JIPPI !!!

 

Ja, jeg klarte det! Nok en tannlegetur unnagjort med narkose. Og jeg overlevde denne gangen også!!!!

Og det beste av alt, nå er alt i munnen min fiksa! JIPPIIIIII

 

 

Fy som jeg grua meg til timen i går. Tenkte det da jeg gikk innover gangen hos tannlegen at jeg antakelig ikke hadde vært mer nervøs om jeg skulle henrettes. Helt syk tanke, men så ille er det å gå til tannlegen.

Var en veldig ok anestesilege der i går, og han gav meg en god porsjon med noe smertestillende og valium før jeg satte meg i stolen. Er så vanskelig jeg, at de må legge inn veneflon på meg og dope meg før jeg setter meg i stolen. Og i går så fikk jeg rett dop som skulle til på meg. Jeg husker jeg gikk bort til stolen, og det var ikke mange meter, og tenkte at hvordan i hele verden jeg skulle klare å komme meg dit. Hodet var skikkelig på bærtur. Og det hjelper jo ikke så veldig at venstre foten min ikke samarbeider så godt. Men jeg kom meg til stolen, og jeg husker anestesilegen hjalp meg oppi med føttene, mer husker jeg egentlig ikke. Men det gikk jo litt tid før jeg fikk narkosa, men jeg slapp å være så livredd hele tiden. Det var godt, for sist da satt jeg ytterst på stolen og bare ville stikke av, og det føltes som en evighet før jeg endelig skulle få sove.

Avtala med tannlegen at hvis de hadde tid til det, så skulle de begynne å ordne opp i underkjeven også. Og det gjorde de. Der var det jo nesten ikke noe galt i det heletatt, så da vart jeg ferdig med alt som var ødelagt. HERLIG!!!

Følte meg ganske så borte da jeg skulle gå att i går. Rar i hodet, og en munn som såg helt forferdelig ut. Jeg tørka og tørka blod, egentlig i hele går .Men det hjalp på litt da jeg fikk bort alt blodet i ganen og på tunga. Vart jo så ekkel smak.

Fikk beskjed i går om at jeg kom til å få vondt, for trekte mange tenner. Men jeg har ikke hatt noe vondt! Det hjelper jo helt sikkert på alle de smertestillende jeg tar fast, for jeg har ikke hatt behov for å ta paracet en gang. Men å ete er ikke så enkelt. Tennene som er trekt er litt her og der i hele munnen, så har ingen steder det er trygt å tygge. Så det har gått en del i banan, kjøttfarse og potetmos. Godt det da, men prøver å vri hjerna mi på å finne ut hva jeg kan kjøpe å ete framover. Fram til i dag har jeg vært hos foreldrene mine, for må ha tilsyn den første natta etter narkose. Men har ikke hatt noe som helst problemer, men fy som jeg har sovet. Sovner jo hele tiden i dag. Men nå har jeg jo tenkt tannlege det første om morgenen, og det siste om kvelden siden i januar, og før det så var det mye tenking også. Og endelig kan jeg slappe av!

Eller, kanskje ikke helt… Der de har satt inn bro, vet de jo ikke om den passer helt med bittet mitt, så skal se an hvordan det blir når jeg venner meg til den. For nå så kjennes det helt rart, og at jeg ikke klarer å bite ordentlig sammen. Men håper veldig at det er noe som går seg til i løpet av noen dager. Da ho hos tannlegen ringte i dag sa ho at jeg skulle ta kontakt hvis det ikke var greit om ei uke. Men må jeg dit for å pusse av litt av den broa, da må jeg jo gape for tannlegen, frivillig. Og da har jeg et problem att….

MEN dette skal ikke skje, og jeg kan ikke begynne å grue meg nå, før enn jeg vet om jeg skal det en gang.

Det jeg gleder meg mest til framover nå (når det har grodd i munnen min slik at det er greit å ete), er å sette tennene i et stort, søtt og saftig eple, og bite av skikkelig bit. Det er det mange år siden jeg har turt å gjøre. Har vært så redd for at de ødelagte tennene skulle knekke. Og så gleder jeg meg til knekkebrød!!! Dette får jeg bare tenke på og glede meg til, men akkurat for øyeblikket så frister det ikke å tygge i det heletatt.

Tennene i et saftig eple, det blir supert!

