JIPPI, har fått mail fra Bolognese på The Chiari Institute 🙂
Sendte de nyeste MR bildene til han tidlig i vår, for han hadde sagt at han kunne se på de. Jeg ønska at han kanskje kunne ha en forklaring på hodepinen min, som de norske legene ikke hadde tenkt på. Jeg mener fullt og helt at den virkelige ekspertisa på chiari er på The Chiari Institute i New York. Kan godt hende det er flere sykehus/leger i USA som er gode eksperter, men jeg har valgt å stole på TCI, og nevrokirurg Paolo Bolognese. Siden TCI ble grunnlagt i 2003 har de operert mer enn 5000 pasienter (tror dette er ganske gamle tall?), Bare i 2003 opererte de 292 pasienter, over halvparten av disse var re operasjoner for å fikse på ting andre leger ikke klarte å gjøre riktig. Til TCI kommer det pasienter fra hele USA, og fra over 40 ulike land. Dette sier meg at de som jobber på TCI må ha en enorm kompetanse på Chiari. Det finnes helt sikkert flere leger, både i Norge og andre land som er flinke med chiari, men deres kompetanse bygger på langt færre pasienter enn det Bolognese og teamet hans har.
Kan lese mer om The Chiari Institute på www.chiariinstitute.com
Så, tilbake til det jeg egentlig skal skrive om…
Jeg sendte MR bilder til Bolognese. Fikk etter ei stund en beskrivelse av de bildene. For det meste tall og bokstaver, men klarte å gjette meg fram til hva bokstavene var forkortelser for. Det beskreiv bla hva som var fjerna av bein i bakhodet/nakken etter operasjonene, hvilken vinkel min retroflexed odontoid har (vet ikke helt hva jeg skal kalle det på norsk). Jeg sendte en oppfølgelses mail til Bolognese om han kunne ha en formening ut fra bildene om hva som gjør at jeg fortsatt sliter med mye hodepine. Den mailen sendte jeg i 12 mai, og fikk svar her en dagen. Bruker vanligvis å være veldig raske til å svare på TCI, ofte får jeg svar i løpet av første arbeidsdagen deres.
Bolognese kom med en teori om at jeg kanskje kunne ha cranio cervikal ustabilitet. Vet ikke helt hva jeg skal oversette det rett med, men det han mener er at det kan være ustabilt mellom hodet og nakken min. Det er jo fjerna ganske mye bein i det området, så det kan jo hende. Leste et sted nå at de på TCI var de fremste ekspertene på dette i hele USA, så regner med at han har en grunn til den teorien. Han ville jeg skulle forsøke med nakkekrage og cervical traction. Vet ikke hva jeg skal kalle det, men det er å “trekke hodet fra nakken”. Høres ille ut dette. Men det er å tøye på hodet på en spesiell måte. Han ville jeg skulle prøve det, og så sende han en mail med hvordan det gikk.
Skal prate med fastlegen min på tirsdag om det. Har ikke noe lyst til å begynne å bruke nakkekrage uten at ho er enig i det. Vil ikke gå her og folk tenker at jeg er hypokonder. Kan vel hende jeg bør ha legen min på riksen med på laget også. Det er jo ikke noe skadelig å gjøre dette, det er jo ikke noe inngrep eller noen ting. Prøve ei stund og se hvordan det blir. Er dette noe som hjelper, så får vi i stedet ta stilling til om det skal gjøres noe med dette eller ikke da.
Blir spennende å se om jeg får de med på laget mitt. Nå har jeg supre leger, som ikke er vanskelige slik jeg møter de i allefall. Men kan jo hende de har noen faglige innvendinger eller noe, så får se hva som skjer. Men tanken på å begynne å bruke nakkekrage att, frister ikke. Brukte krage etter den siste dekompresjonen min. Da var det kragetilpasning noen timer etter jeg var våken. Etter de to følgende operasjonene pga lekkasje, så ble krageregimet striksere og striksere. Brukte kragen over 6 uker etter jeg ble skrevet ut etter en mnd på sykehus. Krage er ikke noe behagelig, og jeg føler meg så totalt “fanget” i den. Men det er jo en vane. Vet jo ikke hvilken type krage de anbefaler for slike ting heller. Da i 2009 hadde jeg en ganske stiv krage i plast, med polstinger oppe og nede. Men da hjalp den veldig godt mot en del hodepine. Herlig å slippe å holde hodet noen perioder da.
SÅ får se hva som skjer….
