I går hadde jeg skype avtale med Bolognese.
Endelig trodde jeg at jeg skulle få svar og konklusjoner. var det inntrykket jeg hadde sist jeg hadde skype avtale med han.
Rigga opp utstyr, for en så viktig samtale må dokumenteres for å ha bevis hvis leger ikke vil tro meg.
Noe forsinka så ringte han meg opp. Da jeg “tok røret”, satt han med ene foten på skrivepulten og knytte skolissa si. Ikke en mann som er stiv og høytidelig dette, og det er jo greit. Samtala var veldig fort gjort, nesten 8 minutter brukte han bare.
Og her sitter jeg skuffa tilbake. Fikk ingen konklusjon…. Han ønsker å vente på ICP målingen de har bestemt jeg skal ha på riksen. Og han ønsker at det skal forsøkes med traksjon behandling, på ordentlig. Min fysio ønsker ikke å gjøre dette veldig mye før ho har klarsignal fra riksen, og på riksen vil de ikke si noe før de har papirer osv fra Bolognese. Jeg sa dette til han, så han smilte litt og sa at da fikk han vel skrive et brev da. Jeg er ikke overbevist om at det er alt som skal til, men da ser vi. Jeg har jo i smug drevet litt traksjon hjemme. Kjøpte meg sånn til å henge over døra, og prøvd litt. Synes det er skummelt, så har ikke prøvd med så veldig tung vekt på. Ellers har jeg noen ganger fått mor mi til å “dra av meg hodet”. På noen av typene hodepine jeg har, så kjennes det ut som det er noe som kommer på plass, og hodepinen letter. På andre typer hodepine har det liten effekt. Bolognese ønska et ordentlig forsøk med dette, for å se om min cranio cervical instabilitet er noe som må behandles.
Det eneste sikre Bolognese vet nå angående meg, er at jeg har Klippel Feil. Det har jeg visst siden første operasjon. Nakkevirvlene C2 og C3 er vokst helt sammen til en såkalla blokkvirvel. Om jeg har andre ting på grunn av Klippel Feil vet jeg ikke, for dette er ikke noe legene i Norge bruker tid på føler jeg. Ingen som har nevnt det, siden første kirurgen fortalte det i forbindelse med han sa hvor han hadde fjerna bein under operasjonen. Ellers så viste Bolognese meg MR bilder med noen vinkler og tall på. Han sa at tallene sa at jeg hadde cranio cervical instabilitet, men ikke så alvorlig grad. MEN på grunn av Klippel Feil, så blir det mer bevegelse i det leddet der vinklene er målt, så utslaget er større enn tallene sier.
Så i kveld har jeg hatt skikkelig nedtur… Hadde trodd jeg skulle få svar på ting nå. Konkrete ting som kunne gjøre meg bedre. Forklaringer på hvorfor føttene mine har vært numne nå i 6 måneder. Hvorfor jeg gradvis blir dårligere om jeg ser det store bildet og ikke alle små svingninger. Jeg orker snart ikke dette lenger. Orker ikke å alltid ha det vondt. Orker ikke å alltid måtte kjempe med systemet. Orker ikke være avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.
Og ikke minst, så utrolig dårlig samvittighet for at sønnen min må vokse opp med ei kronisk syk mor, og foreldre som ikke bor sammen………
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #hodepine #PaoloBolognese #smerte #Klippelfeil #CCI #kraniocervicalinstabilitet #frustrert #oppgitt #lei
