For en måned siden ble det sendt henvisning til nevrologisk avdeling på riksen. Den ble sendt fordi jeg ble kasta ut før jeg kom inn på lokalsykehuset da jeg ble skrevet ut av nevrokirurgen sist. Både fastlegen, og nevrokirurgen min mente at det var helt feil at jeg ble sendt hjem den gangen. De mente at jeg skulle utredes for hvorfor høyre foten min da plutselig dovna bort, vart faktisk nummen til navle høyde på magen.
Dette mener tydeligvis nevrologene på riksen også bare er tull å utrede. Tirsdag fikk jeg brev i posten, der de skreiv at de ikke mener jeg trenger spesialisthelsetjenesten i det heletatt nå. Det klarer seg mer enn nok med oppfølging fra fastlegen……
Fy flate jeg vart så sinna! Det er jaggu meg ingen i hele helsevesenet som gidder å ta tak i ting! Da overtaler de meg på nevrokirurgen til å reise til lokalsykehuset for utredning, og de vil ikke ha meg. Jeg kan få velge om jeg vil ha kontroll om 6 eller 12 måneder. Så sender fastlegen henvisning til riksen om snarlig utredning, og nå en måned etter, har også de bestemt seg for at jeg egentlig er frisk. Det må jo være det de mener så lenge de skriver at det ikke er nødvendig med mer spesialisert helsehjelp enn det fastlegen kan gi meg….
Videre skriver de at det er lokalsykehuset som kjenner meg best, så om det skulle bli nødvendig med nevrolog en gang, er det der ansvaret ligger. Men om LOKALSYKEHUSET BER OM DET kan de være behjelpelige med en second opinion… Hallo! Lokalsykehuset ber jo aldri om det! De vet og kan alt best selv de, og kan jo for all del ikke forstyrre de viktige personene som jobber på riksen….. Fastlegen skreiv i henvisningen hvilke erfaringer vi har med lokalsykehuset, men det er tydeligvis ikke nok.
Lurer på hvorfor den ene avdelingen etter den andre bestemmer seg for at jeg er frisk… Må jo være noe journal opplegg som blir sendt med den beskjeden mellom nevrologene? Nevrokirurgen er naboavdelinga til nevrologen på riksen. På nevrokirurgen mener de at det er så viktig at jeg blir utreda at de nærmest tvinger meg til lokalsykehuset. Jeg trygler og gråter, og blir så fra meg at jeg ikke klarer å roe meg ned, men utredes på lokalsykehuset må jeg. På naboavdelinga ser de ikke noen grunn til at jeg trenger spesialisthelsetjeneste en gang……
Hva skjer i dette systemet????
Hvorfor skal ALLE dører slenges i trynet på meg?????
Jeg tror neppe den nevrologiske undersøkelsen som de gjorde i Barcelona viste at jeg er frisk. Heller ikke nevrokirurgen som undersøkte meg da jeg ble innlagt for en måned siden mente at jeg var frisk…..
Går jeg ikke for operasjon nå, kommer jeg til å sitte om 5 år og lure på hvordan livet ville vært om jeg hadde blitt operert. Kan ikke sitte og være bitter og stille spørsmål resten av livet. Jeg må bare hoppe i det, og se hva som skjer. Blir jeg ikke bedre, nei vel, men da har jeg prøvd. Stemmer det de sier i Barcelona, så kan de med denne operasjonen garantere at jeg aldri blir dårligere av chiari og de andre tingene som feiler meg enn det jeg er når jeg blir operert. Helsa mi de siste 7 årene har vært en berg og dalbane, men som i dag er på et mye lavere nivå enn for 7 år siden. Tør ikke la dette fortsette!!!
Det som avgjorde det, var mandagen. Jeg vart så dårlig på kvelden. Hodet vart kjempe ille!!!!! Mor mi måtte komme og være her hos meg. Jeg hadde så vondt at jeg visste ikke hvordan jeg skulle klare meg. Ho var her til ett tida på natta, før ho reiste hjem. I går var jeg hos legen på ø hjelp time. Hodepine, kvalm, lyssky.. Jeg var helt forferdelig! De har ikke så mye smertestillende å prøve på meg, men fikk med meg ketogan stikkpiller for å se om de hjalp. Fikk i alle fall sove av de .
Kan jeg ha en mulighet for å slippe disse rundene med så intens hodepine, så er det verdt alle pengene bare det!
Jeg får operasjon i juli hvis jeg ønsker. I august har de ferie der. Hopper jeg i det, og gjør det i juli, da er jeg kanskje i bedre form i september. Venter jeg til i september, er jeg i dårlig form i hele sommer før den eventuelle bedringen kan starte. Tenk om jeg kan gå små fjellturer til høsten? Tenk om jeg kan trappe kraftig ned på smertestillende? Da kan jeg kanskje kjøre bil att snart. Kanskje jeg kan klare å støvsuge stuegulvet hvis jeg vet jeg får besøk, og gulvet er fullt av hundehår – uten å bli dårlig av det. Kanskje jeg kan ta ansvar for hverdagene mine selv. Ikke det, det er jo jeg som styrer hverdagene mine nå også, men jeg er avhengig av hjelp av andre for å få de til å fungere. Gå tur med hunden, og fortsatt ha det greit. Så mye jeg kan gjøre hvis jeg blir litt bedre. Hvis jeg blir mye bedre, er det jo en hel verden som åpner seg for meg. En verden jeg ikke tør håpe på kan bli aktuell for meg, men sier ikke nei takk om jeg kommer dit.
Jeg tør ikke tenke for mye på hvordan livet kan bli etter operasjonen, hvis jeg blir bedre. Selv om jeg tenker at jeg ikke må håpe på mer enn å stoppe den nedadgående spiralen, gjør jeg jo det….. Det ligger i bakhodet. At jeg kan, hvis jeg er heldig, slippe shunt og kanskje kunne jobbe att, er så langt fra min hverdag nå at det har jeg ikke i tankene når jeg takker ja til operasjon. Hadde vært SUPERT å kunne jobbe att. Kunne bruke hodet til fornuftige ting. Kunne bruke utdanninga mi. Kunne bruke all dyrekjøpt erfaring. Jobb vil være en enorm bonus jeg ikke tør håpe på. Blir super fornøyd med mye mindre fremgang enn det!
Om ca en måned er det min tur….
Kjempe skummelt, men føler ikke jeg har et reelt valg
Da har jeg vært i Barcelona. På Institut Chiari & siringomielia & escoliosis de Barcelona. Her er hjemmesida deres: http://www.institutchiaribcn.com/
Hadde time der kl 12. Kom til resepsjonen, og da skjønte de nok hvem jeg var, og ringte etter Katharina. Det er ho som er kontaktpersonen for oss som kan kommunisere på bla engelsk. Ho kom og hilste og beklaga at de var ca 30 min forsinka. Vi kunne gå ut å finne på noe anna å gjøre mens vi venta, bare jeg fylte ut skjemaet med navn osv først. Det er ikke verst, 30 min forsinka, og får informasjon om det og beklagelse! Det skjer vel ikke ofte i Norge, her er det vel heller vanlig å måtte vente, minst 30 min.