 

 

 

Nok ei narkose i vente

Jaja, da sitter jeg her att da. Gruer meg så til det som skal skje senere i dag at jeg ikke orker å sove.

Skal til tannlegen att om noen timer 🙁

Det blir narkose i morgen også, så egentlig så burde det ikke være så skummelt. Narkose har jeg vært gjennom så mange ganger at det ikke er noe skummelt lenger, men likevel har jeg hatt vondt i magen i mange dager. Og disse tre ukene siden sist jeg var hos tannlegen, har tannlege vært det første jeg har tenkt på om morgenen og det siste før jeg sovna om kvelden.

Har vært alene i kveld, og i natt. Sønnen min har reist til foreldrene mine, slik at jeg kan gjøre akkurat som jeg vil nå fram til jeg reiser kl 8. Ene assistenten min blir med i morgen også. Så da må ho nok belage seg på å være med inn denne ganga også. Sist hadde jeg ikke sett for meg at ho skulle være med meg så lenge, men det var så skummelt at det var godt ho var der. Føler meg så dum, men dette er skikkelig vanskelig for meg.

I dag har jeg rydda en del, og nå har jeg hengt oppp nye gardiner i stua nå i natt, med Vamp på full guffe. Mye rart som kan gjøres for å holde nervene litt under kontroll. Har også rydda delvis et “roterom”. Sønnen min må ligge der denne uka, hvis føttene mine blir dårligere av narkosa. Da blir det vanskeig å gå trappa, for vi sover i 2. etg.  Men i morgen kveld må jeg til foreldrene mine og sove der. Jeg må sove med tilsyn den første natta etter narkosa. Ikke noe gøy å måtte bo der, men får jo ikke lov å være alene. Sist spurte jeg anestesilegen om det gikk an at jeg hadde tilsyn av nattvakta i hjemmetjenesten, og kunne ringe de om det var noe. Men nei, det var ikke godt nok. Så da har jeg ikke så mye valg.

Håper det går greit i morgen, og at jeg våkner med et fint smil. De skal gjøre seg ferdige i overkjeven i morgen, så spennende å se sluttresultatet. Håper at det ser ekte ut i allefall, slik at det ikke lyser lang vei at jeg har et par kunstige tenner.  Og som jeg gleder meg til jeg endelig kan ete eple att, og knekkebrød!!! Mang år siden sist jeg spiste det, fordi jeg har vært så redd for at tennene skulle knekke.

Nå er jeg så sliten at øynene går i kryss, så får sette meg helt i ro, og se om det kan bli et par timer med søvn i natt. Om ikke annet så kan jeg sitte og slappe av litt. Men kan vel hende det blir mer rydding og ordning i natt. Disse nervene ligger utenpå nå.

Nå har jeg gjort det, første gang er over :)

Ikke noe jeg er stolt av, jeg er faktisk kjempe flau over å ha dette problemet. Føler meg alene i hele verden, selv om jeg egentlig vet at jeg ikke er det. Ser jo selv at det er en helt irrasjonell frykt, men jeg klarer ikke å gjøre noe med det selv om jeg har prøvd.

Jeg er livredd for å gå til tannlegen!

Det er ikke slik redd at jeg gruer meg den dagen jeg skal dit, men tenker at jeg må jo bare. Jeg er så redd at jeg ikke har vært hos tannlege siden 1998, selv om det lenge har vært et stort behov for det. Da jeg var gravid i 2003, hadde jeg alt da et synlig hull i ene fortanna. Så jeg har gått med tenner som har vært veldig synlige med store hull, og enda verre er det der det ikke synes.

