En dag med sol, uten alt for mye vind. For har jo vært slik i det siste at har sola titta fram, så har det blåst slik at det ikke har vært godt å være ute i det heletatt.
Fordi jeg er så redd det er noe tull med shunten min, og at jeg da evt snart får føtter som ikke vil fungere, gikk jeg og BPA til badeplassen i dag. Hector måtte få ta sitt første bad for sesongen.
Hector kosa seg veldig! Det var rett ut i vannet, og svømte og kosa seg selv uten at jeg kasta pinne til han.
Hector satt også i vannet, og det såg ut som han lurte på hvorfor jeg ikke kom for å bade også. Greit, jeg bader mye om sommeren, men det er nok litt vel kaldt i vannet nå. Har jo ikke vært noe varmt vær enda, og kjempe kaldt om natta. I dag tidlig var det faktisk kvitrima…
Hector syntes det var gøy å grave også. Han gravde hull og la seg og såg på vannet som kom inn i hullet. Skulle likt å visst hva han tenkte da. Han låg der og såg og såg, skakka litt på hodet, og stirte mer ned i hullet. Men fy så møkkete hund!!!!!!
Frustrerende med slike netter en aldri sovner ordentlig. Bare småsover og ser på klokka hvert 5 minutt… Ei slik natt har jeg i natt…
Jeg har så vondt i hodet. Kjente det i hele går at det ikke var godt. Så fort ekstra smertestillende begynte å avta, begynte hodet å dundre att… Og verre ble det da jeg la meg ned. Utover kvelden ble jeg småkvalm og lyssky også. Alt dette er jo tegn på trykk i hodet og evt kluss med shunten. Jeg har det jo slik noen ganger, så får se an hvordan det utvikler seg.
I natt har jeg sittet i godstolen i stua. Bare så vidt jeg har kunnet tippe den bitte litt bakover. Og slik har jeg sittet i natt og bare sløva, og enda er det att noen timer til jeg skal stå opp…. Og hodet dundrer noe veldig…..
I kveld kom den ekle hodepinen att. Ikke den vanlige hodepinen, men den der det kjennes som noen skviser hjerna mi inni knyttneven sin i tillegg til at de har slått i en propp av et eller annet slag øverst i nakken min. Vanskelig å forklare, men slik kjennes det. Øynene vrir seg når jeg prøver å se på noe, og lys er vondt. Har prøvd å ligge, men da kjennes alt mye verre. Har tatt mer medisiner, men de virker ikke…. Prøvde å rydde litt i ettermiddag, det var da hodepinen starta, men ikke slik som nå.
Skulle ønske jeg hadde ei luke i hodet der legene kunne lese av diverse målinger, og si akkurat hva som var problemet, og hva som skulle til for å fikse det.
17 mai er over, og det kjennes! Søndagen gikk ganske greit med litt ekstra smertestillende, men det var jeg forberedt på. I går var jeg skikkelig trøtt, og sovna flere ganger i løpet av ettermiddagen. Klarte jo å ikke få tatt kveldsmedisinene mine i går. Fant de fram, men skulle bare ta inn blomstrene jeg har ute, og dermed glemte jeg de. Var så rar og ekkel da jeg la meg i går, men kobla ikke at jeg ikke hadde putta pillene i munnen, men bare lagt de på bordet til jeg hadde vært ute og funnet meg drikke. Så det er vel virkningen av det jeg kjenner i dag. Ikke helt i form i dag, så har blitt ei ekstra pille til nå, og sitte og se på rotet dag.
17 mai klarte jeg jo så klart å forsove meg. Jeg hadde planlagt en veldig rolig morgen med god tid i dusjen, god tid foran tv for å få ordentlig 17 mai stemning, og god tid til frokost og pynte oss. Men slik vart det ikke. Heldigvis at jeg våkna da jeg gjorde. Hadde fortsatt god nok tid, med i stedet for en morgen med veldig god tid, ble det en morgen med jevnt å gjøre til vi kom oss ut døra.
Feira i nabobygda for første gang i år. Sønnen min begynte på skule der i august, og hadde lyst til å være der denne dagen. Det er jo barnas da, så da får heller mor gå glipp av korpsmusikk med fengende marsjer og korps som spiller nasjonalsangene. Korps har vært en del av 17 mai i alle år. Jeg spilte i korps i mange år, først i skulemusikken, så i voksenkorpset. Spilte helt til jeg fikk sønnen min, da ble det mye bekkensmerter så å gå så langt var ikke lenger mulig. Nå etter jeg ble syk med chiari i 08, har det vært umulig å spille i korps også. Å sitte der og blåse i alt “bråket” er ikke noe for hodet mitt, men hver 17 mai savner jeg det så veldig!