Da vi kom inn att, kom Katharina nok en gang nesten med det samme vi hadde satt oss og sa at da var det øyeblikkelig min tur. Vart henta inn på et vanlig legekontor. Der var dr Fiallos, og en annen lege som jeg tror kanskje var der for å lære om metoda de bruker på denne klinikken. Fiallos prata kun Spansk til meg, men Katharina oversatte. Litt vanskelig å få ordentlig kontakt med legen når alt må gå gjennom en tredje person, men synes det gikk greit. Rart å sitte der, og legen sitter og ser meg inn i øynene og prater i vei, og jeg skjønner ikke en dritt der og da…
Det var først en lang samtale. Der skulle de ha liste over alle operasjoner. Heldigvis hadde jeg tenkt tanken og skrevet de opp på forhånd. Er litt å huske på rekkefølge på 14 operasjoner. De skulle vite medisinene mine. Og de gikk gjennom kroppen min fra topp til tå. Det var ikke en ting de ikke spurte om tror jeg. Så jeg satt der og prøvde å forklare så godt jeg kunne på engelsk. Hadde vært enklere å forklare ting på en mer detaljert og nyansert måte på norsk, men føler jeg fikk sagt ting på en grei måte. Dette til tross for at jeg aldri fikk noen god karakter i engelsk på skula.
Etterpå var det nevrologisk undersøkelse. Var den standard rekka som “alltid” gjøres, men med litt ekstra tester. Dette er faktisk første gang siden føttene mine ble numne i november at de er sjekka skikkelig!!! Vart jo sjekka en del da jeg ble lagt inn på riksen i mai, men ingenting i forhold til intensiteten i testene nå. Fiallos sjekka hele meg med en stemmegaffel som var helt tilisa for å se hvordan kuldefølelsen i kroppen min var. Det var sammenligning av høyre og venstre side hele veien, og sammenligning med f eks overarm og underarm. På leggene begynte kuldefølelsen å svikte. Da ringte de og fikk en ny isa stemmegaffel, men fortsatt så er det områder på føttene jeg kjenner veldig lite kulde. Det samme gjorde han med å stikke meg over hele kroppen for å se hvor jeg kjente mest minst osv. Da han sjekka øynene mine, fikk han den andre legen til å komme og se også. Så stod de der, og Fiallos viste, og nikka, og det var tydelig det var noe som var slik han tenkte eller noe slik. Han babla i veien på spansk til den andre legen, og de lyste og sjekka. Jeg satt der og skjønte ingen verdens ting. Det eneste jeg skjønte var at de prata om pupill. Fiallos sjekka også refleksene på magen min. Er så ekkelt når de risser på magen, og hele magen bare knyter seg sammen… Jeg var veldig overraska over kraften i føttene mine. I Norge sjekker de alltid kraften (hvis de i det heletatt sjekker da) ved at jeg skal holde en og en fot oppe fra benken. Da klarer jeg på et vis å holde att litt med venstre foten min, slik at den faller sakte til benken. Høyre har jeg kontroll på. Fiallos løfta opp begge føttene, og da han slapp taket, ja, da datt venstre foten rett i benken. Jeg hadde ikke sjanse til å holde den oppe da jeg måtte konsentrere meg om to føtter. Følte han var veldig grundig i undersøkelsen. Sjekka til og med krafta i hendene mine med sånn viser slik at han fikk et tall på styrka. Noe resultat vet jeg ikke, men jeg måtte gjøre det flere ganger på venstre hånd før han var fornøyd og bare en gang på høyre, så regner med han såg forskjellen jeg vet er der. Blir så spennende å lese rapporten han skriver av undersøkelsen! Om han gjør som jeg føler de norske legene gjør. Ser at noe er galt, men i stedet for å skrive om det, så hopper de over å skrive noe om det, for da er jeg jo fortsatt frisk… Sorry, men slik føler jeg at det har blitt gjort mye på meg.
Etter den nevrologiske undersøkelsen, skulle diverse leger diskutere meg, og funnene. Katharina tok flere bilder av meg med noe kamera for å se varme. Hva de fant ut av det vet jeg ikke. Måtte sitte og vente litt, før jeg skulle inn til neste lege. Da hadde Fiallos og han andre legen som var med og såg på, og Katharina prata med dr Royo Salvador.
Kom inn til dr Royo. Han er direktøren på dette instituttet, og er vel “hjernen bak” denne teknikken. Filum system. Da jeg kom inn skulle jeg legge fra meg krykkene bortenfor stolen der far min skulle sitte. Denne legen var nok redd jeg skulle falle, så han holdt meg veldig fast i armen og prøvde å trekke meg mot og ned på stolen jeg skulle sitte på. Bra de bryr seg da 🙂 Han åpna med noen engelske fraser, men det gikk raskt over til kun spansk på han også, men Katharina var der og oversatte. Han viste meg MR bilder, og forklarte alt som de såg var galt med meg. Ryggmargen min ender 5 cm lenger ned enn det den skulle gjort. Dette er fordi min filum terminale er for stram og trekker ryggmarg og hjerne nedover mot bekkenet. Dette har resultert i at jeg har et mellomrom mellom lillehjerna og resten av hjerna som ikke skulle vært der. De ser jeg har tethered cord, som betyr at ryggmargen blir trekt for langt nedover, og spina bifida occulta, som er den mildeste formen for ryggmargsbrokk. De ser også tegn til skoliose. Nakken min har f eks krummingen motsatt vei som den skulle hatt. Og ut fra MR bildene så ser de at ryggsøyla mi svinger litt sideveis. Jeg synes det er rart at ingen tidligere har kommentert at jeg har en nakke som går motsatt vei som den burde gjort. Så mange ganger det er tatt div bilder av hodet/nakken min! Men her er det tilbake til det jeg føler er taktikken i Norge.”Lar vi være å si noe om det, så eksisterer det ikke, og vi slipper å innrømme at vi ikke vet helt hva som skjer i denne kroppen….” De kommenterte også at jeg har prolapser i nakken og sakralt som kan klemme på nerver og skape problemer.
Så mange ting disse legene ser ut fra disse bildene! Nøyaktig de samme bildene som de har studert i Oslo og i New York. Hvordan kan leger sitte og se så ulikt på det samme bildet? Burde ikke bilder være ganske konkrete, og enkle å vurdere objektivt? I alle fall til en viss grad?
