Livet med Arnold Chiari Malformasjon

I dag har det skjedd endringer med meg, endelig!
Jeg har vært så sliten og ikke hatt ork til å gjøre ting nå lenge. I går fikk jeg påfyll av B12, og i dag har energien kommet tilbake!
Det er så godt å plutselig være litt rastløs, og ha lyst til å gjøre noe anna enn å sitte i sofaen å ikke gjøre noe.
Har tenkt på det noen dager, hvor utrolig lite jeg kan få ut av en dag.

I løpet av dagen i dag kom energien. Selv om jeg la meg att og sov til 11, så har jeg gjort utrolig mye! Vært på apoteket, handla mat, vaska tre maskiner med klær, og rydda bort masse klær (blir ofte liggende i hauger på vaskerommet), jeg rydda bort det jeg handla også (det også blir ofte stående opptil flere dager, det som ikke må i kjøleskapet), og plutselig i kveld fikk jeg lyst til ut å gå tur med Hector!
Er en måned siden vi gikk tur sist. Har ikke orka tanken på ut å gå. Ikke har jeg fått gjort noe hjemme heller…

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Jeg er inne i ei pyton periode med hodepine for tida, men med litt ekstra smertestillende ble det levelig å gå tur. Det var utrolig godt å komme seg ut litt. Ble bare 3 km på oss i kveld, men mye bedre enn ingenting er det!
Jeg synes jeg var temmelig tøff også, for vanligvis liker jeg meg ikke ute når det er mørkt! Jeg er redd jeg skal møte elg, eller det skal lure noen busemenner bak neste sving… I kveld gikk det så fint! Greit, jeg hadde ørene litt ekstra skjerpa, men var egentlig avslappa!

Håper denne energien nå har kommet for å bli ei god stund. Om hodet mitt kunne bli noen hakk bedre også nå, så hadde det vært fint… Men kan jo ikke forvente for mange positive ting samtidig av denne kroppen min, så glad for litt energi også jeg!

#chiari #hydrocephalus #chiarimamma #tilbaketillivet #B12

Nå nærmer denne uka seg slutten, heldigvis!
Ei uke der jeg virkelig har fått utfordra meg selv.
Akkurat nå har horisontalen vært gjeldende noen timer, men satser på at uka slutter med hodet opp og beina ned.

Dette har vært utskeielsenes uke. Det starta på tirsdag med tur til øyelege på Lillehammer. Jeg reiste alene, så kjørte 12 mil hver vei.
Onsdag ble det nok en tur til Lillehammer, da for kontroll av jr. Også da reiste jeg alene m han, så det ble nye timer bak rattet.

I dag starta jeg tidlig. Reiste kl 6. Er på riksen på hydrocephalus kurs i dag og i morgen. Ble så jeg reiste alene, så starta dagen m 20 mil bak rattet. Så kurs fram til 17….

Etter kurset i dag var det rett på hotellet, og senga.
Såååå sliten!
Ligger her i senga og synes litt synd på meg selv… Hodet DUNDRER, og resten av kroppen enten verker eller er nummen. Er bare området hofte/lår som ikke gjør vondt. Til og med nesen er vond…

Dette er mi lindring i kveld. Tramadol og TENS. Hjelper ikke så mye noen av delene nå, men tar litt av toppen. Er det noen av dere som ser meg i morgen med alt håret rett ut, så er det nok bare jeg som har kjørt på med alt for mye strøm i løpet av natta!

Selv om verden raser litt når jeg ligger  her og har vondt, burde jeg jo egentlig være lykkelig!
Da jeg var på tilsvarende kurs i fjor, hadde jeg hatt ei rolig uke som oppladning. Da hadde jeg med meg BPA. Vi hadde taxi inn. I fjor klarte jeg ikke konsentrere meg og få med meg det som skjedde hele kursdagen, det gjorde jeg i dag. I dag klarte jeg jo faktisk i tillegg ha overskudd og “hjernekapasitet” til å prate med folk selv på slutten av dagen.

