Snart Barcelona!

Nå har jeg startet å pakke! Snart går turen til Barcelona, og Institut Chiari de Barcelona.

Som mange har fått med seg, har TV2 satt søkelys på chiari malformasjon, og behandling av det. De har vist eksempel der ei ung jente har blitt operert i Norge, og blitt veldig bra bare to uker etter operasjonen. De har også hatt innslag om Inger og Janne som begge har blitt operert i Norge tidligere, men fått tilbake mange symptomer. De to ble i februar operert i Barcelona med å kutte filum terminale. Innslaget om Tonje kan du se her: http://www.tv2.no/2015/05/25/nyheter/chiari/hodepine/6837716  og om Inger og Janne her: http://www.tv2.no/2015/05/26/nyheter/hodepine/hjerneforskning/toppsaker/6837080 I disse innslagene ytrer nevrokirurg Cappelen på St Olavs Hospital i Trondheim også sine synspunkter. Han er veldig negativ til å reise til Barcelona for denne operasjonen, og sier at det er en middelalders metode som ikke brukes i Norge. Samtidig så innrømmer han at leger i Norge ikke kan nok om chiari.

Uansett hvor middelaldersk denne metoden er, så velger jeg å reise til Barcelona for utredning. Jeg må bare vite om dette er noe som kan hjelpe meg eller ikke. Jeg har mista så fullstendig troa på å få et bedre liv nå. Snart har jeg vært syk i 7 år, og er dårligere nå 14 operasjoner etter, enn det jeg var før min første…. På meg føles det ikke som legene på riksen vet helt hva de skal gjøre med meg. Der tenker de kun hydrocephalus, og synes jeg har masse rare symptomer. Symptomer som står på lister både på chiari og på klippel feil som jeg også har. Er søkt inn for ny ICP måling på riksen, men den forklarer uansett ikke hvorfor jeg nå f eks har vært nummen i føttene konstant i over 6 måneder. Når jeg ser hvor mye bedre liv de som har blitt operert i Barcelona har fått, så kan jeg ikke la denne muligheten gå fra meg.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Fant mye informasjon om de, og deres teori på chiari malformasjon type1, syringomyeli og scoliose. Der kan en trykke slik at all informasjon kommer på ønsket språk. Her er sida til de:  http://www.institutchiaribcn.com/index.php

Deres teori basert på ca 30 års forskning. De har funnet ut at ryggmargens endetråd, filum terminale, trekker ryggmargen nedover ryggmargskanalen på samme måte som ved chiari malformasjon 2 og 3. I femte måned av fosterets utvikling, er ryggsøylen og ryggmargen like lange. Etter dette begynner ryggsøylen å vokse til den hos voksne er ca 20 cm lenger enn ryggmargen. I “tomrommet” mellom ryggmargen og ryggradens slutt blir det kun ligamenter tilbake, ikke noen nerver. Det er dette ligamentet som kalles filum terminale. Forskerne i Barcelona mener at dette ligamentet er så stramt at det rett og slett trekker lillehjernen ut av kraniet. Denne kraften kan også gi skoliose og syringomyeli. Ved å kutte over dette ligamentet, vil denne kraften oppheve, og hjernen ikke lenger trekt ut av kraniet. I følge mitt hode, så virker dette veldig logisk på en måte.

Dette er en veldig liten operasjon i forhold til den vanlige dekompresjonen som er standard behandling i Norge. I Barcelona går de inn helt nederst  ryggen, og kutter dette ligamentet. Så er operasjonen over. Så klart det er jo en operasjon med alle komplikasjoner som kan oppstå som følge av operasjoner. Er vanligvis ei natt på sykehuset etterpå, så et par netter på hotell i Barcelona før en er klar for å reise hjem.

Det største problemet med en slik operasjon, er at en må betale alt selv. En utgift på ca 170 000 NOK. Det er MYE penger, i alle fall for meg, men kan jeg få en bedre livskvalitet, er det jo verdt det…. Om legene mener de kan hjelpe meg i Spania, så har jeg ikke bestemt meg for om jeg tar operasjonen eller ikke. Jeg må se på hvordan jeg skal klare det økonomisk. Noe støtte fra det norske helsevesen kan jeg ikke forvente meg ut fra holdningene til dr Cappelen. Men det er han hvordan legene mine på riksen forholder seg til det, vet jeg ikke før de får lest rapporten som blir skrevet etter jeg har vært på sykehuset for utredning.