Legene i Spania anbefaler meg operasjon for å kutte filum terminale. Dr Royo Salvador har utvikla denne metoda, og de har operert ca 1000 pasienter med denne metoda med godt resultat. Legene var sikre på at om jeg ikke blir operert, så vil jeg bare bli dårligere og dårligere. Det tror jeg også. Jeg har nå gradvis blitt dårligere i 7 år, så hvorfor skal det stoppe nå plutselig? Det er jo ikke noe rart om en blir dårligere heller når ryggmargen og hjernen gradvis blir trekt lenger og lenger ned mot bekkenet. Dette draget som ryggmargen min er utsatt for har satt sine spor. De ser på bildene at midt inni ryggmargen er det veldig dårlig blodsirkulasjon. Dette har ført til at ryggmargen har hovna opp noe. Akkurat i ryggmargen er det jo greit at det er god blodsirkulasjon! Jeg vil gjerne ha en ryggmarg som fungerer optimalt… Velger jeg operasjon garanterer legene at de stopper den negative utviklingen av sykdommene mine på det nivået jeg er den dagen jeg blir operert. Noe mer lover de ikke. De tror jeg vil bli bedre, men de gir ingen garantier. Men Royo Salvador sa at det ikke er umulig at jeg kan bli så bra at jeg både kan kvitte meg med shunten og jobbe som sykepleier att en gang fram i tid. Det er så langt fra min virkelighet at jeg ikke klarer å ta innover meg at det noen gang kan være mulig, og det skal ikke være med å påvirke valget mitt. Skjer det, så er det SUPERT, men skjer det ikke så er det andre ting i livet som er viktig også. Kan jeg bli så bra at jeg kan være mer selvhjulpen hadde det vært verdt hvert øre jeg må bruke.
Så hva skal jeg gjøre?
Skal jeg satse på at de vet hva de gjør i Spania?
Skal jeg håpe på at jeg får samme bedring som de andre fra Norge som har blitt operert der?
Hva har jeg å tape? Jo, jeg har masse penger å tape. Penger jeg sårt trenger å leve for, men tør jeg la være?
Når kommer neste gang jeg blir dårligere? Vil jeg da ha mulighet for å komme opp på det nivået jeg er akkurat nå?
Hva om jeg ikke gjør noe, da vil jeg sitte i sofaen om 5 år og være sur og bitter fordi jeg ikke gjorde noe og tok sjansen. At leger i Norge gjør noe slik at jeg blir mye bedre har jeg ingen tro på. Her er de mest opptatt av å overbevise meg om at jeg er frisk… Ut fra det legene i Barcelona virker det ikke som det bare er at jeg er feit og lei som er problemet……
Nå har jeg startet å pakke! Snart går turen til Barcelona, og Institut Chiari de Barcelona.
Som mange har fått med seg, har TV2 satt søkelys på chiari malformasjon, og behandling av det. De har vist eksempel der ei ung jente har blitt operert i Norge, og blitt veldig bra bare to uker etter operasjonen. De har også hatt innslag om Inger og Janne som begge har blitt operert i Norge tidligere, men fått tilbake mange symptomer. De to ble i februar operert i Barcelona med å kutte filum terminale. Innslaget om Tonje kan du se her: http://www.tv2.no/2015/05/25/nyheter/chiari/hodepine/6837716 og om Inger og Janne her: http://www.tv2.no/2015/05/26/nyheter/hodepine/hjerneforskning/toppsaker/6837080 I disse innslagene ytrer nevrokirurg Cappelen på St Olavs Hospital i Trondheim også sine synspunkter. Han er veldig negativ til å reise til Barcelona for denne operasjonen, og sier at det er en middelalders metode som ikke brukes i Norge. Samtidig så innrømmer han at leger i Norge ikke kan nok om chiari.
Uansett hvor middelaldersk denne metoden er, så velger jeg å reise til Barcelona for utredning. Jeg må bare vite om dette er noe som kan hjelpe meg eller ikke. Jeg har mista så fullstendig troa på å få et bedre liv nå. Snart har jeg vært syk i 7 år, og er dårligere nå 14 operasjoner etter, enn det jeg var før min første…. På meg føles det ikke som legene på riksen vet helt hva de skal gjøre med meg. Der tenker de kun hydrocephalus, og synes jeg har masse rare symptomer. Symptomer som står på lister både på chiari og på klippel feil som jeg også har. Er søkt inn for ny ICP måling på riksen, men den forklarer uansett ikke hvorfor jeg nå f eks har vært nummen i føttene konstant i over 6 måneder. Når jeg ser hvor mye bedre liv de som har blitt operert i Barcelona har fått, så kan jeg ikke la denne muligheten gå fra meg.
Fant mye informasjon om de, og deres teori på chiari malformasjon type1, syringomyeli og scoliose. Der kan en trykke slik at all informasjon kommer på ønsket språk. Her er sida til de: http://www.institutchiaribcn.com/index.php
Deres teori basert på ca 30 års forskning. De har funnet ut at ryggmargens endetråd, filum terminale, trekker ryggmargen nedover ryggmargskanalen på samme måte som ved chiari malformasjon 2 og 3. I femte måned av fosterets utvikling, er ryggsøylen og ryggmargen like lange. Etter dette begynner ryggsøylen å vokse til den hos voksne er ca 20 cm lenger enn ryggmargen. I “tomrommet” mellom ryggmargen og ryggradens slutt blir det kun ligamenter tilbake, ikke noen nerver. Det er dette ligamentet som kalles filum terminale. Forskerne i Barcelona mener at dette ligamentet er så stramt at det rett og slett trekker lillehjernen ut av kraniet. Denne kraften kan også gi skoliose og syringomyeli. Ved å kutte over dette ligamentet, vil denne kraften oppheve, og hjernen ikke lenger trekt ut av kraniet. I følge mitt hode, så virker dette veldig logisk på en måte.
Dette er en veldig liten operasjon i forhold til den vanlige dekompresjonen som er standard behandling i Norge. I Barcelona går de inn helt nederst ryggen, og kutter dette ligamentet. Så er operasjonen over. Så klart det er jo en operasjon med alle komplikasjoner som kan oppstå som følge av operasjoner. Er vanligvis ei natt på sykehuset etterpå, så et par netter på hotell i Barcelona før en er klar for å reise hjem.
Det største problemet med en slik operasjon, er at en må betale alt selv. En utgift på ca 170 000 NOK. Det er MYE penger, i alle fall for meg, men kan jeg få en bedre livskvalitet, er det jo verdt det…. Om legene mener de kan hjelpe meg i Spania, så har jeg ikke bestemt meg for om jeg tar operasjonen eller ikke. Jeg må se på hvordan jeg skal klare det økonomisk. Noe støtte fra det norske helsevesen kan jeg ikke forvente meg ut fra holdningene til dr Cappelen. Men det er han hvordan legene mine på riksen forholder seg til det, vet jeg ikke før de får lest rapporten som blir skrevet etter jeg har vært på sykehuset for utredning.