Så selv om jeg nå føler meg pyton, så er det en enorm bedring fra i fjor!
Nå er det bare å lade opp etter beste evne til nye timer på kurs i morgen, og tre intensive timer bak rattet etterpå… Mulig det blir masse pauser på turen hjem, men da får det bli det!
Målet i morgen er å fullføre helvetesuka med hel bil, hel Marianne, og helst hodet opp, og beina ned!

For ca ei uke siden ble det bestemt. Fredag var dagen det store målet mitt skulle gjennomføres.
Dagen ble valgt med omhu. Den dagen hadde ingen av oss noen vi måtte hjem til, med andre ord så kunne jeg bruke all den tida jeg trengte på turen!

Målet var å komme på toppen av Rundemellen, 1345 moh. Sist jeg var der tror jeg var i 1998. Så kom det år med studier, og jeg tenkte vel ikke så mye på å gå fjellturer.
Etter jeg ble syk, har jeg tenkt på alt jeg burde gjort tidligere. Alt som plutselig ble umulig…
Å bestige Rundemellen var en av de tingene, og noe jeg har tenkt mye på at jeg MÅ klare!

Det er først i sommer jeg har vært frisk nok til å ha håp om å gjennomføre turen.
Turen gikk egentlig veldig greit også! Var et godt stykke på slutten stigen gikk i svinger opp bratt steinur. Det var slitsomt! Får jo ikke akkurat verdens beste kondis av å ha tilbrakt det meste av de siste 8 årene på sofaen. Med små pauser, kom vi opp den kneika også! Selv om det var slitsomt, var det likevel bare en real opptur!!!! Venstre beinet mitt fungerte på absolutt hele turen! Ikke en gang subba det bakken eller sparka inni feil steder! Når det var naturlig så kunne jeg ta venstre bein opp på steiner i stigen, og løfte opp hele meg! Hvem skulle tro det før operasjonen i fjor sommer? Mitt venstre bein som alltid ville ha kontakt med bakken, selv om hodet mitt prøvde å få det til å lystre meg. Og ble jeg sliten, så var beinet enda vanskeligere å få med seg…. Det ser en godt under alle sko jeg har brukt siden juni 09. Sålen er slitt bort ca under venstre stortå…. Nå fungerer altså dette beinet helt normalt etter mine vurderinger! Til og ned når jeg er sliten!

Hverdagen min har vært slik at en tur for å ta inn posten har slått meg ut, kanskje flere dager også. Det var virkeligheten min for litt over ett år siden… Nå er jeg så frisk at jeg kan gå ordentlig fjelltur! I turguider står det antyda ca 2 timer på turen. Vi brukte 3 timer. Synes det var bra jeg. Vi stressa ikke. Vi hadde gode og koselige pauser når behovet var der.

Var så koselig å ha med Susanne på denne turen! Vi har kjent hverandre hele livet, og har opplevd mye sammen. Mye glede, mye trist, og bunnløs sorg.
Susanne vet hva jeg har vært gjennom de siste årene. Ho har sett den enorme bedringa mi etter jeg var hos de kvelden før jeg reiste til Barcelona for operasjon. Livredd var jeg den kvelden! Masse medisiner pga smertene, skjevt ansikt, en kropp som ikke fungerte, og avhengig av krykkene mine for å gå trygt….
Susanne såg på meg etter hvert som vi nærma oss toppen hvor glad jeg var. På toppen såg jeg hvor glad ho var på mine vegne!!!

Tusen takk for turen Susanne! Du var den perfekte å dele denne begivenheten med! Og ikke minst Vanja og Hector som var gode turvenner!

