Kategori: Blogg

2016 viste seg å bli et år fullt av kontraster.  
Starten og slutten var fyllt med hodepine.  Det snudde til det bedre i slutten av januar, da nevrokirurgen hørte på meg, og justerte shunten ut fra hvordan jeg kjente hodepinen. Det jeg kjente, var helt motsatt av det bildene viste, så godt han hørte på meg. Etter justeringa retta ting seg gradvis. Heldigvis.
Utover vinteren og våren tok jeg for alvor livet mitt tilbake, litt etter litt.

Jeg begynte så smått å gå turer. Jeg gikk også på skiturer. Det var så godt å orke å gå tur. Oppleve at lysta til å bevege seg var der, og jeg gjennomførte uten å bli veldig dårlig (i alle fall noen ganger).

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

18. mai fikk jeg klarsignal til å begynne å kjøre bil att også! Det var en utrolig befriende følelse! Kunne sette meg bak rattet og i teorien gjøre hva jeg ville! Det ble feira med kinobesøk der jeg og jr for første gang var på kino uten følge.

Gjennom sommeren var jeg og jr på flere turer, bare oss to. Så klart kunne ikke jeg sette meg i bilen og reise på langtur alle dager. Alt måtte ligge til rette med et hode og kropp som ville samarbeide om det skulle gå. Likevel var det helt vidunderlig!

I juli tok jeg en voldsom avgjørelse… Legene mine i Barcelona såg på MR bildene til jr at han også trengte samme operasjonen som jeg hadde. Etter samtala m dr Salca, var jeg ikke lenger i tvil. Jr måtte få samme mulighet for å bli bedre, som jeg hadde fått. Hadde ikke jr blitt operert da, ville det garantert gått kort tid før han hadde mye mer skade i nervesystemet sitt. Nå ligger alt til rette for at han skal få et normalt liv framover! Vanskelig å være mor, og ta hele avgjørelsen på at jr skal opereres! Tenk om noe hadde gått galt!!! Ingen ting gikk galt! Jeg reiste hjem med en gutt med mindre hodepine enn da han kom til Barcelona. To uker etter operasjonen var hodepinen helt borte!

August og september var månedene der jeg overgikk det jeg trodde var mulig. Gang, på gang, på gang! Starta på relativt lett topptur på Kalvemellen. I den perioda var jeg nesten ustoppelig! Jeg fikk stadig nye mål. Jeg kunne være i skikkelig dritthumør en dag, så plutselig bestemte jeg meg for å gå på tur. Hadde mange fine turer med Hector i den perioda!

Toppen av Rundemellen ble besteget!

Gravfjellet

Bitihorn kom jeg meg også opp på! DET var en slitsom tur der jeg hadde lyst til å snu mange ganger… MEN kom opp!

I oktober var jeg og jr i Barcelona på kontroll. Legene våre var veldig fornøyde! Legen min smilte bare bredere og bredere etter hvert som han undersøkte meg. Så mange ting som var store problemer før operasjonen, var nå normale! Ikke rart jeg forguder de legene?

Etter vi var i Barcelona har livet vært vanskeligere. Jeg har nesten ikke orka å gå tur. Jeg har hatt kjempe mye vondt. Hodepine som kommer så fort jeg gjør litt mer enn å sitte i ro.
I november fikk jeg diagnosen kronisk migrene i tillegg til alt det andre jeg har. Har starta på medisiner for det nå, så håper det finnes en rett kombinasjon for meg der ute, slik at jeg på nytt kan føle meg uovervinnelig!!!

Til jul kunne jeg endelig kjøpe meg ordentlige finsko, med hæl!!!! Før har jeg bare måtte ha helt, helt flate sko pga dårlig balanse.
Nå kunne jeg gå i disse skoa uten problemer!!!!!!

Nå nærmer det seg to døgn siden jeg tok sterke smertestillende sist. Hodet har blitt gradvis bedre i noen dager nå, så har gradvis brukt mindre medisiner også. Likevel er abstinensfølelsen der, også denne gangen. Heldigvis ikke like ille som i vår/sommer, men kjenner det nå også. Spesielt når ting er rolig rundt meg, og jeg kan “kjenne etter”, selv om jeg prøver å unngå det.
I kveld fikk det meg ut på tur faktisk! Så kom noe godt ut av det også.
Tok med meg gutta mine på sparktur i måneskinnet. Hadde det gøy vi!