De hadde et lite korps der vi var og feira, for de har prosjekt på skula der elevene fra 3-7 klasse har korps som en fast del av musikkundervisningen. De starta dette prosjektet i høst, og nesten ingen av elevene hadde noen gang spilt et instrument, men nå spilles det fint, men enkelt. Men jeg er sikker på at til neste 17 mai så blir det mye mer avansert korpsmusikk denne plassen også, for disse elene er flinke, dessuten har de en kjempeflink lærer!
Fredag brukte de fleste elevene fridagen sin til å reise til Oslo, og til Gardeleiren for å være med gardistene og spille på direktesendt God Morgen Norge. Dette var en opplevelse for sønnen min, og sikkert for mange av de andre også!
Men tilbake til 17 mai. Det var en kald dag. Så kort kjole ble til lang kjole den dagen, men kjentes ikke som jeg hadde på meg klær. Savna bunaden min, men den er nok litt vel liten. Det var snø i lufta flere ganger i løpet av dagen, og natta før snøga det så at det ble helt hvitt på bakken. Jada, vi bor høyt til fjells, men har lyst på sommer og sol nå!
Jeg var faktisk med å gå mitt første 17 mai tog siden jeg ble dårlig! Ikke verst! Det skyldes nok mye at der vi feira nå var det mye kortere vi skulle gå. Jeg starta friskt å gå fra skula, men ble lenger og lenger bak i toget, før toget gikk ordentlig fra meg. Og jeg som syntes jeg gikk så fort den turen… Orka ikke være med inn i kyrkja på gudstjeneste, men gikk i stedet rolig tilbake til skula og stod der for å ta bilder da toget kom tilbake. Må jo få tatt bilder av toget! Så var det inn i en varm gymsal for kaker og mat og underholdning, og det var godt for en stivtela kropp. Men vart fort litt mye for hodet mitt. Var jo så mye folk som satt og prata, og det må det for all del få lov til, men fy som det sliter på hodet. Så stod ute ei stund mens jr var gjennom runda med div leker for å få premie til slutt.
Vel hjemme hadde vi bedt mor og far min, og bestemor på mat. Så da var det å få dekka på bordet og ordna siste rest av maten. Koselig at bestemor kom! Ho er ikke den som er enklest å få med ut på besøk, men denne dagen hadde ho faktisk lyst! Er jo godt å komme ut en tur og se noe anna enn huset sitt. Tror ho syntes det var koselig! Jeg hadde også prøvebaka kake jeg skal overraske søskenbarnet mitt som snart bli konfirmert. Kan ikke si så mye om kaka og vise bilde, men det kommer om et par uker. Så da fikk bestemor smake på tilsvarende kake som skal serveres i konfirmasjonen. Bestemor vet ikke om ho orker å reise så langt i konfirmasjon, men da har ho i alle fall fått smakt og sett kaka. Håper jeg får til tilsvarende kake når det virkelig gjelder….
16 mai skreiv jeg mye mailer med Bolognese i USA. Han imponerer meg over at han gidder svare på alle mailer, for jeg tror nok ikke jeg er unntaket, jeg tror han gjør det for alle. Jeg spurte litt mer om hva han trodde om meg og hodet mitt. Han vet ikke hvorfor jeg er nummen i føttene, og vet kanskje hvorfor jeg har vondt i hodet. Jeg spurte han om jeg skulle skaffe meg en psykiater, men det skulle jeg ikke, bare følge planen hans. Godt er jo det, for da tror han ikke at det er psyken som gjør meg syk. Jeg spurte han også om hva han mener om operasjonene de gjør i Barcelona der de kutter Fillum Terminale og teorien er da at da “spretter” lillehjerna og de andre strukturene tilbake på plass. Han mener at jeg ikke vil få hjelp av det, fordi med de ekstra bildene han ville ha av ryggen min, fant han ut at jeg ikke har tethered cord, og dermed ikke drag i ryggmargen. Ut fra de samme bildene, ønsker chiari instituttet i Barcelona å ha meg på mer utredning i Spania. Fikk tilbud om utredning en dag, og operasjon neste dag, så de mener vel sikkert at det er stor sannsynlighet for at deres teori hittil stemmer på meg. Jeg har takka ja til utredningen, men reiser hjem og tenker og prøver å få staten til å støtte operasjon før en evt operasjon. 170 000 kr er mye penger, men samtidig vel verdt det hvis jeg kan få et bedre liv! Jeg har spurt Bolognese ang Spania tidligere, men han har ikke så tro på de, om det er for at de er “konkurrenter” eller det er operasjonen som ikke er så bra som de sier i Spania, det vet jeg jo ikke…. Uff hadde vært så greit om en hadde hatt en sykdom det var en enkel behandling for, og ett løp som gjorde meg frisk.