#tilbaketillivet #seier #chiarimamma # chiari #hydrocephalus #kfs #skoliose #tetheredcord #spinabifidaocculta #filumterminale #icesb

Torsdag, mens jeg var på sykehuset og bare ble dårligere, ble det bestemt ei helg på sjøen. Litt crazy påfunn, men jeg visste jo ikke da at hodet skulle slå seg vrangt så raskt. Vi hadde prata på å evt ta helga på sjøen, men jeg hadde jo ikke pakka noen ting! Så satt på sykehuset og mellom smertetårene prøvde jeg å skrive liste over det som måtte pakkes.

Planen var at jr skulle hentes på skula fredag, og så reise nedover. Jeg venta og venta på nevrologen. Jeg ante jo ikke hva de planla! Heldigvis så fikk jeg beskjed om at jeg kunne reise hjem!
Akkurat da var det vel litt galskap å reise på tur. 1,5 døgn uten søvn, og med masse symptomer fra en shunt som hadde hatt feil innstilling… Men har jeg først bestemt meg for noe, så går det meste. Dårlig form er jo ingen hindring. Sofa og seng i båten også, så kunne jo bare sløve hele helga om det var nødvendig.

Pappa og jr måtte reise via sykehuset for å hente meg, så vart lang kjøring på de.

Så godt å komme ut fra sykehuset!
Og så godt å gi jr en klem att!

Da jeg fikk satt meg i senga den kvelden var det nydelig! Stabla opp med pute, slik at jeg ble sittende godt. Trykkrt i hodet var fortsatt så i ulage at jeg ikke trengte å vurdere å ligge. Så godt jeg sov den natta!

Lørdagen våkna vi til skikkelig sommer. Blå himmel, varmt og godt! Satt ute på båten og sola meg og slappa av. Utpå dagen ble det båttur på oss også. En tur vi avslutta i nydelig solnedgang og stille sjø.

Så godt å bare eksistere og samle krefter. Bygge opp att det timene med feiljustert shunt reiv ned.

Hadde ei super helg!

#chiarimamma #hydrocephalus #vpshunt #tilbaketillivet #båtliv

Torsdag var dagen for MR kontroll. MR av hodet, nakken og ryggen skal sendes til Barcelona for vurdering til 1 års kontrollen min. Fordi jeg har shunt må jeg ta røntgen av shunten før og etter MR for å se om den justerer innstillinga. Etter kjempe lang venting, fikk jeg beskjed om å gå på nevrologisk poliklinikk. Der prøvde de å justere shunten min, med codman maskin, og jeg har strata. Så tilbake for nytt røntgen. Etter laaaaang venting fikk jeg beskjed om at innstillinga fortsatt var helt feil. Jeg har vanligvis hakket før helt åpen, mens MR hadde flytta den til mest stengt. Fikk beskjed om å gå til nevrologisk sengepost. Bare det får magen min til å vri seg. Er det en plass jeg absolutt ikke vil være, er det der…
Venta og venta der også før en lege kom og sa jeg måtte legges inn. Riksen ville ikke ha meg nedover på kvelden, så måtte vente til morgenen etter…

Det gikk ikke lang tid etter MR før jeg kjente en “propp” feste seg i bunnen av hodet, slik at alt hopa seg opp i hodet. Kjente trykkfølelsen komme gradvis.
Jeg kjente jeg gradvis ble dårligere, og vite at jeg måtte vente enda maaaange timer før shunten kunne justeres…

