansen flere ganger. Skjønte ikke helt hvor foten min var i forhold til alt mens jeg gikk, og da blir det vanskelig. På legevisitten brydde de seg ikke noe om at jeg sa at foten min var blitt doven. Var lege innom flere ganger på dagen pga CT, og hva de såg på bildene, og hva de skulle gjøre ang Riksen osv. En av gangene sjekka ho ene føttene mine. Ho “stakk” bla med en knekt trepinne på leggene mine, for å sjekke om jeg kjente det osv. Fy som jeg kjente det på venstre fot!!! Det var skikkelig vondt!!!!! Vet jo at det ikke gjør vondt den stikkinga deres, men fy så vondt det gjorde i den dovne foten. Har ALDRI noen gang vært hypersensitiv, og det har jo blitt sjekka utallige ganger.
Ved middagen toppa alt seg for meg. Jeg hadde så vondt, og ingen som gjorde noe i forhold til det, anna enn å si ja, og gå ut fra rommet. Da sykepleieren også på middagsrunda med medisiner gjorde det samme, begynte jeg å gråte da jeg ble alene på rommet. Jeg er så dum at jeg sparer tårene til jeg er alene, så langt det går an. Skikkelig dum egenskap! Tårene rant i strie strømmer mens jeg pirka i meg litt av kjøttkaka jeg hadde fått til middag. Mens digre tårer trilla, kom en lege inn for å oppdatere i forhold til at de hadde sendt bildene til Riksen. Ho såg jeg gråt, og jeg fortalte hvor vondt jeg hadde. Ho ordinerte mer smertestillende til meg fast, heldigvis.
Utover dagen ble venstre foten min bare verre og verre. Det prikka mer og mer i den. Venstre hånd begynte det også å skje noe med. Den var nummen og rar, men det prikka mindre intenst i den enn i foten. Sykepleieren ordna slik at legen skulle komme på kvelden å se på dette. Han fortalte at Riksen hadde sett på bildene, og at det ikke var antydning til blødning eller propp, så vi kunne senke skuldrene…. Følte vel aldri på det vel et døgn at de heva skuldrene i det hele tatt… Han sa at nevrokirurgene ønska MR, men at det måtte skje over helga. Ellers så undersøkte han ikke føttene mine. Han konkluderte bare med at dette er slik jeg bruker å være. Jeg protesterte og sa at jeg ALDRI har hatt det på den måten, men jo det hadde jeg visst. Han sa at de skulle følge opp dette gjennom helga. Da nattvakta kom, hadde ho fått rapport fra en eller annen at jeg var bedre. Følte det absolutt ikke slik!
Nok ei natt sittende i senga. Kjenner at høyre stortå dovner bort utover lørdagen, og etter hvert nabotærne. Sier i fra til legen på visitt, men han løfter kun på dyna og teller føtter eller noe. Han tar ikke på meg, ber meg ikke gjøre noe. Ellers sier han at han ikke kan noe om shunt og hydrocephalus og trykk og sånn. Greit nok det, og kjempe bra at en lege kan innrømme det! Søndag har prikkinga spredd seg mer på høyre fot, til 10 cm opp på leggen og alle tærne. Ingen som gjør noe i forhold til det. Ingen lege som er innom. Får etter hvert også “lyn” inni hodet i tillegg til den konstante hodepinen. Venstre arm blir enda tyngre å bruke. Det kommer lege på kvelden for å se på dette, men han bestemmer nok en gang at dette er slik jeg bruker å være…
Tirsdagen får jeg tatt MR av hodet, men det er ikke før onsdag jeg får lov å komme til Riksen for å justere på shunten min. Da avtaler jeg med far min at han møter meg i Oslo, og tar med seg krykker til meg. Da hadde jeg vært innlagt på lokalsykehuset siden torsdag, og stadig blitt dårligere til å gå. Når jeg skulle hente meg mat, måtte jeg gå og holde meg fast i lista på veggen, eller dører, eller nattbord, alt ettersom hva som var der. Kunne jo ikke gå normalt. Måtte få tak i noen som gikk forbi til å bære brettet med mat for meg. Alle kommenterte hvor dårlig jeg var blitt til å gå. Men var det noen som gjorde noe med det? Neida, ikke en gang krykker fikk jeg tilbud om på avdelinga.
