Ting går ikke noe greit for tiden. Jeg har nesten konstant hodepine som gjør at jeg ikke orker noen ting. Jeg orker ikke dette lenger!!! Bare det å reise til fysioterapeuten min ødela dagen for meg. Bare av å sitte litt på sånn stor ball og gå en tur rundt huset gjorde til at jeg fikk en enorm hodepine. Den hodepinen fortsatte utover hele dagen, og vart til slutt så ille at jeg kasta opp sent på kvelden. Ikke noe gøy å være så syk at en må ha mor si for å komme fordi jeg er redd for å være alene når jeg er slik. Utover natta roa det seg heldigvis så lenge jeg var i samme stilling. Å som jeg venter på at jeg skal merke at shunten min gjør noe godt for meg!!!!!!!!!!!!!!!! I dag har jeg ikke gjort noe annet enn å lage middag, og det ødela flere timer etterpå. Det er ikke slik jeg ønsker å bruke livet mitt. Og i allefall ikke slik jeg ønsker at hverdagen til sønnen min skal være. Det er nå han er unge, det er nå jeg skulle gjort jobben med å være ei god mor for han. Ikke ei mor som alltid har vondt og er sur pga det. Akkurat nå drømmer jeg om å kunne komme meg på ferie med sønnen min. Bare komme oss bort et sted og oppleve nye ting, slik at også sønnen min skal kunne komme på skula i august og fortelle om hvor fint han har hatt det i ferien og alt han har opplevd. Men dette er noe jeg ikke klarer å få til. Ikke kan jeg kjøre bil slik kroppen min fungerer nå og reise noe sted alene med han på buss og tog er nok mer enn det hodet mitt klarer å takle. Hjertet mitt gråter for at sønnen min skal ha ei så håpløs mor…
Så håpet mitt er nok en gang at den siste operasjonen skal hjelpe meg slik som legene “lover”. Denne gangen har jeg fått beskjed om at det vil ta tid før jeg merker bedring, men jeg vil ha et liv nå!!!! Men i bakhodet surrer meningen til kirurgen på The Chiari Institute, at de har gått bort fra å behandle slike tilfeller som meg med shunt, fordi det bare vil gi en forbigående bedring. Så hvis jeg blir bedre utover høsten, hvor lenge vil det vare? Hvilken fremtid har jeg? Hvordan skal jeg finne de kreftene jeg trenger for å klare å kjempe hver eneste dag? Akkurat nå er de kreftene vanskelige å finne fram.
Hadde jeg enda kunnet få en normal hverdag…………..
Hei!
Jeg kom tilfeldigvis over bloggen din da jeg satt og søkte etter informasjon on chiari, og jeg tenkte jeg skulle skrive til deg og si at jeg kjenner meg godt igjen i mye av det du skriver!
Spesielt når det kommer til det med å føle seg som en dårlig mor som ofte er sur. Jeg har hatt mange våkenetter fordi jeg har hatt dårlig samvittighet over å ha vært sur i stemmen når datteren min f.eks spør meg om ting. Det er jo ikke bråk i det hele tatt, men når hodepinen er der så er det akkurat som det skjærer i ørene, og frustrasjonen av å sitte der og kjenne at man blir irritert av lyder gjør at jeg desverre også har følt at jeg alltid er en sur mamma.
Jeg har alltid vært flink å forklare til datteren min at jeg absolutt ikke er sur på henne, men at av og til når jeg har vondt i hodet så kan det høres ut som at jeg er sur, fordi jeg har så vondt, men at jeg aldri er sur på henne. Det virker heldigvis som at hun har skjønt dette, for jeg sier alltid når jeg føler at jeg har det sånn, at “hvis jeg høres sur ut når jeg snakker nå så er det bare fordi jeg har vondt i hodet, og ikke fordi du snakker til meg”. Jeg er veldig glad for at det virker som at hun skjønner dette og ikke blir lei seg, så jeg tror det har hjulpet mye å være åpen med henne.
Jeg er også alene mamma, så jeg skjønner veldig godt at det til tider føles veldig overveldende, spesielt når man skal klare alt alene samtidig som man kjenner seg så sliten.