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Tror endelig timene hos naprapat og akupunktør begynner å hjelpe! Da jeg lekte nålpute sist, sa ho at ho satte nåler for bla å drenere væske, det hadde visst blitt gjort uka før også. Det forklarer jo kanskje det at jeg endelig kan ligge flatt att, uten å få det evige trykket i hodet…
Håper dette er starten på en POSITIV sirkel, der noe bedrer seg, og stadig drar med seg andre ting i positiv retning!
Håper! Håper! Håper!
Denne nedturen har vært tøff, etter å ha kjent en smak av et bedre liv i sommer… Nå krysser jeg fingrene for bedre dager!

#chiarimamma #tilbaketillivet #chiari #hydrocephalus #hodepine #abstinenser

Lei hodepine nå.
Mildt sagt dritt lei!!!!
Vært mye hodepine i høst. Ser ingen løsning på hodet mitt nå. Alt er egentlig bare pyton…
Slik ser hodepinen min ut for de siste 30 dagene…

Jeg håper hodet mitt snart ordner seg, slik at jeg orker å gå tur att! Det var sååå godt da jeg orka å gå turer! Nå er livet mitt tilbake til å være veldig begrensa, der jeg er avhengig av andre… Jeg er også tilbake til mer smertestillende att….

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Selv om livet og hodet føles håpløst akkurat nå, har jeg fortsatt målet mitt. 3. juni 2017 SKAL jeg gjennomføre miniton. Håper ting snur i god tid før det, slik at jeg kan fullføre miniton med “stil”. Uansett om det blir med “stil” eller ikke, så skal de 7 kilometerene gjennomføres!!!
Så kom igjen hodet mitt og shunten min, nå MÅ dere snart bli på lag med meg att!!!!!

#chiarimamma #mål #hydrocephalus #chiari #fjellmaraton #miniton #tilbaketillivet

Hadde gleda meg til i kveld.
Gleda meg til bort å feire bursdagen til en nabo.
Endelig skulle jeg komme meg ut og være sammen med folk. Kunne fungere sammen med andre…

Slik ble det ikke….

Hodet slo seg totalt vrangt i dag. Det starta litt i går, og fortsatte på nedturen i dag. Har hatt så utrolig vondt i dag. Øynene har kjentes ut som de skulle vri seg rundt når jeg har sett på ting. Spesielt ille med “sterkt” lys. Så i ettermiddag og kveld har jeg hatt et halvmørkt og stille hus… Har sovet en del, ellers ikke gjort noen ting…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Var ikke slik dette skulle være i dag… Jeg skulle LEVE i dag, ikke sitte her og gjøre mitt beste for å holde ut….
Er så lei hodet mitt, og at det alltid skal ødelegge for meg…
Har vært så ille i ettermiddag at jeg vurderte å ringe lege. Er jo bare to uker siden sist jeg vart innlagt. Orker ikke nye dager på sykehus der det bare blir å vente på ingenting, før jeg blir skrevet ut.

Jeg vil ha tilbake livet mitt, NÅ!!!

#hodepine #lyssky #hydrocephalus #chiarimalformasjon #chiarimamma #nedtur

I desperasjon etter å få det bedre, har jeg i dag vært på akupunktur.
Om det virker gjenstår å se. Hva skal jeg gjøre da, når eneste offentlige tilbudet er smertestillende, som virker bare delvis?
Blir jo ikke friskere av å kamuflere smertene…
Så inntil det offentlige har noe å tilby som kan hjelpe meg, går jeg nå til både naprapat og akupunktør.
Naprapaten har fått noe til å bli bedre, og om nålene fikser noe, så er jeg enda et steg nærmere et litt bedre liv.
Mitt store håp er at nevrologen jeg skal til på Sandvika nevrosenter om tre uker kan hjelpe meg.
Få meg litt videre, og få lindra plagene.
Livredd for å håpe for mye. Blitt skuffa så mange ganger…
Desperat etter å få tilbake en bedre hverdag att, gjør jeg snart hva som helst… Sier noen til meg på en overbevisende måte at det hjelper å ligge naken i snøen ei natt, ja, så er det mulig jeg prøver det også, bare for å ha prøvd “alt”. Så sorry naboer, om dere ser meg ligge naken i snøen en morgen, så er det bare jeg som må prøve ALT!

