I sommer fikk jeg tilbud om å være med på faste gruppesamlinger for pasienter med hydrocephalus som er knytta til hydrocephaluspoliklinikken på Rikshospitalet. Takka ja til å være med, jeg. Det tar mye krefter og tid med å reise så langt for ei samling som varer 1,5 time. Likevel velger jeg å prioritere dette. Det er så utrolig godt å møte folk som vet hva jeg prater om. Plutselig møte noen med akkurat de samme problemene i hverdagen… Ting jeg har tenkt at det bare er jeg som er “et dårlig menneske” som sliter med slik.
Jeg er ikke den som prater mest når det blir flere rundt et bord. Likevel føler jeg så sterkt for å møte andre og prate sammen om problemer og løsninger på ting. Hodet mitt klarer ikke helt å følge med når det skjer mye, og må konsentrere seg. Er vel noe jeg må finne ut av hvordan jeg skal klare å leve med, men fy så vanskelig å akseptere! Jeg er ikke der enda at jeg klarer å akseptere at slik vart livet mitt…. Jeg gikk fra å jobbe 100% som sykepleier, ha liten unge og bygge hus, til å bli syk. Så syk at jeg ikke har kunne vært på jobb en eneste gang etterpå. Så syk at jeg nå er 100% ufør. Så syk at jeg nå må ha brukerstyrt personlig assistent i hverdagen for å hjelpe meg med forskjellig. Assistentene gjør at jeg da kan bruke kreftene mine på sønnen min, og ting jeg har lyst til å gjøre. Veldig greit egentlig, da slipper jeg å støvsuge og vaske gulv, og bli dårlig av det. Hele veien har leger osv sagt at bare vi gjør dette, så vil du bli bedre. Så er det en ny ting de tror vil hjelpe, så enda en… Det er vel noe av årsaken til at jeg ikke har klart å akseptere situasjonen min enda. Jeg har alltid hatt et håp om at ting blir bedre. Nå har legene kommet til det stadiet at de kanskje ikke tror jeg blir “frisk”. Frisk blir jeg jo aldri med hydrocephalusen og chiarien min, men de tror ikke lenger at de kan hjelpe meg nok med hodepinen og de andre problemene mine. Vanskelig å akseptere, men jeg skal prøve, etter hvert.
Far min skulle på møte i Oslo i går, så da var jeg med han nedover. Greit å kunne spare de bensinpengene og timene for assistent. Problemet var bare at det vart så utrolig lang dag! Reiste litt etter kl 6 i går morges, og var hjemme litt før midnatt. Jeg hadde god tid på riksen før gruppesamtala. Satte meg til å strikke jeg da. Hadde jo planlagt så utrolig mye strikking…. Kan ikke skjønne hvordan jeg tenkte at jeg skulle få tid til det. Hadde med meg to ulike strikkeprosjekt, sånn i tilfelle jeg vart ferdig på det ene. Jeg hadde med meg blyant slik at jeg kunne løse kryssord, og jeg planla å lese litt blad…. Vart strikking bare en times tid før jeg gikk bortover glassgata til dit vi skulle møtes. Satt der ei stund og venta. Var tidlig ute, og tenkte at kanskje det var andre som skulle på det samme som også var tidlig ute.
Så var det opplegg i 1,5 t med sykepleierene fra poliklinikken. Vi var vel 8 stk eller noe tror jeg. Hadde runder der vi fortalt litt om oss selv, forventinger osv. Er jo så “godt” å høre at andre også sliter med mye av det samme som jeg. Og ikke minst, det er ikke bare jeg som har mye kluss med shunter og har mye vondt. Gleder meg til å bli kjent med disse folka!
I løpet av det møtet, brukte jeg opp alle kreftene mine. Alt stokka seg for meg! Hodet stod på stedet hvil, kjempe vanskelig å få det med på å tenke ordentlig. Foten min var verre enn på flere måneder… Men det er verdt det!!!
Etter møtet, hadde jeg noen timer til å slå i hel. Kjøpte meg mat og et blad jeg. Mat vart det bare noen biter av, og hva jeg leste i bladet aner jeg ikke. Hadde så vondt i hodet og var kvalm. Timene gikk greit likevel, og heldigvis var plutselig far min på trikken mot riksen en time før han hadde regna med. JIPPI 🙂
Men det slutta ikke der… Bror min kjøpte seg sykkel i Tønsberg på lørdag, som han ikke rakk hente før butikken stengte. Derfor måtte vi ta “snarveien” om Tønsberg…. Vart ganske mange mil ekstra, men men. Å sitte i bilen og slappe av gikk greit for meg, og hodepinen roa seg noe.
Det vart en dag der jeg var borte i 18 timer, for å være på riksen i 1,5 time… Håper på litt kortere dag neste gang jeg skal innover… Likevel var det en fin dag til tross for mye vondt osv. Så godt å komme seg bort å se litt andre ting!
#chiari #hydrocephalus #hodepine #hydrocephalusawareness #chiariawareness #blogg
