Utskeielser

I helga har vi skikkelig satt inn støtet ang å gå tur. Vi har gått både lørdag og søndag! Ikke verst!

Er så koselig å gå tur sammen med jr! Han er så glad når vi er ute på tur! Han prater hele tiden, og i går gikk han og sang det meste av veien. Tydelig at han synes det er fint å gjøre slike normale ting som andre foreldre gjør sammen med ungene sine hele tiden uten å tenke på hvor heldige de er.

Jeg har fått oppfordringer flere ganger på møter jeg har hatt ang BPA med kommuna om at jeg kan ta med meg jr og gå tur i skogen bak huset osv. Ja, det er en fin tanke det. Problemet er bare at det ikke har vært gjennomførbart på mange år. Nå derimot kan jeg gå tur med jr, i alle fall på greie dager. Og er greit å ha med meg jr, for han er så stor nå at om det skulle være noe med meg på turen, så vet jeg at han kan ta mobilen min og ringe til noen for hjelp. Det er betryggende, for jeg presser kroppen og hodet veldig noen ganger bare for å klare å gjennomføre turen. Mange tenker nok at jeg sitter i sofaen dag etter dag bare fordi jeg er blitt lat av å være syk, men tro meg, jeg HATER denne sofaen! Bare jeg blir bedre slik at sofa dagene er sjeldne, så skal sofaen kastes ut, og ny sofa inn! Orker ikke å ha denne sofaen her når jeg kan klare meg uten å bo på den i perioder. Jeg ser jo ikke så syk ut for folk som ser meg. Selv med skikkelig hodepine kan jeg se ganske oppegående ut for folk som ikke kjenner meg, eller hvis jeg bruker alle krefter på å skjule hodepinen. Det er jo ikke en taktikk som kan brukes mye, for det går bare i veldig korte perioder, hvis jeg er heldig. Jeg tror nok mange nå tenker at jeg er frisk etter operasjonen i Spania, og ja, hadde det vært kroppen min uten hodet, så hadde jeg vært veldig frisk. Ikke FRISK, men med litt mer trening ganske nærme det en kan kalle frisk. Problemet er bare at på toppen av kroppen min så sitter det et hode. Dette hodet kriger for fullt mot bedringa resten av kroppen har fått etter noen Spania turer….

Både i går og i dag gikk vi turer på ca 1 time. Vi gikk i raskt tempo for meg. Andre synes sikkert ikke det er så raskt, men det er det for meg. Hadde med oss Hector i går. Han også storkoser seg på tur! Hadde en liten pause på en lekeplass i går, og da har jr med seg Hector opp i klatrestativet. Da koser de seg begge to! I går gikk vi turen vår i lett høstregn, men det var godt! Jeg spurte jr om vi skulle gå eller ikke da jeg såg det regna, men han sa at vi blir jo bare våte av regnet, så vi kan jo gå tur! Sant det! Litt godt å gå ute i regnet også!

Vi såg også mange sommerblomster på turen vår. Fine blåklokker, smørblomster og kjempe fin rødkløver. Tydelig at naturen er forvirra, og ikke skjønner helt at det faktisk er blitt november…