#hodepine #chiarimalformasjon #hydrocephalus #iih #naprapat #akupunktur #chiarimamma

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Nok ei natt jeg ikke får sove. Ligger her og kjenner på hodepinen… Ligger er feil, jeg har hodeenden på senga en god del. Hva skulle jeg gjort uten regulerbar seng? Den har vært nytting i mange år!

Hører pipinga i ørene. Piper og suser så! Og når jeg først tenker på den lyden, ja, så fyller den hele hodet…

Hele kroppen er vrang… Alt av muskler står i spenn. Fra hodet og helt ned i tærne, og ut i fingertuppene… Er jo nå hele meg skulle slappe av slik at jeg klarte å sovne, men kroppen min vil tydeligvis ikke det…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg kan ikke ta mer medisiner heller før enn i morgen tidlig. Desperat etter noe/noen som kan hjelpe meg… Det har vært en slitsom høst med mye hodepine. Er så stor overgang fra slik jeg var i august, der jeg gikk den ene fjellturen etter den andre. Hadde hodepine konstant da også, men den ødela ikke så mye da. Siste fjellturen var for 1,5 mnd siden, etter det har jeg bare vært ute og gått en liten tur…
Her er oversikta på hodepinen min i oktober… Grønn =mild, Gul=moderat Rød=kraftig.

Har bestemt meg for å ringe Sandvika nevrosenter i morgen (dag). Har fått time der 24/11, venta siden januar… Spørre om de har mulighet tidligere, evt ringer meg om noe blir ledig… De er populære, så antakelig må jeg vente i 3 uker til, men da har jeg spurt…
Jeg håper så veldig å få hjelp der, samtidig er jeg livredd å ha for store forhåpninger. Har blitt skuffa så mange ganger… Men etter over 8 år med daglig hodepine, synes jeg det er på tide at noen tar litt tak og prøver å hjelpe meg litt videre!

Jeg spurte jr for et par uker siden, hva han hadde lyst til på halloween. Da svarte han raskt at da ville han ha party med gutta fra klassa si.
Party skal bli, tenkte jeg. Riktignok bare ca en måned siden sist han hadde party. Den gangen var det jeg som pressa litt på, for at jr skulle bli litt bedre kjent med de andre guttene. Denne gangen var alt hans ide!

Denne kvelden har jeg brukt mye tankevirksomhet på de dagene jeg var på sykehuset. Jeg var så redd jeg ikke skulle fått gjennomført kvelden! Det hadde vært så nederlag for meg som mor å måtte skuffe jr! Så vondt om mine sykdommer nok en gang skulle sette begrensninger… Det har vært, og er fortsatt, mange begrensninger i livet vårt fordi jeg er syk. Derfor er det enda viktigere for meg å få til ting vi har bestemt og planlagt! Jr skal ikke se tilbake på en barndom bestående av skuffelse etter skuffelse på grunn av meg!

Om jeg ikke skulle komme hjem tidsnok til partyet, hadde jeg en plan på at mor mi kunne ordne i stand for guttene. Det hadde helt sikkert blitt mer enn bra nok det også, men ikke slik jeg hadde tenkt det i hodet mitt.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det vart ikke slik jeg hadde tenkt i utgangspunktet nå heller. Hadde ikke tid og krefter til det nå. MEN det vart skikkelig halloween party likevel!

Jeg fikk laga “heksefingre” av ferdig kransekakemasse, og jeg laga marengs forma som spøkelser. Enkle og raske “kaker” det. Til mat var bestillinga taco, så det var veldig greit. Laga bordkort til guttene også. Så enkelt at jeg knytte et kaffefilter over en kjærlighet på pinne. Så vart det spøkelser.

Huset “pynta” jeg med masse spindelvev i vinduer og døråpninger. Plasserte batteri lys litt her og der. Levende lys hadde vi kun på bordene i stua og kjøkkenet. Greit å ikke ha så mye levende lys når det er så mye kostymer.