Jeg føler det gang, etter gang når jeg kommer på lokalsykehuset. Da stopper alt opp! Det føles som for hver gang de taster inn fødselsdatoen min, så kommer det opp et stort notat på skjermen der det står at uansett hva jeg sier, så er jeg frisk. Sier jeg at jeg har vondt, er det bare tull. Deres oppgave er å få meg til å skjønne at jeg i virkeligheten er frisk….
Det var egentlig meninga at jeg skulle tilbake til lokalsykehuset etter jeg hadde justert på shunten på riksen. Det hadde ikke jeg noen planer om, derfor fikk jeg far min til å komme, slik at han kjørte meg hjem. Måtte vente i mange timer på legen på riksen. Mens jeg satt og venta, ringte det lege fra lokalsykehuset, og spurte hvor det ble av meg. Jeg sa at jeg fortsatt venta på å få prate med lege. Ho sa at egentlig hadde de ikke så mye mer å tilby meg på lokalsykehuset, kun smertelindring. Jeg sa at ta oxynorm klarte jeg vel like bra hjemme, så da var det vel ingen vits i å komme tilbake. Ho var egentlig enig i det. Legen som dukka opp på riksen, var jo så klart en som egentlig jobber som nevrolog på lokalsykehuset. Har hørt mange rare teorier fra han, så ikke så veldig stor tillitt. Han starta med å si at han hadde fått rapport fra lokalsykehuset om at jeg hadde det aller best når jeg låg i senga, og verre når jeg var oppe. Der og da føltes det som jeg var fanga i et mareritt! Mens jeg var der, var vel senga på det flateste på ca 45 grader. Ellers satt jeg mer enn det dag og natt, og det hadde jeg sagt til alle leger og sykepleiere…. Hvordan skal jeg få tillitt til folkene på lokalsykehuset når de ikke en gang kan høre på det jeg har å si? Legen fikk justert shunten. Stengt den ett hakk, for ventriklene var mindre enn bildet de hadde sammenligna med. Ellers så kunne problemene mine med føtter komme av infeksjon i sentralnervesystemet, så han han bestilte spinalpunksjon på lokalsykehuset. Så vart vi “kasta ut” fra kontoret, så så mange flere spørsmål og forklaringer fikk jeg ikke…
Jeg var inne til spinalpunksjon uka etter. Gikk faktisk veldig greit. Hadde sagt tydelig i fra om at dette hater jeg, og at de som regel sliter med å treffe. Han satte en del lokalbedøvelse, så det var ikke så vondt, og han kom faktisk inn på første forsøk! Trykket han målte var en del for høyt, så etter hvert kontakta han riksen for å spørre hva vi skulle gjøre. Ble bestemt at jeg skulle justere shunten nesten dag.
I Oslo den dagen var det min nye nevrokirurg jeg var hos. Ho justerte shunten. Denne gangen åpna ho den mer, i stedet for å stenge den som sist. Nå i ettertid har jeg funnet ut at bildene det vart sammenligna med på lokalsykehuset, var bilder som ble tatt en gang jeg hadde så høyt trykk at under ICP målinga dage etter, justerte de på shuntventilen nesten med en gang jeg var kommet på avdelinga att…. Nevrokirurgen ønska også at noen skulle sjekke øynene mine. Litt bedre undersøkelse enn det jeg hadde hos øyelege i sommer. Jeg sliter med mye dobbeltsyn, og uklart syn.