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det ble etter hvert ei oppgitt Marianne som satt i senga med digre tårer som trengte seg på. Det ble bare verre og verre utover kvelden. Ved 22 tida takla jeg ikke å være i ro lenger. Jeg gikk korridoren på avdelinga. Fram og tilbake. Fram og tilbake. Jeg gikk og gikk mens jeg klemte/dro/gnidde på hodet mitt. Alt i håp om at det skulle lindre litt. Innimellom kom det tårer også. Jeg gikk vel nærmere to timer før det skjedde noe. Da var det en lege som tok tak. Ho ringte riksen og sa at dette gikk ikke. Så mye dårligere jeg var blitt på noen timer, så kunne jeg ikke vente til morgenen på å få justert. Var en del frem og tilbake før det ble bestemt at jeg skulle få komme til Oslo. Sykebil ble bestilt, og jeg kom meg raskt i veien. I sykebilen var jeg så dårlig. Jeg visste ikke hvor jeg skulle gjøre av meg. Jeg klarte ikke ligge i ro. Alt var bare jævelig… Det endte med at jeg fikk morfin. Da slapp mye av smertene taket, nok til at jeg kunne klare å ligge i ro resten av turen.

Justeringa var fort gjort. Så fort var det gjort at sykebilen venta på meg. De syntes vi hadde kjørt langt for noen få minutter… Så var det ut i bilen att, og nye to timer på humpete omkjøringsveier… Var vel ikke ute av Oslo en gang før jeg var i full fart att i sykebilen. Hodet var så vondt at armer og føtter klarte absolutt ikke være i ro. Det ble nok ei sprøyte med morfin.

Var på sykehuset kl 5 på morgenen att. Da jeg kom på avdelinga att begynte virkningen nok en gang å avta, så vart det mer medisin.
Var nesten ikke i senga den natta. Prøvde noen ganger, men gikk ikke lang tid før jeg måtte opp å gå att… Lurer på hvor mange ganger jeg gikk den korridoren jeg…
I løpet av natta ble det umulig å tisse, og jeg ble ustø att. Så uvant å måtte ta ekstra sidesteg for å unngå å falle! Tissinga stopper alltid opp når trykket i hodet blir høyt. Øyet mitt gikk tilbake til sine gamle vaner også..

Shunten var justert, men det er ikke bare å knipse så er alt i orden att. Det er en treghet i systemet som gjør at symptomene henger i lenge etter shunten var justert. Nevrokirurgen som justerte prata på at det vil ta noen dager før jeg kjenner justeringa…

Det er frustrerende å måtte bli så dårlig! Bli dårlig bare fordi jeg ikke fikk  lov å justere med en gang etter MR….

#hydrocephalus #iih #vpshunt #MR #hodepine

Miraklenes tid er ikke forbi!!!
Jeg har vært hos fysio att i dag. Der “lekte” jeg meg med balanseøvelser på sånn blå balansepute.

Med tanke på at jeg i fjor sommer noen dager kunne slite med å holde balansen mens jeg gikk inne på butikken, er bare å stå på balansepute et stort skritt. Det ble passert for leeeeeeeenge siden!
Om du i tillegg til balanseproblemene legger til at venstre beinet mitt ikke ville lystre mine beskjeder, nærmer vi oss. Om jeg satt på en stol, måtte jeg oftest løfte venstre beinet mitt opp fra gulvet med hendene om jeg skulle ha det opp, om det så bare dreide seg om noen cm…

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

I dag tok jeg knebøy OPPÅ balanseputa på ETT BEIN, ja, og det var venstre!!!!!
Tenk det, 13 mnd etter operasjonen i Barcelona klarer mitt VENSTRE bein å løfte vekta av hele store meg! Ikke bare det, jeg hadde kontroll både nedover og oppatt! I tillegg ble jo alt mye mer utfordrende fordi jeg gjorde sirkuskunsten oppå balanseputa!!!

Dette er såååå mye mer enn jeg noen gang hadde turt å drømme om! Jeg trodde aldri at min venstre side skulle bli tilnærmet normal att en gang. Jeg var bare kjempe lykkelig da droppfoten ble att i Barcelona!

#chiari #skoliose #hydrocephalus #klippelfeil #tetheredcord #spinabifudaocculta #filumterminale #icseb #tilbaketillivet

Nå er jeg redd! Livredd!!!!

Jeg er så redd dette er starten på at jeg skal bli slik jeg var før operasjonen i fjor….