Jeg starta en gang i mars med kontakt til sykehuset i Barcelona. Adresser og telefonnummer finnes på sida deres. Jeg sendte inn et brev der jeg kort fortalte min sykdomshistorie, og hvilke symptomer jeg har nå. Det som er så vanskelig, er at symptomene begynner å bli så vanlige at det snart er normalen for meg, så vanskelig å komme på alt som egentlig ikke er slik det en gang var. Jeg sendte også inn MR bilder av hodet, nakke og rygg som jeg hadde tatt i januar. Fikk raskt svar fra Barcelona der de hadde vurdert bildene, og ønska scoliogram. Det er røntgen bilder som blir tatt av hele ryggsøyla for å se etter skoliose. Fikk tatt det ganske raskt på lokalsykehuset. Utfordringene til radiografene var bare at dette var en undersøkelse de stort sett bare gjør på små barn. Vart mye venting, for radiolog måtte vurdere bildene etter hvert for å se på kvaliteten, for de ønska å bruke minst mulig røntgen stråler på meg, mye fordi jeg tar så ofte røntgen og CT av shunt osv. De fikk tatt det til slutt, og jeg sendte bildene til Spania. De ønska også MR bilder av nederste del av ryggen, for de fra januar hadde for dårlig kvalitet .De bildene har jeg enda ikke fått tatt. har vært mye rot med henvisning til sykehuset, og ikke mange røntgeninstitutt som har lyst til å ha meg i MR maskina pga shunten min. Avtala med Barcelona er nå at hvis legene etter undersøkelse av meg ser at de må ha bedre bilder, må jeg sende MR bildene nedover senere i sommer, og først få sikker konklusjon da. Håper veldig at de klarer seg med de bildene de har fått til nå, slik at jeg får svaret nå. Jeg kommer til å bli så skuffa hvis jeg ikke får vite hva de konkluderer med nå.
I utgangspunktet fikk jeg tilbud om utredning en dag, og eventuelt operasjon dagen etter. Dette har jeg forstått er noe de gjør for oss som reiser så langt, og det blir litt billigere for oss. Jeg har sagt nei til operasjon, for jeg vil hjem og tenke og ta en beslutning i fred og ro etter jeg har fått vite alt som er feil med meg, og svar på alle spørsmålene mine. Vurderingen av bildene jeg har sendt nedover, gjør de gratis. Timen jeg har hos lege i Barcelona, skal jeg betale 200 ? for, og jeg synes ikke det er så ille pris. Jeg har fått antyda at jeg skal være der ca 1,5 time, men måtte beregne bedre tid. Er vel der som hos andre leger at en må regne med noe ventetid. Håper bare ikke det blir så ille som da jeg var på The Chiari Institute. Tror jeg hadde time kl 11 der. Ved 17 tiden kom jeg inn hos første lege, så vente litt før neste lege. Tror ikke vi var ferdige der før ved 22 tiden. De timene blir laaaaaange.
Har bestemt å ta litt “ferie” også på turen, så blir borte 4 dager. Blir jo ikke mye ferie med to reisedager, men håper å få med litt av Barcelona. Har aldri vært der tidligere, så gleder meg! Sønnen min må være att hjemme denne gangen. Kan ikke be han fri att nå med kun en måned siden vi var på ferie. Har lovd å kjøpe noe fint til han, så håper jeg finner noe han bli glad for! Skal ha med meg far min denne gangen. Tør ikke reise alene. Er så redd for å bli dårlig, og hva gjør jeg da alene i et fremmed land? Det er jo mye koseligere å reise sammen med noen også, og greit å ha med noen inn til legene for å prøve å huske litt av det som blir sagt.
Er også veldig spent på hvordan hodet mitt kommer til å takle sol og varme denne gangen. Får jeg på nytt noen dager uten hodepine, så har jeg en veldig god unnskyldning for å ta meg noen turer til varmen! Trenger jo ikke være så kostbart å komme seg til varmere strøk.
Frustrerende med slike netter en aldri sovner ordentlig. Bare småsover og ser på klokka hvert 5 minutt… Ei slik natt har jeg i natt…
Jeg har så vondt i hodet. Kjente det i hele går at det ikke var godt. Så fort ekstra smertestillende begynte å avta, begynte hodet å dundre att… Og verre ble det da jeg la meg ned. Utover kvelden ble jeg småkvalm og lyssky også. Alt dette er jo tegn på trykk i hodet og evt kluss med shunten. Jeg har det jo slik noen ganger, så får se an hvordan det utvikler seg.
I natt har jeg sittet i godstolen i stua. Bare så vidt jeg har kunnet tippe den bitte litt bakover. Og slik har jeg sittet i natt og bare sløva, og enda er det att noen timer til jeg skal stå opp…. Og hodet dundrer noe veldig…..
I kveld kom den ekle hodepinen att. Ikke den vanlige hodepinen, men den der det kjennes som noen skviser hjerna mi inni knyttneven sin i tillegg til at de har slått i en propp av et eller annet slag øverst i nakken min. Vanskelig å forklare, men slik kjennes det. Øynene vrir seg når jeg prøver å se på noe, og lys er vondt. Har prøvd å ligge, men da kjennes alt mye verre. Har tatt mer medisiner, men de virker ikke…. Prøvde å rydde litt i ettermiddag, det var da hodepinen starta, men ikke slik som nå.
Skulle ønske jeg hadde ei luke i hodet der legene kunne lese av diverse målinger, og si akkurat hva som var problemet, og hva som skulle til for å fikse det.
17 mai er over, og det kjennes! Søndagen gikk ganske greit med litt ekstra smertestillende, men det var jeg forberedt på. I går var jeg skikkelig trøtt, og sovna flere ganger i løpet av ettermiddagen. Klarte jo å ikke få tatt kveldsmedisinene mine i går. Fant de fram, men skulle bare ta inn blomstrene jeg har ute, og dermed glemte jeg de. Var så rar og ekkel da jeg la meg i går, men kobla ikke at jeg ikke hadde putta pillene i munnen, men bare lagt de på bordet til jeg hadde vært ute og funnet meg drikke. Så det er vel virkningen av det jeg kjenner i dag. Ikke helt i form i dag, så har blitt ei ekstra pille til nå, og sitte og se på rotet dag.
17 mai klarte jeg jo så klart å forsove meg. Jeg hadde planlagt en veldig rolig morgen med god tid i dusjen, god tid foran tv for å få ordentlig 17 mai stemning, og god tid til frokost og pynte oss. Men slik vart det ikke. Heldigvis at jeg våkna da jeg gjorde. Hadde fortsatt god nok tid, med i stedet for en morgen med veldig god tid, ble det en morgen med jevnt å gjøre til vi kom oss ut døra.
