Nå er det gått over en måned siden operasjonen min der de opererte inn en VP shunt på meg. Skrev tidligere om at legen min i USA anbefaler noe annet enn det legen min i Oslo mener er det beste for meg. Det var ikke så enkelt når det kom til stykket, legen min i Oslo ville ikke stille opp på telefonmøte med han i USA. Legen min mener at de i USA bare er ute etter å tjene penger, og må jobbe hardt for å få pasienter til å la seg operere. Han mener at de i USA ikke kan noen ting om ICP målingen som vart gjort på meg, og derfor mener de at shunt er kontraindisert…… Er ikke så enkelt dette. De er jo verdensmestere på sine ting disse kirurgene, men det må de vel være også i jobben sin. De kan jo ikke sitte der og si til pasientene at de ikke vet om de kan det de skal gjøre…. Ang påstanden fra legen min i Oslo om at de i USA må kapre kunder for å tjene penger er jeg ikke enig i. Ja, de må kapre pasienter for å tjene penger, men samtidig så må de være flinke i jobben sin for å opparbeide seg et godt rykte slik at de får nye pasienter. Dette er noe legene i Norge ikke trenger å tenke på, de får jo pasientene sine uansett hvor godt de gjør jobben sin. Men for å presisere det så mener jeg absolutt ikke at legen min i Oslo er en dårlig kirurg. Jeg har stor tro på at han er veldig flink i jobben sin og kan mye. Min betenkelighet er det at det er begrensa med chiari pasienter legene i Norge har erfaring fra, det er jo ikke så mange av oss, og i tillegg så blir vi operert på alle universitetssykehusene i Norge. På the chiari institute jobber de kun med chiari og sykdommer i tilknytning til det. Så jeg mener fortsatt at det er legene på TCI som kan mest om dette.
Det vart VP shunt på meg 1/6. Ville jeg ha hjelp i Norge så hadde jeg ikke noe valg. Og både legen i USA og i Oslo sier at hvis det ikke hjelper meg og jeg får mer problemer enn hjelp av shunten, så er det bare å ta den ut att. Jeg har vært mye på sykehus siden jeg fikk shunten. Operasjonen gikk greit. Det var vondt etterpå, men ikke så ille at jeg ikke klarte å takle det med nok smertestillende jeg fikk på sykehuset. Etter to døgn i Oslo vart jeg flytta til lokalsykehuset mitt. Det var ikke noen god opplevelsle. I Oslo fikk jeg sterke smertestillende intravenøst. Turen fra Oslo til lokalsykehuset tok ca tre timer tror jeg, og på den tiden fikk jeg ikke noe smertestillende. Kom på lokalsykehuset så var jeg totalt utslitt, ,hadde feber og hadde utrolig vondt. Det eneste de kunne gi meg var paracet… Paracet virker ikke så godt på smertene når jeg hadde brukt morfin i Oslo. Fikk lang forklaring fra ene legen om at de ikke likte å bruke så sterke smertestillende, for en kunne bli avhengig osv. Men å tro at paracet kunne hjelpe var jo helt bak mål. Jeg hadde så utrolig vondt. Etter et døgn fikk jeg starte på litt sterkere medisiner, og det økte på til jeg til slutt fikk morfinpreparater. Men det gikk jo faktisk 4-5 døgn før jeg var på samme smertenivå som det jeg var på da jeg reiste fra Oslo. I tillegg hadde jeg feber i ei uke. Men ingen kunne fortelle meg hvorfor det var slik, og ingen gjorde noe for å finne ut av det. Til slutt ringte far min til avdelingen jeg var på i Oslo. Der kunne de fortelle at det ofte var feber i ca ei uke etter slike inngrep. Det var jo greit å vite. Unødvendig at pårørende må finne ut av hvorfor pasienten er syk fordi legene ikke kan nok på avdelingen en kommer til. Var på lokalsykehuset i ca ei uke. Der trena jeg meg opp att til å gå på nytt att. Av en eller annen grunn så må jeg slite veldig med å klare å gå etter jeg har hatt narkose. Utrolig slitsomt å alltid starte så langt nede!
Etter jeg vart skrevet ut fra lokalsykehuset, har jeg vært innlagt att to ganger med misstanke om shuntsvikt. Første gangen så våkna jeg med utrolig hodepine, kvalme og lysskyhet. Fikk raskt time hos lege, og fikk 30 min på meg til å pakke før jeg måtte reise på sykehuset. Det vart tatt CT og røntgen av hodet mitt og hele veien som slangen til shunten ligger. Dette skjedde også ei uke etter da jeg fortsatt hadde ekstremt vondt i hodet. Heldigvis så har de ikke påvisk shuntsvikt på meg. I tillegg så vet jeg at shunten har virka/virker, fordi ventriklene i hodet mitt er blitt noe mindre. På grunn av mange forskjellige erfaringer fra den nevrologiske avdelingen på lokalsykehuset så har jeg minimal tillitt til de legene der, og nå skal jeg gjøre det meste for å unngå en ny innleggelse på den avdelingen.
Fra operasjonen og fram til nå har jeg og sønnen min bodd hos foreldrene mine. Jeg har rett og slett ikke vært i god nok form til å være hjemme alene og ha ansvar for meg selv og sønnen min. Men på fredag flytta jeg hjem igjen. Har vært her alene i helga sammen med hunden og har kosa meg. Men jeg er veldig spent på hvordan ting blir når sønnen min kommer hjem fra pappahelg i dag. Håper vi får det til å fungere på en eller annen måte. Uansett bor ikke foreldrene mine så langt unna, slik at de kan komme og hjelpe meg en del. Blir helt sikkert en utfordring for meg å få det til å gå, men må jo prøve at sønnen min kan få et så normalt liv som mulig. Godt for han å endelig kunne bo hjemme og treffe vennene sine att. Så da er det bare å krysse fingrenen og håpe at det går ganske greit framover!
