Dette innlegget har jeg tenkt på over ei uke nå, men ikke orka å skrive det. Har ikke orka rett og slett fordi jeg er så oppgitt, frustrert og lei meg for å aldri bli tatt alvorlig. Aldri få hjelp….
Det starta for to uker siden. Da merka jeg et “sår” midt oppå shuntslangen min, bak øret. Fulgte med såret gjennom helga, og det endra seg egentlig ikke, og ikke noen tegn til alvorlig infeksjon heller. Mandagen ringte jeg hydrocephaluspoliklinikken på Riksen. Sendte også over bilder på mail. Sykepleieren min prata med en lege, og legen ønska jeg skulle komme inn for en vurdering om det var, eller var fare for shuntinfeksjon.
Tirsdagen fikk jeg med meg assistenten min innover til Riksen. Grua meg så fryktelig, så måtte ha med meg noen. Jeg grua meg så mye at jeg kvelden før måtte ta meg en vival for ikke å klikke. Det var ikke for å bli innlagt jeg var redd. Ikke om det skulle bli en operasjon heller. Den verste frykten var hvis de på riksen mente jeg måtte til lokalsykehuset. Hvor ille er ikke det? Det er verdens undergang å måtte til lokalsykehuset, mye verre enn om jeg skulle ha en shuntinfeksjon som kunne føre til at hele shunten måtte fjernes, og så operere inn en ny når infeksjonen er ute av kroppen….
Ting skjedde raskt da jeg kom på sykehuset. Jeg ble litt skeptisk da jeg fikk beskjed om å gå til akutt mottaket, og at de der putta på meg navnebånd… Jeg skulle jo bare inn for å vurdere “såret”, ikke legges inn. Legen sjekka såret og skreiv meg inn, og masse blodprøver ble tatt. Først i 17 tida fikk jeg beskjed om at jeg måtte være på sykehuset, så da reiste assistenten min hjem.
Onsdag morgen kom det en overlege veldig tidlig for å se bak øret mitt. Han tok en rask titt, og jeg fikk beskjed om at de skulle diskutere meg på morgenmøtet sitt, og at det skulle komme en annen lege til meg etter hvert. Sleit med mye hodepine både tirsdag og onsdag. Hadde sykepleiere som forstod at det jeg sa var sant, og jeg fikk smertestillende når jeg trengte. Det gikk med en del oxynorm de dagene. Midt på dagen var jeg på badet en tur, men noe skjedde mens jeg var der. Høyre foten min dovna skikkelig bort. Den prikka slik som når den “sover”. Jeg turte ikke gå fra badet og til senga mi att alene da. Jeg ringte på, og sykepleieren kom forskrekka og lurte på hva det var. Ho henta krykkene mine, og fulgte meg tilbake til senga. Etter hvert kom det en lege og sjekka føttene mine litt. Ho tok på begge føttene, og så skulle jeg si hvem jeg kjente best. Helt siden våren 2009 har det vært venstre fot jeg har kjent minst i, for hver eneste gang de har sjekka. Nå var det plutselig høyre foten jeg kjente dårligst, noen steder kjente jeg ikke at legen tok heller. Ho sjekka oppover, og nummenheta gikk faktisk til midt på magen på høyre side. Jeg kjente ikke jeg var nummen så langt opp, før ho sjekka det. Det jeg kjente uten at noen tok på føttene mine, var at høyre fot “sov” opp til kneet, så vart betenkt da legen fant ut at jeg var nummen mye lenger opp. Legen sa ho skulle prate med noen kollegaer, og komme att.