Da jeg kom til øyelege på lokalsykehuset noen dager etter, kommer jeg jo til samme fyren som jeg var hos i sommer. Da var jeg inne i 2 min og fikk beskjed om å prøve ulike briller på nille eller noe. Kunne kjøpe ett par på +1, hjalp ikke det kunne jeg prøve +1,5 osv…. Var ikke mye hjelp denne gangen heller. Det eneste som skjedde var at de tok bilder av netthinna i øynene, og kunne si at de ikke såg skader av for høyt trykk der. At jeg ser dobbelt, og at det stadig blir mer og mer av det, gjorde han ingen ting med…
Jeg fikk telefon fra lokalsykehuset etter hvert om at de ikke såg tegn til noen infeksjon i spinalvæska. Så da ble det ikke mer oppfølging fra nevrologisk avd sa han.
Jeg er jo også til utredning (?) på lokalsykehuset for økt crp i flere år, og perioder med økt temp. Var hos en veldig ivrig lege som virka som han skikkelig skulle ta tak i dette. Han skulle ringe meg tilbake 7 november, men har fortsatt ikke hørt noe. Jeg har ringt sykehuset og lagt att beskjed flere ganger, men nå får jeg bare beskjed om at han har fått beskjed, så må bare vente…
All denne frustrasjonen førte meg til privatpraktiserende nevrokirurg nå rett før jul. Fant ut at 2400 kr for en samtale med han var verdt det. Det var en mann jeg følte brydde seg om meg! Han såg mine problemer! Han testa de vanligste nevrologiske testene, og fant ut (merkelig nok….) at jeg faktisk hadde nevrologiske utfall. Jeg visste jo det, men skjønner ikke hvorfor nevrologene på lokalsykehuset aldri ser feilene med meg…. Han såg også at jeg sleit med synet, og spesielt på sidene. Han skjønte min frustrasjon, men han mente at dette var så komplisert at dette måtte følges opp av sykehusene jeg tilhører. Han har sendt brev til de der han ber om time hos nevrolog og MR av HELE ryggen SNAREST. Hva snarest betyr i denne sammenheng, er jeg veldig usikker på. Skal jo foregå på lokalsykehuset, så snarest kan kanskje være i mars??? Han ber også om at nevrolog og nevrokirurg følger meg tett opp, for det er nødvendig. MR vil han ta for å kunne utelukke syringomyeli og tethered cord.
Fastlegen har jeg kun prata med på tlf et par ganger etter jeg ble dårlig. En gang sa ho at jeg kunne jo faktisk feile noe anna enn chiari og hydrocephalus, og at vi skulle ta tak og finne ut av det. Nå sist jeg prata med ho, fikk jeg beskjed om at vi fikk starte å tenke 6 januar når jeg har time hos ho….
Så her står jeg i dag…. Fra plutselig 14 november har først ene foten dovna bort, så den andre og v hånd/arm. Nå i jula har også høyre hånd blitt nummen. Jeg er blitt avhengig av krykker att. Gjør jeg litt en dag, er det nesten blitt en regel om at da sover jeg ikke til natta. Da prikker det mer enn noen gang i armer og føtter, og i tillegg “river og sliter” det. Sover jeg, blir det bare 10 minutter, så våken lenge att før jeg sover nye 10 minutter… Jeg ser mer og mer uklart og dobbelt. Har hatt perioder der synet har nesten borte på ene øyet noen min, før det kommer tilbake, det samme har skjedd flere ganger med hørselen min. Siden 9 november har jeg tatt oxynorm hver eneste dag pga hodepinen! Før dette tok jeg en tbl oxynorm sjeldnere enn en gang i uka i snitt. Nå ligger snittet mitt på 3-4 oxynorm pr dag! Noen som bryr seg? Ikke som jeg har møtt… Ene legen sa at det er ikke noe bra… Ikke noe mer hjelp for det. Sliter også veldig med tungt øyelokk og generelt tyngde i v ansiktshalvdel. Ikke mye sliten jeg skal bli før det kjennes godt. Trenger ikke være mer “utskeielse” enn at jeg sitter i sofaen og prater med noen. Sover jeg flatt om natta, våkner jeg drivkvit i ansiktet og kvalm. Dette bedrer seg etter jeg har sittet i sofaen litt. Jeg sliter også mer med å finne ord/setninger på det jeg vil si. Dette svinger veldig, og blir verre når jeg er sliten og skal si noe “viktig”. Ellers gjør jeg masse rart når jeg ligger flatt. Jeg kan plutselig ikke kjenne att hunden, og står opp for å sjekke at dørene er låst og at ingen har vært inne her og bytta ut hunden. Eller jeg ligger plutselig og prater med meg selv, og bare tull. ALDRI gjort det tidligere.