Etter turen i dag ble jeg skikkelig dårlig. For det første så sleit jeg hele turen med muskler i ryggen og hofta som absolutt ikke hadde lyst til å jobbe, og knytte seg sammen i “kramper” i stedet. Det er greit nok, kan ikke vente anna når jeg nesten ikke har bevega meg på mange år. Slike smerter og problemer er “greit”. Det kan jeg takle. Verre er det med hodet. Jeg kjente på turen at hodet var litt sånn “flytende”. På en måte litt småsvimmel. Gikk greit nok helt til vi kom til foreldrene mine. Hadde først vært med mor mi på kyrkjegarden for å tenne lys hos bestefar, og så besøkte vi bestemor. Jeg og jr skulle gå fra bestemor til foreldrene mine der vi skulle få middag. Da vi satte oss ved bordet, vart hodet mitt helt forferdelig rart! Føltes som jeg fikk propper inn i ørene som skapte et trykk i hele hodet, og alt av blod hopa seg opp i et stort trykk fra halsen og opp. Alle lyder på kjøkkenet okkuperte hodet mitt. Alt ble bare kaos i hodet, og tårene begynte å renne i strie strømmer. Jeg måtte bare ta med meg maten og sette meg i stua, lengst unna kjøkkenet. Bare lyden av bestikk mot tallerknene fylte hodet mitt. Hunden som gikk over gulvet slik at nummerskiltet i halsbåndet klirra gjorde til at enda en lyd flytta inn i hodet mitt og gjorde det enda fullere. Slik ble det bare mer og mer trykk i hodet mitt. Vanskelig å forklare dette, og helt sikkert vanskelig for andre å forstå. Jeg forstår det ikke selv heller, og sliter veldig med alle “rare” ting som skjer med hodet mitt. Heldigvis at dette ikke skjedde mens vi gikk tur. Da vet jeg ikke hva jeg hadde gjort…  

Jeg er heldigvis ikke slik i hodet lenger nå, men kjenner fortsatt på et trykk i hodet her jeg sitter godt plassert i sofaen. Det kan på en måte kjennes som det trykket en får i hodet når en er skikkelig forkjøla og har bihulebetennelse i tillegg, men jeg er ikke en gang litt tett i nesen. Er så rart, for det er nesten som det skulle være en stram strikk midt på halsen min som lar blod reise opp i hodet, men ikke ned att slik at det stadig blir fullere og mer trykk… Heldigvis har jeg ikke kjempe hodepine i tillegg, men hadde såpass vondt i hodet før vi gikk tur at jeg måtte ty til ekstramedisiner. Alt begynte med at jeg skulle ta ut og vaske det store filteret i tørketrommelen i dag. Bare det å sette meg på huk, og ordne med det var nok til å ødelegge denne dagen. Jeg er LEI, men det hjelper vel ikke. Må bare prøve å gjøre det beste ut av dagene likevel.. Prøver å late som jeg gjør noe meningsfullt når jeg sitter i sofaen og strikker. Jeg strikker og strikker, for da gjør jeg i det minste noe mer fornuftig enn å bare sitte her og se på tv. Men nå er det senga som står for tur. Får flytte meg til sittende stilling der også. Ligge flatt er utenkelig, og det har det vært lenge, men jeg sover greit sittende også jeg.

Halloween

Orka ikke skrive noe etter gårsdagen, men her er en liten oppdatering om halloween feiringa vår. Jeg og jr har prata en del om hvordan vi skulle feire halloween i høst, og lagt litt delvise planer. Dessverre så har formen min vært litt så som så, slik at vi ikke planla så veldig konkret nå. Jr hadde veldig lyst til å ha noen på besøk, og hadde store planer om div kaker osv vi skulle lage….

 Det var først for noen dager siden jeg bestemte meg for at jo, jr skulle få lov å ha party på halloween. Så fikk hodet mitt være slik det ville, jeg ville vel få det til på et vis tenkte jeg…  Det viste seg at jeg hadde venta for lenge med å ta avgjørelsen, for alle han spurte hadde andre planer den kvelden…. Jeg har kjempe dårlig samvittighet for det, men jeg føler at jeg må orke å være tilstede hvis jr skal be noen på party. De trenger mat, og de trenger at en voksen om ikke anna er tilgjengelig. Skulle så gjerne gjort mer for gutten min! Han skal jo ikke lide for at jeg er syk… Men så er det en gang slik når jeg bor alene med han, at hvis jeg ikke er i form, da blir slike ting vanskelige å gjennomføre, selv om jeg så gjerne ønsker å gjøre det… 

Det ble en stille kveld hos oss. Vi baka muffins og pynta, og kosa oss med taco.

Jr ville ikke kle seg ut, for var ingen vits når han ikke skulle gå, for gå alene ville han ikke gjøre. Jeg derimot synes jeg ble utrolig vakker etter jeg hadde pynta meg 🙂

 

Utredning av jr….