Jeg starta en gang i mars med kontakt til sykehuset i Barcelona. Adresser og telefonnummer finnes på sida deres. Jeg sendte inn et brev der jeg kort fortalte min sykdomshistorie, og hvilke symptomer jeg har nå. Det som er så vanskelig, er at symptomene begynner å bli så vanlige at det snart er normalen for meg, så vanskelig å komme på alt som egentlig ikke er slik det en gang var. Jeg sendte også inn MR bilder av hodet, nakke og rygg som jeg hadde tatt i januar. Fikk raskt svar fra Barcelona der de hadde vurdert bildene, og ønska scoliogram. Det er røntgen bilder som blir tatt av hele ryggsøyla for å se etter skoliose. Fikk tatt det ganske raskt på lokalsykehuset. Utfordringene til radiografene var bare at dette var en undersøkelse de stort sett bare gjør på små barn.  Vart mye venting, for radiolog måtte vurdere bildene etter hvert for å se på kvaliteten, for de ønska å bruke minst mulig røntgen stråler på meg, mye fordi jeg tar så ofte røntgen og CT av shunt osv. De fikk tatt det til slutt, og jeg sendte bildene til Spania. De ønska også MR bilder av nederste del av ryggen, for de fra januar hadde for dårlig kvalitet .De bildene har jeg enda ikke fått tatt. har vært mye rot med henvisning til sykehuset, og ikke mange røntgeninstitutt som har lyst til å ha meg i MR maskina pga shunten min. Avtala med Barcelona er nå at hvis legene etter undersøkelse av meg ser at de må ha bedre bilder, må jeg sende MR bildene nedover senere i sommer, og først få sikker konklusjon da. Håper veldig at de klarer seg med de bildene de har fått til nå, slik at jeg får svaret nå. Jeg kommer til å bli så skuffa hvis jeg ikke får vite hva de konkluderer med nå.

I utgangspunktet fikk jeg tilbud om utredning en dag, og eventuelt operasjon dagen etter. Dette har jeg forstått er noe de gjør for oss som reiser så langt, og det blir litt billigere for oss. Jeg har sagt nei til operasjon, for jeg vil hjem og tenke og ta en beslutning i fred og ro etter jeg har fått vite alt som er feil med meg, og svar på alle spørsmålene mine. Vurderingen av bildene jeg har sendt nedover, gjør de gratis. Timen jeg har hos lege i Barcelona, skal jeg betale 200 ? for, og jeg synes ikke det er så ille pris. Jeg har fått antyda at jeg skal være der ca 1,5 time, men måtte beregne bedre tid. Er vel der som hos andre leger at en må regne med noe ventetid. Håper bare ikke det blir så ille som da jeg var på The Chiari Institute. Tror jeg hadde time kl 11 der. Ved 17 tiden kom jeg inn hos første lege, så vente litt før neste lege. Tror ikke vi var ferdige der før ved 22 tiden. De timene blir laaaaaange.

Har bestemt å ta litt “ferie” også på turen, så blir borte 4 dager. Blir jo ikke mye ferie med to reisedager, men håper å få med litt av Barcelona. Har aldri vært der tidligere, så gleder meg! Sønnen min må være att hjemme denne gangen. Kan ikke be han fri att nå med kun en måned siden vi var på ferie. Har lovd å kjøpe noe fint til han, så håper jeg finner noe han bli glad for! Skal ha med meg far min denne gangen. Tør ikke reise alene. Er så redd for å bli dårlig, og hva gjør jeg da alene i et fremmed land? Det er jo mye koseligere å reise sammen med noen også, og greit å ha med noen inn til legene for å prøve å huske litt av det som blir sagt.

Er også veldig spent på hvordan hodet mitt kommer til å takle sol og varme denne gangen. Får jeg på nytt noen dager uten hodepine, så har jeg en veldig god unnskyldning for å ta meg noen turer til varmen! Trenger jo ikke være så kostbart å komme seg til varmere strøk.

#chiari #chiarimalformasjon #chiaritype1 #institutchiarideBarcelona #filumterminale #ryggmargensendetråd #dekompresjon #skoliose #hydrocephalus #vannhode #vpshunt #ACM #hodepine #behandling #tv2nyhetene #håp #operasjon