Men nå har jeg gjort noe med det 🙂

Det har vært en lang prosess. Før jul for over ett år siden, skreiv jeg et brev til fastlegen min der jeg fortalte hvordan det er med meg og tannlegen, og spurte om ho kunne henvise meg til behandling i narkose. Men lite skjedde, og jeg var MYE på sykehus. I sommer skreiv jeg tilsvarende brev til min nye fastlege, og ho tok tak. Ho kontakta tannlegen her, og det vart bestemt at jeg skulle dit for at de skulle henvise meg. Men det vart ikke slik, jeg takla det ikke. Ikke snakk om å sette føttene mine inne på det kontoret. Avtala vart så at jeg skulle til tannpleier i nabokommuna for å få tatt røntgen, for de måtte ha noe å vise til. Ho ville gjerne ha meg opp i stolen, men nei, det takler jeg ikke. Tannpleieren prata til meg som om jeg skulle være en drittunge, og det liker jeg ikke! Ho sa også at jeg måtte passe på å pusse tenner to ganger om dagen. Det gjør jeg jo, og det har jeg alltid gjort!!!!! Det kan jo være enkelte dager jeg ikke får gjort det fordi jeg sovner fra alt i stua eller noe, men regelen er jo å pusse to ganger om dagen. Jeg vart henvist til lokalsykehuset for tannbehandling i narkose der. Var der i høst for å prate med tannlegen der. Da vart jeg skremt!!! Det eneste de kunne gjøre, var å trekke alle tennene som det var litt jobb med. Dette innebar at jeg ville miste mange synlige tenner. Så måtte jeg reise til en vanlig tannlege for å ta avstøpning til “gebiss” der tennene mangla. Hva er det for hjelp da? Jeg er så redd tannlegen at jeg ikke har vært der på maaaaaange år, og så skal de bare røske ut tenner og la meg gå slik??? Jeg hadde jo aldri i verden satt mine føtter hos tannlegen selv om tennen var borte! Om det ikke skal gjøre vondt osv osv, så hjelper ikke det meg! Jeg er redd tannlegen, ikke smerten, men tannlegen og stolen og alt sammen!

Så da var det å starte å lete etter privatpraktiserende tannleger som gir behandling i narkose i Oslo området. Ikke så mange å velge mellom. Sendte mail til forskjellige, ut fra ting jeg fant på google. Hadde jo ingen sikkerhet på om de var proffe eller ikke. Det variererte veldig på hva slags svar jeg fikk. Noen sa at de tilbydde narkose på nettsida si, men i mailen så skreiv de at det ikke gikk an å få narkose når en skulle ha tannbehandling, kunne bare bli dopa ned. Noen hadde time til meg morgenen etter kl 8. Da fikk jeg litt problemer med å ta de helt seriøst. Men jeg fant et sted i Sandvika som jeg følte jeg kunne “stole på”. SÅ dit har det blitt utallige mailer. De er sikkert lei alle spørsmålene mine osv. Jeg har ikke prata med de på tlf, det tør jeg ikke, men har hatt assistenten min til å ringe de gangene det har vært nødvendig.

Jeg var der og prata med tannlegen i januar. Skikkelig skummelt! Men jeg overlevde 🙂 Det vart ikke noen tur opp i stolen på meg, og ikke noe gaping. Men han fikk lov å ta noen røntgenbilder, da var strikken strekt så langt den kunne. Flaut å være så vanskelig, og flaut å måtte ha med seg følge til tannlegen, men slik er det. De ville gi meg behandling i narkose, og det beste av alt, de kan bevare mange av de tennene som de ville trekke på sykehset 🙂

Tirsag skjedde det. Jeg var hos tannlegen 🙂

Har hatt noen jævelige uker. Det første jeg har tenkt på om morgenen, og det siste før jeg har sovna har vært tannlege. Og det har ikke vært noen koselig tanke for å si det slik. Sist helg gikk jeg konstant med høy puls fordi det nærma seg den store dagen. Natta før sov jeg ikke ett sekund. Jeg klarte ikke gå å legge meg, og jeg klarte ikke å sitte i ro. Så den natta brukte jeg alle krefter jeg hadde, og enda noen til, og enda noen. Jeg rydda huset, tørka støv og pynta til påske. Brukte hele natta på det, og jeg som egentlig ikke orker noen ting omtrent før hodet tar livet av meg.

Morgenen kom, og jeg måtte bare innse at da var dagen der. Noe jeg grudde meg mer til enn ICP målingene jeg har hatt på riksen der jeg har ligget våken og hørt de har borra hull i hodet mitt. Grudde meg mer enn til alle operasjoner jeg har hatt, og tro meg, jeg har grudd meg til operasjonene. Alle som en! Jeg hadde med meg assistenter innover til Sandvika. 20 mil i bil. 20 mil der jeg bare fikk mer og mer vondt i magen til nærmere vi kom. Hadde med meg den ene assistenten inn hos tannlegen. Tannlegen prate jeg egentlig ikke med, han holdt seg unna. Jeg ble møtt av en anestesilege. Han ville gjerne ha meg i tannlegestolen, men nei det ville ikke frøken vrang.

