Livet med Arnold Chiari Malformasjon

JIPPI, har fått mail fra Bolognese på The Chiari Institute 🙂

Sendte de nyeste MR bildene til han tidlig i vår, for han hadde sagt at han kunne se på de. Jeg ønska at han kanskje kunne ha en forklaring på hodepinen min, som de norske legene ikke hadde tenkt på. Jeg mener fullt og helt at den virkelige ekspertisa på chiari er på The Chiari Institute i New York. Kan godt hende det er flere sykehus/leger i USA som er gode eksperter, men jeg har valgt å stole på TCI, og nevrokirurg Paolo Bolognese. Siden TCI ble grunnlagt i 2003 har de operert mer enn 5000 pasienter (tror dette er ganske gamle tall?), Bare i 2003 opererte de 292 pasienter, over halvparten av disse var re operasjoner for å fikse på ting andre leger ikke klarte å gjøre riktig. Til TCI kommer det pasienter fra hele USA, og fra over 40 ulike land. Dette sier meg at de som jobber på TCI må ha en enorm kompetanse på Chiari. Det finnes helt sikkert flere leger, både i Norge og andre land som er flinke med chiari, men deres kompetanse bygger på langt færre pasienter enn det Bolognese og teamet hans har.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Kan lese mer om The Chiari Institute på www.chiariinstitute.com

Så, tilbake til det jeg egentlig skal skrive om…

Jeg sendte MR bilder til Bolognese. Fikk etter ei stund en beskrivelse av de bildene. For det meste tall og bokstaver, men klarte å gjette meg fram til hva bokstavene var forkortelser for. Det beskreiv bla hva som var fjerna av bein i bakhodet/nakken etter operasjonene, hvilken vinkel min retroflexed odontoid har (vet ikke helt hva jeg skal kalle det på norsk). Jeg sendte en oppfølgelses mail til Bolognese om han kunne ha en formening ut fra bildene om hva som gjør at jeg fortsatt sliter med mye hodepine. Den mailen sendte jeg i 12 mai, og fikk svar her en dagen. Bruker vanligvis å være veldig raske til å svare på TCI, ofte får jeg svar i løpet av første arbeidsdagen deres.

Bolognese kom med en teori om at jeg kanskje kunne ha cranio cervikal ustabilitet. Vet ikke helt hva jeg skal oversette det rett med, men det han mener er at det kan være ustabilt mellom hodet og nakken min. Det er jo fjerna ganske mye bein i det området, så det kan jo hende. Leste et sted nå at de på TCI var de fremste ekspertene på dette i hele USA, så regner med at han har en grunn til den teorien. Han ville jeg skulle forsøke med nakkekrage og cervical traction. Vet ikke hva jeg skal kalle det, men det er å “trekke hodet fra nakken”. Høres ille ut dette. Men det er å tøye på hodet på en spesiell måte. Han ville jeg skulle prøve det, og så sende han en mail med hvordan det gikk.

Skal prate med fastlegen min på tirsdag om det. Har ikke noe lyst til å begynne å bruke nakkekrage uten at ho er enig i det. Vil ikke gå her og folk tenker at jeg er hypokonder. Kan vel hende jeg bør ha legen min på riksen med på laget også. Det er jo ikke noe skadelig å gjøre dette, det er jo ikke noe inngrep eller noen ting. Prøve ei stund og se hvordan det blir. Er dette noe som hjelper, så får vi i stedet ta stilling til om det skal gjøres noe med dette eller ikke da.

Blir spennende å se om jeg får de med på laget mitt. Nå har jeg supre leger, som ikke er vanskelige slik jeg møter de i allefall. Men kan jo hende de har noen faglige innvendinger eller noe, så får se hva som skjer. Men tanken på å begynne å bruke nakkekrage att, frister ikke. Brukte krage etter den siste dekompresjonen min. Da var det kragetilpasning noen timer etter jeg var våken. Etter de to følgende operasjonene pga lekkasje, så ble krageregimet striksere og striksere. Brukte kragen over 6 uker etter jeg ble skrevet ut etter en mnd på sykehus. Krage er ikke noe behagelig, og jeg føler meg så totalt “fanget” i den. Men det er jo en vane. Vet jo ikke hvilken type krage de anbefaler for slike ting heller. Da i 2009 hadde jeg en ganske stiv krage i plast, med polstinger oppe og nede. Men da hjalp den veldig godt mot en del hodepine. Herlig å slippe å holde hodet noen perioder da.

SÅ får se hva som skjer….

Nå  har jeg hatt alenehelg. Lenge siden sist, så litt godt også, selv om det er tomt og rart i huset uten sønnen min her. Veldig godt da han kom hjem i dag 🙂

Helga har jeg gjort bare kose ting, og sovet MYE! Har hatt netter på 12 timer, og det er godt. Og stakkart Hector holder seg uten å få gått på do. I helga har jeg sovet i stua, men har ikke hørt at Hector vil ut, og da jeg våkna så låg han helt rolig og kosa seg i buret sitt. God vovs jeg har fått meg!

