Har ikke orka å oppdatere dere etter icp målinga mi. Alt er bare vondt og uoverkommelig….
Operasjonen for innleggelse av måleren gikk greit nok den. Lokalbedøvelsen begynner å virke dårlig på meg, for nå har de operert på samme sted så mange ganger. Det ble en del ekstra dop intravenøst for at jeg skulle ha det greit. Vart mye urolige føtter på meg i perioder for å si det sånn. Vil jo helst ikke bevege hodet når en vet legen fikler med hjerna mi…. Men en gang anestesispl spurte om jeg trengte mer dop, nikka jeg før jeg fikk tenkt meg om….. UPS, men det gikk bra. Fikk beskjed av legen om at jeg måtte ligge i ro, og det skjønner jeg jo, var bare nærmest en refleks å nikke for da hadde jeg så vondt. Med den ekstra medisinen jeg fikk på operasjon, ble det stort sett soving på meg den ettermiddagen og kvelden. Var et par timer på overvåkning for å passe på pust og puls. Mens jeg låg på overvåkning, så gikk det alarm flere ganger på trykket i hodet mitt var høyt.
Kom etter hvert på tremanns rom. Helt greit egentlig. Vart måling bare ett døgn. Det kom en lege på ettermiddagen fredag, og avslutta målinga. Han visste jo egentlig ikke at han skulle gå visitt hos meg, han trodde bare han skulle se på tallene. Han visste ikke så mye om hvorfor jeg var der eller noen ting, så føler det vart så feil. Planen var jo denne gangen at jeg skulle være mer i aktivitet gjennom målinga. Første kvelden sov jeg stort sett. Dagen etter sa en spl at trykket mitt var veldig høyt når jeg låg i senga, så ho anbefalte meg å ligge mye for å få vist det på målingene. Og plutselig var jeg ferdig med å måle….
Legen sa at tallene på trykket i hodet mitt er greie. Det er ikke noe legene der kan gjøre for å hjelpe meg. Jeg skal bare hjem og akseptere at det er slik jeg skal leve resten av livet…. Da rasa verden min sammen. Jeg gråt og gråt. Legen fortsatte med sin “tale”. Fikk ikke med meg så mye. Jeg klarte ikke å stoppe å gråte. Det verst tenkelige for meg hadde skjedd. Jeg skal ha det slik resten av livet. Jeg er 36 år, og skal leve resten av livet mitt stort sett fra sofaen. Sosial kan jeg glemme å være, for da blir jeg kjempe dårlig. Ikke skal jeg klare å takle hverdagen min uten hjelp. Det er ikke noen fremtid det. Jeg har vært syk i over 7 år nå, og føler at jeg klarer mindre og mindre før jeg blir dårlig, og slik skal jeg ha det resten av livet… Jeg skal ikke få lov til å være en ordentlig mor for sønnen min. Det er så mye jeg hadde ønska jeg kunne fått gjort med han. Ting som ikke går an å gjøre fra sofaen…..
Legen avslutta med at for å prøve å hjelpe meg, skulle han kontakte anestesien for å se om de kunne hjelpe meg med en plan for smertelindring. Problemet er bare at denne kvelden kom det masse ø hjelp som anestesien måtte ta seg av. Jeg skjønner jo det jeg også at folk med hjerneblødning trenger hjelp før jeg får hjelp med å planlegge smertestillende. Det ble til at jeg skulle reise hjem, men legene skulle søke meg til smerteklinikken på Oslo Universitetssykehus. I dag kom neste nedtur… De har avslått henvisningen. Jeg vet ikke hvorfor, for det må jeg ta kontakt med legen min på riksen for å få vite. Så det eneste nevrokirurgene kan hjelpe meg med, var å kontakte anestesien. Det fikk jeg ikke… Så skulle de søke smerteklinikk i stedet, og det fikk jeg heller ikke. Den eneste hjelpa jeg kan få, får jeg ikke…. Jeg gir opp!!!!!!!! Går jo på smerteklinikk nå også, men de var litt ferdige med meg plutselig, og eneste planen deres er å øke sterke smertestillende til jeg har det bra. Det er ikke en slik plan jeg ønsker. Kan jo ikke ete så veldig mye sterke smertestillende nå, hvordan vil det da bli om et par år? Da har de ikke noe som hjelper lenger da… Jeg som hadde håpa at jeg snart kunne begynne å kjøre bil att også, fordi hodet og føttene fungerer så mye bedre etter operasjonen i Barcelona, jeg kan jo bare glemme det så lenge jeg skal gå på sterke smertestillende. Tenk så godt og fritt det hadde vært å få kjøre bil att. Kunne komme meg vekk når jeg ønsker, og ikke være avhengig av at andre skal være snille….
