Livet med Arnold Chiari Malformasjon

Sliten jeg nå….
Lei av å ALDRI være smertefri….
Nå har jeg hatt sammenhengende hodepine i 3000 dager. Det er over 8 år det! 8 år uten en eneste dag uten hodepine…

Ja, jeg har det så mye bedre enn for ett år siden! Det er kroppen min som har blitt uendelig mye bedre. Nå fungerer den nesten som normalt. Hodepinen min er der hver eneste dag….
Hodet ble bedre etter jeg fikk justert shunten i januar. Da hadde jeg vært skikkelig dårlig lenge.
Jeg har ført hodepinedagbok hver dag siden 1/1. De dagene jeg har minst hodepine, har jeg aldri under 3 på skalaen mellom 0 og 10, der 0 er ingen hodepine og 10 det verste en kan tenke seg. Vanligvis ligger jeg på ca 5.
Smerteklinikken er ferdige med meg. Ny lege, så var det slutt på den oppfølginga…
Etter jeg slutta med alle morfin preparater, har jeg en konstant følelse av at jeg har tannverk i hele hjerna. Jeg vet at jeg ikke har følelse i hjerna, men det kjennes slik ut. Jeg ligger ofte på 7 og 8 på smerteskalaen nå.
Det er slitsomt!!!!

Gjør kupp: Opptil 70 prosent på sportsfavoritter

Nå kjennes det ikke ut som det er shunt problemer i alle fall! Jeg har ikke den trykkoker følelsen i hodet, så håper shunten samarbeider lenge enda.
Mulig det er alle inngrepene i hodet som forårsaker smertene? Nevrokirurgene har vært klare på det at hver gang de er gjennom hjernehinnene, kan det gi hodepine. På meg har de gått gjennom hjernehinnene 15 ganger, så kanskje ikke så rart? Uansett hva som er årsaken, orker jeg ikke å ha hodepine hver dag! Hvorfor skal det være så vanskelig å få hjelp med smerter? Smerteklinikk i Oslo får jeg ikke komme til, fordi jeg bor i Oppland. Da jeg holdt på å bli gal av smerter i januar, henviste riksen meg til hodepinespesialist på privatklinikk, der har jeg fått time 24 november…

Jeg er sliten og lei jeg nå….
Det tar på å være kronisk syk…
Det tar på å ALLTID måtte sloss mot systemet…