Har hatt hjelp av mor mi, og jr til å få dette til. Far min kjørte meg på butikken i går. (SÅÅÅ trått å ikke kunne kjøre selv nå!) Hadde jeg ikke hatt hjelp, hadde ikke denne kvelden blitt noe av… Godt å få hjelp, men samtidig sårt å ikke kunne fikse alt selv!

Mor mi skulle være med under partyet også. Godt å ikke ha ansvaret for så mange gutter alene. For å si det sånn, så fant vi raskt ut at det var unødvendig at ho satt her og holdt meg med selskap! Guttene var så snille og flinke alle sammen! Jeg satte fram tacoen, og de ordna med resten selv. Så enkelt å ha med en slik gjeng å gjøre!!!
Så jeg brukte kvelden til å strikke!

Hodet mitt har oppført seg bedre enn frykta i kveld også! De nye medisinene jeg starta med for ei uke siden, kjennes ut som virker bra på hodepinen. I tillegg bruker jeg en del sterke smertestillende også. Ellers hadde ikke dette vært mulig! Satser på å redusere på de nå utover, slik at jeg i alle fall kan kjøre bil på noen dager!

Jeg har lagt meg for lenge siden, men hodet klarer ikke å koble av og finne roa. I tillegg er det skikkelig piping og susing i ørene mine, noe som forteller meg at trykket i hodet er høyt… Morgendagen blir nok mye sofasitting. OG strikking. Har ei jakke jeg bare må bli ferdig med til “strikkejobben” min, men skal nok fint klare det i morgen.
Tror nok det blir taco til middag i morgen også! Rester er kjekt!

Sorry at jeg ikke har oppdatert! Har bare vært noen pyton dager. Dager der dagen bare går, uten jeg orker å gjøre mer enn å ligge i senga og se dagen forsvinne.

Lørdag tok jeg motet til meg, og ringte legevakta. Jeg la kort fram problemet, og fikk lov å komme! Jeg trengte ikke argumentere en gang! Kom dit og måtte vente noen minutter før jeg kom til legen. Han såg jeg hadde vondt. Han trodde meg. Og han fikk meg videre i systemet. Jeg fikk til og med morfin mens jeg venta på taxi for å bli kjørt på sykehuset. Ikke det at det er stas å få morfin, men godt å bli tatt seriøst og trodd, og at de prøver å hjelpe med det de kan!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Da jeg kom på lokalsykehuset ble jeg tatt imot av en sykepleier jeg kjenner noe fra riksen. Bare det var betryggende, å komme til en spl jeg visste garantert kunne mye om shunt og shuntsvikt. Også nevrologen var grei! Det viktigste var at han trodde på meg, og han såg jeg var dårlig!!! Er ikke mye som skal til for å få stjerne i boka hos meg.
Var på CT og røntgen på lørdag også, før jeg kom på avdelinga. Også der møtte jeg forståelse og hjelp! De kom jo faktisk å tilbydde smertestillende fordi de såg jeg hadde vondt! SÅÅÅ godt å bli trodd!

Helga gikk med til å kjenne på den intense hodepinen, ete medisiner og sove. Alt i et mørkt rom. Heldigvis var jeg for det meste alene på rommet.
I går var MR på planen. I løpet av gårsdagen ble 4 mannsrommet jeg låg på fullt. Var rolige og stille damer, så null problem med de. Var bare så slitsomt å forholde seg til folk rundt meg konstant… Plutselig kom sykepleierne og flytta meg til et enkeltrom. Det var så godt å få rom alene att!  Så her har jeg bodd i mørten siden da. Eneste lyset, har vært ei nattlampe. Om dagen har gardinene vært trekt for, så har jeg i stedet sett ut ettermiddag/kveld… Lysskyhet er noe herk!

I dag ble endelig alle testresultater klare, slik at nevrologene fikk nevrokirurgene i tale. De har vært nøye på riksen nå om at det ikke er på tale å ta imot meg før alle bilder og tester er tatt. Og på sykehus tar jo ting tid, spesielt på helg.

Konklusjonen fra riksen er at jeg skal inn dit i morgen tidlig for mer vurdering. Hva jeg skal forvente, vet jeg ikke. Jeg bare vet at shuntventilen justerte seg i MR, så den må stilles riktig att. Det er gjort på få minutter, så lurer litt på resten av planen.