Feira i nabobygda for første gang i år. Sønnen min begynte på skule der i august, og hadde lyst til å være der denne dagen. Det er jo barnas da, så da får heller mor gå glipp av korpsmusikk med fengende marsjer og korps som spiller nasjonalsangene. Korps har vært en del av 17 mai i alle år. Jeg spilte i korps i mange år, først i skulemusikken, så i voksenkorpset. Spilte helt til jeg fikk sønnen min, da ble det mye bekkensmerter så å gå så langt var ikke lenger mulig. Nå etter jeg ble syk med chiari i 08, har det vært umulig å spille i korps også. Å sitte der og blåse i alt “bråket” er ikke noe for hodet mitt, men hver 17 mai savner jeg det så veldig!
De hadde et lite korps der vi var og feira, for de har prosjekt på skula der elevene fra 3-7 klasse har korps som en fast del av musikkundervisningen. De starta dette prosjektet i høst, og nesten ingen av elevene hadde noen gang spilt et instrument, men nå spilles det fint, men enkelt. Men jeg er sikker på at til neste 17 mai så blir det mye mer avansert korpsmusikk denne plassen også, for disse elene er flinke, dessuten har de en kjempeflink lærer!
Fredag brukte de fleste elevene fridagen sin til å reise til Oslo, og til Gardeleiren for å være med gardistene og spille på direktesendt God Morgen Norge. Dette var en opplevelse for sønnen min, og sikkert for mange av de andre også!
Men tilbake til 17 mai. Det var en kald dag. Så kort kjole ble til lang kjole den dagen, men kjentes ikke som jeg hadde på meg klær. Savna bunaden min, men den er nok litt vel liten. Det var snø i lufta flere ganger i løpet av dagen, og natta før snøga det så at det ble helt hvitt på bakken. Jada, vi bor høyt til fjells, men har lyst på sommer og sol nå!
Jeg var faktisk med å gå mitt første 17 mai tog siden jeg ble dårlig! Ikke verst! Det skyldes nok mye at der vi feira nå var det mye kortere vi skulle gå. Jeg starta friskt å gå fra skula, men ble lenger og lenger bak i toget, før toget gikk ordentlig fra meg. Og jeg som syntes jeg gikk så fort den turen… Orka ikke være med inn i kyrkja på gudstjeneste, men gikk i stedet rolig tilbake til skula og stod der for å ta bilder da toget kom tilbake. Må jo få tatt bilder av toget! Så var det inn i en varm gymsal for kaker og mat og underholdning, og det var godt for en stivtela kropp. Men vart fort litt mye for hodet mitt. Var jo så mye folk som satt og prata, og det må det for all del få lov til, men fy som det sliter på hodet. Så stod ute ei stund mens jr var gjennom runda med div leker for å få premie til slutt.
Vel hjemme hadde vi bedt mor og far min, og bestemor på mat. Så da var det å få dekka på bordet og ordna siste rest av maten. Koselig at bestemor kom! Ho er ikke den som er enklest å få med ut på besøk, men denne dagen hadde ho faktisk lyst! Er jo godt å komme ut en tur og se noe anna enn huset sitt. Tror ho syntes det var koselig! Jeg hadde også prøvebaka kake jeg skal overraske søskenbarnet mitt som snart bli konfirmert. Kan ikke si så mye om kaka og vise bilde, men det kommer om et par uker. Så da fikk bestemor smake på tilsvarende kake som skal serveres i konfirmasjonen. Bestemor vet ikke om ho orker å reise så langt i konfirmasjon, men da har ho i alle fall fått smakt og sett kaka. Håper jeg får til tilsvarende kake når det virkelig gjelder….
16 mai skreiv jeg mye mailer med Bolognese i USA. Han imponerer meg over at han gidder svare på alle mailer, for jeg tror nok ikke jeg er unntaket, jeg tror han gjør det for alle. Jeg spurte litt mer om hva han trodde om meg og hodet mitt. Han vet ikke hvorfor jeg er nummen i føttene, og vet kanskje hvorfor jeg har vondt i hodet. Jeg spurte han om jeg skulle skaffe meg en psykiater, men det skulle jeg ikke, bare følge planen hans. Godt er jo det, for da tror han ikke at det er psyken som gjør meg syk. Jeg spurte han også om hva han mener om operasjonene de gjør i Barcelona der de kutter Fillum Terminale og teorien er da at da “spretter” lillehjerna og de andre strukturene tilbake på plass. Han mener at jeg ikke vil få hjelp av det, fordi med de ekstra bildene han ville ha av ryggen min, fant han ut at jeg ikke har tethered cord, og dermed ikke drag i ryggmargen. Ut fra de samme bildene, ønsker chiari instituttet i Barcelona å ha meg på mer utredning i Spania. Fikk tilbud om utredning en dag, og operasjon neste dag, så de mener vel sikkert at det er stor sannsynlighet for at deres teori hittil stemmer på meg. Jeg har takka ja til utredningen, men reiser hjem og tenker og prøver å få staten til å støtte operasjon før en evt operasjon. 170 000 kr er mye penger, men samtidig vel verdt det hvis jeg kan få et bedre liv! Jeg har spurt Bolognese ang Spania tidligere, men han har ikke så tro på de, om det er for at de er “konkurrenter” eller det er operasjonen som ikke er så bra som de sier i Spania, det vet jeg jo ikke…. Uff hadde vært så greit om en hadde hatt en sykdom det var en enkel behandling for, og ett løp som gjorde meg frisk.
Fordi Bolognese nå kun vet at jeg har Klippel Feil Syndrom, og craniocervikal instabilitet, begynte jeg å søke på nettet om Klippel Feil. Har gjort det i perioder tidligere også, og nå kom jeg på at jeg har lest noe om hjerteproblemer og klippel feil. Fant jo så klart ikke noe om hva slags hjerteproblemer. Jeg tenkte sammenheng med den bilyden på hjertet som nevrokirurgen hørte nå. Er jo ikke leger som tar tak, så da må jeg finne ut av ting selv. Kan jo ikke vente at leger kan alt, og Klippel Feil har 1 av 42 000, så ganske sjelden diagnose. Jeg fant i stedet en norsk blogg om ei dame som ønska kontakt med noen med klippel feil. Så nå har jeg funnet ho på facebook, så vi skal nok utveksle erfaringer. Greit å ha noen å lufte tanker med og finne fram i systemet.
Noe forsinka så ringte han meg opp. Da jeg “tok røret”, satt han med ene foten på skrivepulten og knytte skolissa si. Ikke en mann som er stiv og høytidelig dette, og det er jo greit. Samtala var veldig fort gjort, nesten 8 minutter brukte han bare.
