I dag kom maile jeg har gått og venta på. Kunne ikke forvente at den kom noe tidligere, for sendte bildene til USA på fredag. Ting går fort i USA, i alle fall hos Bolognese.
I mailen stod det at Bolognese ønsker Skype samtale med meg 15 mai. SPENNENDE!!!!!!!
Trodde egentlig at han bare kom til å sende meg en mail med konklusjonen sin. Veldig spent på hva han har å si… Det har så mye å bety for fremtiden min.
Eller, det har mye å si for meg og min selvtilitt. Jeg er absolutt ikke enig i konklusjonen til legene i Norge om at det ikke er noe mer galt med meg. Altså, jeg har shunten og det styret, men bortsett fra det så ser de ingen annen grunn en vekta mi til alle plager. Håper Bolognese har noen konkrete ting å komme med.
Dette er mannen som nå har en viktig betydning i livet mitt. Han har antakelig muligheten for å hjelpe meg, og vet hva som skal til. Nå kommer det an på om legene i Norge vil samarbeide med han…. Å reise til USA for en eller flere operasjoner har ikke jeg penger til… Bare operasjonen for cranicorvical instabilitet fikk jeg et overslag på 800 000 nok av Bolognese, inkludert anestesi (noe jeg synes virker temmelig nødvendig)
#chiari #chiarimalformation #chiarimalformasjon #hydrocehalus #vannhode #PaoloBolognese #chiariekspert #ventingerikkegøy #Bolognese
Lykke til!!!
Så morro,lykke til 😀
Tone Iren: Tusen takk
siljekvist: Tusen takk!
Hei, lykke til!
Jeg er nylig diagnostisert med Chiari I, etter en ulykke for 5 år siden! Måtte til London for en upright MRI for å oppdage dette! Har slitt med alle slags symtomer siden… Jeg har fått time på Rikshospitalet på nevrokirurgisk i begynnelsen av august. Har du god erfaring derfra? Har skjønt at det bare er EN lege som er spesialist. Vet du om det er en norsk Facebook side om Chiari og Syrinx? Har fått mye nyttig informasjon fra bloggen din!
Nina: Så bra du har fått nyttig informasjon fra meg! Håpløst at så mange skal slite så med å få diagnosa. Mye av grunnen til det, er at i Norge går de ofte etter den gamle regelen om at lillehjerna må være min 5 mm nedenfor foramen magnum. Denne teorien er gammeldags i følge bla USA! Det er sirkulasjonen av spinalvæska som avgjør om du har problem eller ikke, så kan være dårligere med 1 mm herniering enn en som har 11mm… Ellers så er det generelt liten kompetanse på chiari i Norge. Nevrokirurgene kan jo litt, men det er jo mest om det konkrete det de skal gjøre ved operasjon. Litt videre enn det har jeg ikke fått mye informasjon om. Jeg ble ikke operert for chiarien på riksen, men ble overflytta til RIkshospitalet for utredning og behandling av hydrocephalus. Det er en lege som har operert alle de jeg har hørt om på riksen med chiari, men jeg får ikke lov å ha han som lege… Er vel fornøyd med riksen, men i den situasjonen jeg er nå der jeg stadig har mange symptomer, og få som har noe konkret å komme med, så er jeg missfornøyd med det meste….
Finnes en skandinavisk facebook side: chiari scandinavien Arnold Chiari syndrom
Klem