Slitsom dag i dag, eller nå har det vel akkurat blitt ny dag…
Ikke så mye abstinenser i dag, men sov jo ikke i natt. Sov 2t, og på den tiden var jeg oppe et par turer også…. Venstre arm var så urolig. Det skikkelig rev og slet “inni beinet” og hvis jeg fikk roa armen, starta det i foten….. Hatt det så mye nå flere dager på rad, så lurer på om det er et nytt symptom på noe. Har lagt meg i håp om å sove nå, men smertene ni arm og fot begynner på nytt……
Har måttet ødelegge hele opplegget i dag. Vart nesten to dager uten ekstra smertestillende, men nå i kveld orka jeg ikke mer, og måtte prøve å få bort jernkloa i bakhodet. Prøver litt snillere versjon i dag m Paracet og tramadol. Håper det virker nok til at jeg får sove i natt.
Har enda ikke tatt oxynorm i dag, og tok før middag siste gang i går, så det kjennes på kroppen. Har nå tatt oxynorm hver eneste dag i to måneder, og ligget jevnt på 30-40 mg pr døgn.
Veldig bevisst på å ikke ta disse tablettene fordi kroppen skriker etter medikamentet, men vente til jeg trenger det pga hodepine. Jeg vet hvor godt det er i kroppen når tabletten begynner å virke, jeg vet hvor varm og rolig jeg blir inni meg da. Dette får meg til å skjønne hvor farlige disse medisinene kan være, og hvor lett det kan være å bli avhengig av de! Derfor har jeg vært ivrig til å strikke i dag. Er så urolig inni meg, og jeg fryser på en sånn rar måte samtidig som jeg på en måte er varm… Merkelig følelse, og vanskelig å forklare. Jeg har strikka og strikka, for da kjenner jeg ikke så kriblinga i armene mine, for det er der det er verst. Det er nok derfor jeg ikke har så vondt i hodet i dag også, fordi jeg KUN har sittet i sofaen. Gjør jeg noe, som å rydde litt på kjøkkenbenken eller noe, er hodepinen der med en gang. Regner ikke med at hodepinen er “histore” nå, men at den er på plass raskt når jeg gjør noe når hverdagen kommer…
Heldigvis er den verste kriblinga over akkurat nå. Håper det er ei stund til jeg må bruke så mye oxynorm att, for å slippe alle disse abstinensene når de ILLE periodene roer seg litt.
Har hatt litt “feber” de siste dagene. Ikke mye, bare nesten 38… Ja, bare le, men jeg merker det så utrolig godt når tempen bikker 37,5. Da er den vel en grad høyere enn min normal. Kjennes som hjerna er løs inni hodet mitt og danser rundt bare jeg snur hodet et par cm. Surrer når jeg går også. I går kveld gikk jeg plutselig inni en vegg. Skulle tro jeg var full… Er bare tempen som leker med meg. Har hatt mer normal temp noen uker nå, så det er vel derfor jeg merker det så veldig når den nå er på plass att. Det blir vel en vane denne gangen også….
Her er jule sviblene mine. Faktisk hatt svibler som har blomstra hele jula!
Jeg er veldig spent på hva det nye året bringer. Mye i sving akkurat nå for å prøve å finne ut av ting (det meste står jeg for selv). Har også to med samme diagnose som skal til Spania for utredning. Veldig spent på om det er noe håp om å få hjelp der…. Tenk om det hadde vært en mulighet!
Leste også i går noe om at regjeringa går inn for at vi skal kunne få gratis lege/sykehus behandling i alle EU land framover. Håper det er så “enkelt”
Jeg er så frustrert og oppgitt for tiden. VELDIG frustrert!!!! Jeg blir gradvis dårligere, men jeg får ikke noen forklaring, eller hjelp…..
13. november ble jeg akutt lagt inn på lokalsykehuset. Jeg var skjev i ansiktet, hadde hatt økt hodepine siden 9. november, og turnuslegen jeg var hos fant nevrologiske avvik. I de siste epikrisene har leger skrevet at det ikke finnes nevrologiske utfall hos meg, så derfor ble det fart i sakene. Vart så fart i sakene at det ble sykebil til sykehuset. Har kun kjørt sykebil en gang tidligere til sykehuset, og det var første sommer jeg var syk, og det ene symptomet etter det andre dukka opp. I sykebilen fikk jeg mer og mer vondt i hodet. Alle bremsinger, og alle humper gjorde kjempe vondt i hodet mitt. De i sykebilen bestemte seg til slutt for å kjøre med blålys for å få meg raskt på sykehus. Er normalt ca 2 timers kjøring til sykehuset, på dårlig vei. Vart litt action på turen også med punktering, og skifte av sykebil underveis.
