2016 viste seg å bli et år fullt av kontraster.
Starten og slutten var fyllt med hodepine. Det snudde til det bedre i slutten av januar, da nevrokirurgen hørte på meg, og justerte shunten ut fra hvordan jeg kjente hodepinen. Det jeg kjente, var helt motsatt av det bildene viste, så godt han hørte på meg. Etter justeringa retta ting seg gradvis. Heldigvis.
Utover vinteren og våren tok jeg for alvor livet mitt tilbake, litt etter litt.
Jeg begynte så smått å gå turer. Jeg gikk også på skiturer. Det var så godt å orke å gå tur. Oppleve at lysta til å bevege seg var der, og jeg gjennomførte uten å bli veldig dårlig (i alle fall noen ganger).
18. mai fikk jeg klarsignal til å begynne å kjøre bil att også! Det var en utrolig befriende følelse! Kunne sette meg bak rattet og i teorien gjøre hva jeg ville! Det ble feira med kinobesøk der jeg og jr for første gang var på kino uten følge.
Gjennom sommeren var jeg og jr på flere turer, bare oss to. Så klart kunne ikke jeg sette meg i bilen og reise på langtur alle dager. Alt måtte ligge til rette med et hode og kropp som ville samarbeide om det skulle gå. Likevel var det helt vidunderlig!
I juli tok jeg en voldsom avgjørelse… Legene mine i Barcelona såg på MR bildene til jr at han også trengte samme operasjonen som jeg hadde. Etter samtala m dr Salca, var jeg ikke lenger i tvil. Jr måtte få samme mulighet for å bli bedre, som jeg hadde fått. Hadde ikke jr blitt operert da, ville det garantert gått kort tid før han hadde mye mer skade i nervesystemet sitt. Nå ligger alt til rette for at han skal få et normalt liv framover! Vanskelig å være mor, og ta hele avgjørelsen på at jr skal opereres! Tenk om noe hadde gått galt!!! Ingen ting gikk galt! Jeg reiste hjem med en gutt med mindre hodepine enn da han kom til Barcelona. To uker etter operasjonen var hodepinen helt borte!
August og september var månedene der jeg overgikk det jeg trodde var mulig. Gang, på gang, på gang! Starta på relativt lett topptur på Kalvemellen. I den perioda var jeg nesten ustoppelig! Jeg fikk stadig nye mål. Jeg kunne være i skikkelig dritthumør en dag, så plutselig bestemte jeg meg for å gå på tur. Hadde mange fine turer med Hector i den perioda!
Toppen av Rundemellen ble besteget!
Gravfjellet
Bitihorn kom jeg meg også opp på! DET var en slitsom tur der jeg hadde lyst til å snu mange ganger… MEN kom opp!
I oktober var jeg og jr i Barcelona på kontroll. Legene våre var veldig fornøyde! Legen min smilte bare bredere og bredere etter hvert som han undersøkte meg. Så mange ting som var store problemer før operasjonen, var nå normale! Ikke rart jeg forguder de legene?
Etter vi var i Barcelona har livet vært vanskeligere. Jeg har nesten ikke orka å gå tur. Jeg har hatt kjempe mye vondt. Hodepine som kommer så fort jeg gjør litt mer enn å sitte i ro.
I november fikk jeg diagnosen kronisk migrene i tillegg til alt det andre jeg har. Har starta på medisiner for det nå, så håper det finnes en rett kombinasjon for meg der ute, slik at jeg på nytt kan føle meg uovervinnelig!!!
Til jul kunne jeg endelig kjøpe meg ordentlige finsko, med hæl!!!! Før har jeg bare måtte ha helt, helt flate sko pga dårlig balanse.
Nå kunne jeg gå i disse skoa uten problemer!!!!!!
Hei til en Chiariammma fra en annen! Jeg lurer veldig på hvordan operasjonen i Barcelona var og om den hadde positiv effekt på hodepinen. Det ser slik ut ut fra det du skriver om din sønn og ut i fra toppturene å bedømme så ser det positivt ut, men du skriver også i et innlegg at etter oppholdet så ble du verre. Som pre operativ pasient ved Rikshospitalet er jeg svært skeptisk til operasjonen her og ønsker et alternativ. Vil du anbefale behandlingen i Barcelona? Og mener du at din tilstand ble forverret etter dekompresjonen ? Min lege ved riksen heter Frick. Veldig flink. Ønsker deg flere fine gode dager. <3
Anja Cecilie: Hei!
Beklager jeg ikke har sett kommentaren din før. Er bare trå periode der jeg ikke har orka å tenke blogg på lenge…
Om jeg anbefaler opr i Bcn, er svaret utvilsomt JA!!!! Det er det beste jeg noen gang har brukt penger på! Sønnen min fikk raskt et liv uten hodepine etter opr. Jeg fikk også et nytt liv etter opr! Jeg fikk en kropp som begynte å fungere att! Jeg fikk tilbake kraft og funksjon, balanse, koordinasjon. Hjerna mi begynte å virke att, jeg skjønte gangetabellen att, klarte å tenke om mye skjedde rundt meg.
Hodepinen sliter jeg veldig med fortsatt, men bortsett fra den føler jeg at livet mitt har blitt tilnærma normalt!
Etter første dekompresjonen min forsvant svimmelheten. Hodepinen økte raskt på, så ble ny dekompresjon 7 mnd etter den første pga det hadde blitt trangt att. Etter den opr fikk jeg masse utfall. Venstre sida mi ble svak, fikk droppfot, elendig balanse. Det kom bare mer og mer problemer. Ingen leger mener det hadde sammenheng m opr, men det var etter da jeg virkelig fikk mye plager…