17 mai er over, og det kjennes! Søndagen gikk ganske greit med litt ekstra smertestillende, men det var jeg forberedt på. I går var jeg skikkelig trøtt, og sovna flere ganger i løpet av ettermiddagen. Klarte jo å ikke få tatt kveldsmedisinene mine i går. Fant de fram, men skulle bare ta inn blomstrene jeg har ute, og dermed glemte jeg de. Var så rar og ekkel da jeg la meg i går, men kobla ikke at jeg ikke hadde putta pillene i munnen, men bare lagt de på bordet til jeg hadde vært ute og funnet meg drikke. Så det er vel virkningen av det jeg kjenner i dag. Ikke helt i form i dag, så har blitt ei ekstra pille til nå, og sitte og se på rotet dag.
17 mai klarte jeg jo så klart å forsove meg. Jeg hadde planlagt en veldig rolig morgen med god tid i dusjen, god tid foran tv for å få ordentlig 17 mai stemning, og god tid til frokost og pynte oss. Men slik vart det ikke. Heldigvis at jeg våkna da jeg gjorde. Hadde fortsatt god nok tid, med i stedet for en morgen med veldig god tid, ble det en morgen med jevnt å gjøre til vi kom oss ut døra.
Feira i nabobygda for første gang i år. Sønnen min begynte på skule der i august, og hadde lyst til å være der denne dagen. Det er jo barnas da, så da får heller mor gå glipp av korpsmusikk med fengende marsjer og korps som spiller nasjonalsangene. Korps har vært en del av 17 mai i alle år. Jeg spilte i korps i mange år, først i skulemusikken, så i voksenkorpset. Spilte helt til jeg fikk sønnen min, da ble det mye bekkensmerter så å gå så langt var ikke lenger mulig. Nå etter jeg ble syk med chiari i 08, har det vært umulig å spille i korps også. Å sitte der og blåse i alt “bråket” er ikke noe for hodet mitt, men hver 17 mai savner jeg det så veldig!
De hadde et lite korps der vi var og feira, for de har prosjekt på skula der elevene fra 3-7 klasse har korps som en fast del av musikkundervisningen. De starta dette prosjektet i høst, og nesten ingen av elevene hadde noen gang spilt et instrument, men nå spilles det fint, men enkelt. Men jeg er sikker på at til neste 17 mai så blir det mye mer avansert korpsmusikk denne plassen også, for disse elene er flinke, dessuten har de en kjempeflink lærer!
Fredag brukte de fleste elevene fridagen sin til å reise til Oslo, og til Gardeleiren for å være med gardistene og spille på direktesendt God Morgen Norge. Dette var en opplevelse for sønnen min, og sikkert for mange av de andre også!
Men tilbake til 17 mai. Det var en kald dag. Så kort kjole ble til lang kjole den dagen, men kjentes ikke som jeg hadde på meg klær. Savna bunaden min, men den er nok litt vel liten. Det var snø i lufta flere ganger i løpet av dagen, og natta før snøga det så at det ble helt hvitt på bakken. Jada, vi bor høyt til fjells, men har lyst på sommer og sol nå!
Jeg var faktisk med å gå mitt første 17 mai tog siden jeg ble dårlig! Ikke verst! Det skyldes nok mye at der vi feira nå var det mye kortere vi skulle gå. Jeg starta friskt å gå fra skula, men ble lenger og lenger bak i toget, før toget gikk ordentlig fra meg. Og jeg som syntes jeg gikk så fort den turen… Orka ikke være med inn i kyrkja på gudstjeneste, men gikk i stedet rolig tilbake til skula og stod der for å ta bilder da toget kom tilbake. Må jo få tatt bilder av toget! Så var det inn i en varm gymsal for kaker og mat og underholdning, og det var godt for en stivtela kropp. Men vart fort litt mye for hodet mitt. Var jo så mye folk som satt og prata, og det må det for all del få lov til, men fy som det sliter på hodet. Så stod ute ei stund mens jr var gjennom runda med div leker for å få premie til slutt.
Vel hjemme hadde vi bedt mor og far min, og bestemor på mat. Så da var det å få dekka på bordet og ordna siste rest av maten. Koselig at bestemor kom! Ho er ikke den som er enklest å få med ut på besøk, men denne dagen hadde ho faktisk lyst! Er jo godt å komme ut en tur og se noe anna enn huset sitt. Tror ho syntes det var koselig! Jeg hadde også prøvebaka kake jeg skal overraske søskenbarnet mitt som snart bli konfirmert. Kan ikke si så mye om kaka og vise bilde, men det kommer om et par uker. Så da fikk bestemor smake på tilsvarende kake som skal serveres i konfirmasjonen. Bestemor vet ikke om ho orker å reise så langt i konfirmasjon, men da har ho i alle fall fått smakt og sett kaka. Håper jeg får til tilsvarende kake når det virkelig gjelder….
16 mai skreiv jeg mye mailer med Bolognese i USA. Han imponerer meg over at han gidder svare på alle mailer, for jeg tror nok ikke jeg er unntaket, jeg tror han gjør det for alle. Jeg spurte litt mer om hva han trodde om meg og hodet mitt. Han vet ikke hvorfor jeg er nummen i føttene, og vet kanskje hvorfor jeg har vondt i hodet. Jeg spurte han om jeg skulle skaffe meg en psykiater, men det skulle jeg ikke, bare følge planen hans. Godt er jo det, for da tror han ikke at det er psyken som gjør meg syk. Jeg spurte han også om hva han mener om operasjonene de gjør i Barcelona der de kutter Fillum Terminale og teorien er da at da “spretter” lillehjerna og de andre strukturene tilbake på plass. Han mener at jeg ikke vil få hjelp av det, fordi med de ekstra bildene han ville ha av ryggen min, fant han ut at jeg ikke har tethered cord, og dermed ikke drag i ryggmargen. Ut fra de samme bildene, ønsker chiari instituttet i Barcelona å ha meg på mer utredning i Spania. Fikk tilbud om utredning en dag, og operasjon neste dag, så de mener vel sikkert at det er stor sannsynlighet for at deres teori hittil stemmer på meg. Jeg har takka ja til utredningen, men reiser hjem og tenker og prøver å få staten til å støtte operasjon før en evt operasjon. 170 000 kr er mye penger, men samtidig vel verdt det hvis jeg kan få et bedre liv! Jeg har spurt Bolognese ang Spania tidligere, men han har ikke så tro på de, om det er for at de er “konkurrenter” eller det er operasjonen som ikke er så bra som de sier i Spania, det vet jeg jo ikke…. Uff hadde vært så greit om en hadde hatt en sykdom det var en enkel behandling for, og ett løp som gjorde meg frisk.
Fordi Bolognese nå kun vet at jeg har Klippel Feil Syndrom, og craniocervikal instabilitet, begynte jeg å søke på nettet om Klippel Feil. Har gjort det i perioder tidligere også, og nå kom jeg på at jeg har lest noe om hjerteproblemer og klippel feil. Fant jo så klart ikke noe om hva slags hjerteproblemer. Jeg tenkte sammenheng med den bilyden på hjertet som nevrokirurgen hørte nå. Er jo ikke leger som tar tak, så da må jeg finne ut av ting selv. Kan jo ikke vente at leger kan alt, og Klippel Feil har 1 av 42 000, så ganske sjelden diagnose. Jeg fant i stedet en norsk blogg om ei dame som ønska kontakt med noen med klippel feil. Så nå har jeg funnet ho på facebook, så vi skal nok utveksle erfaringer. Greit å ha noen å lufte tanker med og finne fram i systemet.
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #17mai #Bolognese #KlippelFeil