Jeg fikk diagnosen min for ca. 2 år siden. Og det var ved en tilfeldighet. Jeg har alltid hatt hodepine og nakkesmerter, men det var aldri mer enn jeg kunne takle. Men så ble jeg gradvis værre og mer og mer sliten. Jeg var til legen for det, men de fant absolutt ingenting. Men de fant det ut da jeg var på MR for å ta bilde av bihulene mine. Og det værste var at de ikke sa noe til meg om det. Jeg så det helt tilfeldig i jornalen min da jeg var hos legen, og han sa til meg at det ikke var noe å bry seg om, og at jeg sikkert hadde så liten grad at det ikke ga meg noen symptomer. Jeg så på jornalen at de hadde skrevet at jeg hadde grad 1-2, men jeg tenkte at han hadde sikkert rett, og la det fra meg. Men nå det siste året har jeg fått mer og mer hodeverk, og jeg er ofte svimmel, noen ganger merker jeg når jeg kjører bil at jeg ikke klarer å fokusere skikkelig fordi jeg er så svimmel. Det siste halve året har jeg også merket at når jeg blir trett så rykker det på en måte i musklene mine, og når jeg gjør min vanlige trening så kjennes det ut som at musklene mine blir utslitt veldig raskt.
Så i kveld gjorde jeg et tilfeldig søk på det, og jeg satt nesten med åpen munn når jeg leste det.
Nesten alle plager jeg har hatt siden så lenge jeg kan huske, var listet opp. Alt fra svak overkropp, hodeverk ved gråting, anstrengelser, å være kortpustet, få hodeverk som fører til kvalme og oppkast, til tider balanseproblemer, trettheten, synsforstyrrelser, og til små ting som f,eks nedsatt gag-refleks. Alt sammen står der jo. Og legen sa til meg at jeg sikkert var symptomfri, selv om jeg har fortalt om masse av plagene før.
Jeg så også at det kan utvikle seg og bli værre, så jeg må innrømme at jeg ble litt engstelig for det, spesielt siden jeg siste tiden føler at jeg har hatt disse plagene mye mer enn før.
Jeg vet ikke helt hvorfor jeg skriver til deg, jeg har aldri hørt om noen andre før som har chiari før nå, så det er vell litt godt for meg å dele med noen som har opplevd lignende.
Jeg skal ringe legen i morgen og avtale ny time, og forlange å bli ordentlig fulgt opp og tatt alvorlig.
Er litt engstelig, synest operasjon høres så alvorlig ut, og jeg synest du er veldig sterk som klarer deg gjennom dette samtidig som du har en liten sønn å ta deg av.
Jeg kommer til å fortsette å følge med på bloggen din for å se hvordan det går med deg, håper operasjonen blir vellykket for deg!
Stor klem
Julie:
Kjære, kjære Julie, nå gjør du meg rørt! Tenk at det jeg skriver virkelig betyr noe for noen! Jeg som sitter her og egentlig skriver av meg noe av frustrasjonen min.
Det at du har fått beskjed fra legen om at du sikkert ikke har symptomer osv fordi det er så lite av den hernieringen som er nedenfor foramen magnum, er du uheldigvis ikke alene om å få beskjed om. Men ant mm med herniering har egentlig ikke noe å si, det som betyr noe er hva det gjør med sirkulasjonen av spinalvæska i området.
Jeg fikk også beskjed om at problemene mine sikkert ikke kom av chiarien, slik at det var et bifunn, men etter hvert vart det jo bare chiari som var diagnosa mi. Selv etter jeg vart operert flere ganger fikk jeg beskjed av kirurgen min at som regel gav ikke chiari symptomer, så at jeg fortsatt ikke var frisk hadde ingen ting med chiarien å gjøre….. Men det er jo motbevist av andre leger nå heldigvis.
Det er en ganske sterk opplevelse å søke på symptomer på chiari, og så lese om seg selv. Da går det opp et lys på hvorfor en er som en er…
Hvis du har lyst til å ha kontakt med andre med chiari, så er det ei gruppe på facebook som heter chiari scandinavia. Men det er ikke veldig stor aktivitet der, for vi er ikke så mange. Ellers er det mange grupper på engelsk på facebook.
Håper du har kontaktet legen din og blir fulgt opp, og at du kan få et bedre liv etter hvert!
Julie: Hvordan går det med deg? Fikk du med deg legen på at noe var galt?