Nå er det akkurat 6 år siden jeg satt livredd i senga mi på nevrokirurgen på Ullevål. Satt og såg på sovetabletten. Visste ikke om jeg turte ta den. Tok jeg den, visste jeg at tiden til jeg skulle opereres kom til å gå veldig fort. Ville jeg sovne, og så våkne for å opereres? Ville jeg at denne tiden skulle gå fort? Turte jeg å opereres?
Jeg var rett og slett LIVREDD!
Fikk chiari diagnosa i slutten av juni i 08. Da fikk jeg beskjed om at det bare var et bifunn. Så tur på tur på sykehuset med stadig nye symptomer. Var en del runder jeg kom på sykehuset, der de var raske til å utrede om jeg kunne ha hjerneslag. En gang de skulle bestille CT fra mottakelsen, spurte ho på røntgen om det var sånn standard slag tilfelle… Da var sykepleieren rask med å ta telefonen over på vanlig og ikke høytaler, og begynte å legge ut om fødselsår osv. Vart raskt CT på meg den gangen. Hva hadde de gjort om jeg hadde vært 80 år, ville jeg da måtte vente??
Sommeren gikk inn og ut av lokalsykehuset. Fikk beskjed om at jeg kanskje måtte opereres, utpå høsten, men at det var et forbausende enkelt inngrep… Etter hvert klarte jeg bare å ligge i ro i senga, var så svimmel hvis jeg bevega meg, og føttene føltes som gele. Da fikk de gjennom på Ullevål at jeg skulle inn dit for utredning, for da var kirurgen tilbake fra ferie.
Da jeg reiste fra lokalsykehuset sa de “lykke til”, og sa at jeg ikke skulle bekymre meg, for det var så tynt det de skulle bruke. HVA? Tynt hva for noe? Spurte etter det, og fikk bare til svar at jeg ikke skulle bekymre meg. Betryggende? Nei… Og så vart jeg sendt hjem for å vente et par dager før jeg skulle inn på Ullevål.
Det jeg skulle, var ICP måling. Holdt jo på å klikke dagen før, da sykepleier kom og sa at jeg kunne ha krav på parykk…. Trodde jo de kom til å barbere bort det meste av håret mitt… Første gang inn på operasjonsstue, og attpåtil måtte være våken mens de borra i hodet mitt…. Det er det jeg vil kalle en brå start. Men det gikk bra! Natta med ICP måling var skummel. Da var tidenes verste tordenvær i Oslo området. Og der låg jeg i senga mi, med hodet kobla til en datamaskin, som var kobla til strøm i veggen…… Tenkte en del på hva som ville skje hvis lynet slo ned på Ullevål… Det hadde sikkert ikke skjedd noen verdens ting, for hadde det vært farlig, så ville de jo ikke gjennomført målinga den natta. Var jo ikke livsviktig behandling. Og bare for å ha sagt det, absolutt ikke noen grunn til å tenke parykk for ICP målinga! Ei hårløs stripe v panna, men hva gjør vel det?
Dagen etter kom nevrokirurgen og sa at jeg skulle opereres. Dekompresjon for å gjøre bedre plass til hjerna mi der det var trangt. Han la ut om hvordan jeg skulle ligge på operasjonsbordet. Jeg kjente bare hvordan magen min protesterte, og knytte seg i utallige knuter. Jeg var mest opptatt av å spørre kirurgen om jeg noen som helst måte kunne innbille meg alle symptomene. Det spørsmålet stilte jeg på alle tenkelige vis, i håp om at han skulle si at ja, du kan innbille deg dette, og jeg kunne reise hjem like hel…. Neida, han sa ikke det… Han vart nok lei alle de samme spørsmålene, så han sa bare “ha det” og snudde seg og gikk ut av rommet så frakken flagra….
DA angra jeg da. Da kom jeg på alle spørsmålene! Og nok en gang var håret ganske viktig. Dumme meg, spurte jo ikke sykepleierene etter noe mer. Resten av dagen gikk med til å gå Ullevål på kryss og tvers. Orka egentlig ikke, men klarte jo ikke å sitte i ro! Og på Ullevål kan en gå lenge uten å gå opp de samme rutene flere ganger. Jeg klarer helt fint å gå meg bort i alle de korridorene der.
Kvelden kom, og jeg måtte dusje, og så satt jeg der med den forbaska sovepilla….
Var ei annen dame på rommet, som såg ut som ho hadde vært gjennom noen runder under kniven, som lurte på om jeg grudde meg. Og ja, grue meg var jo bare forbokstaven! Ho sa at det kom nok til å gå greit, og at jeg måtte prøve å sove. Vet ikke hvorfor, men det ho sa gjorde til at jeg tok pilla mi….
Ble vekt kl 6 om morgenen 5/8-08. Bli vekt, bare for å få skifta på senga, vaske meg litt og skifte nattskjorte. Akkurat det føles slitsomt. Når en endelig sover, hvorfor må en på død og liv vekkes i så forferdelig god tid før operasjon? Er det slik at en skal få tid til å grue seg enda litt mer?? Fikk også vann! Bare en eller to slurker av glasset sammen med paraceten, men det var et glass fylt av iskaldt vann med masssssse isbiter. Det var godt det! Så var det å ligge i senga, og høre etter alle som gikk forbi rommet. Gikk de forbi, eller stoppa de? Hadde rom i enden av gangen, der alle som kom/gikk gikk forbi, så var mange fottrinn jeg hørte på den morgenen. Samboeren min kom vel ved 7 tiden for å holde meg med selskap.
Kl 8 var det min tur til operasjon….
Turen fra nevrokirurgen på Ullevål, til operasjon, den er ikke lang, men fy for noen jævelige meter! Jeg holdt på å klikke inni meg! Tror ikke jeg viste så godt til de rundt hvor livredd jeg var. Det er noe jeg har blitt “flinkere” til med all den fordømte erfaringa jeg har. Det jeg var livredd for, var intuberinga…… Hallo, da sover jeg jo…! Jeg visste jo egentlig at jeg sov når de skulle gjøre det, men all fornuft var borte. Jeg grudde meg ikke til operasjonen, eller tiden etter, det var intuberinga som var den store stygge ulven…. Som alltid kom jeg på ei operasjonsstue der de prata og prata med meg. Alltid spørsmål der jeg måtte tenke litt mer enn ja og nei, og alltid en eller annen som prata med meg. De er flinke til det de som jobber slike steder! Når jeg kommer inn på operasjonsstua så “roer jeg meg” på en merkelig måte. Absolutt ingen bagatell å ligge der, og vite hva som skal skje, men når jeg først har kommet dit, så er det ingen vei tilbake. Er jo det hvis jeg absolutt vil, men når jeg er der, så bare skjer ting.
Og intuberinga? Nei, den merka ikke jeg noe verdens ting til.
Dette var de to første turene mine inn på operasjonsstua som pasient, og de sitter godt i minnet. De 12 som jeg har hatt etterpå er ikke så klare minner. Joda, husker mye fra de forskjellige, men på en rar måte så blir det en “vane” å ligge på riksen, dusje på kvelden, på med strømpene, sove, skifte på senga, vaske seg og skifte skjorte, så ligge og vente på at døra skal gå opp for enda en tur på operasjon…. Håper det ikke blir 14 nye turer de neste 6 årene. Opereres att vet jeg jo at jeg må en eller annen gang, men jeg håper det blir lenge til!
#chiari #chiarimalformasjon #arnoldchiari #chiarimalformation #operasjon #dekompresjon #ICPmåling #ICP #forberedelsetiloperasjon