Med en gang jeg kom inn på akuttmottaket på lokalsykehuset, så stoppa alt sammen opp…. Jeg måtte vente ei stund på seng, og så vart jeg liggende alene lenge og vente. Jeg hadde så vondt i hodet, og øynene mine takla ikke lyset. Jeg fikk tilbud om en vaskeklut for å ha over øynene, men det var alt. Etter ei stund ble jeg trilla til et rom, og der var det en nevrolog. Ho brukte uendelig med tid. Greit nok det, men det meste av tiden brukte ho til å se på dataskjermen. Ho spurte jo om jeg hadde hodepine osv, og jeg svara at ja, det har jeg, tror jeg sa den var på 7 på smerteskalaen. Det merkelige var at jeg ikke fikk noe ekstra smertestillende den kvelden, eller før langt på dag neste dag. Flere sykepleiere var innom og spurte etter smerte, jeg svara som regel at det låg på 6 og 7 på skalaen. Ja, svara sykepleierene, og gikk!!! Hvorfor skjønner jeg kanskje nå i ettertid, for nevrologen som la meg inn, skreiv at jeg sa at jeg hadde smerter, men det såg ikke slik ut….. Jeg kan ikke skjønne jeg gjorde noe anna i sykebilen for å vise smerta mi, og der bestemte de seg for blålys på turen. På sykehuset fikk jeg ikke en gang paracet for hodet, for de trodde ikke jeg hadde vondt…. Jeg såg på papirene som låg i mottakelsen, og der stod det diagnose med spørsmål om shuntsvikt. Nevrologen som la meg inn konkluderte undersøkelsen med: “…du skal sikkert ta CT eller MR eller noe av hodet, en eller annen gang…..” CT av hodet vart det ikke før godt utpå dagen etter jeg ble lagt inn
Den første natta på sykehuset, så satt jeg i senga. Hodet ble veldig mye verre hvis jeg prøvde å ligge, og da velger jeg å ha minst mulig vondt i hodet i håp om å få sove. Sov gjorde jeg noe til og fra. Måtte ligge helt helt helt i ro for at jeg skulle ha minst mulig hodepine. Om jeg flytta armen, eller vridde litt på meg i senga, var hodepinen tilbake for fullt. Hadde kjent det om natta, og på morgenen fant jeg ut at det ikke bare var av måten jeg hadde “ligget” på. Venstre foten min var skikkelig doven. Det prikka slik det prikker på det verste når jeg har sittet på foten min og den har “sovna”. Slik var det til opp på låret mitt. Jeg klarte ikke gå ordentlig. Hadde enerom, så var kort vei på do, men det var mer enn langt nok for meg. Holdt på å miste balansen flere ganger. Skjønte ikke helt hvor foten min var i forhold til alt mens jeg gikk, og da blir det vanskelig. På legevisitten brydde de seg ikke noe om at jeg sa at foten min var blitt doven. Var lege innom flere ganger på dagen pga CT, og hva de såg på bildene, og hva de skulle gjøre ang Riksen osv. En av gangene sjekka ho ene føttene mine. Ho “stakk” bla med en knekt trepinne på leggene mine, for å sjekke om jeg kjente det osv. Fy som jeg kjente det på venstre fot!!! Det var skikkelig vondt!!!!! Vet jo at det ikke gjør vondt den stikkinga deres, men fy så vondt det gjorde i den dovne foten. Har ALDRI noen gang vært hypersensitiv, og det har jo blitt sjekka utallige ganger.
Ved middagen toppa alt seg for meg. Jeg hadde så vondt, og ingen som gjorde noe i forhold til det, anna enn å si ja, og gå ut fra rommet. Da sykepleieren også på middagsrunda med medisiner gjorde det samme, begynte jeg å gråte da jeg ble alene på rommet. Jeg er så dum at jeg sparer tårene til jeg er alene, så langt det går an. Skikkelig dum egenskap! Tårene rant i strie strømmer mens jeg pirka i meg litt av kjøttkaka jeg hadde fått til middag. Mens digre tårer trilla, kom en lege inn for å oppdatere i forhold til at de hadde sendt bildene til Riksen. Ho såg jeg gråt, og jeg fortalte hvor vondt jeg hadde. Ho ordinerte mer smertestillende til meg fast, heldigvis.
Utover dagen ble venstre foten min bare verre og verre. Det prikka mer og mer i den. Venstre hånd begynte det også å skje noe med. Den var nummen og rar, men det prikka mindre intenst i den enn i foten. Sykepleieren ordna slik at legen skulle komme på kvelden å se på dette. Han fortalte at Riksen hadde sett på bildene, og at det ikke var antydning til blødning eller propp, så vi kunne senke skuldrene…. Følte vel aldri på det vel et døgn at de heva skuldrene i det hele tatt… Han sa at nevrokirurgene ønska MR, men at det måtte skje over helga. Ellers så undersøkte han ikke føttene mine. Han konkluderte bare med at dette er slik jeg bruker å være. Jeg protesterte og sa at jeg ALDRI har hatt det på den måten, men jo det hadde jeg visst. Han sa at de skulle følge opp dette gjennom helga. Da nattvakta kom, hadde ho fått rapport fra en eller annen at jeg var bedre. Følte det absolutt ikke slik!