Ja, da har det starta. Var på sykehuset for røntgen av ryggen til jr  på tirsdag. Grunnen er at legene i Barcelona anbefalte sterkt utredning av sønnen min. Har hørt at de har anbefalt det til flere, så er vel noe de anbefaler pasientene sine. Er jo flere av diagnosene mine som det er arvelige komponenter i. Jeg vet at for chiari malformasjon sa Bolognese at det er 22% sannsynlighet for at jr har arva misdannelsen. Selv om han har misdannelsen, kan han likevel være en av de som har den uten å få symptomer. Dette er bare en av  alle diagnosene.

De i Spania ønsker i første omgang bare scoliogram av han. Det er et røntgen av hele ryggen. Fastlegen var med på tanken, og henviste han til røntgen. Heldigvis at jeg har en fastlege som støtter meg i valget mitt, og ser viktigheten for meg med å teste jr, og forhåpentligvis kunne stadfeste at han ikke har arva noen av mine svake sykdomsgener. Veldig spent på svaret! Ikke så spent på svaret fra sykehuset her, men veldig spent på hva legene i Spania ser av bildene! Synes det er flott gjort av legene der, jeg, å tilby seg å sjekke røntgen av sønnen min for å si sin mening, og evt anbefale videre MR.

Jeg er livredd legene finner ut at jr også har noen av sykdommene mine… Da vet jeg ikke hva jeg gjør…. Helt forferdelig tanke at han kanskje må gå gjennom et like håpløst liv som jeg har hatt de siste 7 årene. Det er helt uutholdelig. Jeg sa tydelig i fra til far til jr, at om legene i Spania finner noe galt på jr, så får han bare fikse sin halvdel av summen til operasjon. For er jr så syk at de anbefaler operasjon, for å stoppe den negative utviklingen før det blir for store problemer, ja, da blir det operasjon i Barcelona på han. En ting er sikkert, ingen norske nevrokirurger får lov til å røre gutten min før de har prøvd med operasjon i Spania. Jeg vil ikke utsette han for operasjoner med så store smerter og så dårlig resultat, hvis det kan gjøres “enkelt” i Barcelona. Jeg stoler så på legene i Barcelona, at jeg tror ikke de anbefaler operasjon på en unge hvis det ikke er nødvendig! Ikke det at jeg ikke stoler på norske nevrokirurger, det har jeg ingen grunn til,  og jeg har alltid følt meg trygg i deres hender. Det er bare det at teknikken de bruker i Norge har virka veldig dårlig på meg og ført til masse komplikasjoner, mange operasjoner og mye smerte. Operasjonen i Barcelona ser jeg på som en veldig mye enklere løsning hvis det først er noe galt med sønnen min.

Håper virkelig min bekymring er ubegrunna, og at jeg om et par uker får beskjed om at legene ikke kan se noen tegn til at noe er galt med sønnen min!

Dårlig form….

Dette har vært ei kjempe rolig helg! Jeg har vel stort sett sittet i sofaen døgnet rundt….

Jeg er sliten. Har vondt i hodet, og hatt kjempe mye vondt i sida av magen og oppover hele sida, ca der shuntslangen min går. De smertene kjente jeg på fredag, og de har vært der etter det. Er litt obs ettersom jeg har shuntslangen der, men hva er oddsen liksom, plutselig få en shuntinfeksjon dagen etter jeg har vært innlagt på riksen, og shunten er nesten to år gammel. Det er sikkert noe anna, så følger med, men så lenge jeg ikke har feber, føler meg syk eller det kommer rød stripe der slangen går, så satser jeg på at det er noe som går over.