 

Så jeg satt på en annen stol mens jeg fikk veneflon. Da han hadde satt inn den, gidde han meg et eller annet i den, og sa at da måtte vi gå til stolen før jeg sovna. Så da måtte jeg jo bare gjøre det da. Men jeg sovna ikke, jeg merka ikke noen ting av det han satte inn. Og stolen satt jeg jo ikke ordentlig i. Jeg satt på kanten og bøyde meg vekk fra ryggen så godt jeg kunne. Så da satt jeg der da og kjempe med tårene, kjempa mot å klikke totalt. Assistenten var med meg, og satt ved siden av meg hele tiden. Og fy så lenge jeg måtte sitte der, føltes som en evighet. Men etter hvert så fikk jeg medisinen, og jeg sovna. Men sitte helt tilbake i stolen gjorde jeg ikke før jeg sov. Våkna etter tre timer, og da var assistenten min på plass .Ha hadde ikke vært der hele tiden, men så lenge jeg var våken, så gikk ho. Var ikke så lenge jeg var der, før vi reiste hjem.

Endelig så er jeg i gang! Bare etter denne ene gangen i narkose så ser jo munnen min mye mye bedre ut, men jeg har att noen ganger. Har alt begynt å grue meg til neste gang om to uker, men må jo bare gjennomføre det jeg har satt i gang nå.

Hørte du hva jeg sa?

Jaja, da har epikrisa fra legetimen med legen min på riksen kommet….

Hørte du hva jeg sa, egentlig??????

Det har i allefall vært en del andre ord i hodet til legen, enn det jeg mente kom ut av munnen min.

Det er ikke det, jeg synes i utgangspunktet jeg etter hvert har fått en veldig ok lege som det går an å prate med, og som jeg føler kan en del om problemene mine. Men vart sur i går da epikrisa kom, og jeg leste det som stod der. Mye stemmer med den oppfatningen jeg hadde av timen. MEN det står at jeg vanligvis ikke har hodepine lenger, bare at den kommer etter store utskeielser…. Det jeg sa var at sitter jeg i ro en hel dag, så kan jeg ha dager som jeg har lite hodepine. Da svara legen at sitte i ro en hel dag kunne jeg jo ikke. Og jeg sitter jo som regel ikke i ro en hel dag heller,, det er som regel noe jeg må gjøre, og da får jeg vondt, i kortere eller lenger tid alt ettersom. Dette mener jeg er langt fra det legen skriver om at jeg er mye smertefri.Ellers så står det en diger nedtur i brevet. Han tror ikke at de kan komme noe lenger med hodepineproblemet mitt….. Så slik er det livet mitt skal se ut framover….

Ellers så står det at det ikke er funnet spor av nevrologiske utfall ved undersøkelsen. Tja, er en undersøkelse å ta pasienten i hånda og si hadet en undersøkelse??? Legen var og henta seg drikke mens jeg gikk inn på kontoret, så jeg satt i stolen der litt før han kom. Ellers så bare prata vi sammen. Han tok meg i hånda da jeg skulle gå att. Merkelig skikk alle leger har med å hilse i hånda før og etter en konsultasjon. Da jeg gikk att satt han med ryggen til meg og skreiv på dataen. Kan jo hende han såg at jeg gikk, men hvis de ikke har overvåkningsutstyr i gangene på riksen, så såg han kanskje at jeg gikk 2 meter.

Ellers så skal jeg til nevrolog på riksen for å prøve å finne ut av medisinering av meg. Der slår legen min til, og virkelig viser at han har hørt noe gjennom alle samtaler vi har hatt. Han skriver at jeg skal til nevrolog på riksen, og ikke lokalsykehuset, pga et vanskelig sykdomsbilde. Det er noe av det viktigste jeg har prøvd å få fram de siste 4,5 årene, at de på lokalsykehuset har alt for liten greie på chiari. Juhu, endelig slipper jeg unna de for slike ting 🙂

Hør hva jeg sier!!!

 

 

Blir så frustrert om dagen….. Jeg sier oppatt og oppatt ting, men jeg føler ikke folk skjønner hva jeg sier. Bare stanger hodet i veggen føles det som.