Og her sitter jeg skuffa tilbake. Fikk ingen konklusjon…. Han ønsker å vente på ICP målingen de har bestemt jeg skal ha på riksen. Og han ønsker at det skal forsøkes med traksjon behandling, på ordentlig. Min fysio ønsker ikke å gjøre dette veldig mye før ho har klarsignal fra riksen, og på riksen vil de ikke si noe før de har papirer osv fra Bolognese. Jeg sa dette til han, så han smilte litt og sa at da fikk han vel skrive et brev da. Jeg er ikke overbevist om at det er alt som skal til, men da ser vi. Jeg har jo i smug drevet litt traksjon hjemme. Kjøpte meg sånn til å henge over døra, og prøvd litt. Synes det er skummelt, så har ikke prøvd med så veldig tung vekt på. Ellers har jeg noen ganger fått mor mi til å “dra av meg hodet”. På noen av typene hodepine jeg har, så kjennes det ut som det er noe som kommer på plass, og hodepinen letter. På andre typer hodepine har det liten effekt. Bolognese ønska et ordentlig forsøk med dette, for å se om min cranio cervical instabilitet er noe som må behandles.
Det eneste sikre Bolognese vet nå angående meg, er at jeg har Klippel Feil. Det har jeg visst siden første operasjon. Nakkevirvlene C2 og C3 er vokst helt sammen til en såkalla blokkvirvel. Om jeg har andre ting på grunn av Klippel Feil vet jeg ikke, for dette er ikke noe legene i Norge bruker tid på føler jeg. Ingen som har nevnt det, siden første kirurgen fortalte det i forbindelse med han sa hvor han hadde fjerna bein under operasjonen. Ellers så viste Bolognese meg MR bilder med noen vinkler og tall på. Han sa at tallene sa at jeg hadde cranio cervical instabilitet, men ikke så alvorlig grad. MEN på grunn av Klippel Feil, så blir det mer bevegelse i det leddet der vinklene er målt, så utslaget er større enn tallene sier.
Så i kveld har jeg hatt skikkelig nedtur… Hadde trodd jeg skulle få svar på ting nå. Konkrete ting som kunne gjøre meg bedre. Forklaringer på hvorfor føttene mine har vært numne nå i 6 måneder. Hvorfor jeg gradvis blir dårligere om jeg ser det store bildet og ikke alle små svingninger. Jeg orker snart ikke dette lenger. Orker ikke å alltid ha det vondt. Orker ikke å alltid måtte kjempe med systemet. Orker ikke være avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.
Og ikke minst, så utrolig dårlig samvittighet for at sønnen min må vokse opp med ei kronisk syk mor, og foreldre som ikke bor sammen………
ENDELIG skal jeg sove i senga mi att! Har ikke sovet her siden før jeg reiste på sykehuset
Etter det som skjedde m høyre foten på riksen, har jeg ikke turt å gå trappa til 2.etg der jeg har soverom. Har rett og slett ikke stolt nok på føttene mine til å gå trappa.
Ligger i senga og skriver på mobilen nå, og det er jo så utrolig god å kunne ligge rett ut og strekke meg! Har sovet mange netter på sofaen nå, og den er god å ligge på, men den mangler litt på lengda. Dessuten er det godt å ligge under dyna med åpent vindu! Noe helt anna enn å ligge delvis påkledd på sofaen med et pledd over meg.
Fordelen med sofaen er at der har jeg tv, noe jeg ikke har på soverommet. Har sovet dårlig lenge nå der heg har sovet 1-2 timer, for så å være våken en time eller tre.
Nei, nå får jeg se om jeg får tatt litt av skjønnhetssøvnen min ☺
Dette innlegget har jeg tenkt på over ei uke nå, men ikke orka å skrive det. Har ikke orka rett og slett fordi jeg er så oppgitt, frustrert og lei meg for å aldri bli tatt alvorlig. Aldri få hjelp….
Det starta for to uker siden. Da merka jeg et “sår” midt oppå shuntslangen min, bak øret. Fulgte med såret gjennom helga, og det endra seg egentlig ikke, og ikke noen tegn til alvorlig infeksjon heller. Mandagen ringte jeg hydrocephaluspoliklinikken på Riksen. Sendte også over bilder på mail. Sykepleieren min prata med en lege, og legen ønska jeg skulle komme inn for en vurdering om det var, eller var fare for shuntinfeksjon.
Tirsdagen fikk jeg med meg assistenten min innover til Riksen. Grua meg så fryktelig, så måtte ha med meg noen. Jeg grua meg så mye at jeg kvelden før måtte ta meg en vival for ikke å klikke. Det var ikke for å bli innlagt jeg var redd. Ikke om det skulle bli en operasjon heller. Den verste frykten var hvis de på riksen mente jeg måtte til lokalsykehuset. Hvor ille er ikke det? Det er verdens undergang å måtte til lokalsykehuset, mye verre enn om jeg skulle ha en shuntinfeksjon som kunne føre til at hele shunten måtte fjernes, og så operere inn en ny når infeksjonen er ute av kroppen….
Ting skjedde raskt da jeg kom på sykehuset. Jeg ble litt skeptisk da jeg fikk beskjed om å gå til akutt mottaket, og at de der putta på meg navnebånd… Jeg skulle jo bare inn for å vurdere “såret”, ikke legges inn. Legen sjekka såret og skreiv meg inn, og masse blodprøver ble tatt. Først i 17 tida fikk jeg beskjed om at jeg måtte være på sykehuset, så da reiste assistenten min hjem.
Onsdag morgen kom det en overlege veldig tidlig for å se bak øret mitt. Han tok en rask titt, og jeg fikk beskjed om at de skulle diskutere meg på morgenmøtet sitt, og at det skulle komme en annen lege til meg etter hvert. Sleit med mye hodepine både tirsdag og onsdag. Hadde sykepleiere som forstod at det jeg sa var sant, og jeg fikk smertestillende når jeg trengte. Det gikk med en del oxynorm de dagene. Midt på dagen var jeg på badet en tur, men noe skjedde mens jeg var der. Høyre foten min dovna skikkelig bort. Den prikka slik som når den “sover”. Jeg turte ikke gå fra badet og til senga mi att alene da. Jeg ringte på, og sykepleieren kom forskrekka og lurte på hva det var. Ho henta krykkene mine, og fulgte meg tilbake til senga. Etter hvert kom det en lege og sjekka føttene mine litt. Ho tok på begge føttene, og så skulle jeg si hvem jeg kjente best. Helt siden våren 2009 har det vært venstre fot jeg har kjent minst i, for hver eneste gang de har sjekka. Nå var det plutselig høyre foten jeg kjente dårligst, noen steder kjente jeg ikke at legen tok heller. Ho sjekka oppover, og nummenheta gikk faktisk til midt på magen på høyre side. Jeg kjente ikke jeg var nummen så langt opp, før ho sjekka det. Det jeg kjente uten at noen tok på føttene mine, var at høyre fot “sov” opp til kneet, så vart betenkt da legen fant ut at jeg var nummen mye lenger opp. Legen sa ho skulle prate med noen kollegaer, og komme att.