Fredag tok jeg motet til meg, og gjorde ferdig en kjole jeg har hekla deler av. Hadde kun att å sy på tøystykket. Var kjempe kald før jeg begynte, vurderte faktisk å fyre i peisen, men gjorde det ikke. Da jeg begynte å tenke ut hvordan jeg skulle få til skjørtet, få det beint og passe langt, da vart det mer enn varmt for meg, så da måtte jeg i stedet åpne vinduet….. Er ikke så mye som skal til før enn kroppen min reagerer på “påkjenninger”. Fikk det da til etter hvert, men fy det tok mye krefter og hjernekapasitet.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Her er resultatet!

I går var jeg sliten. Gjorde ikke noe annet enn å sitte og ikke gjøre noe. Såg på det minst kjedelige som gikk på tv. Tåpelig taktikk å gjøre det. Fikk dvder i posten før helga, så kunne jo satt på en film, men jeg orker liksom ikke å gjøre det heller. Bare helt tom….. Selvfølgelig så fikk hunden mat og lufteturer, det må jo bare gjøres. Men har hatt kjempe rolig hund i helga, stort sett ligget ved føtten mine og kosa seg, og litt på fanget 😉

Utpå kvelden i går starta jeg på siste prosjekt. Har strikka i pute i vår/sommer som bare mangla glidelås. Fant ut at jeg skulle ordne det, for hadde lånt symaskina til mor mi. Så da satte jeg i gang. Vart ikke noe jevnt og fint resultat, men glidelåset gjør nytta si, og ingen trenger å studere hvordan det er festa 😉

Her er puta

I dag hadde jeg nytt prosjekt…. Ja, jeg har vært “effektiv” i helga. Har for ei god stund siden sett oppskrift på sitronpai med marengstopp, og har tenkt veldig mye på den, for såg så god ut… Så i dag bestemte jeg meg for å lage den. Er vel et par uker siden jeg kjøpte sitroner til den, så det var vel på tide.

Ikke så godt bilde, og ikke så fin, men det var ganske godt. Men litt vel sur sitronkrem, men det går an å justere til neste gang 😉

Bedde foreldrene mine på pai i kveld, for når jeg baker så må jeg dele med noen, kan ikke sitte alene og ete alt sammen. Men nå kjenner jeg at jeg har gjort mye i dag. Er jo ikke så mye arbeid med paien, men jeg hadde mange pauser pga hodet, og fordi ryggen måtte hvile att. Skjønner ikke hva som skjer med ryggen. Men med mange pauser så går det jo på et vis. Kvelden har blitt tilbragt på sofaen, både liggende og sittende. Valgte sofaen til en forandring i dag, i stedet for godstolen min. Stolen er jo snart utslitt, men jammen er den brukt mange timer også.

Merker at jeg har fått meg stor gutt nå. Han gikk på badet og gikk og la seg 2130 i dag, UTEN at jeg hadde sagt noe som helst. Kjempe bra at han gjorde det, for i morgen er det skule og start på hverdagen att. Alt 5. klassing jeg har. Skjønner ikke hvor årene er blitt av, men når jeg tenker tilbake så er det jo utrolig mye kroppen min har vært med på disse årene.

Kveldene er blitt mørkere att, så kos med lys på bordet 🙂

Ja, da har det gått laaaaang tid uten at jeg har vært innom her og skrevet.

Sommeren er i full gang, og kroppen fungerer ganske greit akkurat nå! Men det er jo fordi jeg gjør veldig lite ekstra ting. Jeg har vært med sønnen min på en del ting i sommer, og det har gått greit med masse pauser innimellom.

Far min, sønnen min og jeg reiste til Bø sommarland for noen uker siden. Selvfølgelig var Hector med oss også. Jeg hadde ikke kommet til å kjøre vannsklier uansett, så om jeg da satt sammen med hunden i den utrolig varme og fine sommerdagen, gjorde ingen ting!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Hector vart sliten av dagen i sommarland. Mange som ville hilse på, og mange inntrykk i tillegg til varmen slo han litt ut. Han sovna rett og slett med hodet i matkoppen sin… Matvrak som han er, kanskje han tenkte at da ville han i allefall ikke gå glipp av neste måltid 😉

På onsdag hadde jeg med meg assistent og reiste til Hunderfossen familiepark. Der hadde vi en fin dag! Det var varmt! Veldig varmt! Da vi kom på veien så viste det 29 grader på bilen… Men fordelen med å være der en dag det var så varmt, var at det slettes ikke var så mye folk i parken som vi hadde trodd på forhånd. Alle innendørs aktivitetene som er der hjalp oss til å komme litt unna den stekende sola. Akkurat passe stor park for meg og min kropp. Ikke uoverkommelig å kunne gå over hele parken, men med pauser da så klart 😉