For noen uker siden hadde jeg ergoterapeut hjemme hos meg. Ho kom for å tilpasse en “ståstol” ho mente kunne være kjekt for meg når jeg er sliten av å stå på kjøkkenet. Greit nok det. I tillegg skulle vi sette opp ting jeg skal jobbe med framover. Ho mener det er viktig for meg å ta husarbeid stykkevis å delt, som å tørke støv 5 min hver dag… Det funker jo ikke slik…. Orker jeg så gjør jeg jo så klart litt i huset, men har jeg en dårlig dag så velger jeg å prioritere å bruke kreftene min på sønnen min. Men det føler jeg ikke at jeg får noe gehør for hos de ulike fagpersonene. Men det er jo nå jeg har sønnen min, det er nå jeg kan gjøre en forskjell for han. Ikke det, han sier ikke noe på at jeg ligger på sofaen og har vondt osv, men jeg er temmelig sikker på at han har det bedre de dagene han har ei mamma som sitter oppe og kan være med med lekser osv. Ergoterapeuten mente også at jeg skulle ut og gå tur to ganger pr uke. Fin tanke det, men ikke gjennomførbar for hodet mitt. I vinterferien skullle jeg være med  å gå på ski en liten tur der det er helt flatt (opp og nedover er ikke noe greit for hodt mitt), men for å komme til løypa måtte jeg gå litt på føttene. Det vart ikke lange skituren på meg, måtte bli henta med bil. Hadde et hode som ikke var greit, og det ble bare vondere og vondere de to neste dagene. Da var det så vondt at det å reise seg opp fra sittende til stående gjorde til at smertene eksploderte i hodet. Jeg våkna om natta hver gang jeg skulle skifte stilling, for hodet ble så mye verre av de små bevegelsene. Dette er tendensen jeg har sett tidligere også at jeg kan bli dårligere de neste dagene. Så skal jeg ut å gå tur to ganger i uka, vil det si at jeg ikke kan være alene med sønnen min, for da har jeg nok med å takle hodepinen min. Jeg sier ikke det at jeg aldri skal ut å gå, eller at det alltid er slik, men at det blir feil skal jeg ut og gå uansett form. Jeg går jo ut på tur, men det er de dagene som jeg har overskudd til det!

Var på kontroll på riksen for litt siden. Var jo greit det. De var forsinka der, og det er en jo vant til når en er innom div plasser i helsevesenet. Legen min var bare 30 min forsinka tror jeg, men det var sykepleier innom venterommet flere ganger mens jeg satt der og informerte hve enkelt som satt der om at det var forsinkelser osv, og sa hvor lenge. Det er vel første gang jeg har opplevd på alle disse årene. Men så utrolig greit å få vite at det er litt å vente. Da er det jo plutselig mulighet for å gå på do eller noe hvis en plutselig har behov for det og slipper da å sitte der og være redd for at en blir ropt opp uten å være på venterommet…. Var jo greit å prate med legen også, men jeg føler ikke jeg når helt fram med budskapet mitt…. Han var veldig interessert i hvordan hodet mitt er nå, i forhold til om shunten er rett innstilt. Jeg har nå begynt å få mer vondt i bakhodet i tillegg til den hodepinen som er i forbindelse med trykket i hodet. Det i bakhodet er jeg redd har sammenheng med at det er noe som skjer der i forhold til chiarien min. Men når det kommr til chiari problemene mine så er det plutselig ikke så klare svar som det som dreier seg om hydrocephalusen min. Jeg fortalte at for å ha en bra dag så må jeg nå sitte/ligge i ro hele dagen. Gjør jeg litt er dagen ødelagt. Sa at en dag så hadde jeg store planer for dagen, mens jeg satt i stolen min, men hodet mitt tålte ikke å vanne blomstrene mine en gang, så da var det slutt på de planene. Da sa bare legen at sitte i ro en hel dag kunne jeg jo ikke……. Det er greit, og det skjønner jeg, men hva skal jeg gjøre da? Han har jo ikke noe hjelp å tilby. Etter hvert så kom han fram til at det hadde vært lurt om jeg klarte å slutte med nozinan som jeg tar for smerter. Det er jo greit det, og jeg er fullstedig enig i at det er greit å krympe medisinlista mi mest mulig. Men er det å slutte med medisiner noe som kan hjelpe når jeg i utgangspunktet har for vondt til å gjøe noe? Men jeg bestemte meg dagen etter jeg var på riksen at jeg skulle trappe ned med nozinan. Fjerna 5 mg av totalt 20 mg, men fy så dårlig jeg ble etter hvet. Jeg trappa ned på lørdag for ei uke siden. Etter det så steg hodepinen min veldig. Natt til onsdag sov jeg nesten ikke pga smerter. Måtte stå opp og ta oxynorm, men  ikke det hjelp meg til å sove. Onsdagen var et lite mareritt de jeg knaska oxynorm som om det skulle være godteri, men smertefri ble jeg ikke, bare døyva litt….. Ringte fastlegen min på torsdag, så nå har jeg starta att med de ene tabletten jeg trappa ned. Ho var enig i det at det ikke var greit å ha det slik.