Fordi Bolognese nå kun vet at jeg har Klippel Feil Syndrom, og craniocervikal instabilitet, begynte jeg å søke på nettet om Klippel Feil. Har gjort det i perioder tidligere også, og nå kom jeg på at jeg har lest noe om hjerteproblemer og klippel feil. Fant jo så klart ikke noe om hva slags hjerteproblemer. Jeg tenkte sammenheng med den bilyden på hjertet som nevrokirurgen hørte nå. Er jo ikke leger som tar tak, så da må jeg finne ut av ting selv. Kan jo ikke vente at leger kan alt, og Klippel Feil har 1 av 42 000, så ganske sjelden diagnose. Jeg fant i stedet en norsk blogg om ei dame som ønska kontakt med noen med klippel feil. Så nå har jeg funnet ho på facebook, så vi skal nok utveksle erfaringer. Greit å ha noen å lufte tanker med og finne fram i systemet.
Noe forsinka så ringte han meg opp. Da jeg “tok røret”, satt han med ene foten på skrivepulten og knytte skolissa si. Ikke en mann som er stiv og høytidelig dette, og det er jo greit. Samtala var veldig fort gjort, nesten 8 minutter brukte han bare.
Og her sitter jeg skuffa tilbake. Fikk ingen konklusjon…. Han ønsker å vente på ICP målingen de har bestemt jeg skal ha på riksen. Og han ønsker at det skal forsøkes med traksjon behandling, på ordentlig. Min fysio ønsker ikke å gjøre dette veldig mye før ho har klarsignal fra riksen, og på riksen vil de ikke si noe før de har papirer osv fra Bolognese. Jeg sa dette til han, så han smilte litt og sa at da fikk han vel skrive et brev da. Jeg er ikke overbevist om at det er alt som skal til, men da ser vi. Jeg har jo i smug drevet litt traksjon hjemme. Kjøpte meg sånn til å henge over døra, og prøvd litt. Synes det er skummelt, så har ikke prøvd med så veldig tung vekt på. Ellers har jeg noen ganger fått mor mi til å “dra av meg hodet”. På noen av typene hodepine jeg har, så kjennes det ut som det er noe som kommer på plass, og hodepinen letter. På andre typer hodepine har det liten effekt. Bolognese ønska et ordentlig forsøk med dette, for å se om min cranio cervical instabilitet er noe som må behandles.
Det eneste sikre Bolognese vet nå angående meg, er at jeg har Klippel Feil. Det har jeg visst siden første operasjon. Nakkevirvlene C2 og C3 er vokst helt sammen til en såkalla blokkvirvel. Om jeg har andre ting på grunn av Klippel Feil vet jeg ikke, for dette er ikke noe legene i Norge bruker tid på føler jeg. Ingen som har nevnt det, siden første kirurgen fortalte det i forbindelse med han sa hvor han hadde fjerna bein under operasjonen. Ellers så viste Bolognese meg MR bilder med noen vinkler og tall på. Han sa at tallene sa at jeg hadde cranio cervical instabilitet, men ikke så alvorlig grad. MEN på grunn av Klippel Feil, så blir det mer bevegelse i det leddet der vinklene er målt, så utslaget er større enn tallene sier.
Så i kveld har jeg hatt skikkelig nedtur… Hadde trodd jeg skulle få svar på ting nå. Konkrete ting som kunne gjøre meg bedre. Forklaringer på hvorfor føttene mine har vært numne nå i 6 måneder. Hvorfor jeg gradvis blir dårligere om jeg ser det store bildet og ikke alle små svingninger. Jeg orker snart ikke dette lenger. Orker ikke å alltid ha det vondt. Orker ikke å alltid måtte kjempe med systemet. Orker ikke være avhengig av andre for å få hverdagen til å gå rundt.