Mandag/tirsdag merka jeg at jeg var nummen under føttene når jeg våkna, men det forsvant raskt når jeg stod opp. Bare det var nok til å få alle alarmer til å gå i hodet mitt. Har hatt mange måneder nå helt uten noen form for nummenhet, så dette var et skikkelig slag i ansiktet…

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Onsdag var jeg nummen til litt bak tærne hele dagen.
Torsdag nummen tom hælen (oppå og under føttene). Sent torsdag kveld ble jeg nummen i håndflatene også.
Våkna i dag nummen til litt ovenfor anklene, og begge hendene. Dette har utover ettermiddagen krøpet seg gradvis oppover….
Jeg er så redd for hva som skjer med meg!
Mye mulig det er en grei forklaring på det, men i hodet mitt ser jeg for meg mitt gamle liv att…
Fått beskjed fra legen i dag at om dette fortsetter å øke må jeg kontakte legevakt, og sannsynligvis inn på nevrologen…
Det har økt en del etter det….
Det har blitt kraftigere prikking, og det har flytta seg oppover.
Jeg håper i det lengste å slippe inn på sykehuset, så drøyer enda litt med å ringe. Med mine erfaringer fra den avdelinga, så gjør jeg alt for å unngå å komme dit!!!
Heldigvis er det “bare” nummenhet. Kraft og funksjon tror jeg er normalt.

Håper i det lengste at dette stopper nå, og at dette bare er en filleting som raskt går over!
En gang må vel jeg også kunne komme enklest ut av noe???

Sliten jeg nå….
Lei av å ALDRI være smertefri….
Nå har jeg hatt sammenhengende hodepine i 3000 dager. Det er over 8 år det! 8 år uten en eneste dag uten hodepine…

Ja, jeg har det så mye bedre enn for ett år siden! Det er kroppen min som har blitt uendelig mye bedre. Nå fungerer den nesten som normalt. Hodepinen min er der hver eneste dag….
Hodet ble bedre etter jeg fikk justert shunten i januar. Da hadde jeg vært skikkelig dårlig lenge.
Jeg har ført hodepinedagbok hver dag siden 1/1. De dagene jeg har minst hodepine, har jeg aldri under 3 på skalaen mellom 0 og 10, der 0 er ingen hodepine og 10 det verste en kan tenke seg. Vanligvis ligger jeg på ca 5.
Smerteklinikken er ferdige med meg. Ny lege, så var det slutt på den oppfølginga…
Etter jeg slutta med alle morfin preparater, har jeg en konstant følelse av at jeg har tannverk i hele hjerna. Jeg vet at jeg ikke har følelse i hjerna, men det kjennes slik ut. Jeg ligger ofte på 7 og 8 på smerteskalaen nå.
Det er slitsomt!!!!

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Nå kjennes det ikke ut som det er shunt problemer i alle fall! Jeg har ikke den trykkoker følelsen i hodet, så håper shunten samarbeider lenge enda.
Mulig det er alle inngrepene i hodet som forårsaker smertene? Nevrokirurgene har vært klare på det at hver gang de er gjennom hjernehinnene, kan det gi hodepine. På meg har de gått gjennom hjernehinnene 15 ganger, så kanskje ikke så rart? Uansett hva som er årsaken, orker jeg ikke å ha hodepine hver dag! Hvorfor skal det være så vanskelig å få hjelp med smerter? Smerteklinikk i Oslo får jeg ikke komme til, fordi jeg bor i Oppland. Da jeg holdt på å bli gal av smerter i januar, henviste riksen meg til hodepinespesialist på privatklinikk, der har jeg fått time 24 november…

Jeg er sliten og lei jeg nå….
Det tar på å være kronisk syk…
Det tar på å ALLTID måtte sloss mot systemet…

#chiarimamma #chiari #hydrocephalus #shunt #hodepine #smerter #lei #oppgitt