Så hva skal jeg gjøre????  Ut å gå, ikke sitt i ro osv, og det skjønner jeg godt, men hvorfor kan dere ikke først hjelpe meg med årsaken til at jeg sitter/ligger i ro??? Kan dere ikke fikse hodet mitt, eller gi meg smertestillende som hjelper??? Får jeg et hode som stort sett er greit, ja, da skal jeg ut og gå og rydde og vaske som bare det! Det er jo ikke noe gøy å ha andre til å vaske huset, vaske trusene mine, skifte på senga og være med meg på butikken. Jeg vil jo gjerne klare meg selv!

Formen svinger….

Blir så lei av hodet mitt!!! Har vært inni en god periode nå der jeg har hatt mindre hodepine. JIPPI!!! Tror nok at den siste justeringa av shunten i desember var rett. Hadde ei periode etter jul der jeg ikke var komfortabel med shunten og hodet mitt, men det har gått seg til etter hvert. Er kanskje ikke noe rart at kroppen protesterer litt når trykket i hodet blir lavere enn det har vært på leeeenge. Men det ser ut som det var ei justering som har fått meg litt nærmere målet med hodet mitt. MEN det er ikke et brukandes hode jeg har for det 🙁 Jeg kan ha dager jeg ikke har hodepine, men de dagene har jeg stort sett enten sovet eller sittet rolig uten å gjøre noen ting nesten. Sånn typiske sove, se på tv og data dager går som regel veldig greit. Men gjør jeg litt anna, ja, da kommer hodepinen, og den kommer for å bli verre og verre et par dager…. På fredag var jeg med og rydda og ordna litt da jeg hadde assistent hos meg. Jeg gjorde ikke noe jeg trengte bøye meg for, ikke noe tungt osv, men fikk vondt i hodet av det. Og den hodepinen ble verre og verre lørdag og søndag. Har vært alene i helga, så sov stort sett til kl 13, ikke la jeg meg sent heller. Men hodet ble verre og verre. Blir til slutt så ille at jeg lurer på om det er noe galt med shunten. Men til i går mandag var jeg bedre att. Det som er mest frustrerende er at jeg ikke klarer å finne ut hva som gjør til at jeg får vondt. Jeg vet at bøye meg, støvsuge, vaske gulv og tunge ting gir meg vondt. Men andre ting som går bra en dag, kan gi kjempe vondt neste gang jeg gjør det. Frustrerende å ikke vite hva som gir disse problemene!

Alt i alt så er hodet mitt bedre nå. Jeg har mer å gå på før jeg føler trykket i hodet. Det virker jo litt logisk i hodet mitt også. Har gått tur et par ganger, faktisk uten å få den trykkhodepinen jeg har slitt så med. Men skal jeg ut og gå så må jeg jo tilpasse resten av dagen(e) slik at det ikke blir for mye anstrengelse til sammen. Nå sliter jeg mer med det som jeg vil kalle chiari hodepine. Den sitter i bakhodet og er ikke noe grei. Men den får jeg sikkert lov til å beholde i lang tid framover. Men er jo lov å håpe at noe kan gjøres eller noe slik at jeg kan få en hverdag uten hodepine. DET hadde vært noe!

 

34 år og ufør

Jaja, nå er det bare å ta innover seg virkeligheten og se i hvitøyet at jeg ikke kan jobbe på lenge, lenge enda…… Var på møte med fastlegen min og NAV i dag, så nå skal det søkes uføretrygd. Ingen stor overraskelse egentlig, jeg vet jo selv hvor dårlig ting fungerer i hverdagen. Likevel er det rart å få det konstantert. Har aldri pratet med legen min sånn direkte ang jobbmulighet, annet enn vi har vært enige om at det er noe som ikke fungerer per i dag.