Og ikke minst, så utrolig dårlig samvittighet for at sønnen min må vokse opp med ei kronisk syk mor, og foreldre som ikke bor sammen………
ENDELIG skal jeg sove i senga mi att! Har ikke sovet her siden før jeg reiste på sykehuset
Etter det som skjedde m høyre foten på riksen, har jeg ikke turt å gå trappa til 2.etg der jeg har soverom. Har rett og slett ikke stolt nok på føttene mine til å gå trappa.
Ligger i senga og skriver på mobilen nå, og det er jo så utrolig god å kunne ligge rett ut og strekke meg! Har sovet mange netter på sofaen nå, og den er god å ligge på, men den mangler litt på lengda. Dessuten er det godt å ligge under dyna med åpent vindu! Noe helt anna enn å ligge delvis påkledd på sofaen med et pledd over meg.
Fordelen med sofaen er at der har jeg tv, noe jeg ikke har på soverommet. Har sovet dårlig lenge nå der heg har sovet 1-2 timer, for så å være våken en time eller tre.
Nei, nå får jeg se om jeg får tatt litt av skjønnhetssøvnen min ☺
Bak øret, midt i såret som er midt over shuntslangen, har jeg fått et slags sår. Håper i det lengste at det er en slags kvise. Orker ikke ny runde med shuntinfeksjon nå! Men alt tull med shunt osv spør jo ikke om lov før det slår til.
Har hatt dette i helga, men håper at det er bedre til i morgen. Er veldig vondt der, men ikke noe rødt utenfor det såret eller hva det er. Derfor har jeg ikke kontakta lege i helga. Ingen vits i å prate med legevakt. Skjer det noe, så blir det i såfall innleggelse på lokalsykehuset, og det er absolutt ikke noe jeg vil. Jeg har skrevet brev til nevrokirurgen og fastlegen om at jeg heller ligger hjemme på sofaen og blir kjempe syk av en infeksjon eller shuntsvikt, i stedet for å reise på lokalsykehuset, og det står jeg fortsatt ved! Der er det jo bare tull og måfå!
Nå har de jo gjort enda mer glupt på lokalsykehuset… Har kontakt med chiari instituttet i Baracelona, og de har fått div MR og røntgen av meg for vurdering. Ei stund før påske fikk jeg beskjed om at de trengte bedre MR bilder av nederste delen av ryggen min. Fastlegen er med på dette opplegget, og ho sendte henvisning til lokalsykehuset. Jeg ringte og sjekka om den hadde kommet fram noen dager senere, men den var ikke registrert. Fastlegen sendte en til, det samme skjedde med den. Ho har også sendt noen nå etter påske, men aldri blir noen registrert på sykehuset. Nå sist så sa de at det kun var registrert henvisning på røntgen av shunten. Den henvisningen stod jo på den samme som til MR. For skal jeg ta MR, så må jo shunten sjekkes om den endrer innstilling med røntgen før og etter MR…. Jeg ringte fastlegen min og spurte hvorfor de ikke hadde fått henvisning. Ho fortalte da at en lege fra lokalsykehuset hadde ringt henne den uka jeg var på ferie. Legen hadde vært sinna og sagt at ho måtte slutte å sende henvisninger på MR av meg, for de kom ikke til å gjøre det. Dette var en oppgave for Rikshospitalet…. På riksen sier de jo at dette er ei oppgave lokalsykehuset skal ha, og lokalsykehuset har jo aldri hatt problemer med å ta MR av meg tidligere…… Så her står jeg, og ingen vil ta MR av meg…. Hva skjer hvis noen plutselig mistenker shuntsvikt, har jeg ikke noe sykehus som vil ta MR da heller????? Håper sykepleieren min på hydrocephalus poliklinikken kanskje kan finne ut av dette i morgen og ordne opp i det. Curato og Aleris og slike er det vanskelig å få MR hos, fordi jeg har shunt.. Bare et prinsipp de har. Sendte det jeg hadde av bilder til Spania sist uke, så håper de kan se det de trenger for å ta en avgjørelse på om de tror de kanskje kan hjelpe meg med en operasjon der .
Sist uke var vi på Gran Canaria. Første ordentlige ferien etter jeg ble syk i 2008. Det var SÅ GODT!!!
Sønnen min hadde aldri vært i “syden”, så lovde han at vi skulle på ferie i vår. Var veldig spent på hvordan det kom til å gå med sol, varme, fly osv, men jeg hadde ei uke UTEN hodepine! Slå den!
