På mandag var det tverrfaglig møte med meg. Jeg hater slike møter! Er så lei at folk skal synse og mene om hvordan jeg har det! Og dette møtet vart ikke noe bedre enn jeg trodde. Blir så utrolig frustrert!
På møtet var det jeg, og alle assistentene mine, koordinator fra kommuna som stryrer med assistentene, lege og ergoterapeut .
Så skal jeg da fortelle om hvordan jeg har det nå. Da de fikk vite at jeg var ferdig hos tannlegen (noe det viser seg at jeg ikke er), så skulle de se på tennene mine… Utrolig hva de bryr seg om! Så jeg lukka munnen, og passa på å ikke smile slik at jeg viste tennene ei stund. Jeg sitter vel ikke der og viser fram!!!! Jeg synnes det er ille at andre studerer tennene mine, om det er tannleger eller ikke. Men nå har jeg i allefall ikke stygge tenner jeg må skjule. Det vart faktisk veldig fint!
Før vinterferien var ergoterapeuten hos meg. Da skulle vi lage mål for hva jeg skal gjøre framover. Blandt annet bestemte ho at jeg skulle ut og gå tur to ganger pr uke. Jeg skjønner så veldig godt at det er lurt å gå tur, men jeg blir så dårlig av det!
Jeg gikk tur i vinterferien. Ikke noen lang tur, men fy så dårlig jeg vart. Jeg var helt satt ut i tre dager etterpå Hadde det ikke vært for at vi var på hytta, og foreldrene mine også var der, da hadde ikke jeg klart å ta meg av sønnen min. Jeg har prøvd å gå tur senere også, og blir dårlig av det. Jeg blir dårlig av å gå innom to butikker for å handle litt. Og det gjør det jo ikke noe enklere når foten min henger etter og bremser. Dette hadde de ikke noen forståelse for. Assistentene mine var på min side og argumenterte men nei, gå tur det må jeg. At jeg da får mer hodepine, det bryr de seg ikke noe om. Med så mye vondt i hodet jeg har, så er hver dag og hver time uten hodepine så utrolig verdifull for meg .Og da frister det ikke å måtte ut å gå tur, og antakeligvis få mer hodepine. Det hender jo at jeg har gått tur, men da har det vært på dager jeg føler meg bra og har lyst. Ofte i sammenheng med at jeg vet jeg skal ha alenehelg. De argumenterte med at da jeg var på Catosenteret sist så ble jeg i bedre form. Jeg fortalte at det stemmer, men at det var på helt andre vilkår. På Catosenteret trengte jeg ikke gjøre en eneste ting. Orka jeg ikke, så kom de til og med med mat til meg på rommet. Da kunne jeg bare tenke på meg selv døgnet rundt. Hjemme må jeg faktisk ordne med mat og niste om morgenen, jeg må ordne med klær til sønnen min, jeg må sørge for at det blir middag, og må være med på lekser. Jeg kan ikke bare tenke på meg selv og bare eksistere. Men dette skjønner de ikke. Blir så frustrert!
Jeg skal også lage plan over hva assistentene mine skal gjøre de dagene de er her. Ser jo på en måte at det er lurt. Men samtidig. Hvem av de som var på det møtet lever livet sitt etter en dagsplan og ukesplan???? Hvorfor skal ikke jeg få lov til å leve livet mitt på den måten jeg vil? Der skal jeg skrive opp hva assistenter skal gjøre, og hva jeg skal gjøre. Da jeg fortalte at det å vanne blomstrene mine kan være nok til å gi meg kjempe vondt, da foreslo de at jeg skulle dele det opp over flere dager…. Hvem er det som gjør det da??? Jeg har jo ikke så mange blomster…. Og hvis jeg skal ha en slik plan, blir jo livet mitt låst i et system. Det er jo for å kunne leve et liv slik en ønsker jeg har assistenter. Jeg har lyst til å leve livet mitt slik jeg vil, og etter dagsformen min. Vil jeg gå på butikker en dag, så har jeg lyst til å kunne bestemme det den dagen. Jeg kan ikke sitte her og planlegge at jeg skal på butikksenterert på fredag. Når fredagen kommer, kan det hende det er nok for meg å kle på meg om morgenen….
De på møtet mener også at det er viktig at jeg finner på ting med sønnen min. Ser jo poenget i det. Me det er ikke så enkelt å gjennomføre. Vanskelig for meg å planlegge en måned eller to fram i tid, for å sikre at jeg har assistent en dag vi skal finne på noe. Når den dagen er der så er det ikke sikkert jeg orker i det hele tatt. Ho ene assistenten min er hos meg ofte på kveld/helg, fordi det passer godt med jobben hennes. Så ho ramsa opp til de alle ting jeg og sønnen min har gjort sammen med ho. Ho er her, og orker jeg å finne på noe, ja da gjør vi det. Orker jeg ikke det, så sitter vi og skravler noen timer. Jeg kan ikke sitte her nå og bestemme meg for at 20 mai skal vi reise og bade. Dette er noe forståsegpåerne ikke skjønner.
Som dere skjønner, jeg er lei av hele opplegget. Lei av at folk skal bestemme hva jeg skal gjøre. Kanskje jeg skal gjennomføre dette et par uker med å gå tur, og når jeg da blir liggende dårlig, så kan jeg ringe de og be de komme og passe sønnen min…
Det er det jeg skulle vært tøff nok til å gjøre