Hodet mitt er bare kjempe rart. Spesialisten som jeg prata med på riksen på tirsdag, var litt “redd” for at jeg skulle bli dårligere av justeringa. Så der hadde jeg full påvirkning på at det vart gjort. Jeg mente at det er bedre å prøve det, og heller justere tilbake, enn å ikke gjøre noe med en egentlig håpløs situasjon. Prøvde meg på elipsemaskina mi i dag. Tenkte at i stedet for ut å gå tur, kunne jeg “gå” på den noen minutter. Starta veldig forsiktig, men det vart til sammen 3,5 minutt effektiv gåing, med to pauser innimellom. Etter de 3,5 minuttene var jeg helt rar i hodet. Hodet mitt kjentes ut som føttene kjennes ut hvis jeg har sittet på de. Det var ikke utenpå hodet jeg var slik, men inni hodet et sted. Skikkelig ekkelt! Denne følelsen kommer tilbake så fort jeg beveger meg litt…

Denne kvelden/nattens prosjekt har vært å rydde stuebordet. Egentlig noe som burde vært gjort på få minutter, men jeg har altså brukt mange timer på det…. Hadde det ikke vært for at det kommer folk hit på møte i morgen tidlig, så hadde jeg ikke slitt med å rydde bordet nå. Fant ut at resten av huset får være som det er, men er jo greit å ha et ryddig bord til damene som kommer for BPA møte. Slik såg bordet ut litt etter jeg hadde starta…. Hadde rydda et par brusflasker og oppvasken fra middagen min. Etter det var jeg sliten, og rar i hodet, så måtte hvile. Før jeg starta på att tok jeg dette bildet….

Som dere ser, så er det litt av hvert på bordet mitt etter ei helg boende i sofaen… Etter noen timer, og mange pauser, vart dette resultatet.

Er jo slik bordet burde se ut hele tiden, men det er ikke alltid jeg orker å rydde bort ting etter hvert. Noen dager er det et slit å komme seg opp av sofaen og gå på kjøkkenet med noe. Ander skjønner sikkert ikke at det er mulig å ikke orke slike ting. Jeg skjønner det vel egentlig ikke selv heller, for slike ting burde jo være en selvfølge å klare å fikse selv. Men bare det å holde et bord ryddig kan være mer enn kroppen min orker…

“Alle” tror jo at nå er jeg frisk etter operasjonen i Spania. Jeg har vel lagt litt opp til det selv også med å fortelle om alt det positive som har skjedd, og det har det virkelig gjort! Problemet er bare at hodet absolutt ikke er noe bedre. Det er hodet som setter begrensningene i hverdagen min.

De andre som er operert i Barcelona som jeg har hørt fra, har ikke hodepine lenger. Jeg var bedre de 30 dagene jeg brukte kortison etter operasjonen, men absolutt ikke bedre nå. Håper at det er hydrocephalusen som er problemet, og at nevrokirurgene finner ut noe lurt slik at jeg etter hvert kan få en hverdag med mye mindre hodepine! Jeg må bare håpe at det finnes en løsning for meg også der ute et sted! Løsningen på resten av kroppen min fant jeg jo i Barcelona, så finner nok ut av dette etter hvert også håper jeg!

Home Sweet Home

Nå, har jeg kommet meg hjem. Turen på riksen som skulle være en dagstur, vara til i dag.

Greit nok det, men har vært mye ekstra venting.

I dag kom ikke legen til meg før enn ved 1630 tiden. Da sa han at jeg kunne reise hjem. Han mener jeg skal prøve denne innstillinga på ventilen litt lenger, og lovde at om jeg blir dårligere så skal jeg få komme inn og justere raskt. Legen prata også på en evt ny icp måling om et par uker…. Jeg sa på tull at det var dumt nå som håret nesten har vokst ut siden den i juni. Da svara han at de kunne jo ta minst mulig hår. Hvorfor gjør de ikke det vanligvis også? Er så vant til å se ut som en idiot på håret, så om jeg går noen måneder ekstra med piggsveis på en liten del, er ikke det så farlig.

Håper hodet mitt går seg til litt om gangen av seg selv nå. Akkurat nå kjennes det langt fra slik ut med både kvalmestillende og ekstra smertestillende inntatt etter jeg kom hjem.

Endelig er helga over…

Vanligvis så synes jeg det er godt med helg, jeg også altså. Men denne helga har vært tøff….