Nok ei natt sittende i senga. Kjenner at høyre stortå dovner bort utover lørdagen, og etter hvert nabotærne. Sier i fra til legen på visitt, men han løfter kun på dyna og teller føtter eller noe. Han tar ikke på meg, ber meg ikke gjøre noe. Ellers sier han at han ikke kan noe om shunt og hydrocephalus og trykk og sånn. Greit nok det, og kjempe bra at en lege kan innrømme det! Søndag har prikkinga spredd seg mer på høyre fot, til 10 cm opp på leggen og alle tærne. Ingen som gjør noe i forhold til det. Ingen lege som er innom. Får etter hvert også “lyn” inni hodet i tillegg til den konstante hodepinen. Venstre arm blir enda tyngre å bruke. Det kommer lege på kvelden for å se på dette, men han bestemmer nok en gang at dette er slik jeg bruker å være…
Tirsdagen får jeg tatt MR av hodet, men det er ikke før onsdag jeg får lov å komme til Riksen for å justere på shunten min. Da avtaler jeg med far min at han møter meg i Oslo, og tar med seg krykker til meg. Da hadde jeg vært innlagt på lokalsykehuset siden torsdag, og stadig blitt dårligere til å gå. Når jeg skulle hente meg mat, måtte jeg gå og holde meg fast i lista på veggen, eller dører, eller nattbord, alt ettersom hva som var der. Kunne jo ikke gå normalt. Måtte få tak i noen som gikk forbi til å bære brettet med mat for meg. Alle kommenterte hvor dårlig jeg var blitt til å gå. Men var det noen som gjorde noe med det? Neida, ikke en gang krykker fikk jeg tilbud om på avdelinga.
Jeg føler det gang, etter gang når jeg kommer på lokalsykehuset. Da stopper alt opp! Det føles som for hver gang de taster inn fødselsdatoen min, så kommer det opp et stort notat på skjermen der det står at uansett hva jeg sier, så er jeg frisk. Sier jeg at jeg har vondt, er det bare tull. Deres oppgave er å få meg til å skjønne at jeg i virkeligheten er frisk….
Det var egentlig meninga at jeg skulle tilbake til lokalsykehuset etter jeg hadde justert på shunten på riksen. Det hadde ikke jeg noen planer om, derfor fikk jeg far min til å komme, slik at han kjørte meg hjem. Måtte vente i mange timer på legen på riksen. Mens jeg satt og venta, ringte det lege fra lokalsykehuset, og spurte hvor det ble av meg. Jeg sa at jeg fortsatt venta på å få prate med lege. Ho sa at egentlig hadde de ikke så mye mer å tilby meg på lokalsykehuset, kun smertelindring. Jeg sa at ta oxynorm klarte jeg vel like bra hjemme, så da var det vel ingen vits i å komme tilbake. Ho var egentlig enig i det. Legen som dukka opp på riksen, var jo så klart en som egentlig jobber som nevrolog på lokalsykehuset. Har hørt mange rare teorier fra han, så ikke så veldig stor tillitt. Han starta med å si at han hadde fått rapport fra lokalsykehuset om at jeg hadde det aller best når jeg låg i senga, og verre når jeg var oppe. Der og da føltes det som jeg var fanga i et mareritt! Mens jeg var der, var vel senga på det flateste på ca 45 grader. Ellers satt jeg mer enn det dag og natt, og det hadde jeg sagt til alle leger og sykepleiere…. Hvordan skal jeg få tillitt til folkene på lokalsykehuset når de ikke en gang kan høre på det jeg har å si? Legen fikk justert shunten. Stengt den ett hakk, for ventriklene var mindre enn bildet de hadde sammenligna med. Ellers så kunne problemene mine med føtter komme av infeksjon i sentralnervesystemet, så han han bestilte spinalpunksjon på lokalsykehuset. Så vart vi “kasta ut” fra kontoret, så så mange flere spørsmål og forklaringer fikk jeg ikke…
Jeg var inne til spinalpunksjon uka etter. Gikk faktisk veldig greit. Hadde sagt tydelig i fra om at dette hater jeg, og at de som regel sliter med å treffe. Han satte en del lokalbedøvelse, så det var ikke så vondt, og han kom faktisk inn på første forsøk! Trykket han målte var en del for høyt, så etter hvert kontakta han riksen for å spørre hva vi skulle gjøre. Ble bestemt at jeg skulle justere shunten nesten dag.
I Oslo den dagen var det min nye nevrokirurg jeg var hos. Ho justerte shunten. Denne gangen åpna ho den mer, i stedet for å stenge den som sist. Nå i ettertid har jeg funnet ut at bildene det vart sammenligna med på lokalsykehuset, var bilder som ble tatt en gang jeg hadde så høyt trykk at under ICP målinga dage etter, justerte de på shuntventilen nesten med en gang jeg var kommet på avdelinga att…. Nevrokirurgen ønska også at noen skulle sjekke øynene mine. Litt bedre undersøkelse enn det jeg hadde hos øyelege i sommer. Jeg sliter med mye dobbeltsyn, og uklart syn.
Da jeg kom til øyelege på lokalsykehuset noen dager etter, kommer jeg jo til samme fyren som jeg var hos i sommer. Da var jeg inne i 2 min og fikk beskjed om å prøve ulike briller på nille eller noe. Kunne kjøpe ett par på +1, hjalp ikke det kunne jeg prøve +1,5 osv…. Var ikke mye hjelp denne gangen heller. Det eneste som skjedde var at de tok bilder av netthinna i øynene, og kunne si at de ikke såg skader av for høyt trykk der. At jeg ser dobbelt, og at det stadig blir mer og mer av det, gjorde han ingen ting med…
Jeg fikk telefon fra lokalsykehuset etter hvert om at de ikke såg tegn til noen infeksjon i spinalvæska. Så da ble det ikke mer oppfølging fra nevrologisk avd sa han.