Legen kom att, sammen med sykepleieren min. Denne gangen kom ho att for å si at de ikke trodde det var noen shunt infeksjon på gang, men at jeg måtte flyttes til lokalsykehuset på grunn av det som skjedde med foten min. Ho sa mer, men det fikk jeg ikke med meg. LOKALSYKEHUSET var det eneste som ble att inne i hodet mitt. Jeg begynte å gråte, og prøvde å få de til å sende meg til et annet sykehus. Problemet er at i det området jeg hører til, er det kun et sykehus med nevrologisk avdeling. Jeg gråt mer og mer. Jeg klarte ikke å kontrollere meg selv. Var absolutt ikke noe planlagt opptrinn, og jeg er ikke den som vanligvis lager mest oppstyr. Mine reaksjoner bruker å komme når jeg blir alene, og ikke når de burde komme. Denne gangen føltes alt så håpløst. Jeg klarte ikke å slutte å gråte. Jeg klarte nesten ikke å puste til slutt pga gråten og hikstinga. Sykepleieren satt hos meg, og prøvde å få meg til å puste rolig og roe meg ned. Ho hadde litt av en jobb, men etter lang tid klarte jeg å roe meg såpass at jeg klarte å prate med sykepleieren. Jeg fortalte hvor ille jeg synes det er på lokalsykehuset. Sa hvor vanskelig det bruker å være å få smertestillende, at jeg har blitt tilbudt cola og frisk luft mot hodepine, og at jeg i november ikke fikk smertestillende før neste dag til tross for at jeg sa jeg hadde 6 og 7 på smerteskalaen, fordi de ikke trodde jeg hadde vondt. Det var mange historier sykepleieren fikk. Jeg var redd, rett og slett redd for å reise til den avdelingen. Det finnes ikke noe verre enn å være “innesperra” å ei avdeling der de fleste av legene og sykepleierne ikke tror på det jeg sier, og ikke har kunnskaper om sykdommene mine.
Det hjalp ikke. Det er visst ingen steder bortsatt fra lokalsykehuset, de har mulighet for å flytte meg. Jeg skjønner at jeg ikke kan være på nevrokirurgen og ta opp plass der for noe som ikke skal behandles kirurgisk. Det er ikke der problemet er, problemet er stedet de må flytte meg til. Sykepleieren ringte avdelinga jeg skulle til, og bad om at de måtte ta godt i mot meg fordi jeg hadde mange dårlige erfaringer. Legen skreiv også i epikrisa at de måtte utrede meg godt og ta godt i mot meg. Sykepleieren sa ho var overbevist om at denne gangen kom ting til å fungere på lokalsykehuset.
Ambulanse folka kom og henta meg. Tårene rant i frykt for hva som kom til å skje på nevrologen denne gangen. Og tårene renner på meg nå også, bare ved tanken på frykten jeg har for den avdelinga. I sykebilen tørka jeg tårer til jeg sovna av utmattelse. Kjørte sånn dobbel bil, så det var med en annen pasient også. Da de stoppa ved det sykehuset han skulle til, hadde vi kjørt et par timer, og hodet var ille av all humping og risting som blir bak i en slik bil. Fikk lov å ta oxynorm som jeg hadde i veska mi. Denne virka dårlig. Hodet kjentes som skulle eksplodere hvert øyeblikk. Alle ganger sjåføren var nær bremsen var vondt, og alle humpene. Føltes som vi kjørte på en stølsvei….. Jeg holdt fast hodet mitt så godt jeg kunne (føles som det hjelper), og tørka tårer med den andre hånda. Var så sår under øynene av alle tårene. De måtte slukke lyset inni bilen også, fordi jeg ble lyssky på slutten.
Så var vi framme…. Den velkjente døra inn til akuttmottaket var utenfor sykebilen. Den doble glassdøra med brunt metall rundt. Stedet ambulansefolka må trykke inn kode for at døra skal åpne seg… Enda flere tårer. Det rant og rant….. Inn den velkjente døra, og langt innover i korridoren. Sykepleieren der var helt grei. Han slukte lyset inne på rommet, og gjorde de vanlige tingene som puls, blodtrykk osv. Han såg jeg hadde vondt, men han kunne ikke gi meg noe før legen sa det var greit. Dette vet jeg, det er slik det fungerer.
Hadde god tid til flere tårer, og litt søvn av utmattelse, og enda flere tårer før nevrologen kom. Han undersøkte meg ikke i det heletatt, bare leste på papirene. Han leste og bladde i gamle sider i journalen. Ganske i starten han var der, var det noe han sa, så jeg sa at jeg savner så veldig at en, to eller tre nevrologer kan sette seg inn i mine sykdommer og mitt sykdomsbilde. (Er jo ikke så enkelt å lese seg opp på det i en fart) I håp om å få litt kontinuitet i behandlinga. Legen såg at jeg ikke var inne i noe oppfølgings program, så han mente at det måtte jeg inn i. Hadde jo vært greit det å bli fulgt opp med kontroller, nå når jeg har hatt nevrologiske diagnoser i nesten 7 år. Jeg skulle tenke på om jeg ønska kontroller med 6 eller 12 måneders intervaller, men han mente at 6 måneder kanskje var litt vel ofte…
Ellers så sa legen at han såg jeg hadde vondt, men at det ikke var vits i å pøse på med smertestillende. Jeg hadde så vondt at tårene rant mens jeg låg i fosterstilling i senga med hevet hodeende, og så lyssky at det kun var litt lys over vasken inne på rommet. Det eneste legen gjorde var å klemme på noen triggerpunkter i nakken min for å se om jeg fikk mer vondt, noe jeg ikke gjorde. Han spurte om jeg noen gang hadde prøvde migrene medisiner, noe jeg ikke har. Så var han ferdig med det temaet. Han sier at riksen har bedt om utredning av meg og av flere symptomer som de har skrevet i epikrisa, men han ser ikke noe poeng i å utrede meg noe mer. Jeg har jo vært innlagt mange ganger, og det er ikke noen nye plager…. Jeg sa at høyre foten min plutselig var blitt veldig nummen på dagen, og at det var så langt opp som til magen. Dette brydde han seg ikke noe om. Han sa at jeg kunne jo få ligge på avdelinga til dagen etter, men han såg ingen vits i det. Det eneste som kom til å skje, var at jeg måtte vente på samletaxi dagen etter for å komme hjem. Så jeg var enig med han om at jeg skulle reise hjem. Hadde han bestemt at det ikke skulle undersøkes eller utredes noe som helst, og at jeg ikke skulle få smertestillende, har jeg det bedre hjemme. Mye bedre å være hjemme og vri seg i smerte, enn å være på sykehuset og ha kjempe vondt og ikke bli trodd, det er mye mye verre.