Jeg er litt bedre nå enn på lørdag. Om det er MR som fikk “røska” litt i shuntsystemet slik at et evt “rusk” forsvant, eller det er pga jevn tilførsel av smertestillende og et nytt slag smertestillende i tillegg, vet jeg ikke.
Det jeg vet er at det beste nå om dagen er et stille, rolig og mørkt rom. Ei seng å sove i, eller bare ligge og la tida gå…
MEN har ikke tid til det mye lenger nå! Må hjem og lage til halloween party for jr til helga!

Synes senga mi her har så smart navn! Siste natt på lokalsykehuset for nå, i morgen er det riksen som gjelder.

Jeg er så lei av hodepine nå! I høst har den tatt mer og mer plass i livet mitt att… Og alt har toppa seg nå…. Hodepinen har bare blitt verre og verre utover dagen, og i kveld/natt har det vært fryktelig…
Lyssky, kvalm, og et hode der det kjennes som hjertet har tatt plassen til hjerna. Beveger jeg meg, er alle bevegelser som jordskjelv inni hodet mitt. Ingen medisiner jeg har hjelper…
Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre… Har vurdert å kontakte legevakta, men liten tro på at de vil ta meg inn… I januar da jeg var så dårlig, ville de ikke ha meg inn før jeg evt fikk nevrologiske utfall. Selv ikke etter jeg ringte og prata med nevrokirurg, som anbefalte sterkt CT for å utelukke shuntsvikt, fikk jeg komme. Derfor orker jeg ikke ringe, orker ikke nedturen med å bli avvist…
Hodet mitt er så ille nå, at mamma sover hos meg i natt…
Det går nok over, en eller annen gang… I januar var det shuntjustering som måtte til, og jeg fikk for første gang oppleve å ha en shunt som fungerte godt i hodet mitt. Jeg har ikke samme effekten lenger… Nå er jeg sliten, lei, frustrert og oppgitt. Håper hodet mitt snart blir litt bedre att, for dette er slitsomt!

Her er oversikten over hodepinen de siste 30 dagene. Den ene hvite dagen, er døgnet vi akkurat har starta på…

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det er lov å være lei?
Er det noen som har gode tips, så tar jeg veldig gjerne imot alle forslag!

I dag har det skjedd endringer med meg, endelig!
Jeg har vært så sliten og ikke hatt ork til å gjøre ting nå lenge. I går fikk jeg påfyll av B12, og i dag har energien kommet tilbake!
Det er så godt å plutselig være litt rastløs, og ha lyst til å gjøre noe anna enn å sitte i sofaen å ikke gjøre noe.
Har tenkt på det noen dager, hvor utrolig lite jeg kan få ut av en dag.

I løpet av dagen i dag kom energien. Selv om jeg la meg att og sov til 11, så har jeg gjort utrolig mye! Vært på apoteket, handla mat, vaska tre maskiner med klær, og rydda bort masse klær (blir ofte liggende i hauger på vaskerommet), jeg rydda bort det jeg handla også (det også blir ofte stående opptil flere dager, det som ikke må i kjøleskapet), og plutselig i kveld fikk jeg lyst til ut å gå tur med Hector!
Er en måned siden vi gikk tur sist. Har ikke orka tanken på ut å gå. Ikke har jeg fått gjort noe hjemme heller…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Jeg er inne i ei pyton periode med hodepine for tida, men med litt ekstra smertestillende ble det levelig å gå tur. Det var utrolig godt å komme seg ut litt. Ble bare 3 km på oss i kveld, men mye bedre enn ingenting er det!
Jeg synes jeg var temmelig tøff også, for vanligvis liker jeg meg ikke ute når det er mørkt! Jeg er redd jeg skal møte elg, eller det skal lure noen busemenner bak neste sving… I kveld gikk det så fint! Greit, jeg hadde ørene litt ekstra skjerpa, men var egentlig avslappa!

Håper denne energien nå har kommet for å bli ei god stund. Om hodet mitt kunne bli noen hakk bedre også nå, så hadde det vært fint… Men kan jo ikke forvente for mange positive ting samtidig av denne kroppen min, så glad for litt energi også jeg!

#chiari #hydrocephalus #chiarimamma #tilbaketillivet #B12