Hva er det som skjer med meg? Hvorfor kan ingen prøve å finne ut hva som skjer? Og er det slik at dette ikke har noen betydning for meg, så får en eller annen ta seg tid til å forklare tankegangen sin til meg! Nå har jeg gått slik i 1,5 mnd, vil dette bli permanente skader fordi jeg går for lenge med det? Det ble det med øresusen min. Ingen som tok tak i at jeg fikk mer og mer symptomer på hydrocephalus, så da de fikk stilt den diagnosa, så fikk jeg beskjed om at øresusen kom ikke til å bli borte fordi det var gått for lang tid, slik at den har blitt varig… Vil dette skje med alle de rare symptomene mine?
Så var det å være med å kjøre sønnen min på korps. Mens han var der, fikk jeg handla litt nødvendig. Fikk kjøpt halloween kostyme til han også. Han har ikke så store krav, men han hadde likevel ikke det han trengte. Han skal være ninja på halloween. Han bestilte svart joggebukse, svart genser og svart buff. Så nå er det kjøpt inn. Kjekt å ha uansett alle de tingene, og kan brukes mye.
Da vi kom hjem, skulle jeg ha Hector ut av bilen. Assistenten min hadde hatt med seg hunden sin den dagen, så begge hundene hadde vært med på kjøretur. Ho tok hunden sin inn i sin bil. Det fikk nok ikke Hector med seg, han trodde nok at ho var ute og sprang.
Jeg var sikker på at jeg hadde kontroll på Hector i bandet. Det neste jeg husker er at jeg går “flygende” inn for landing med mageplask på grusen. Hector må ha bestemt seg veldig for at dit skulle han, og dratt skikkelig. Skal mye kraft til få å få meg til å “fly” når jeg står rolig…
Rekker å tenke mye før landinga er et faktum. Livredd for hodet og nakken min, og ikke minst, livredd for tennene mine. Så hodet har fullt fokus når det skjer noe slik. Prøvde nok å ta meg for med hendene, men ikke veldig mye de har tatt unna for tror jeg. Noen skrubbsår må til etter møte med grusen, og jeg plukka og pirka mye grus ut fra sårene.
Slik ser hånda mi ut i dag.
Da jeg fikk summa meg litt, og kjente at hodet i det minste fortsatt var på plass, så tenkte jeg, FY SÅ FLAUT! Livredd naboene såg ut kjøkkenvinduet sitt, eller at det skulle komme bil forbi mens jeg låg på magen på grusen. Fikk kjefta på hunden også mens jeg låg der. Han skal vel være glad at jeg låg, og ikke fikk ordentlig tak i han, men tror han var veldig forundra over hele situasjonen.
Med en gang kjente jeg at jeg fikk vondt i hodet. Nakken/hodet liker ikke slike brå landinger. Utover kvelden fikk jeg mer og mer vondt. Hodepinen økte gradvis, men vart aldri uutholdelig. Jeg ble nummen i leppene, fingrene underarmene og føttene. Jeg er ikke like nummen i dag, men kjenner det fortsatt. Kjenner også veldig godt en del muskler fra skulder og nedover. Kommer nok helt sikkert av rykket fra bandet til Hector. Har også vondt et sted på brystkassa, og det stikker litt der noen ganger når jeg puster. Hva det er vet jeg ikke, om jeg bare er øm eller det er noe mer, men det går seg til alt sammen etter hvert.