Jeg er jo også til utredning (?) på lokalsykehuset for økt crp i flere år, og perioder med økt temp. Var hos en veldig ivrig lege som virka som han skikkelig skulle ta tak i dette. Han skulle ringe meg tilbake 7 november, men har fortsatt ikke hørt noe. Jeg har ringt sykehuset og lagt att beskjed flere ganger, men nå får jeg bare beskjed om at han har fått beskjed, så må bare vente…
All denne frustrasjonen førte meg til privatpraktiserende nevrokirurg nå rett før jul. Fant ut at 2400 kr for en samtale med han var verdt det. Det var en mann jeg følte brydde seg om meg! Han såg mine problemer! Han testa de vanligste nevrologiske testene, og fant ut (merkelig nok….) at jeg faktisk hadde nevrologiske utfall. Jeg visste jo det, men skjønner ikke hvorfor nevrologene på lokalsykehuset aldri ser feilene med meg…. Han såg også at jeg sleit med synet, og spesielt på sidene. Han skjønte min frustrasjon, men han mente at dette var så komplisert at dette måtte følges opp av sykehusene jeg tilhører. Han har sendt brev til de der han ber om time hos nevrolog og MR av HELE ryggen SNAREST. Hva snarest betyr i denne sammenheng, er jeg veldig usikker på. Skal jo foregå på lokalsykehuset, så snarest kan kanskje være i mars??? Han ber også om at nevrolog og nevrokirurg følger meg tett opp, for det er nødvendig. MR vil han ta for å kunne utelukke syringomyeli og tethered cord.
Fastlegen har jeg kun prata med på tlf et par ganger etter jeg ble dårlig. En gang sa ho at jeg kunne jo faktisk feile noe anna enn chiari og hydrocephalus, og at vi skulle ta tak og finne ut av det. Nå sist jeg prata med ho, fikk jeg beskjed om at vi fikk starte å tenke 6 januar når jeg har time hos ho….
Så her står jeg i dag…. Fra plutselig 14 november har først ene foten dovna bort, så den andre og v hånd/arm. Nå i jula har også høyre hånd blitt nummen. Jeg er blitt avhengig av krykker att. Gjør jeg litt en dag, er det nesten blitt en regel om at da sover jeg ikke til natta. Da prikker det mer enn noen gang i armer og føtter, og i tillegg “river og sliter” det. Sover jeg, blir det bare 10 minutter, så våken lenge att før jeg sover nye 10 minutter… Jeg ser mer og mer uklart og dobbelt. Har hatt perioder der synet har nesten borte på ene øyet noen min, før det kommer tilbake, det samme har skjedd flere ganger med hørselen min. Siden 9 november har jeg tatt oxynorm hver eneste dag pga hodepinen! Før dette tok jeg en tbl oxynorm sjeldnere enn en gang i uka i snitt. Nå ligger snittet mitt på 3-4 oxynorm pr dag! Noen som bryr seg? Ikke som jeg har møtt… Ene legen sa at det er ikke noe bra… Ikke noe mer hjelp for det. Sliter også veldig med tungt øyelokk og generelt tyngde i v ansiktshalvdel. Ikke mye sliten jeg skal bli før det kjennes godt. Trenger ikke være mer “utskeielse” enn at jeg sitter i sofaen og prater med noen. Sover jeg flatt om natta, våkner jeg drivkvit i ansiktet og kvalm. Dette bedrer seg etter jeg har sittet i sofaen litt. Jeg sliter også mer med å finne ord/setninger på det jeg vil si. Dette svinger veldig, og blir verre når jeg er sliten og skal si noe “viktig”. Ellers gjør jeg masse rart når jeg ligger flatt. Jeg kan plutselig ikke kjenne att hunden, og står opp for å sjekke at dørene er låst og at ingen har vært inne her og bytta ut hunden. Eller jeg ligger plutselig og prater med meg selv, og bare tull. ALDRI gjort det tidligere.
Hva er det som skjer med meg? Hvorfor kan ingen prøve å finne ut hva som skjer? Og er det slik at dette ikke har noen betydning for meg, så får en eller annen ta seg tid til å forklare tankegangen sin til meg! Nå har jeg gått slik i 1,5 mnd, vil dette bli permanente skader fordi jeg går for lenge med det? Det ble det med øresusen min. Ingen som tok tak i at jeg fikk mer og mer symptomer på hydrocephalus, så da de fikk stilt den diagnosa, så fikk jeg beskjed om at øresusen kom ikke til å bli borte fordi det var gått for lang tid, slik at den har blitt varig… Vil dette skje med alle de rare symptomene mine?
Før helga var jeg på kontroll hos nevrokirurg på riksen. Var veldig spent på hvordan det ville gå, for ny lege jeg ikke kjenner fra før.
Tok med meg assistent inn, for har erfaring med at når jeg har med meg noen, så tar legen seg bedre tid. Jeg tror ikke det var derfor, men jeg var faktisk inne ca 1 time.
Godt å få prata og spurt om det jeg lurer på, og sagt fra om alle ting som ikke er som de skal med meg.