I dag fikk jeg vite at legen min mener det går mange år før jeg kan tenke på jobb. Hvis ting ikke plutselig snur da, men det har jeg jo håpa på i 4,5 år… Og legen min var veldig klart på at jobben jeg har i hjemmesykepleien ikke vil være mulig for meg å gjennomføre i framtiden heller. Dette er jo mye fordi der er det mye tunge løft og mange situasjoner der en må bøye seg. Dette er jo noe som påvirker trykket i hjernen min direkte. Jeg er hundre prosent enig med legen min ang jobb, men det er litt rart å få det sagt sånn endelig på en måte.

Jeg er 34 år, og skal uføretrygdes….

Mange tanker om dette. Hva tenker andre om dette? Jeg ser jo ikke syk ut om noen møter meg på butikken, hvis jeg har en ok dag. Og jeg strekker meg så langt som mulig for å fremstå som friskere enn jeg er når jeg er sammen med andre folk som ikke er i den næreste kretsen. Og det sies at uføre folk er “arvelig”. At hvis en har foreldre som er uføre, så er muligheten større for at ungene blir det. Dette har jeg tenkt mye på. Mor mi er ufør etter en skade i kollisjon for flere år siden. Men jeg vil ikke bli stempla fordi at mor mi ikke kan jobbe, at da blir jo jeg slik også. Hadde det ikke vært for denne chiarien og alt det drittet den har dratt med seg, så hadde jeg jobba. Jeg likte jobben min så godt, det var spennende og lærerikt å være på jobb. Tenk å kunne reise på jobb og være der sammen med andre mennesker hele dagen, det er noe helt annet enn å gå hjemme og se de samme veggene og tvn dag etter dag etter dag…

Nei, nå må jeg begynne å tenke nytt. Nå vet jeg at jeg skal være hjemme lenge framover. Jeg må prøve å finne noe jeg kan engasjere meg litt i. Noe jeg har lyst til å gjøre, som jeg ikke blir sykere av. Men hva da??? Må tenke på livet mitt på en annen måte nå. Men hvordan jeg skal gjøre det, det vet jeg ikke…

Har tenkt mye på ene legen på lokalsykehuset i dag. Da jeg fikk chiari diagnosa i 2008 så sa ho at det bare var en bagatell, at den ikke ville ha noe å si for meg. Og at dekompresjon operasjonen det var et forbausende enkelt lite inngrep. Jeg ser det nå. Chari har tippa livet mitt fullstedig av sporet, jeg har ikke noe liv lenger! Og den dekompresjon operasjonen føltes langt mer enn som et forbausende enkelt lite inngrep…. Ho skulle vært i mine sko noen uker, så kanskje ho ikke sier det til andre som får chiari diagnosa… Men nå har jeg kommet til det punktet, endelig, at jeg føler jeg får så god hjelp som jeg kan i Norge. Jeg har en nevrokirurg på riksen som er greit å prate med og som jeg stoler på, jeg har en fastlege som jeg er veldig godt fornøyd med, og jeg har endelig fått hjelpa jeg trenger i hverdagen med assistenter. Men likevel er livet mitt slik jeg ønsker å ha det, langt langt unna foreløbig.

Ny innleggelse :(

Jaja, da blir det ny innleggelse på meg. Har klart meg helt siden 15 mai nå. Men fy som kroppen min er i opprør, jeg vil ikke inn på riksen nå!!!!!!!!!!!!!! Jeg aner ikke hva de har planer om der. Det jeg vet er at jeg ringte inn dit i går, fordi jeg nå har sett en klar tendens på at jeg får mer vondt når jeg ligger, bedre når jeg har vært oppe lenge. Jeg ringte inn for å få prate med legen min der, men dette måtte gå via fastlegen. Så da satt jeg i hele går og ventet på at ho skulle ringe opp att til meg. Da ho ringte, var det for sent å ringe riksen (er jo ikke noe akutt). Ho ringte innover tidlig i dag, og da prata ho med en lege på nevrokirurgen som ville legge meg inn. Mer vet jeg ikke… Jeg har pakka bag, men håper i det lengste å kunne reise hjem i morgen. Jeg håper de bare kan justere shunten min, og sende meg hjem. Jeg har ikke tid til å være på sykehus nå, jeg har fult av planer denne uka med konsert med kulturskula, juletrefest, og ikke minst så skal jeg og sønnen min, og ene assistenten min og ungene hennes til Oslo spektrum og se Putti Plutti Pott på lørdag. De skal jammen meg ha gode argumenter på nevrokirurgen i morgen for å holde meg der!