Har hatt så vondt i hodet. Faktisk så vondt at jeg har tenkt at skal jeg ringe legevakt, for om de vil ha meg på lokalsykehuset så gjør det ikke noe, jeg kan reise. Da er det ille, når det som jeg synes nesten er verste plass på jord, plutselig kan være et alternativ…. Etter litt tankevirksomhet, har jeg hver gang kommet til samme konklusjon. Det er bedre å være hjemme og ha kjempevondt, enn å være på lokalsykehuset. Hjemme har jeg medisinene mine, på lokalsykehuset er det ikke hver gang jeg får paracet en gang. Dette varierer veldig på hvilken nevrolog som har ansvaret for meg. Bedre å være hjemme å gjøre som jeg vil og orker, enn å være på lokalsykehuset å bli mistrodd fordi jeg sier jeg er dårlig.

Godt at helga er over nå, og jeg skal inn på riksen i morgen. Veldig spent på hva som skjer der, men det er på riksen jeg evt kan få hjelp med problemet mitt, og bare der. Veldig spent på hvilken lege som møter meg, og hvordan den stiller seg til at jeg har vært i Spania. Veldig redd legen ikke gidder bry seg, og sier at dette er noe lokalsykehuset må utrede. Jeg håper veldig at ventilen på shunten min ikke står der den skal, for da kan det hende alt kan fikses ved å justere ventilen. Nevrokirurgen jeg har hatt sa en gang at åpne den mer enn det er nå, kommer ho ikke til å gjøre, for da er det tilnærma fri flyt av spinalvæske. Har kun att ett hakk å åpne på ventilen… Er legen enig i at jeg har økt trykk i hodet, og ventilen står nesten helt åpen. Hva skjer da? Blir det shunt revisjon ut av dette da? Om det er slik, så håper jeg på en måte at det blir revisjon, for kanskje jeg også kan leve med mye mindre smerter i alle fall for en periode. Samtidig så har jeg absolutt ikke lyst på noen ny operasjon nå. Håper det dukker opp en lege i morgen som jeg føler jeg kan stole på, og tro på. En som jeg føler hører på hva jeg har å si. Spennende slikt, når jeg bare skal inn via akutt mottaket. Da er det jo uvisst hvem som har vakt og kommer. Det jeg vet er at jeg skal ta CT og røntgen av hele shuntslangen, og at en lege skal lese av ventilen manuelt i tillegg til å se på bildene. Hva som skjer videre aner jeg ikke. Sykepleier på poliklinikken sa jeg skulle pakke med meg litt i tilfelle jeg ikke skal hjem i morgen, men planen foreløpig er kun en dagstur. Håper det blir med det, og en justert shunt som virker!

#hodepine #shunt #hydrocephalus #vannhode #chiarimalformasjon

Harde dager

I dag kom bekreftelsen. Jeg har ikke fått med meg noen skumle baselusker fra operasjonen i Barcelona 👍 Blant anna disse skumlingene her… 

Jeg tok kontakt med sykepleieren min på poliklinikken på riksen på mandag, og ba innstendig om hjelp. Joda, ho ordna, og det vart bestemt jeg kunne komme inn på onsdag som var for CT og sjekk av ventilinnstillinga på shunten. 

Gikk ikke lang tid før ho ringte meg att. Fordi jeg har vært innlagt på sykehus i utlandet, må jeg ha negative prøver for resistente bakterier. Dette er tester som egemtlig skulle blitt tatt i sommer, men det har de ikke. Så lenge jeg ikke hadde negative prøvesvar å vise til, og det ikke stod om livet, vart kontrollen utsatt på ubestemt tid. 

Vart litt ringing osv, men fikk komme til lege mandag for å ta prøvene. De klarte å smette meg mellom de andre pasientene, selv om de egentlig hadde fulle lister. 

Så var det å vente på resultatet. Slitt veldig med hodet nå, og kan ikke ligge flatt uten å bli kjempe kvalm. 

I dag ringte jeg legekontoret og ba de sjekke prøvesvarene. Fikk ett svar i dag tidlig. Dagen har vært pyton, og jeg har bare fått vondere i hodet, og ord har begynt å forsvinne innimellom.. Ringte på nytt for å få de til å sjekke svarene m lokalsykehuset. Etter hvert i dag ble alle tre prøvene ferdig analysert. Jeg er frisk i forhold til motstadsdyktige bakterier! 