Ho tok tak i chiarien min også! Første gang den har vært tema på riksen. Der har det kun vært shunt. Pga mange symptomer, så skal jeg nå ta MR. Tar det på lokalsykehuset. Spent på hvor lenge jeg må vente. Skal også til ordentlig øyelege undersøkelse på Ullevål pga mye dobbeltsyn. Greit å få sjekka det ordentlig. Øyelegen jeg var hos i sommer føler jeg vel ikke sjekka noen ting. Skulle bare se på ene pekefingeren min, så den andre, så var jeg ferdig. Følte jeg behov for det kunne jeg prøve med lesebriller. Begynne m +1, hjalp ikke det kunne jeg prøve + 1,5, hvis ikke det hjalp prøve med +2 osv….. Kan hende det er det som skal til, ikke vet jeg, men jeg føler vel ikke at han sjekka noe som helst…
Det er vurdert å justere på ventilen min også, men skal se det litt an. Har jeg mye plager, så justerer ho en gang jeg er i Oslo likevel.
Legen henviste meg til smerteklinikken på Ullevål også. Var jo på smerteklinikk i høst, men fikk bare beskjed om å bytte ut medisiner, så ha det bra… Nevrokirurgen mente jeg burde følges litt tettere opp med så mye sterke smertestillende. Ja, takk, sa jeg. Føler så på at jeg trenger ordentlig oppfølging av ting, og ikke bare hangle på.
Jeg er jo i gang med utredning om en evt infeksjon et eller annet sted i kroppen. Hvis de ikke finner noe der, så blir det mer opplegg fra nevrokirurgenes side. Da blir det ny trykkmåling, evt bytte deler av shunt, evt hvis mistanke om en liten infeksjon i shunt systemet, så behandling av den.
Så nå er det litt som skjer framover. Godt med en lege som ikke mener at jeg skal ta til takke med det livet jeg har nå. Ho mente at jeg ikke kunne ha det slik resten av livet! Så godt med en lege som er enig med meg i at dette ikke er noe liv!!!!!!
Nå gjenstår det bare å se om ho følger opp det ho sa da jeg var der, eller det bare var løse ord. Har opplevd det tidligere og følt at jeg endelig har fått noen som kan hjelpe meg, så snur de totalt i epikrisa og sier jeg er frisk…. Håper ikke det skjer nå.
I morgen blir det nok en Oslo tur. Da skal jeg og en assistent på riksen. Jeg skal være med på gruppesamtale som hydrocephaluspoliklinikken har. Det blir lange og slitsomme dager, men jeg føler det er verdt det! Å komme dit og møte andre som sliter med mye av det samme som meg, er “godt”. I morgen skal vi snakke om smertemestring…..
Mandag var jeg en tur på lokalsykehuset. Skal endelig utredes at jeg konstant går med noe forhøya crp. Sist gang den ble målt som normal var like etter operasjonen i november. Så snart et år siden. I tillegg har jeg noe feber til og fra.
Nevrokirurgene har jo egentlig ønska slik utredning siden januar. I februar var jeg på den utredningen lokalsykehuset kom opp med. Det var CT av magen, og spinalpunksjon. Begge uten funn. Jeg ble jo ganske så frustrert da jeg prata med nevrokirurgen min som sa at han ønska en bredere utredning, og hvis de ikke fant noen ting noe annet sted, så kunne de sjekke spinalvæska…… Jeg som HATER spinalpunksjon.
Nå har endelig utredningen kommet i gang, etter at sykepleieren “min” på hydrocephalus poliklinikken prata med fastlegen min. Da skjedde ting plutselig relativt raskt.
Mandag troppa jeg opp på sykehuset. Med en gang jeg kom inn til legen, vart jeg bombandert med spørsmål. Føler egentlig ikke jeg fikk sagt så mye av det jeg hadde tenkt å si, men han fikk et ark med noen symptomer/plager på som jeg satt og skreiv på turen til sykehuset. Legen starta hele greia med å spørre om jeg hadde noen som kunne passe på sønnen min. Virka som han egentlig hadde ment å legge meg inn for utredning der og da. Da tenkte jeg raskt ei stund… Hadde jo ikke akkurat med meg noe som helst. Har en mobil lader liggende i veska mi, i tilfelle krise. Det er jo kjekt å ha en mobil med strøm hvis en må være på sykehuset. Etter hvert kom han heldigvis fram til at det ville være bedre med et planlagt opphold, der utredningene var bestilt slik at det ble litt effektivt. Heldigvis for det! Er jo så idiotisk å ligge på sykehus og vente et døgn eller to på en CT, så kanskje vente til dagen etter for en annen CT osv osv.
Legen spurte mye om kreft osv. Har to kreftoverlevere i familien min, mor mi og bror min. Fikk beskjed om å ta av genser. Så kjente han på lymfeknutene mine på halsen og under armene. Så var det visst puppene sin tur…. Så der stod jeg da, uten BH, midt foran vinduet på kontoret, med puppene retning vinduet….. Kunne vel i det miste gått litt lenger inn i rommet, dratt for gardin eller noe. Var jo en del andre vinduer jeg såg fra der jeg stod, så hvor mange som såg meg vet jeg ikke..
Vart tur på røntgen for å sjekke lungene, og MASSE blodprøver. Han satt og trykte på dataen, og det vart ei laaaaang liste med prøver som skulle tas, alt mellom HIV og crp. Det ble 10 glass blod + 4 flasker til blodkultur. Jeg og mine blodårer…. Og ho som skulle stikke tror jeg var ganske fersk, for ei annen spurte om ho visste hvordan ho skulle ta blodkultur. Flink var ho! Vart totalt tre stikk, men ho fikk blod alle gangene! Det er det ikke alle som får til. Men blodet slutter alltid å renne etter litt.