Med meg så dukker det alltid opp noe nytt og rart. Det har det gjort nå også. Jeg har fått en grå flekk i synsfeltet på venstre øye. Jeg vet ikke om den kom før eller etter de tok ut icp måleren, men det var på fredag kveld jeg oppdaga flekken. Trodde først jeg hadde noe på brillene mine, men flekken er der enten jeg har brillene på eller ikke…. Turte ikke si noe om det på riksen. Det sitter hardt i alle de gangene jeg har fått slengt i trynet at jeg lager meg symptomer fordi jeg vil være syk…. Det har aldri blitt sagt det på riksen, men det er noe som plager meg veldig. Lørdag var den grå flekken der fortsatt. På kvelden reiste jeg på legevakta. Kom til en lege som ikke visste noe om noen av diagnosene mine, og skjønte vel egentlig ikke helt hva jeg prata om. Fikk beskjed om at fastlegen kunne sende en vanlig henvisning til øyelege. Jeg vart ikke veldig beroliga av det, men hva skal jeg gjøre da? Søndagen kom det et uklart felt rundt den grå flekken, og på kvelden da jeg var kjempe sliten, ble plutselig hele synsfeltet grått…. Fikk en time hos fastlegen mandag, så da kontakta ho øyelege. I går var jeg hos øyelegen. Tok liksom hele dagen det også, med nesten 20 mil hver vei i taxi, og tror jeg var inne på sykehuset to timer også. Denne øyelegen var kjempe grundig. Han tok div bilder av øynene mine, og forklarte bildene også. Tok ny perimetri for å sjekke synsfeltet att. Legen var veldig positiv før testen, og sa at jeg kom til å gjøre det bedre denne gangen enn da jeg tok testen i november, fordi en blir visst bedre hvis en har prøvd det tidligere. Først høyre øye. Jeg skjønte jo raskt at det fortsatt var en del lysblink jeg ikke såg. Venstre øyet var verre. Jeg hadde mange lange perioder der jeg ikke såg et eneste lysblink. Ble så frustrert der jeg satt at tårene ikke var langt unna. Satt og klemte neglen inni en finger med den hånda jeg ikke trykte for å bekrefte lysblinkene. Måtte bare få litt anna fokus, for masse tårer i øynene ville nok ikke gjort resultatet bedre. Synsfeltet mitt er omtrent som i november på høyre øyet, men dårligere på venstre. Hva det skyldes vet jeg ikke. Legen kunne ikke se noe galt med selve øyet mitt, så han trodde problemet kom fra hjerna, fra evt trykk inni der enn noe… Skal tilbake rett etter nyttår for å sjekke att. Følte jeg ble tatt veldig seriøst av denne legen. Blir jeg på noen måte verre i løpet av jula, skal jeg ringe direkte til øyelegen på sykehuset. Håper jeg slipper det….
I dag har jeg ordna til jul for harde livet. Alle andre rom enn de vi bruker hele tiden, står urydda. Jeg har tørka støv og pynta og rydda .Jr har vært med meg også. Har blitt så dårlig med juleforberedelser, for har hatt syke assistenter, så har bare vært meg til å ordne nå lenge. Foreldrene mine kom etter hvert også. Jeg sa egentlig at jeg ville ordne alt selv. Mamma har liksom nok å ordne med å ordne huset deres, og hos bestemor. Likevel kom de. Heldigvis at de gjorde det! Hadde de ikke gjort det, hadde jeg fortsatt slitt på… Mamma var med og ordna noe, og ho støvsuga og vaska gulv. Pappa og jr pynta treet. Pappa måtte også ta julehandelen for meg. Ikke noen god følelse å ikke en gang orke å handle maten til jul selv. Jeg er heldig som har foreldre som stiller så opp for meg. Problemet er bare at jeg føler det er så feil. Jeg er såpass gammel nå at jeg burde klare å fikse alt til jul alene. De skal ikke måtte slite seg ut for å hjelpe meg! Hvordan skal jeg få gjort gjengjeld noen gang? Skal dette her være livet mitt, så kan jeg ikke en gang gjøre mye for de når de en gang blir gamle… Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre for å vise de hvor takknemlig jeg egentlig er for all hjelpa.
Så nå sitter jeg her i julepynta hus. Kjempe sliten, men klarer ikke sove. Sitter her og tenker at jeg egentlig burde hatt den litt spente julefølelsen i magen nå. Kriblinga som kommer når juletreet står ferdig pynta på kvelden, og det er røde duker og nisser over alt. Jeg sitter her i sofaen med en vond klump i magen i stedet. Jeg er bare tom inni meg. Ikke glad. Ikke spent. Alt er egentlig bare håpløst. Jeg aner ikke hvordan jeg skal takle dette livet lenger. Jeg hadde et håp om at de hadde en løsning på riksen. Et håp om en gang kanskje bli litt bedre. Alt dette ble rasert fredag. Det er slik jeg skal ha det. Ingen bedring i sikte. Får jeg en gang i fremtiden problemer med shunten ved at den går tett eller noe, kan nevrokirurgene fikse det, men fram til da har jeg ikke noe tilbud… Ingen som skal prøve å finne ut av hvorfor jeg har så mye hodepine. Ingen nevrologer som vil følge meg opp og finne ut av ting. Jeg er nok en gang alene med problemene mine. Aner ikke hvor jeg skal henvende meg nå for å få hjelp til hodet. Blir ikke øyet mitt bedre til jeg skal på kontroll, må øyelegen kontakte nevrokirurger eller nevrologer. Kirurgene mener jo alt er i orden i hodet mitt, i alle fall ikke noe de kan fikse på, så da blir det vel sikkert nevrologene på lokalsykehuset som må inn i bildet. Orker ikke nok ei runde med de. De tar sikkert bare nok en spinalpunksjon og MR, og finner de ikke noe der, så er jeg ferdig utreda. Det er i alle fall slik de har utreda alle andre ganger… Orker ikke tilbake til de…. Har tenkt om det er mulig å bruke privatpraktiserende nevrolog til slik…. Blir jo i såfall veldig dyrt….
Jeg er lei av å kjempe. Jeg er sliten av å alltid prøve å finne løsninger. Jeg orker ikke mer motgang nå. Kan ikke livet snart snu den gode sida til oss? Jeg er sliten etter 7 år med smerter, hvordan blir det da om 30 år, eller enda mer? Jeg klarer ikke å motivere meg for et langt liv med disse smertene. Akkurat nå føles en måned frem i tid i denne tilstanden som håpløst. Sa dette til spl på riksen, og fikk beskjed om at jeg kunne tenke bare en dag om gangen. Greit nok det, men klarer ikke se slik på det nå. Verden min raste sammen på fredag, og jeg trenger tid på å stable den sammen igjen….