Legen kom att, sammen med sykepleieren min. Denne gangen kom ho att for å si at de ikke trodde det var noen shunt infeksjon på gang, men at jeg måtte flyttes til lokalsykehuset på grunn av det som skjedde med foten min. Ho sa mer, men det fikk jeg ikke med meg. LOKALSYKEHUSET var det eneste som ble att inne i hodet mitt. Jeg begynte å gråte, og prøvde å få de til å sende meg til et annet sykehus. Problemet er at i det området jeg hører til, er det kun et sykehus med nevrologisk avdeling. Jeg gråt mer og mer. Jeg klarte ikke å kontrollere meg selv. Var absolutt ikke noe planlagt opptrinn, og jeg er ikke den som vanligvis lager mest oppstyr. Mine reaksjoner bruker å komme når jeg blir alene, og ikke når de burde komme. Denne gangen føltes alt så håpløst. Jeg klarte ikke å slutte å gråte. Jeg klarte nesten ikke å puste til slutt pga gråten og hikstinga. Sykepleieren satt hos meg, og prøvde å få meg til å puste rolig og roe meg ned. Ho hadde litt av en jobb, men etter lang tid klarte jeg å roe meg såpass at jeg klarte å prate med sykepleieren. Jeg fortalte hvor ille jeg synes det er på lokalsykehuset. Sa hvor vanskelig det bruker å være å få smertestillende, at jeg har blitt tilbudt cola og frisk luft mot hodepine, og at jeg i november ikke fikk smertestillende før neste dag til tross for at jeg sa jeg hadde 6 og 7 på smerteskalaen, fordi de ikke trodde jeg hadde vondt. Det var mange historier sykepleieren fikk. Jeg var redd, rett og slett redd for å reise til den avdelingen. Det finnes ikke noe verre enn å være “innesperra” å ei avdeling der de fleste av legene og sykepleierne ikke tror på det jeg sier, og ikke har kunnskaper om sykdommene mine.
Det hjalp ikke. Det er visst ingen steder bortsatt fra lokalsykehuset, de har mulighet for å flytte meg. Jeg skjønner at jeg ikke kan være på nevrokirurgen og ta opp plass der for noe som ikke skal behandles kirurgisk. Det er ikke der problemet er, problemet er stedet de må flytte meg til. Sykepleieren ringte avdelinga jeg skulle til, og bad om at de måtte ta godt i mot meg fordi jeg hadde mange dårlige erfaringer. Legen skreiv også i epikrisa at de måtte utrede meg godt og ta godt i mot meg. Sykepleieren sa ho var overbevist om at denne gangen kom ting til å fungere på lokalsykehuset.
Ambulanse folka kom og henta meg. Tårene rant i frykt for hva som kom til å skje på nevrologen denne gangen. Og tårene renner på meg nå også, bare ved tanken på frykten jeg har for den avdelinga. I sykebilen tørka jeg tårer til jeg sovna av utmattelse. Kjørte sånn dobbel bil, så det var med en annen pasient også. Da de stoppa ved det sykehuset han skulle til, hadde vi kjørt et par timer, og hodet var ille av all humping og risting som blir bak i en slik bil. Fikk lov å ta oxynorm som jeg hadde i veska mi. Denne virka dårlig. Hodet kjentes som skulle eksplodere hvert øyeblikk. Alle ganger sjåføren var nær bremsen var vondt, og alle humpene. Føltes som vi kjørte på en stølsvei….. Jeg holdt fast hodet mitt så godt jeg kunne (føles som det hjelper), og tørka tårer med den andre hånda. Var så sår under øynene av alle tårene. De måtte slukke lyset inni bilen også, fordi jeg ble lyssky på slutten.
Så var vi framme…. Den velkjente døra inn til akuttmottaket var utenfor sykebilen. Den doble glassdøra med brunt metall rundt. Stedet ambulansefolka må trykke inn kode for at døra skal åpne seg… Enda flere tårer. Det rant og rant….. Inn den velkjente døra, og langt innover i korridoren. Sykepleieren der var helt grei. Han slukte lyset inne på rommet, og gjorde de vanlige tingene som puls, blodtrykk osv. Han såg jeg hadde vondt, men han kunne ikke gi meg noe før legen sa det var greit. Dette vet jeg, det er slik det fungerer.