Er jeg en av 122?

Har sittet klistret til nyhetene noen dager nå… Fikk en ekkel klump i magen på torsdag da det i tv2 nyhetene kom en sak om hjerneforskningen på rikshospitalet. Der har de tatt biopsi av hjerna til 122 pasienter.

Det første som slo meg var; er jeg en av de????? Jeg vet jeg har skrevet under på div forsknings greier i forbindelse med operasjonene mine, men er jeg med på denne???? Når jeg skriver under på noe slike forskningspapirer, så får jeg aldri det skrivet der det står mer om prosjektet og konsekvenser for meg osv. Det er bare en lege som sitter og sier to setninger om prosjektet, så legger den fram siden for å skrive under… Jeg vet at jeg har skrevet under på at de kan bruke “overskuddsmateriale” fra operasjonene. Hvem vet, kanskje det har løsnet en liten bit fra hjernen min “sånn helt tilfeldig” som var fin å bruke i forskning???

Jeg er jo kjempe positiv til at det blir forska på hydrocephalus, for å finne grunnen til at voksne mennesker “plutselig” får det. Jeg stiller jo gjerne opp for det, men da vil jeg jo ikke ta noen stor risiko med det. Det som har kommet fram er jo at det er 1-3% risiko for hjerneblødning forbundet med biopsien. Det begynner jo å bli en betydelig risiko å ta hvis en ikke må…

Jeg føler meg veldig utsatt for å ha vært med i denne studien, men jeg vet ikke om jeg er med. Men føler meg jo litt utsatt. Har hatt den legen som står for dette som lege på riksen fram til i vår, og etter denne studien starta har jeg ligget på operasjonsbordet 4 ganger…. Riksen skal nå kontakte alle som har deltatt i denne studien, så blir spennende å se om jeg hører noe eller ikke. Uansett, om jeg har vært med så har ikke jeg fått noen hjerneblødning, så det har ikke noen stor betydning for meg. Men dette gjør jo at jeg har mista noe av tillitten jeg hadde til nevrokirurgene. Når jeg gang på gang legger meg på operasjonsbordet, enten med narkose eller uten, så må jeg jo stole på at de vet hva de gjør, og gjør det som er best for meg. Må jo bare stole på de når de skal “rote rundt” i hjerna mi. Tror vel kanskje det at jeg har noen flere kritiske spørsmål når den dagen kommer som jeg skal opereres på nytt. Jeg vet ikke når det skjer, men før eller siden kommer dagen, om det er om x ant dager, uker, måneder eller år, det vet jeg ikke. Men en shunt kan ikke vare evig, så dagen kommer helt sikkert før eller senere.

 

Smerteklinikk???

Nå er jeg endelig henvist til smerteklinikk 🙂

Det er leeeeeeeeeenge siden jeg skulle vært der! Etter dekompresjonen med duraplastikk jeg hadde i mars 09, mente nevrokirurgen da at jeg skulle på smerteklinikk. Han skreiv brev der han anbefalte dette, og la det sammen med de andre papirene da jeg skulle overflyttes til lokalsykehuset. Men da jeg kom på nytt sykehus, da hadde det begynt å lekke spinalvæske fra såret i nakken min, så det ble litt styr. Og i dette vart brevet med anbefalingen borte.

Etter dette har det ikke blitt noen henvisning. Alle har skylda på andre ting som må fikses først osv osv osv….. Har spurt flere ganger på riksen også om smerteklinikk, men det har alltid vært at de skal gjøre den og den operasjonen først, få trykket i hodet rett, og nå at jeg skal prøve å slutte med medisinene mine for å se om jeg blir bedre…

Men i dag tok fastlegen min tak. Jeg spurte ho om smerteklinikk, og ho ringte rett på lokalsykehuset for å spørre. Der tar de bare i mot folk med kreft, men de anbefalte smertemedisinsk institutt på Majorstua. Så nå er jeg henvist dit! Spennende å se hvor lenge jeg må vente, og ikke minst, om de har noe de kan hjelpe meg med!

Må bare krysse fingrene og håpe på at ting skal bli bedre 🙂