Legen ringer meg om ei uke med prøvesvar og videre forløp. Veldig spent på hva han sier. Håper han ikke bare sier at de ikke fant noe, og så er han ferdig med meg. Det er jo noe som ikke stemmer.
Så var det å være med å kjøre sønnen min på korps. Mens han var der, fikk jeg handla litt nødvendig. Fikk kjøpt halloween kostyme til han også. Han har ikke så store krav, men han hadde likevel ikke det han trengte. Han skal være ninja på halloween. Han bestilte svart joggebukse, svart genser og svart buff. Så nå er det kjøpt inn. Kjekt å ha uansett alle de tingene, og kan brukes mye.
Da vi kom hjem, skulle jeg ha Hector ut av bilen. Assistenten min hadde hatt med seg hunden sin den dagen, så begge hundene hadde vært med på kjøretur. Ho tok hunden sin inn i sin bil. Det fikk nok ikke Hector med seg, han trodde nok at ho var ute og sprang.
Jeg var sikker på at jeg hadde kontroll på Hector i bandet. Det neste jeg husker er at jeg går “flygende” inn for landing med mageplask på grusen. Hector må ha bestemt seg veldig for at dit skulle han, og dratt skikkelig. Skal mye kraft til få å få meg til å “fly” når jeg står rolig…
Rekker å tenke mye før landinga er et faktum. Livredd for hodet og nakken min, og ikke minst, livredd for tennene mine. Så hodet har fullt fokus når det skjer noe slik. Prøvde nok å ta meg for med hendene, men ikke veldig mye de har tatt unna for tror jeg. Noen skrubbsår må til etter møte med grusen, og jeg plukka og pirka mye grus ut fra sårene.
Slik ser hånda mi ut i dag.
Da jeg fikk summa meg litt, og kjente at hodet i det minste fortsatt var på plass, så tenkte jeg, FY SÅ FLAUT! Livredd naboene såg ut kjøkkenvinduet sitt, eller at det skulle komme bil forbi mens jeg låg på magen på grusen. Fikk kjefta på hunden også mens jeg låg der. Han skal vel være glad at jeg låg, og ikke fikk ordentlig tak i han, men tror han var veldig forundra over hele situasjonen.
Med en gang kjente jeg at jeg fikk vondt i hodet. Nakken/hodet liker ikke slike brå landinger. Utover kvelden fikk jeg mer og mer vondt. Hodepinen økte gradvis, men vart aldri uutholdelig. Jeg ble nummen i leppene, fingrene underarmene og føttene. Jeg er ikke like nummen i dag, men kjenner det fortsatt. Kjenner også veldig godt en del muskler fra skulder og nedover. Kommer nok helt sikkert av rykket fra bandet til Hector. Har også vondt et sted på brystkassa, og det stikker litt der noen ganger når jeg puster. Hva det er vet jeg ikke, om jeg bare er øm eller det er noe mer, men det går seg til alt sammen etter hvert.
Jeg var heldig! Litt skrubbsår og litt øm her og der gjør jo ikke noe. Det er noe som er borte om noen dager. Hector er tilbake som verdens beste hund. Ikke så lenge jeg var sint på han, så han var kompis att i løpet av kvelden han! Går jo ikke an å gå å være sint på han, fordi jeg ikke har vært flink nok til å dressere han! Han er en stor og sterk hund, så jeg er nok mer oppmerksom og bestemt de neste gangene han skal ut av bilen.
Jada, jeg er her fortsatt. 🙂 Lenge siden jeg har vært innom her nå. Har ikke hatt ork. Sliten for tiden, og i det siste har jeg hatt mer hodepine også. Håper det bare er forbigående svingning.
Har vært på smerteklinikk, som egentlig var en nedtur. Har bytta ut sarotex retard nå med symbalta. Legen på smerteklinikken hadde en formening om at det kunne være verdt et forsøk. Har vel brukt det ca 2 uker nå. Fy for noen uker! Vet ikke om det er bivirkninger, eller det er “abstinenser” etter sarotex. Første uka var jeg skikkelig kvalm. Ikke hele tiden jeg fikk i meg ordentlig mat før ved 16 tida om dagen. I tillegg har jeg slitt veldig med at så fort jeg beveger meg, så siler svetten, samtidig som jeg er skikkelig iskald inni meg. Håper dette er noe som går seg til etter hvert, for dette orker jeg ikke lenge.
Til tross for en variabel form, så må jo hverdagen gå på et vis. I går var alt jeg orka å lage fylte horn til middag. Resten av dagen var på sofaen, helt utslitt… Har planlagt med sønnen min at han skal få ha Halloween fest i år. Må prøve å holde kontakten med “gamle” klassekamerater også. Neste uke har jeg to dager på sykehus å se fram til, så må begynne å planlegge og forberede nå. Neste fredag skal jeg på kontroll på riksen, så har ikke mulighet for å gjøre noe den dagen festen skal være.
Sett på nettet, og funnet mange ideer. I dag kjøpte jeg ferdig kransekakemasse, slik at vi fikk laga “avkutta fingre” til Halloween.
Vart skikkelig ekle disse fingrene. Har bare trilla ut kransekakemasse, laga “knoker” og satt på halve skolda mandler. Etter de var stekt har jeg laga melis med rød pastafarge i, og duppa endene i det. Sønnen min er egentlig veldig glad i kransekake, men han kom ikke lengre enn til å ta av mandelen (neglen). Da stoppa han. Han ville ikke være kannibal sa han, og han syntes det var ekkelt å ete fingre. Så så mye var den innsatsen verdt…. Han jeg egentlig gjorde dette for vil ikke ete de…. Håper det er andre som tør. Gode var de i alle fall!