Kontakta sykepleieren min på nytt, så nå har ho ordna litt. Skal inn på riksen på mandag for CT og røntgen av shunten, og evt justering. Veldig glad for å endelig få lov å komme for en sjekk! Er bare så dumt det er helg! Jeg har så vondt nå! Ingenting hjelper…. Og det blit bare verre… 

Sitter her i et hus med minimalt med lys. Har nå satt meg helt helt i ro. For å sitte greit akkurat her, har føttene havna på bordet, men pytt. Jr har vært snill og ordna iskald klut til meg, det lindrer litt der og da. Nå må jeg bare sitte her helt, helt stille. Beveger jeg hodet, eller flytter meg ellers, kommer hodepinen momentant pulserende inn i hodet mitt. Kjennes som hjertet har fått ny plass, inni hodet mitt…. 


Lider…..

 

Grønn i trynet….

Ja, det er slik jeg føler meg nå.

Er på Ullevål, på hydrocephalus kurs som OUS arrangerer. Var en lang dag i går. Først tre timer reise, så 6 timer på kurs i et fullt auditorium. 

For å si det slik, så har tungt øyelokk på v side blitt en standard når jeg sitter der og prøver å følge med. Jeg som trodde at problemet m tungt øyelokk, hadde jeg lagt att i Barcelona i juli…. 

Var mye intetessant som ble tatt opp i går, men alt gikk ikke inn hos meg. Første nevrokirirgen “min” på riksen, var og prata om hydrocephalus. Godt å høre egentlig, for han sa at hydrocephalus er ei alvorlig diagnose som må taes seriøst. Jeg visste jo egentlig det, men greit at noen sier det att, for føler mange leger ser på det som en bagatell… Ikke noe gøy å høre statistikken for defekte shunter. Kan ikke skjønne at det ikke kan utvikles noe som har en bedre funksjon som de putter inn i hjerna vår!!! 

Ligger på pasient hotellet i natt. Har m meg en assistent også. Bestillte oss pizza, og hadde mye snop, skikkelig kose oss på husmorferie. 

Jeg flata ut på senga v 21 tiden, og jammen sovna jeg. Regna m det da jeg la meg der, for sliten av dagen. Så vart stort sett sovende i kveld.. Skikkelig koselig reisefølge er jeg…. 

Nå har jeg derimot vært våken ei stund. Våkna, og var så utrolig kvalm! Føler meg grønn i trynet. Fant ingen god stilling sittende i senga i går kveld, så vart liggende flatt… Godt der og da, men fy som jeg angrer nå.

Har krabba meg ut av senga, og tatt m meg dyne og puter, og sneket meg rundt stoler og bord, og over kofferter. Prøvd å være stille, slik at ho som er med meg ikke skulle våkne. Har installert meg på sofaen på rommet. Sitter der og har laga meg hodestøtte av putene. Vart ok. Ikke godt å sitte slik, men skal klare å sove litt, bare kvalmen kunne roe seg noen hakk. 

Har rom på toppen av pasient hoteller, så har god utsikt utover Ullevål. I morgen/dag venter noen flere timer m kurs før vi tar bussen hjem. Gruer meg til hjemturen. Redd jeg skal bli kjempedårlig på bussen. Men må bare prøve og se… 

 

 

 

#hydrocephalus #vannhode

Vonde dager….

Har vært lite lyd fra meg noen dager nå. Årsaken er rett og slett hodet mitt. Det gjør så vondt! Det dundrer dag og natt. Ligge er helt utenkelig, så jeg sitter og sitter og sitter.

Har hatt netter jeg nesten ikke har sovet pga hodepinen. De nettene er laaaaange! Føler seg jo så alene i verden når en er våken om natta.

Denne runda med skikkelig hodepine starta etter jeg var hos fysio på tirsdag. Vet ikke om det var noe der som utløste det egentlig, eller det var den totale summen av hele dagen som satte det i gang. Det er noe av det som er så vanskelig med dette hodet mitt, jeg klarer ikke finne systemene på hva som utløser dårlige perioder.