Jeg var heldig! Litt skrubbsår og litt øm her og der gjør jo ikke noe. Det er noe som er borte om noen dager. Hector er tilbake som verdens beste hund. Ikke så lenge jeg var sint på han, så han var kompis att i løpet av kvelden han! Går jo ikke an å gå å være sint på han, fordi jeg ikke har vært flink nok til å dressere han! Han er en stor og sterk hund, så jeg er nok mer oppmerksom og bestemt de neste gangene han skal ut av bilen.
Jada, jeg er her fortsatt. 🙂 Lenge siden jeg har vært innom her nå. Har ikke hatt ork. Sliten for tiden, og i det siste har jeg hatt mer hodepine også. Håper det bare er forbigående svingning.
Har vært på smerteklinikk, som egentlig var en nedtur. Har bytta ut sarotex retard nå med symbalta. Legen på smerteklinikken hadde en formening om at det kunne være verdt et forsøk. Har vel brukt det ca 2 uker nå. Fy for noen uker! Vet ikke om det er bivirkninger, eller det er “abstinenser” etter sarotex. Første uka var jeg skikkelig kvalm. Ikke hele tiden jeg fikk i meg ordentlig mat før ved 16 tida om dagen. I tillegg har jeg slitt veldig med at så fort jeg beveger meg, så siler svetten, samtidig som jeg er skikkelig iskald inni meg. Håper dette er noe som går seg til etter hvert, for dette orker jeg ikke lenge.
Til tross for en variabel form, så må jo hverdagen gå på et vis. I går var alt jeg orka å lage fylte horn til middag. Resten av dagen var på sofaen, helt utslitt… Har planlagt med sønnen min at han skal få ha Halloween fest i år. Må prøve å holde kontakten med “gamle” klassekamerater også. Neste uke har jeg to dager på sykehus å se fram til, så må begynne å planlegge og forberede nå. Neste fredag skal jeg på kontroll på riksen, så har ikke mulighet for å gjøre noe den dagen festen skal være.
Sett på nettet, og funnet mange ideer. I dag kjøpte jeg ferdig kransekakemasse, slik at vi fikk laga “avkutta fingre” til Halloween.
Vart skikkelig ekle disse fingrene. Har bare trilla ut kransekakemasse, laga “knoker” og satt på halve skolda mandler. Etter de var stekt har jeg laga melis med rød pastafarge i, og duppa endene i det. Sønnen min er egentlig veldig glad i kransekake, men han kom ikke lengre enn til å ta av mandelen (neglen). Da stoppa han. Han ville ikke være kannibal sa han, og han syntes det var ekkelt å ete fingre. Så så mye var den innsatsen verdt…. Han jeg egentlig gjorde dette for vil ikke ete de…. Håper det er andre som tør. Gode var de i alle fall!
Måtte teste ut en annen ide jeg fant på nettet også. Ikke fullt så skumle.
Har tatt marsmallows og tegna på med mattusjer. Var bare en test på om det fungerte. Kan hende de får duppa hodet i litt smelta sjokolade også. Tror det blir søtt og godt til ungene som blir høye på sukker den kvelden, uansett.
Ellers har jeg prosjekt brenn opp gamle lys. Har så mye liggende som er nesten nedbrent, og det bare hoper seg opp. Så har brent masse lys de siste kveldene. Koselig å ha stearinlys i stua om kveldene nå. Mørkt som bare det ute, og da er det koselig med lys inne. Snøen er nok ikke langt unna, men foreløbig er det ikke snø her, og ikke har det vært det heller. Bare en time eller noe en morgen.
Og som vanlig det siste året, så bruker jeg dagene til å strikke. Når jeg ikke orker noen ting, så orker jeg i alle fall noen av dagene å sitte og strikke. Har strikka så mye det siste året. Skikkelig produksjon. I dag overraska jeg to brystkreft damer med rosa sløyfe oppvaskkluter. Fant oppskrifta her: http://bittamisdesign.blogspot.no/search/label/klut
Da jeg var ferdig med siste klut i går, kom det strikkepakke i posten til meg. JIPPI! NYTT prosjekt er alltid gøy! Denne gangen bestillte jeg garnpakke med mønster fra projo. Skal strikke skjerf, og er godt i gang, veldig godt i gang.