Så 2210 ble jeg henta av taxi. Skikkelig problemer med å gå pga høyre foten, men kom meg gjennom korridoren på en måte ved hjelp av krykkene mine. Ikke noen god følelse å reise hjem. Følte meg absolutt ikke frisk nok til det, samtidig så var det godt å kunne komme ut fra lokalsykehuset uten å ha kommet så langt som til nevrologisk avdeling. Drosjesjåføren var en koselig mann, og han skjønte at jeg ikke var i form. Jeg hadde så vondt, og tårene fortsatte å renne. Lurer på hvor mange desiliter med tårer som kom den dagen, føltes som litervis… Halvveis i den 2 timer lange turen hjem, ringte jeg mor mi. Det er hos de sønnen min var da jeg var innlagt. Sjåføren fikk jo med seg noe av samtala, og spurte forskrekka da vi var ferdige med å prate om jeg ikke får hjelp på sykehuset. Jeg fortalte han hvordan jeg blir behandla på lokalsykehuset, og hvordan ting hadde vært den dagen. Han lurte på om han skulle stoppe på legevakta med meg da vi nærma oss hjemme. Jeg hadde bestemt meg for å ringe legevakta, for noe hjelp måtte jeg ha for smertene. Jeg sa til sjåføren at han kunne kjøre meg hjem, så kunne jeg slappe av litt før jeg ringte legevakta.
Da vi kom hjem, fikk jeg sjåføren til å kjøre helt til trappa på huset. Fy som jeg sleit for å gå rundt bilen og opp trappa. Var bare så vidt jeg klarte å komme meg opp de to trinna for å komme inn. Sjåføren syntes ikke at jeg var slik at jeg skulle være alene hjemme, så jeg lovde han at jeg skulle ringe legevakta.
Jeg ringte og avtalte med far min at han kunne kjøre meg til legevakta. Jeg var sikker på at jeg fikk komme dit og få en vurdering og forhåpentligvis noe medisiner som kunne ta bort litt av hodepinen. Mange år siden jeg ringte legevakta sist. Dit ringer jeg ikke, kun i frykt for å bli sendt på lokalsykehuset. Ei natt jeg hadde det helt forferdelig med hodepine og kvalme, sender jeg, i stedet for å ringe legevakta, mail til legen jeg har kontakt med i USA. Han svara meg på den mailen, og noen flere med oppfølgingsspørsmål. Han kunne jo ikke hjelpe meg med smertene, men jeg fikk litt tips og hva han trodde det kunne være som forårsaka den enorme hodepinen. Jeg har hele tiden tenkt at har jeg det kjepevondt, så er det hjelp å få på legevakta. Men der tok jeg feil….
Det var litt over midnatt jeg ringte legevakta. Den som tok telefonen skreiv opp diagnosene mine, og jeg sa hvor vondt jeg hadde. Jeg sa vel også at jeg hadde vært på riksen og lokalsykehuset, og at jeg ikke fikk smertestillende på lokalsykehuset. Ho som tok telefonen skulle prate med en kollega sa ho, og ringe meg opp att. Etter ei stund var det en mann som ringte. Om det var lege eller noen andre som jobber der, det vet jeg ikke for han presenterte seg ikke. Jeg fikk bare beskjed om at de ikke hadde noe å tilby meg. Det var ingen vits at jeg kom på legevakta for vurdering en gang.
Dette var det verste med hele opplevelsen. At ikke en gang legevakta vil undersøke meg føltes helt forferdelig. Jeg som hadde trodd at i det minste så var det noen der som kunne hjelpe meg hvis jeg ikke takla å være hjemme med smertene mine lenger. Denne natta fant jeg ut at jeg har ingen tilbud i helsevesenet i Norge. På riksen får jeg komme hvis det er noe de har ansvaret for. Der er det ikke vanskelig å bli hørt og tatt seriøst. Det er resten av helsenorge jeg føler svikter meg. Det gjør vondt inni hele meg når jeg tenker på hvor alene jeg står i verden. Jeg er ikke en gang så mye verdt for nevrologene at de gidder å undersøke meg når jeg kommer fra nevrokirurgene med beskjed om at de må utrede meg. Når jeg har så vondt at jeg ligger og gråter, så sier legen at de ikke vil gi meg smertestillende…. Hvorfor??? Har jeg gjort noe galt?? Jeg har ALDRI misbrukt medisiner, selv om jeg i perioder har stått på veldig høye doser OxyContin. Jeg har alltid trappa ned og slutta når jeg har fått beskjed om det! Jeg presiserte det flere ganger til alle legene jeg var i kontakt med at jeg ikke ønska å få mer sterke smertestillende. Samme for meg hva de gav med, bare det var noe som kunne hjelpe på smertene.
Jeg fikk akutttime hos fastlegen dagen etter. Jeg ringte på legekontoret og sa at jeg måtte få hjelp for smertene, jeg holdt ikke ut lenger. Fikk time ganske tidlig på dagen. Tok med meg mor mi, for å være sikker på at legen tok seg tid til meg. Ikke noe problem med at ho tok seg tid. Ho var ikke veldig tilfreds med at jeg var hjemme i den tilstanden jeg var. Ho ringte nevrokirurgen min, og ho var veldig forskrekka over at jeg var hjemme, for det var jo absolutt ikke meningen at jeg skulle være det… Jeg fortalte fastlegen om frustrasjonene mine, og frykten jeg har fått nå fordi jeg møter den ene stengte døra etter den andre når jeg trenger hjelp. Dessverre, sa ho, så faller jeg mellom mange stoler…. Hvorfor kan ikke noen snart sette opp noen flere stoler for å fange opp oss som sliter med chiari og hydrocephalus også?
Hva skjer neste gang jeg tar motet til meg og ringer legevakta? Vil jeg få hjelp da, eller avvist på samme måte da? Og tar legevakta i mot meg, så er det stor sannsynlighet for at jeg blir sendt til lokalsykehuset. Legene kan for lite om chiari og hydrocephalus, så da sender de videre. Vil jeg få behandling på lokalsykehuset da? Vil jeg få smertestillende neste gang på lokalsykehuset? Skal jeg ikke bli undersøkt, og heller ikke få noen form for smertestillende selv om jeg sier smertene ligger på 7 på smerteskalaen der 10 er verdens verste smerte? Det kommer bare tydeligere fram det jeg skreiv i brev til nevrokirurgen og fastlegen min etter innleggelsen jeg hadde på lokalsykehuset i november.
“Jeg ligger heller hjemme på sofaen og risikerer å bli veldig syk eller i verste fall å dø av shuntinfeksjon eller shuntsvikt, i stedet for å reise på lokalsykehuset……”