Ellers har vi hatt noen fine dager med masse bading! Har bada hos foreldrene mine i bassenget der, og vi har bada litt andre steder også. Må jo utnytte det når det er sol og varmt! Hector har vist at han liker vannet godt, og legger seg ut og svømmer som bare det på første forsøk. Han fikk også et ufrivillig (?) bad i bassenget hos foreldrene mine. Mens overduken vart tatt bort, bare gikk Hector ut på bobleplasten som ligger oppå vannet, og så klart så vart han veldig veldig våt. Han vart plukka raskt opp, og jeg tror ikke  han har blitt noe redd… Satt ved bassenget i dag og hadde labbende helt helt på kanten. Men hoppe uti gjorde han ikke tegn til. Er jo ikke meninga at hundene skal bade i klorvannet…  

Hadde med oss assistent til fjorden vi ser ned på. Der hadde vi en super dag med blikkstille vann og masse sol!

Hunden har vokst, og blitt mye større disse 4 ukene vi har hatt han. Har en god følelse med han. Utgangspunktet mener jeg er kjempe bra i han. Rolig, snill og blid gutt som ikke viser noe tegn til å sjefe over oss. Så nå er det opp til meg, om hunden skal bli en bra hund eller ikke. Matglad er det sikkert at han er! Men det er jo en fordel også. Når jeg lokker på han, så kommer han springende og slikker seg rundt munnen, for han vet at han får godbit når han kommer til meg. Godbit er ikke noe mer spennende enn en bit med tørrfor, men det går ned på høykant 😉 Begynner å komme seg med rensligheta også! Det har egentlig vært det verste for meg. I starten da det kom dam på gulvet ørten ganger om dagen, og jeg måtte bøye meg ned for å tørke opp… Det likte ikke hodet mitt i det heletatt. Har hatt masse hjelp av sønnen min med hunden i sommer. Merka så godt når han er hos far sin, hvor mye hjelp jeg har i han. Han har tørka mye opp fra gulvet, og han kan ta med seg Hector ut på do også.

Ser fram til de neste ukene av sommerferien. Håper de blir fylt med masse positivt! Har litt små planer om å komme meg opp på en av fjelltoppene i fjellstafetten (blir jo en av de som er kortest å gå). Får se litt hvordan ting blir. Ellers så blir det forhåpentligvis litt sjø og sol også.  Redd for å planlegge og ville for mye, for plutselig er ikke hodet mitt samarbeidsvillig lenger. Det er i allefall det erfaringen min tilsier, men hvem vet, kanskje det endelig begynner å komme i orden de forskjellige tinga i hodet mitt… Hadde jo vært greit! Uansett, det er andre sommeren på rad at jeg ikke er på sykehus!!!! Litt skummelt å skrive det, men ser ikke hvorfor jeg skulle inn på sykehus att nå i allefall. Får se litt  etter hvert som dagene går, hva vi finner på.

Ha en fortsatt fin sommer alle sammen!

Her er Hector!

Hans fulle navn er Listew Hector Delgado

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Han har nå bodd hos oss siden fredag, og vi koser oss så masse med han! Er en snill gutt på 8 uker vi har fått oss! Veldig grei å ha med å gjøre, så håper det fortsetter også framover. I natt sov han hele natta, og i dag har han vært med på handling. Låg et par timer i bilen og sov. Jr var ute og såg om han var våken flere ganger, men sov for hver gang. Godt han liker seg i bilen, for er jo greit å kunne ha han med på ting!

Har fått mer hodepine nå etter Hector kom i hus, men hjelper på nå når jr har sommerferie og er hjemme. I helga var jeg alene med Hector, og det vart mye bøying i forbindelse med mat, og for å løfte han opp. Så i helga var hodet absolutt ikke godt! Nå går jeg mer på grensa, klarer å roe det ned noe i allefall. Men det er jo så kos med en valp! Han sover masse, men når han bestemmer seg for å få ut energi, ja, da er det full fart!

Det blir masse inn og ut, for prøver jo det jeg kan at han går på do ute. Mye for at det er det han skal lære, men også mye for at jeg skal slippe å bøye meg for å tørke og vaske opp fra gulvet. Det er pyton å måtte tørke opp fra gulvet. Da smeller hodepinen i for fullt, men må jo bare hvis det er behov for det.

Nå har Hector fått vært ute, og ligger nå i buret sitt og sover. Vi har sovet i stua de første dagene, men i kveld har jeg tenkt å legge meg i senga. Håper det går greit uten at Hector lager mye bråk.

Natta 🙂