Jeg ble dårlig på Gardermoen da vi skulle reise. Satt på flyet og hadde vondt i hodet, og var så ekkel i hele meg. Visste ikke om jeg måtte spy eller besvime eller hva det var som var problemet, så forsikra meg om at det var masse spyposer i nærheten…Tror dette kom av lite søvn om natta. Vi reiste veeeeeldig tidlig om morgenen. Masse folk osv på Gardermoen også, så vart vel for mye for hodet mitt. Men når de ekstra smertestillende fikk virka ordentlig, og jeg fikk stilt inn masse “frisk” luft til å blåse på meg i flyet, ble jeg bedre, heldigvis.
Fikk skriv av fastlegen før jeg reiste, slik at jeg slapp å gå gjennom den magnetgreia i sikkerhetskontrollen også. Det hetes at shunten ikke skal påvirkes av den, men sist jeg var i fly så endra innstillinga på shunten seg. Om det var sikkerhetskontrollen, eller tilfeldigheter, vet jeg ikke, men turte ikke satse ei uke ferie på det. Grua meg for å vise brevet og gå ved siden av kontrollen. Var så redd jeg måtte argumentere noe veldig osv, men det var ikke noe problem i det heletatt. Fordi jeg gikk ved siden av, måtte jeg i stedet stå på utstilling og bli klappa på over hele kroppen av en mann som jobba der. Følte meg jo så dum, men gjør det gjerne for å være sikker på at jeg ikke får feil justering på shunten min.
Vi hadde ei uke med sol og god sommertemperatur. Bodde på Hotel Mogan Princess. Det låg stille og rolig til høyere opp i bakken enn de andre hotellene i Taurito. Hotellet vårt er det brune oppi bakken.
Var egentlig veldig godt for meg, for da fikk hodet ro hvis jeg ønska. Ville vi ha underholdning, så måtte vi oppsøke den selv.
Vi hadde mange late dager ved bassengkanten. Sønnen min bodde vel for det meste i bassenget. Første dagen var han 6 timer i vannet! Jeg også bada masse! Jeg passa på å ha vått hår hele dagen, for å holde hodet kjøligest mulig. Kjøpte meg også solhatt som jeg brukte, og hadde “alltid” solbriller på. Resulterte i alle fall i at jeg fikk ei kjempegod uke i forhold til hodet. Jeg gikk faktisk tur også siste kvelden! Da gikk vi ned i Taurito for å se på underholdning, og jeg gikk opp til hotellet att også! Hadde egentlig regna med at jeg måtte ty til taxi tilbake, men det gikk bra uten!
Hadde en dag vi tok buss til Mogan, og gikk ei runde der. Der var det fint! Så mange koselige gater, og koselig med så mange kanaler
Vi brukte også mye tid på å se på diverse fisker som svømte i sjøen der. Så hadde noen pauser der det var mating av fisk.
Mating av fisk vart det på andre måter også. Sønnen min hadde så lyst til å prøve fiskespa. Så han var tøff og putta føttene oppi til alle småfiskene…. Dama som jobba der spurte om ikke jeg også ville prøve. Nope, ikke noe for meg! Bare noen tenker på å ta under foten min, så kiler det, så å ha ørten små fisker til å ete på føttene mine hadde ikke gått. Hadde antakelig blitt en del fisker mindre i det akvariet av sparking fra meg……
Bodde på hotell med all inclusive. Så enkelt! Slapp å tenke på penger hele tiden. Hadde vi lyst på drikke, så var det bare å hente. Ville sønnen min ha is, så fant han seg det. Og mat var det jo tilgang til nesten hele tiden. Men til tross for laaate dager og enkel tilgang på mat, så gikk jeg ikke opp i vekt på turen! Var sikkert den ekstra aktiviteten som kunne for det.
Flyturen hjem var heller ikke god. Helt sikkert samme greia med masse folk og styr som utløste hodepinen da også. Etter jeg kom hjem, har jeg det vante mønsteret med hodepine hver dag. Det er slitsomt å takle,
I dag kom maile jeg har gått og venta på. Kunne ikke forvente at den kom noe tidligere, for sendte bildene til USA på fredag. Ting går fort i USA, i alle fall hos Bolognese.
I mailen stod det at Bolognese ønsker Skype samtale med meg 15 mai. SPENNENDE!!!!!!!
Trodde egentlig at han bare kom til å sende meg en mail med konklusjonen sin. Veldig spent på hva han har å si… Det har så mye å bety for fremtiden min.