Begynner å  miste troa på at operasjonen i Barcelona vil hjelpe på hodepinen min nå.. Hører om andre som legger att hodepinen sin i Spania. Hadde enda hodepinen min også blitt att der! Jeg kan når som helst bytte bort alle de andre framskrittene mine, mot et normalt hode, og bare normal hodepine!

De er usikre i Barcelona hvordan det blir med hodepinen min. De lover aldri noe, men Fiallos sa at hodepinen kan bli borte, eller noe av hodepinen kan skyldes alle operasjonene jeg har hatt i hodet. Jeg har jo også hydrocephalusen som gjør til at jeg trenger shunt. Hva som er hva vet ikke jeg. Det jeg vet er at jeg orker ikke gå med så mye hodepine! Jeg klager og klager, men føler ikke at noen gjør så mye for å prøve å hjelpe meg. Jeg vet at jeg var uskikkelig pasient og reiste til utlandet for operasjon, men jeg skal vel ikke måtte gå og lide uten hjelp pga det?

Hodepinen var litt bedre i dag en periode, så etter middag fikk jeg med meg jr ut for å gå tur. Vart ikke lange turen, for plutselig stod det elger ved veien vi gikk på, så vi snudde. Jeg er litt redd elg. Dumt å være det her som elgen går utenfor huset jevnlig. Skulle ikke gått tur… Fikk så mye mer hodepine etterpå.

 

Har faktisk hatt så vondt noen ganger nå, at venstre øye har begynt å henge att… Det har ikke vært tungt siden operasjonen i juli….

Håper bare at hodepinen holder seg litt mer i ro et par dager nå! I morgen reiser jeg på hydrocephalus seminar på Ullevål. Mange timer i morgen, og mange timer på lørdag. Spent på hvordan hodet reagerer på det! Skal overnatte på pasienthotellet, så tror det ligger an til en veldig rolig fredag kveld der. Velger å bruke masse krefter på dette opplegget, for trenger mer info om hydrocephalus, og veldig fint å møte andre som sliter med det samme!

 

#chiarimalformasjon #hydrocephalus #vannhode #hodepine #smerter

Målbare fremskritt!

Har vært hos fysio for første gang siden operasjonen i dag.

Var egentlig en stor opptur! Jeg såg nå selv hvor mye bedre jeg har blitt etter operasjonen.

Jeg kom litt før timen, og avtala var at jeg skulle starte med det programmet jeg hadde i vår.

Så da satte jeg meg på motormeden. Det er en sykkel med motor, slik at hvis jeg ikke klarer å sykle rundt, tar motoren over og hjelper foten til den kommer i en posisjon der jeg kan tråkke att. Har vært avhengig av det for å sykle tidligere, for da er det stort sett bare høyre foten som har tråkka. Venstre foten har ikke klart å komme rundt, så noen vanlig sykkel har ikke gått. Det som er kjekt med denne sykkelen, er at det står fordelt hvor mye en bruker hvert bein når en sykler. I vår var jeg kanskje på ca 20% på venstre foten min med en gang jeg starta, hvis jeg hadde en god dag. I løpet av de 10 minuttene jeg sykla, var jeg også vanligvis nede på 0% på venstre foten også.

Desto større overraskelse i dag, da jeg starta på 50/50 på føttene mine!

Jeg vet jo at venstre foten min er blitt MYE bedre etter operasjonen, men likevel trodde jeg ikke den skulle starte med 50/50.

I løpet av de 10 minuttene jeg sykla, sykla jeg over 4 km, så det også er framgang, nesten en dobling tror jeg!

Dette ble resultatet etter økta med sykling i dag. Ikke verst det synes jeg! Ser det at venstre foten vart fortere sliten, og presterte dårligere etter hvert, men likevel fikk jeg et bra gjennomsnitt.

Så godt å få bekrefta framgangen på ulike måter!

 

#chiari #hydrocephalus #vannhode #tetheredcord #spinabifidaocculta #kfs #filumterminale #framgang