Måtte teste ut en annen ide jeg fant på nettet også. Ikke fullt så skumle.
Har tatt marsmallows og tegna på med mattusjer. Var bare en test på om det fungerte. Kan hende de får duppa hodet i litt smelta sjokolade også. Tror det blir søtt og godt til ungene som blir høye på sukker den kvelden, uansett.
Ellers har jeg prosjekt brenn opp gamle lys. Har så mye liggende som er nesten nedbrent, og det bare hoper seg opp. Så har brent masse lys de siste kveldene. Koselig å ha stearinlys i stua om kveldene nå. Mørkt som bare det ute, og da er det koselig med lys inne. Snøen er nok ikke langt unna, men foreløbig er det ikke snø her, og ikke har det vært det heller. Bare en time eller noe en morgen.
Og som vanlig det siste året, så bruker jeg dagene til å strikke. Når jeg ikke orker noen ting, så orker jeg i alle fall noen av dagene å sitte og strikke. Har strikka så mye det siste året. Skikkelig produksjon. I dag overraska jeg to brystkreft damer med rosa sløyfe oppvaskkluter. Fant oppskrifta her: http://bittamisdesign.blogspot.no/search/label/klut
Da jeg var ferdig med siste klut i går, kom det strikkepakke i posten til meg. JIPPI! NYTT prosjekt er alltid gøy! Denne gangen bestillte jeg garnpakke med mønster fra projo. Skal strikke skjerf, og er godt i gang, veldig godt i gang.
Det har vært ei slitsom helg… Hodepinen tok helt av på fredag, og det er først nå, søndag kveld, at jeg har fått smertestillende til å virke litt…..
Heldigvis at jeg skal på smerteklinikk om litt over ei uke. Dit anbefalte nevrokirurgen meg i mars 09, og nå, først nå, har jeg endelig fått en lege til å henvise meg dit. Har vært så mange bortforklaringer gjennom årene. Bare prøve dette, så blir det nok bra. Bare prøve denne operasjonen, så blir du bedre osv osv osv. Så nå skal jeg endelig få komme! Tør ikke ha for store forhåpninger, livredd for å bli avvist.
Dette er ei helg jeg hadde regna med jeg ville få hodepine, men ikke i den grad jeg fikk den….
Torsdag var jeg på riksen på sånn gruppesamtale gjennom hydrocephalus poliklinikken. Dette gir meg en del, derfor gjør jeg det, selv om jeg vet jeg får mer vondt av det. Jeg bidrar ikke så mye på de samtalene, ting går for fort til at jeg klarer å henge med å tenke og prate, før noen andre har sagt noe. Men jeg føler at jeg ikke er alene i verden med mine vansker og problemer! Det er faktisk andre også som sliter med mye av det samme som jeg! Bare det er uendelig godt å vite! Ikke det at jeg ønsker at andre skal ha det vondt, men greit å vite vi er flere.
Etter riksen, var det rett hjem, og på foreldremøte. Dumt å gjøre det, men var ikke noe alternativ å droppe det. Jr på ny skule, så var det veldig viktig for meg å stille der. Ingen skal få komme og si jeg er ei dårlig mor som ikke stiller opp for sønnen min selv om jeg er syk!
Fredag brukte jeg det meste av dagen på å pynte bursdagskake til ei prinsesse på 4 år. Ho hadde bestillt prinsessekake som måtte være ROSA! Er jo så gøy å kunne lage ei skikkelig jentekake! Jeg har aldri gjort det tidligere, og med masse nyinnkjøpt pynteutstyr fra ebay, var det GØY! Men tid tok det i massevis! Hadde med meg assistent på jobben. Hadde jeg stått med det helt alene, hadde jeg nok ikke blitt ferdig.
Slik vart kaka. Første gang jeg har laga prinsessekake!
Etter kakepyntinga, begynte hodepinen å komme for fullt, men jeg ordna meg og ble med i 4 års dag. Satt i en litt stillere del av stua, og det var godt.
På veien hjem var det ille! I alle humper etter veien, kjentes det ut som hjerna krasja inni kraniet. Var en kjapp tur innom kiwi for å handle litt til helga. Tortur. Var jo så skarpt lys der! Tror ikke jeg har migrene, men veldig vondt i hodet og skarpt lys er ikke godt. Gikk mykest mulig inne der. For hver gang foten traff gulvet, gjorde det vondt i hodet. For hver gang jeg trekte pusten, økte hodepinen… Hadde med meg jr, så han la opp varene på kassa, og hjalp meg å pakke og bære ut i bilen.