Hadde god tid til flere tårer, og litt søvn av utmattelse, og enda flere tårer før nevrologen kom. Han undersøkte meg ikke i det heletatt, bare leste på papirene. Han leste og bladde i gamle sider i journalen. Ganske i starten han var der, var det noe han sa, så jeg sa at jeg savner så veldig at en, to eller tre nevrologer kan sette seg inn i mine sykdommer og mitt sykdomsbilde. (Er jo ikke så enkelt å lese seg opp på det i en fart) I håp om å få litt kontinuitet i behandlinga. Legen såg at jeg ikke var inne i noe oppfølgings program, så han mente at det måtte jeg inn i. Hadde jo vært greit det å bli fulgt opp med kontroller, nå når jeg har hatt nevrologiske diagnoser i nesten 7 år. Jeg skulle tenke på om jeg ønska kontroller med 6 eller 12 måneders intervaller, men han mente at 6 måneder kanskje var litt vel ofte…
Ellers så sa legen at han såg jeg hadde vondt, men at det ikke var vits i å pøse på med smertestillende. Jeg hadde så vondt at tårene rant mens jeg låg i fosterstilling i senga med hevet hodeende, og så lyssky at det kun var litt lys over vasken inne på rommet. Det eneste legen gjorde var å klemme på noen triggerpunkter i nakken min for å se om jeg fikk mer vondt, noe jeg ikke gjorde. Han spurte om jeg noen gang hadde prøvde migrene medisiner, noe jeg ikke har. Så var han ferdig med det temaet. Han sier at riksen har bedt om utredning av meg og av flere symptomer som de har skrevet i epikrisa, men han ser ikke noe poeng i å utrede meg noe mer. Jeg har jo vært innlagt mange ganger, og det er ikke noen nye plager…. Jeg sa at høyre foten min plutselig var blitt veldig nummen på dagen, og at det var så langt opp som til magen. Dette brydde han seg ikke noe om. Han sa at jeg kunne jo få ligge på avdelinga til dagen etter, men han såg ingen vits i det. Det eneste som kom til å skje, var at jeg måtte vente på samletaxi dagen etter for å komme hjem. Så jeg var enig med han om at jeg skulle reise hjem. Hadde han bestemt at det ikke skulle undersøkes eller utredes noe som helst, og at jeg ikke skulle få smertestillende, har jeg det bedre hjemme. Mye bedre å være hjemme og vri seg i smerte, enn å være på sykehuset og ha kjempe vondt og ikke bli trodd, det er mye mye verre.
Så 2210 ble jeg henta av taxi. Skikkelig problemer med å gå pga høyre foten, men kom meg gjennom korridoren på en måte ved hjelp av krykkene mine. Ikke noen god følelse å reise hjem. Følte meg absolutt ikke frisk nok til det, samtidig så var det godt å kunne komme ut fra lokalsykehuset uten å ha kommet så langt som til nevrologisk avdeling. Drosjesjåføren var en koselig mann, og han skjønte at jeg ikke var i form. Jeg hadde så vondt, og tårene fortsatte å renne. Lurer på hvor mange desiliter med tårer som kom den dagen, føltes som litervis… Halvveis i den 2 timer lange turen hjem, ringte jeg mor mi. Det er hos de sønnen min var da jeg var innlagt. Sjåføren fikk jo med seg noe av samtala, og spurte forskrekka da vi var ferdige med å prate om jeg ikke får hjelp på sykehuset. Jeg fortalte han hvordan jeg blir behandla på lokalsykehuset, og hvordan ting hadde vært den dagen. Han lurte på om han skulle stoppe på legevakta med meg da vi nærma oss hjemme. Jeg hadde bestemt meg for å ringe legevakta, for noe hjelp måtte jeg ha for smertene. Jeg sa til sjåføren at han kunne kjøre meg hjem, så kunne jeg slappe av litt før jeg ringte legevakta.
Da vi kom hjem, fikk jeg sjåføren til å kjøre helt til trappa på huset. Fy som jeg sleit for å gå rundt bilen og opp trappa. Var bare så vidt jeg klarte å komme meg opp de to trinna for å komme inn. Sjåføren syntes ikke at jeg var slik at jeg skulle være alene hjemme, så jeg lovde han at jeg skulle ringe legevakta.
Jeg ringte og avtalte med far min at han kunne kjøre meg til legevakta. Jeg var sikker på at jeg fikk komme dit og få en vurdering og forhåpentligvis noe medisiner som kunne ta bort litt av hodepinen. Mange år siden jeg ringte legevakta sist. Dit ringer jeg ikke, kun i frykt for å bli sendt på lokalsykehuset. Ei natt jeg hadde det helt forferdelig med hodepine og kvalme, sender jeg, i stedet for å ringe legevakta, mail til legen jeg har kontakt med i USA. Han svara meg på den mailen, og noen flere med oppfølgingsspørsmål. Han kunne jo ikke hjelpe meg med smertene, men jeg fikk litt tips og hva han trodde det kunne være som forårsaka den enorme hodepinen. Jeg har hele tiden tenkt at har jeg det kjepevondt, så er det hjelp å få på legevakta. Men der tok jeg feil….
