Ja, nå er jeg ferdig med nevrolog timen jeg grua meg til…
Var vel ganske så bortkasta time egentlig! Nevrologen visste ikke så mye mer om meg enn at jeg har chiari. Han satt og leste de siste epikrisene mens jeg var der. Han var jo enig i at jeg burde hatt mer oppfølging og at jeg ikke skulle ha det slik jeg har det nå. På slutten av timen kom han på at det sikkert hadde sett smart ut med noen nevrologiske undersøkelser også. Det virka jo helt tatt ut fra ingenting, og uten mål og mening. Jeg skulle gå noen meter inne på kontoret, så stå på tær og hæler, noe jeg ikke klarer lenger. Så sjekka han reflekser i knær og albuer. Thats it. Han fikk jo helt sikkert noe nyttig info med de testene, men han sjekka ikke føttene mine noe mer, selv om de har vært konstant numne siden midten av november, og forverring for ei uke siden. For meg virker det som legene ikke tar tester, for hvis de finner noe så må de gå videre med ting.
Nevrologen var enig i at noe burde gjøres, men det burde gjøres på riksen. Før vi gikk att, spurte vi om jeg skulle ha noe mer oppfølging på lokalsykehuset. Da vart mannen så letta, og han sa at han var bare vikarlege, så han skulle ikke følge opp noe mer….
Greit det, jeg er nok en vanskelig pasient for legene. Mange rare symptomer som ikke stemmer 100% med noen ting. Skal de kunne hjelpe meg, så må det en innsats til tror jeg der de setter seg inn i sykehistoria mi, symptomene mine osv, og “legger puslespill” for å se det totale bildet. Jeg tror jeg trenger en lege som er villig til å gjøre den innsatsen for å kanskje få ordentlig hjelp. Blir så vanskelig når alle leger kun tenke på sitt felt, eller starter på nytt for hver kontroll jeg er på fordi det er ny lege.
Fikk i alle fall tatt MR på lokalsykehuset. Vakthavende nevrolog kom og fortalte at viseren i ventilen min hadde snudd seg ca 180 grader, så han ordna med at jeg fikk komme på riksen på torsdag.
Jeg reiste tidlig til Oslo torsdag. Hadde fått beskjed om at jeg bare skulle møte opp på hydrocephaluspoliklinikken for å justere. Jeg vet jo at de ikke kan justere akkurat den type shunt jeg har. Så da kl var 8 sendte jeg sms og sa jeg var på tur, og spurte hvor jeg skulle henvende meg. Fikk att svar fra sykepleieren min at jeg bare skulle gå opp på avdelinga, så ville min lege komme og justere når ho fikk tid.
Jeg gikk opp og fikk beskjed om å sitte på dagligstua og vente. Jeg venta og venta. Sykepleieren “min” på hydrocephaluspoliklinikken kom, og vi gikk på et rom og prata en del. Ho og legen min har nok prata en del om meg, og hva som bør gjøres, og legen har hele veien fått oppdatert info om meg og mine symptomer via sykepleieren. Er såååå utrolig glad for at hydrocephaluspoliklinikken vart oppretta, og at jeg har en sykepleier der jeg kan kontakte, og som da tar kontakt med legen med spørsmål osv.
Da vi var ferdige med samtala, fikk jeg beskjed om at legen min kom etter operasjonen ho stod med, om litt under en time. Vi gikk en tur ned til hovedinngangen for å se litt anna. Å sitte på dagligstua på nevrokirurgen hater jeg! Det er så slitsomt. Mye folk som sitter tett, og mange å forholde seg til. Slike ting takler ikke hodet mitt.
Vi gikk tilbake på avdelingen i god tid, og venta. Venta leeeeenge. Spurte om når legen kom, og fikk beskjed om at ho kom om 15 min. Og tiden gikk, og gikk og gikk. Så skulle ho komme straks, og straks var denne gangen 30 min. Da hadde jeg sittet på dagligstua så lenge at jeg var så dårlig. 4 timer hadde vi sittet der. Hodet var bare kaos og vondt. Og jeg var kvalm. Satt bare og støtta hodet i hendene og prøvde å tenke meg bort fra hele plassen og lukke alle andre ute.
Var mange leger og sykepleiere inn og ut av rommet, men plutselig kommenterte ene sykepleieren at det ikke såg ut som jeg hadde det så bra. Og det var jo sant! Ho begynte å styre og ordne, og fikk en mann som satt i “godstolen” i dagligstua til å flytte seg, for ho ville jeg som hadde så vondt skulle få den. Men stolen var ikke bra nok for ho, så ho var på tur til å gå ut på avdelingen for å finne en annen stol til meg. Uff, blir flau jeg når folk lager så mye styr pga meg. .Men det var kjempe fint at det var en person som brydde seg, og såg at jeg faktisk ikke hadde det noe godt!!! Midt i all stolordninga, kom legen min, så da vart aksjon stol avblåst.
Legen fikk etter hvert justert shunten min tilbake til 1. Stod på 2,5 etter MR, så da var den max stengt, så der er vel grunnen til at jeg var så kvalm og ekkel… Men justeringa tok sin tid! Ikke så greit med alle digitale duppedingser som skal gjøre ting “enklere”. Var inne hos legen nesten 1,5 time. Hadde noen avbrudd, men ho brukte lang tid på å få shunten på rett innstilling.
Ellers så har jeg mange rare symptomer, og de ser ikke helt sammenhengen med symptomene mine og plasser i hjerna de da evt stammer fra. MR bildene av hodet var kommet til riksen, så de fikk vi sett på. Jeg har små ventrikler for tiden, så det er mulighet for at jeg har en type “shuntsvikt” fordi ventrklene kollapser rundt shuntslangen i perioder. Men ventriklene mine var kanskje litt større nå enn i november, enda nå har vi stadig åpna shunten mer og mer. Har bare hatt den på 1 i to uker, så skal prøve litt lenger og se om noe endrer seg. Blir ikke føttene mine bedre snart, vil legen min prate med nevrologer for å høre om det er noe mystifistiske ting som kan ha slike symptomer som jeg har. Jeg håper så veldig at ting snart kan ordne seg! Om det ikke er noe å gjøre noe med, så er det “greit”, men da VET jeg hva det er! Bildene av ryggen min, som egentlig var veldig viktige nå, var jo så klart ikke kommet til riksen…. Legen min skulle få tak i de, og se på de. Har ikke hørt noe fra ho, så antakelig er det ikke noe galt i ryggen min som gir symptomene. Hadde egentlig håpa på det. Håpa at de kunne peke på MR bildet, og si, her, her kommer problemene fra….
#chiari #chiarimalformasjon #chiarimalformation #arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode # shunt #vpshunt “#shuntjustering #nevrolog #sykehus #hodepine #kvalm #MR