Hjemme var det ILLE!!! Nesten mørk stue, og hver minste bevegelse var vond. Fikk etter hvert stabla meg opp i sofaen, med ei pute på sofaryggen inn mot veggen. Så satt jeg der på sida, og lente meg inntil. Når jeg hadde sittet der helt i ro lenge nok, avtok hodepinen bitte litt. Men så fort jeg bare løfta på armen eller gjorde noe anna, så BANG var hodepinen der for fullt att…. Tårene trilla og jeg var ganske så frustrert! Jr hjalp meg så jeg hadde drikke tilgjengelig med sugerør, og han hjalp meg å få bordet inntil der jeg satt, slik at jeg hadde det jeg trengte i nærheten. Så gikk jr opp og la seg. Vart ikke mye soving den natta. Sovna etter hvert, men sov ca 20 min, så våken i 1-2 timer, så sove i 20 min osv osv osv. Sovna ved 6 tiden, og sov noen timer sammenhengende. Heldigvis har jeg så stor gutt at han hadde funnet seg frukost. Ellers er han kjempe stille når jeg sover i stua, for til lenger jeg sover, jo lengre får han sett uforstyrra på barnetv 😉
Lørdagen var ikke så lammende vond, men likevel utrolig vondt hele dagen, og natta. I dag har det svinga litt mer, men jevnt over veldig vondt i dag også. Helt til nå når ekstramedisinene mine endelig bestemte seg for å virke. Har jo tatt tidligere i helga, flere ganger, men uten virkning. Så kanskje hodepinen er på tur til å “forsvinne” att nå? Har litt mer hodepine nå, så tar vel ekstra medisiner nå når jeg legger meg, i håp om at jeg er tilbake til normalen i morgen. Det er lov å håpe?
Har strikka litt nå i kveld. Har begynt julegaveproduksjon. Har mange jeg har tenkt å lage slike til, så må starte i god tid.
Slik ser de ut
Mange timers jobb. Men er jo litt gøy også. Skikkelig proff bilde, med føttene mine…
I morgen har jeg “fri”. Må opp for å få jr på skula, men så kan jeg sove att en time eller to. Ellers kommer det ikke assistent i morgen, så da har jeg dagen til å enten gjøre litt fornuftig, eller bare sløve for å ha overskudd til jr kommer hjem.
Hodepinen som var veldig bra ei periode i sommer, er tilbake. Feberen er noe tilbake.
Livet mitt er dritt!
Fordi jeg har vært syk i så mange år, har jeg ikke venner tilbake. Noen spør hvordan det går osv, men svarer jeg ærlig så trekker de seg tilbake. Noen later som de forstår, men viser jo tydelig at de absolutt ikke forstår…
Jeg er så LEI å være hjemme alene! Lei å se de samme veggene dag etter dag etter dag….
Jeg kommer meg ingen steder, med mindre noen kjører meg. Jeg er fanga i huset mitt….
Sutrete og håpløs er jeg, ja, jeg vet det, men ting er så håpløst noen ganger. Ikke det at jeg er så spesielt syk akkurat nå, er vel derfor jeg har så trang til å gjøre noe. Men gjør jeg noe, får jeg vondt. I helga har jeg ikke hatt ork til å gjøre noe anna enn å sitte i sofaen. Barnefri helg, og de helgene er slik. Det er da jeg må hente litt overskudd til å kunne ha to greie uker med sønnen min. Det er jo også de helgene jeg burde “slå ut håret” og treffe folk…. Men det skjer aldri. Ber folk til meg på kake, men det passer aldri for de. De sier de skal si i fra når det passer, men hører ikke mer om det. Blir jo lei å be og be folk som aldri kommer også, og ikke blir jeg bedt bort heller. De eneste som er hos meg, er de som får betalt for å være her. Ikke missforstå 😉 Det er de som er her på jobb som assistenter. Ellers hender det at foreldrene mine kommer, men da må jeg ha bedt de spesielt. De eneste som ringer til meg, er mor mi og bestemor. Ingen andre har tid i sitt travle liv. Jeg skjønner det jo så godt egentlig. De lever jo et normalt liv, og da er det mye som foregår med jobb og familie. Jeg vet det selv, det var hektisk da jeg jobba 100%, bygde hus alle kvelder og helger, og hadde en på 3 år. Men herlighet som jeg savner det!!!! Sender noe meldinger med assistentene mine, men om de gjør det fordi de føler seg forplikta til det pga jobb, eller de gjør det fordi de synes jeg er en ok person, det vet jeg ikke.
Jeg er 35 år, og det føles som livet mitt er over… Aktivitetsnivået er vel likt som enkelte 90 åringer har… Jeg har vært singel i 4,5 år, og jeg har enda ikke vært ute og møtt folk på “byen”.
Det er jo ikke slik livet mitt skulle bli!
I familien kommer det babyer “hele tiden”. Jeg også har lyst på en unge til…
Vil ikke at jr skal være enebarn… Men det blir jo slik ser det ut til…
Forbanna chiari og hydrocephalus!!!!! Hadde enda legene trodd på meg i 2009 og 2010, så hadde hydrocephalusen vært oppdaga mye tidligere. Og jeg hadde kanskje fortsatt hatt en samboer. Det var jo da jeg fikk brev der det stod en setning, at de ikke fant noe galt på bildene, han stakk…. Den vinteren fikk jeg ikke lov å bruke medisiner heller, for de trodde jeg hadde hodepine fordi jeg brukte medisiner. Alt var et helvete, og når jeg da får et enkelt brev der det står at de ikke finner noen grunn til plagene mine på MR bilder, og det ikke står noe som helst om noe oppfølging eller noen ting, da raste verden min sammen. Og enda vanskeligere ble det dagen etter da samboeren min plutselig pakka og flytta….
Ikke noe hjelp i å være lei og bitter, men jeg er det!
