Uff, som hodet mitt gjør opprør om dagen! Har vondt, vondt, vondt og vondt…. Vært våken mange ganger i natt pga hodet. Denne gangen sitter hodepinen i bakhodet og overgangen til nakken. Så er nok ikke for høyt trykk som er synderen denne gangen. Tenker mer og mer på teorien til P. Bolognese på The Chiari Institute om craniocervical instability. Slik det kjennes ut i hodet mitt nå, kan jeg tenke meg at det kan være årsaken, men det er jo ikke godt å si. Legene i Norge vil i allefall ikke gå med på den teorien. Og som Bolognese skreiv i en mail til meg, så regna han med at det minst går 2-3 år før nevrokirurgene i Norge kommer etter i det som nå er “regelen” i USA. Frustrerende!!!! Hvorfor går det ikke bare an å samarbeide om ting, så lenge det er såpass uvanlige diagnoser, i stedet for å “finne opp kruttet på nytt”?
I dag lurer jeg veldig på hvordan hodet mitt blir i november. Har to helger da som jeg har fullt program. Ei helg skal jeg på hydrocephalus kurs i regi av Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen. Både gruer og gleder meg til det. Blir veldig positivt å komme dit og møte andre med hydrocephalus, noen som skjønner hva jeg prater om! Regner med at ene assistenten min blir med dit, så kan ho være med og hugse hva som blir sagt, for det er ikke lenge jeg klarer å konsentrere meg om gangen. Senere i november reiser jeg og den andre assistenten min til Praha. Der skal vi være fra søn til ons. Gleder meg veldig! Men når jeg ser hvordan jeg har blitt etter Osloturen på torsdag, så lurer jeg på hvordan hodet mitt er når vi kommer fram til Praha. Tenk om det er så ille som nå! Da får jeg ikke gjort noe annet enn å være på hotellrommet. Det hadde vært krise! Men håper jeg klarer å holde det i sjakk. Har oxynorm jeg tar med, og så får vi ha masse pauser. Det regner jeg med ikke blir noe problem, for når jeg og denne assistenten er ute på ting, er vi veldig flinke til å kose oss! Ikke noe stress fra sted til sted osv. Håper bare hodet mitt kan holde seg på et greit nivå både på kurset og turen! Mer vondt i hodet er jeg sikker på det blir, bare det ikke blir veldig ille!
Må vel sette meg og sende meldekort til NAV att nå. Er så lei alle de meldekortene! I vinter var jo jeg på møte med NAV og fastlege, og da vart det bestemt at jeg skulle over på uføretrygd. Da måtte jeg fylle ut et egenærklæringsskjema med div opplysninger om hvordan jeg fungerer på ulike ting. Det måtte jeg gjøre fort fikk jeg beskjed om. Da jeg møtte att ho fra NAV på møte m arbeidsgiver, da jeg ble oppsagt, sa ho at ho skulle ordne det først på sommeren…. Nå er vi snart i midten av oktober uten at ho har gjort noe som helst. Er så lei å sende disse meldekortene! Og glemmer jeg det, ja da ringer de meg etter fristen er ute, bare for å si at det er for seint, slik at jeg får mindre utbetalt…. Kunne de ikke ringe den dagen fristen går ut da f eks, slik at det er en mulighet for å få ordna det? Skjedde med meg en gang, men det var i forbindelse med alle sykehusoppholdene mine for to år siden, så da fikk jeg legeferklæring osv, slik at jeg likevel fikk de pengene jeg skulle ha. Skjønner ikke helt hvorfor jeg må drive og sende meldekort egentlig, jeg er jo ikke akkurat sykmeldt, og ikke tilbake til jobb, jeg er 100% syk. Hvorfor må jeg da to ganger pr mnd sende inn og skrive om jeg har jobba, er syk, eller om jeg har hatt ferie osv????