Eller, det har mye å si for meg og min selvtilitt. Jeg er absolutt ikke enig i konklusjonen til legene i Norge om at det ikke er noe mer galt med meg. Altså, jeg har shunten og det styret, men bortsett fra det så ser de ingen annen grunn en vekta mi til alle plager. Håper Bolognese har noen konkrete ting å komme med.
Dette er mannen som nå har en viktig betydning i livet mitt. Han har antakelig muligheten for å hjelpe meg, og vet hva som skal til. Nå kommer det an på om legene i Norge vil samarbeide med han…. Å reise til USA for en eller flere operasjoner har ikke jeg penger til… Bare operasjonen for cranicorvical instabilitet fikk jeg et overslag på 800 000 nok av Bolognese, inkludert anestesi (noe jeg synes virker temmelig nødvendig)
Mye har skjedd siden januar, men samtidig så har det egentlig ikke skjedd noe som helst….
Nå har det gått 5 måneder siden jeg ble lagt inn på lokalsykehuset i full fart med delvis skjevt ansikt og hodepine. Også 5 måneder siden føttene mine ble numne konstant. 5 måneder uten at føttene mine er blitt undersøkt. 5 måneder med krykker. 5 måneder der jeg ikke føler jeg har blitt trodd på symptomene mine. DET er det verste, det å ikke føle at en blir tatt alvorlig og trodd på.
MR jeg tok i januar sier de på lokalsykehuset og på riksen er helt fin. Ikke noe galt å se på den. Ingen ting som forklarer symptomene mine.
Jeg sendte også den MRen til Bolognese i USA. Hadde Skype samtale med han i februar. Han såg mange ting som kunne gi meg symptomene jeg har, ting som kan fikses på! Har ikke fått noen endelig rapport fra han, for han ønska mer bilder. Bilder for bla å være helt sikker på om jeg har Tethered Cord eller ikke. Han mener også det er for trangt rundt lillehjerna mi fortsatt. Ikke midt bak der legene i Norge ser på, men på sidene. For å se det må en se bilder fra siden og “vannrette” bilder i sammenheng. Da sier Bolognese at det er for trangt på sidene. Sendte de siste bildene han trenger for en “endelig” konklusjon på fredag. Spennende dager nå, for han bruker å svare raskt. Spennende hvilke funn han konkluderer med, og ikke minst, veldig spennende hvordan nevrokirurgene på riksen forholder seg til det han konkluderer med. Bolognese sa at ha skal sende rapport til nevrokirurgen min, så får vi se om de tar hans kompetanse og tror på det han skriver, eller ikke… Å reise til USA for operasjon har jeg i alle fall ikke råd til!
Har også sendt bilder til chiari instituttet i Barcelona for vurdering. De trenger nye MR bilder av nederste delen av ryggen min, for de jeg hadde var ikke bra nok. Men så var det å få tatt MR da… Fy flate, det er litt av en utfordring…. Vart sendt henvisning ei stund før påske. Den har de ikke fått. Har også vært i kontakt med private røntgeninstitutt, men de har trekt seg fordi jeg har shunt. På mandag skulle fastlegen fakse ny henvisning på lokalsykehuset, og si at det hasta. Ho håpa at jeg fikk tatt MR denne uka. Ho skulle også ringe sykehuset og mase på de i går, for å få fortgang i ting. Jeg ringte sykehuset i dag, og de har ikke fått noen henvisning…. Ringte legekontoret, og fastlegen min er jo så klart ikke på jobb i dag og i morgen, men kontordama skulle prøve å finne ut av det. Uten hell. Ingen har fått henvisningen min. Ho har sendt den en gang til, så skal jeg ringe sykehuset og mase i morgen. Blir jo ikke noe denne uka… Det går ikke så fort å få MR…
Jeg er så lei av å krangle med systemet nå. Bare lyst til å gi opp og la resten av livet mitt foregå fra sofaen. Orker snart ikke å kjempe mer… Har stort sett kjempa i snart 7 år, så nå er jeg sliten. Håpet mitt nå er at Bolognese har noen konkrete ting å komme med en dag snart, og at jeg får hjelp til å få det gjort. Aller helst hjelp for å få operasjon i USA hos ekspertene, i stedet for å ha noen i Norge til å gjøre det. Hvis de ikke ser at noe er galt på MR bilder, hvordan kan jeg da stole på at de ser og skjønner hva de skal gjøre inni hodet eller ryggen min????
