Nå har jeg fått time til MR 🙂
Det er takket være legen jeg var hos i Oslo rett før jul. Han sendte brev til lokalsykehuset der han sa ganske klart i fra at jeg burde bli undersøkt med MR for blant anna å se etter syrinx og tethered cord. I tillegg ønska han tettere oppfølging fra nevrolog og nevrokirurg.
Da var faktisk de tusenlappene verdt noe likevel! Lokalsykehuset sa til meg i desember at da var jeg ferdig behandla hos de i denne omgang, så hadde det ikke vært for denne legen, så hadde ikke jeg hatt noe tilbud mer nå.
Skal på MR på onsdag. Da jeg fikk brevet i går, så stod det at jeg skulle ha MR av hodet og øvre del av ryggen. Greit nok det, men hva med nedre del av ryggen? Det er jo på nedre del av ryggen de ser om jeg har tethered cord. Da er det den “strengen” som holder ryggmargen ned til bekkenet de ser på….. Det er en nevrolog på lokalsykehuset som har sendt henvisningen på MR, så det sier jo nok en gang alt om kompetansa på legene der. Jeg skal ikke ta alle legene under ett, men fy så mange med lite kompetanse på min tilstand jeg har møtt disse årene!
Jeg ringte fastlegen i dag, og fikk ho til å ordne opp i det med MR. Og det gjorde ho. Gikk kanskje 5 min før ho ringte meg tilbake og sa at da var det i orden med MR av HELE ryggen + hodet. Ting kan virkelig ordnes! Ho spurte også for meg om det var ordna med røntgen av shuntventilen før og etter MR, også det er i orden nå!
Regner vel med at jeg må til riksen og justere shunt en dag neste uke. Sist jeg tok MR justerte magneten i MR maskina på shunten, så regner med det skjer nå også. Det er ikke noe stort problem for meg, bare jeg slipper å gå så lenge med en shunt på feil innstilling. Å justere shunten tar bare noen minutter hos legen, og ikke gjør det vondt en gang, så det er bare kjedelig å bruke en hel dag til det.
Etter MR skal jeg til nevrolog. Tror ikke jeg har vært borti den mannen tidligere, så spent på hva han kan om dette, og hva han har lest seg opp på om meg. Egentlig håper jeg ikke han har lest så veldig mye i journalen min, for der står det stort sett at det ikke er noe galt med meg. Hadde vært greit om han møtte meg uten å ha en formening om det på forhånd.
Jeg håper så veldig at nå, kanskje det er denne gangen jeg skal få hjelp av en lege som vet, kan og forstår! Samtidig så er jeg så redd for å håpe for mye, for har blitt skuffa så mange ganger. Har mista troa på en lege som kan hjelpe meg, og følge meg opp…
Jeg håper også at de finner noe på de MR bildene. Noe konkret som forklarer hvorfor jeg plutselig ble dårligere i november. Er det ikke noe de kan gjøre noe med for å fikse, så er det “greit”, bare jeg kan få en forklaring på hvorfor dette er slik. En forklaring jeg tror på.
Her er det forklaring på hvordan min type shunt (strata) blir justert.
#chiari #chiarimalformasjon #arnoldchiari #hydrocephalus #vannhode #vpshunt #strata #justere #MR #syrinx #syringomyeli #tetheredcord
Som du vet var jeg i Spania forrige helg og tok blant annet 2 tima !!!! med MR, Nevrologen min på St. Olavs Hospital, sa til meg; Husk at de må stille shunten innen få timer etter MR. I spania strevde de litt med å finne noen til å stille Shunten, men de fiksa det til slutt. Jeg vurderte da å gamble på å vente 4 døgn med å få den sjekka, men det er jeg glad jeg slapp å gjøre Det kom en lege til Chiari instituttet i Spania en time etter MR og ordna shunten. Min shunt skal stå på 2,0, etter MR var den -0,5!!! Legen sa det var bra den ble sjekket så raskt ellers hadde jeg blitt bra galen til kvelden!!!! Så husk Marianne, shunten SKAL sjekkes FÅ tima eteer MR!!!!!!
Janne Midtbø: Det gjelder tydeligvis ikke meg….. Min blir sjekka med rtg før og etter MR i morgen, men om den har justert seg, så haster det visst ikke med å få ordna det. Spurte på riksen om jeg skulle nevrologen jeg skal til i morgen om å kontakte riksen for å få justert i morgen, hvis den har endra seg… Fikk bare beskjed om at det ikke var vits i å få justert den raskt. De visste at om den justerte seg et par hakk, så ville det gå bra med meg…. Greit nok det, men jeg har det jo ikke noe bra da! Men slik er det visst når en bor litt utenfor alt. Da må en vente med alt hele tiden. Burde jo være greit så lenge jeg er villig til å bruke flere timer på å få justert. Jeg kan gjerne sitte på riksen et par timer og vente på at en lege har tid til å bruke 5 min på å justere shunten min.
Jeg er LEI av å stange hodet i veggen hele tiden!!!!!