Det var litt over midnatt jeg ringte legevakta. Den som tok telefonen skreiv opp diagnosene mine, og jeg sa hvor vondt jeg hadde. Jeg sa vel også at jeg hadde vært på riksen og lokalsykehuset, og at jeg ikke fikk smertestillende på lokalsykehuset. Ho som tok telefonen skulle prate med en kollega sa ho, og ringe meg opp att. Etter ei stund var det en mann som ringte. Om det var lege eller noen andre som jobber der, det vet jeg ikke for han presenterte seg ikke. Jeg fikk bare beskjed om at de ikke hadde noe å tilby meg. Det var ingen vits at jeg kom på legevakta for vurdering en gang.
Dette var det verste med hele opplevelsen. At ikke en gang legevakta vil undersøke meg føltes helt forferdelig. Jeg som hadde trodd at i det minste så var det noen der som kunne hjelpe meg hvis jeg ikke takla å være hjemme med smertene mine lenger. Denne natta fant jeg ut at jeg har ingen tilbud i helsevesenet i Norge. På riksen får jeg komme hvis det er noe de har ansvaret for. Der er det ikke vanskelig å bli hørt og tatt seriøst. Det er resten av helsenorge jeg føler svikter meg. Det gjør vondt inni hele meg når jeg tenker på hvor alene jeg står i verden. Jeg er ikke en gang så mye verdt for nevrologene at de gidder å undersøke meg når jeg kommer fra nevrokirurgene med beskjed om at de må utrede meg. Når jeg har så vondt at jeg ligger og gråter, så sier legen at de ikke vil gi meg smertestillende…. Hvorfor??? Har jeg gjort noe galt?? Jeg har ALDRI misbrukt medisiner, selv om jeg i perioder har stått på veldig høye doser OxyContin. Jeg har alltid trappa ned og slutta når jeg har fått beskjed om det! Jeg presiserte det flere ganger til alle legene jeg var i kontakt med at jeg ikke ønska å få mer sterke smertestillende. Samme for meg hva de gav med, bare det var noe som kunne hjelpe på smertene.
Jeg fikk akutttime hos fastlegen dagen etter. Jeg ringte på legekontoret og sa at jeg måtte få hjelp for smertene, jeg holdt ikke ut lenger. Fikk time ganske tidlig på dagen. Tok med meg mor mi, for å være sikker på at legen tok seg tid til meg. Ikke noe problem med at ho tok seg tid. Ho var ikke veldig tilfreds med at jeg var hjemme i den tilstanden jeg var. Ho ringte nevrokirurgen min, og ho var veldig forskrekka over at jeg var hjemme, for det var jo absolutt ikke meningen at jeg skulle være det… Jeg fortalte fastlegen om frustrasjonene mine, og frykten jeg har fått nå fordi jeg møter den ene stengte døra etter den andre når jeg trenger hjelp. Dessverre, sa ho, så faller jeg mellom mange stoler…. Hvorfor kan ikke noen snart sette opp noen flere stoler for å fange opp oss som sliter med chiari og hydrocephalus også?
Hva skjer neste gang jeg tar motet til meg og ringer legevakta? Vil jeg få hjelp da, eller avvist på samme måte da? Og tar legevakta i mot meg, så er det stor sannsynlighet for at jeg blir sendt til lokalsykehuset. Legene kan for lite om chiari og hydrocephalus, så da sender de videre. Vil jeg få behandling på lokalsykehuset da? Vil jeg få smertestillende neste gang på lokalsykehuset? Skal jeg ikke bli undersøkt, og heller ikke få noen form for smertestillende selv om jeg sier smertene ligger på 7 på smerteskalaen der 10 er verdens verste smerte? Det kommer bare tydeligere fram det jeg skreiv i brev til nevrokirurgen og fastlegen min etter innleggelsen jeg hadde på lokalsykehuset i november.
“Jeg ligger heller hjemme på sofaen og risikerer å bli veldig syk eller i verste fall å dø av shuntinfeksjon eller shuntsvikt, i stedet for å reise på lokalsykehuset……”
#chiari #chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #shunt #shuntinfeksjon #hodepine #smertestillende #hjelp #frustrert #lokalsykehus
